作者| 果然有寶
編輯| 飛過海
*本文僅作為作者觀點分享。
人生會有很多偶然，會有很多的意外，一些從未想過的電視、電影里才會出現(xiàn)的影像，竟然真真實實的出現(xiàn)在我的家庭，我的生活當中。癌癥這個萬惡的詞匯，我知道事實上是這個疾病的發(fā)病率越來越高，但是我無法接受這樣的疾病出現(xiàn)在自己的家庭。
當我和愛人、家人正沉浸在即將兒女雙全的美滿幸福中時，老公后背上那顆綠豆大小的“小痣”竟化身為“原子彈”，炸毀了我們正在期待的所有幸福......
起初，與所有病人和家屬一樣，我們的生活浸透著深深的絕望。從最初的不能接受，害怕、絕望，慢慢的到接受現(xiàn)實，再到后來堅定的堅持著，即使是最壞的可能，也要爭取最好的結(jié)果。
面對“絕境”，人們其實最需要的是內(nèi)心的堅強和勇氣，每個人的能力或者說潛力其實會遠遠超出我們自己的想象。
至今我們一切安好，兒女繞膝享受天倫。希望我們的一點點經(jīng)歷和感悟，能夠幫助到正在被病痛折磨的病人及其親人們，希望所有家庭都能夠擁有勇氣和幸運度過眼前的難關(guān)。
首遇“惡黑”，這個玩笑有點大
2016年5月底，老公去北京大學第三醫(yī)院做激光去除老年斑，別問我他年紀輕輕為什么要去激光去除老年斑，我想他是想更帥，更能配得上我的美吧。
于是乎，我也不知道他想美就美，為什么還會順便讓醫(yī)生給他看下后背的那顆小痣，就這么一個順便，我們拿到了“惡性黑色素瘤”結(jié)節(jié)型的病理報告。我們這是中獎了嗎？這就像我們在遛彎，順便去買了個彩票，竟然就中了獎，中了大獎。這一切是真的嗎？別逗了，這...怎么...可能...呢....！我掩面而泣......
看著病理報告上簡單的三行字：“惡性黑色素瘤”結(jié)節(jié)型，侵犯真皮層且浸潤深度2mm，這一切，是老公三天后才告訴我，我很心痛，心痛這三天的煎熬，他一個人是怎么過來的。
是不是留給我們的時間不多了，是不是我的兩個孩子很快就要失去爸爸了，是不是我肚子里4個半月的小可愛沒有機會見到他的爸爸了……瞬間里，我的腦袋里閃過很多奇怪的念頭，最害怕的事情將要發(fā)生了，我該怎么辦？
但后來的事實說明，害怕是一定的，但是害怕的事情未必都會發(fā)生，而且害怕也是于事無補的，面對問題，我們更應該做的是積極的面對，去解決問題。我們要與病魔賽跑，我們一定要贏。
對這個從未聽說過的惡性腫瘤，百度上首先看到的介紹就是萬癌之王，我們都的確被嚇到了，皮膚科大夫建議我們找當時醫(yī)院里最權(quán)威的病理學泰斗廖松林老先生重新再做次病理檢查，對于重大診斷結(jié)果，醫(yī)院都會要求多次核實，這也給了我們一些僥幸的希望，期待這個權(quán)威大夫告訴我們一個不一樣的結(jié)果。
在等待權(quán)威結(jié)果的三天里，可能是這輩子以來最難熬的日子，什么叫度日如年，這就是，度日如千年。在第三天，原定是下午出報告，可我大早上已經(jīng)趕到醫(yī)院，等在病理科門口，希望能夠見到廖老本人，我是想要和他當面對質(zhì)，我期待廖老給我一個不一樣的結(jié)果，我是想用我一生的所有好運氣來換這一次的好結(jié)果。
皇天不負有心人，我見到了這位慈祥而又嚴肅的老先生，非常感謝他的認真嚴謹和對病人家屬的理解。從沒想過會有一位大夫這么耐心的對待病人，安撫我的不安，很肯定的告訴我，發(fā)現(xiàn)的很及時，腫瘤處在惡變的初期，應該不會有其他器官的轉(zhuǎn)移，廖老建議我們回到皮膚科，由臨床醫(yī)生參考病理報告決定下一步的檢查或治療安排。并特意囑咐我們，進行一次PET-CT檢查，對全身情況做一個排查。
