患者咨詢

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咖啡斑？！

病情描述：

楊醫(yī)生您好，孩子身上是咖啡斑嗎？出生一個星期左右開始長，目前身上有二十幾處，還有在長的趨勢，我看了他有您說的直徑大于5毫米的有六處之多，會有神經(jīng)纖維瘤的可能嗎？

希望得到的幫助：

家里沒有患過此病的人，我和他爸身上也沒有，孩子是什么原因長了如此之多，需要做什么檢查嗎？有什么治療辦法？期待您的回復(fù)！

病例照片：

醫(yī)生作答

您好，根據(jù)您提供的照片和描述，寶寶的情況確實是典型的咖啡斑，而且大小超過了0.5公分以上的有六塊以上。這種情況將來出現(xiàn)神經(jīng)纖維瘤病的可能性很大，一般概率在90%左右。如果有家族史則百分之百。因為你提到過，家里面沒有其他人得過這個病，所以說還有可能將來不長神經(jīng)纖維瘤病。目前在做進一步的檢查意義也不大。建議觀察。將來面部的咖啡斑如果影響美觀，可以考慮激光治療。

醫(yī)生作答

在我的微博和微信公眾號（皮膚科楊希川教授）中有咖啡斑相關(guān)的科普文章，可以看一下全面了解，有問題隨時留言給我。

患者追問

有沒有什么辦法排查是否可能神經(jīng)纖維瘤?。慷啻笞黾す夂线m？

醫(yī)生作答

您好，如果一定要去確診，只有做基因檢測。目前北京北大醫(yī)院，可以做這方面的檢查。但從某種意義上檢測并沒有太大價值，因為即使完全確定，也沒有任何藥物可以阻止神經(jīng)纖維瘤病的發(fā)病。激光的治療主要是從美觀角度出發(fā)，如果等寶寶大一點，寶寶對美觀有意識的情況下，色素斑會影響到寶寶的心理，這個時候才需要去做激光。不推薦過早做激光的最大原因是，做了以后，相當(dāng)一部分人在半年到一年左右會復(fù)發(fā)。只有極少數(shù)人能做到長期不復(fù)發(fā)。所以需要復(fù)發(fā)以后反復(fù)做激光維持效果。

患者追問

神經(jīng)纖維病會產(chǎn)生什么影響？

醫(yī)生作答

您好，神經(jīng)纖維瘤病主要是身上長咖啡斑，后面會長多發(fā)性的神經(jīng)纖維瘤。絕大多數(shù)人主要是皮膚上的影響。有少數(shù)會影響到眼睛、神經(jīng)系統(tǒng)和其他內(nèi)臟。

患者追問

孩子為何會長咖啡斑？我看有些說神經(jīng)纖維瘤影響智力，還會有癲癇一類的發(fā)病，神經(jīng)纖維瘤發(fā)病有特定年齡階段嗎？

醫(yī)生作答

您好，是這樣的，有些會影響神經(jīng)系統(tǒng)，可以表現(xiàn)為智力下降和癲癇的發(fā)作。一般神經(jīng)纖維瘤出現(xiàn)在4-5歲以后，具體到每個人會有差異。

患者追問

啊，那神經(jīng)纖維瘤發(fā)病就一點兒辦法都沒有嗎？

醫(yī)生作答

您好，目前確實沒有任何藥物對神經(jīng)纖維瘤病的發(fā)病有抑制作用。如果出現(xiàn)神經(jīng)纖維瘤，可以考慮對瘤體手術(shù)切除。

醫(yī)生作答

但也沒必要太擔(dān)心，盡管寶寶的咖啡斑比較多，有神經(jīng)纖維瘤病的可能性。但也不是說一定會出現(xiàn)，畢竟還有一部分人最后只是單純的咖啡斑。

患者追問

好的，謝謝楊醫(yī)生，萬分感謝

醫(yī)生作答

不客氣，很高興對您有所幫助，祝寶寶健康快樂每一天！也感謝你的信任和付費咨詢，有問題隨時留言給我!

醫(yī)生心得

咖啡斑是一種較常見的色素沉著性皮膚病，約10%-20%正常人群可在出生時、嬰兒期或兒童早期出現(xiàn)咖啡斑，并可隨身體而增大，不會自行消退，1%的正常青年人可以有2-3個咖啡斑。其顏色就像是咖啡和牛奶混合之后的顏色，因此人們給它起了一個很形象的名字'牛奶咖啡斑'。

咖啡斑呈圓形、卵圓形或不規(guī)則的黃褐至暗褐色斑片，大于0.2厘米，與周圍正常皮膚界限清楚，其表面皮膚質(zhì)地完全正常。除掌趾部外，任何部位均可出現(xiàn)，但多發(fā)于面部和軀干。部分咖啡斑呈節(jié)段型分布，即咖啡斑較多的局限于身體的某些特定部位。

當(dāng)咖啡斑（青春期前>5mm，青春期后>15mm）超過六個時即顯示可能有神經(jīng)纖維瘤存在，此時應(yīng)密切追蹤全身各系統(tǒng)是否有腫瘤，生長發(fā)育是否有異常，一旦出現(xiàn)以上癥狀，需立即到醫(yī)院進行檢查確診。一般神經(jīng)纖維瘤出現(xiàn)在4-5歲以后，青春期更明顯，偶可在孕期加劇。

咖啡斑不會惡變，一般不需治療，但如果長在面部等比較影響美觀的暴露部位則可選擇治療。治療咖啡斑的方法有很多，目前用得比較多的是激光治療咖啡斑，如調(diào)Q755、調(diào)Q532、IPL等。多數(shù)患者在多次治療后可以取得滿意效果，但是也有的患者在完全治愈后又復(fù)發(fā)，因此療效無法預(yù)料，患者要有一定的心理準(zhǔn)備，當(dāng)然治療效果與年齡、部位、咖啡斑顏色深淺及形狀等有關(guān)。