小 結(jié)：病理報告是確診疾病的金標準，對腫瘤來說，很多類型的腫瘤都有對應的腫瘤標志物，除了普通的病理檢驗，還要進行免疫組化等相應的檢驗，參考多項指標進行確認，并且根據(jù)指標的數(shù)值判斷疾病的嚴重程度。
有條件的話，建議找三甲醫(yī)院的病理科權(quán)威進行會診，廖老出具的病理報告對于病情程度的描述、數(shù)值的評估非常全面具體，相對于我們看到的第一份病理報告，兩者的差距足以左右人當時的心情，對后續(xù)臨床醫(yī)生的病情判斷起著非常關(guān)鍵的作用。
幾度峰會路轉(zhuǎn) 命運掌握在自己手里
拿到廖老的病理報告后，馬上預約北醫(yī)三院的PET-CT檢查，正如廖老判斷的，惡變初期，果然沒有任何器官轉(zhuǎn)移。
我們真是超級幸運兒，老公很得意，他覺得自己徹底沒事了。
呵呵，俗話說不要笑的太早......
拿著PET-CT的報告，回到皮膚科找主任看，惡黑是個非常罕見的病種，皮膚科要組織腫瘤內(nèi)科等科室一起大會診，才能確定接下來如何治療。我當時決定不在北醫(yī)三院看皮膚科了，想起病理科一位大夫提醒的，最好找?？频拇蠓蛉ゴ_診，不要掉以輕心。如果皮膚科對這種病例沒有經(jīng)驗，千萬不要浪費時間，更不能麻痹大意。
好不容易掛號到了北京大學腫瘤醫(yī)院專家去問診，看著我們的病理報告和PET-CT報告，建議我們在北腫做淋巴結(jié)超聲檢查，北腫的超聲科大夫非常有經(jīng)驗，能夠發(fā)現(xiàn)其他醫(yī)院觀察不到的微小情況。我問要不要做其他檢查，他很堅定的告訴我們，超聲檢查淋巴結(jié)沒有問題，那就完全沒問題了。我又問為什么超聲檢查會比PET-CT檢查更準確嗎？他向我介紹了PET-CT檢查對于腦部、骨等器官的靈敏度有限，檢查淋巴結(jié)是否轉(zhuǎn)移，超聲結(jié)果更可靠。
我相信這位全國最權(quán)威的專家，超聲檢查沒有任何轉(zhuǎn)移，我們都很慶幸。
但同時，我一直在網(wǎng)上了解惡黑的治療手段及診療流程，美國早在上世紀90年代就已經(jīng)開展了前哨淋巴結(jié)檢查，而這個專家居然沒有跟我提過。我決定找一個新的大夫重新安排檢查。我老公一直猶豫要不要再做一個小的切除手術(shù)檢查，但我非常堅持，整個6月份，我們都在一步步的證明這個惡魔在漸行漸遠，最后一步，決不能錯過。
7月初，如期在北腫進行了前哨淋巴結(jié)切檢術(shù)，竟然發(fā)現(xiàn)了兩個前哨淋巴結(jié)，手術(shù)在晚上進行，11點多主刀大夫出來后跟我說，情況不妙，有一個淋巴結(jié)非?？梢桑罱K病理結(jié)果要一個星期才能出來。
我當時，又一次掉進了黑暗的深淵里，就像溺水的遇難者，異常痛苦難熬的忍了兩三天，終于在周末忍不住給手術(shù)大夫打電話詢問，為什么那個淋巴結(jié)是可疑的？這個淋巴結(jié)已經(jīng)是灰色的了，黑色素瘤轉(zhuǎn)移的特征是被侵犯的地方會成為黑色，這個灰色的是剛剛轉(zhuǎn)移的可能。那為什么超聲檢查、PET-CT檢查都沒有發(fā)現(xiàn)，可能還在轉(zhuǎn)移早期，沒有被發(fā)現(xiàn)......
我當時的害怕、緊張、不斷地自我疏導，不會的，不會的，但是內(nèi)心好像已經(jīng)接受了這個現(xiàn)實，有一個淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，還好被發(fā)現(xiàn)了，但是最好還是不要是轉(zhuǎn)移的。那幾天里，我托人找協(xié)和醫(yī)院病理科大夫咨詢、網(wǎng)上咨詢了北腫病理科主任大夫，得到的答案都是，轉(zhuǎn)移可能性非常大。
好吧，在病理結(jié)果出來之前，我已經(jīng)接受了這個不好的結(jié)果。但是我還是不死心，會不會還有其他地方轉(zhuǎn)移沒有被發(fā)現(xiàn)？怎么判斷，這個轉(zhuǎn)移的前哨淋巴結(jié)，到底蘊藏著多大的風險？我百度自學了很多關(guān)于前哨淋巴結(jié)的知識，國際上對乳腺癌前哨淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移有非常清楚的定義，有微轉(zhuǎn)移、宏轉(zhuǎn)移的區(qū)別，轉(zhuǎn)移瘤直徑大小，有沒有侵犯淋巴結(jié)包膜等等標準，我又重新去找北腫病理科，要求給我提供這些數(shù)據(jù)，病理科大夫覺得沒有意義，但是什么是意義，意義就是我要清楚的知道，這個轉(zhuǎn)移的淋巴結(jié)，距轉(zhuǎn)移到其他器官，還有多遠的路要走，留給我們的是多少時間，多少治愈的可能。
病理科在我的執(zhí)念下，重新做了檢驗，告訴我的結(jié)果讓我終于心理上不再那么忐忑不安，轉(zhuǎn)移徑1.9mm，沒有侵犯到淋巴結(jié)外。我自己理解，這意味著其他器官轉(zhuǎn)移的可能性非常小。
手術(shù)大夫安慰我們，你們真的很幸運，幸虧自己要求做了這項檢查，不然后果不堪設想，不出半年一年，遠處轉(zhuǎn)移可能性非常大，因為惡黑的侵襲性非常強。
聽著這些姍姍來遲的安慰和鼓勵，我們暫時能夠得以放松，不幸中的萬幸。
隨后我們按標準治療流程，進行了腋窩淋巴結(jié)清掃術(shù)，我跟手術(shù)大夫要求，盡量把淋巴結(jié)全部切掉吧，一個不留，對我這個過頭的要求，主刀大夫哭笑不得。最后切除25個淋巴結(jié)，病理報告顯示沒有一個淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。
這次，我老公真的暫時安全了。
小 結(jié)：
得病了，大家都想去找最權(quán)威的大夫瞧瞧，但是不能把全部希望都寄托在一個每天面對幾十個病人的大夫身上。大夫按照標準的診療流程面對每個病人，但每個人都是有個體差異和特殊性的，我始終認為，相信大夫的專業(yè)，但是要有自己的認知和判斷，不盲從、不迷信，帶著懷疑的精神去做決定，對于必要的檢查，一個都不能少，不要心存僥幸為將來留下悔不當初的后患。
即使真的錯了，我也不希望是因為偷懶、盲目聽從建議做錯了決定。我寧可跑斷腿，也不放棄任何的可能性。
無瘤了，依然走在探索的路上
手術(shù)出院后，我們按照國際標準術(shù)后輔助治療手段，在家里自行注射干擾素，我理解就是激活免疫細胞，靠自體的力量去消滅腫瘤細胞。但臨床上的”治愈“狀態(tài)，并沒有讓我們接下來的日子輕松，因為我每一天都在擔心，惡黑什么時候會卷土重來。
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