中國殘聯(lián)宣文部日前印發(fā)《關于宣傳報道中殘疾人及殘疾人工作有關稱謂的通知》（以下簡稱《通知》），公布了10條關于殘疾人及殘疾人工作的規(guī)范稱謂，其中第七條指出：稱“孤獨癥”，不用“自閉癥”，由此引發(fā)熱議。
業(yè)內人士表示，中國殘聯(lián)發(fā)布該《通知》，并非強制性規(guī)定，只是為了在宣傳報道中規(guī)范殘疾人及殘疾人工作有關稱謂，意味著以后國內主流媒體在報道孤獨癥相關話題時，更趨向使用統(tǒng)一的名稱——“孤獨癥”，有助于更好地統(tǒng)一認識，也減少引起歧義或不解。
規(guī)范稱謂背后
這些知識點你知道嗎？
孤獨癥（Autism）是一種“譜系障礙”，意思是患有孤獨癥的個體，其癥狀表現(xiàn)可能不盡相同，且輕重不一。而根據(jù)個體展現(xiàn)出的具體癥狀，孤獨癥譜系障礙的患者又可以被歸為泛孤獨癥表型、雷特綜合征、非典型孤獨癥、阿斯伯格綜合征、輕度孤獨癥、高功能孤獨癥、嚴重孤獨癥等。今天我們就來科普一下孤獨癥概念的發(fā)展歷史以及它的7種形態(tài)！
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孤獨癥診斷標準：發(fā)展與變化
從1994年到2013年5月，在第4版官方診斷手冊中，孤獨癥譜系障礙包含5種可診斷的類型——包括雷特綜合癥、阿斯伯格綜合征、非典型孤獨癥/待分類的廣泛性發(fā)育障礙(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified，PDD-NOS)、兒童崩解癥(Childhood Disintegrative Syndrome，又稱Heller綜合征)，以及孤獨癥(Autistic Disorder)。
遺憾的是，這些診斷標準的建立并沒能帶來太多的實際意義。它們不僅難以定義，而且還出現(xiàn)了患者從不同醫(yī)生那里收到不同診斷類型的情況。
為了細化治療方案，醫(yī)生(以及教師或治療師)會使用“嚴重孤獨癥”“輕度孤獨癥”和“高功能孤獨癥”等術語。然而，這些術語其實并不是真正的診斷，而只是一種描述。
雖然使用術語的目的是幫助家長與老師更好地了解孩子在孤獨癥譜系中的位置，但每個醫(yī)生對于“輕度”或“嚴重”的界定標準并不相同。
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今日的孤獨癥
2013年，第五版《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊（DSM-5）》出版了。關于孤獨癥，手冊里的診斷標準精簡到了“孤獨癥譜系障礙”這一大類譜系障礙的描述。每一位確診的孤獨癥患者，無論他或她的癥狀如何，現(xiàn)在都被歸為這個單一的一類。與此同時，為了使診斷更容易和清晰，第五版的手冊根據(jù)癥狀的輕重，為孤獨癥譜系障礙劃分了三個等級。
話雖如此，但這并不意味著舊的或非正式的術語已經(jīng)停止使用，尤其是在一些術語比諸如“二級孤獨癥譜系障礙”這樣的描述更清晰易懂的情況下。事實上，即使是醫(yī)生和其他專業(yè)人士如今依然可能使用像阿斯伯格綜合征之類的術語。
孤獨癥譜系 VS 廣泛性發(fā)育障礙
“孤獨癥譜系”描述的是一組神經(jīng)發(fā)育障礙，它們會影響患者的社交和溝通技能，還在一定程度上影響著運動和語言技能。孤獨癥譜系障礙的診斷范圍較為廣泛，患者可以是高智商的個體，也可以是智力遲滯的個體；他們可能是健談的，也可能是寡言的；可能是感情豐富的，也可能是情感淡漠的；可能是井井有條的，也可能是毫無條理的。
《自閉歷程》劇照
“廣泛性發(fā)育障礙”在1994年到2013年間是一個正式的術語，它的意思與“孤獨癥譜系障礙”完全相同。如果患者在2013年之前被確診，可能會從評估者或醫(yī)生那里聽說過這個詞，但現(xiàn)在它已經(jīng)不再屬于正式用語了。
01
關于泛孤獨癥表型
泛孤獨癥表型（Broad Autism Phenotype）指的是那些僅存在極輕微的孤獨癥癥狀的個體。它有時又被描述為“影性癥狀（shadow symptoms）”。這些亞臨床癥狀包括社交尷尬、焦慮、喜歡規(guī)律和一成不變的模式，以及在強光、噪音和其他感官“侵襲”下感到異常難受。
這些輕微的癥狀是可以識別的，但并不會嚴重到影響個體的社會功能。泛孤獨癥表型在孤獨癥患者的家庭成員中更為常見。但它真的是一種孤獨癥嗎？或者只是某種人格類型？無論如何，對于有這些癥狀的人來說，練習社交技巧和應對感官挑戰(zhàn)通常是有幫助的。
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*注 意：
●“泛孤獨癥表型”指具有極輕微的自閉癥癥狀的個體；
●許多存在這種情況的個體，他們的孩子或其他親屬都屬于孤獨癥譜系障礙患者；
●大部分治療孤獨癥的方法同時也可以幫助這些癥狀較輕的個體。
02
關于雷特綜合征
雷特綜合征（Rett Syndrome）是一種遺傳疾病，主要的作用對象是女孩。它是過去唯一可以通過醫(yī)學診斷的一種孤獨癥譜系障礙，但2013年5月之后，它不再被列入孤獨癥譜系?；加欣滋鼐C合癥的女孩會出現(xiàn)較為嚴重的癥狀，包括孤獨癥的典型癥狀如社交困難等。此外，雷特綜合征還可能嚴重損害女孩對雙手的控制和使用能力。
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*注 意：
●雷特綜合征已經(jīng)不再是孤獨癥譜系的一部分；
●雷特綜合征是一種可以通過醫(yī)學診斷的遺傳疾?。?div style="height:15px;">
●雷特綜合征只影響女孩；
●雷特綜合征的癥狀包括社交困難和失去對雙手的有意識地控制能力。
03
關于非典型孤獨癥
非典型孤獨癥(Atypical Autism)又稱為“待分類的廣泛性發(fā)育障礙（Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified，PPD-NOS）”。在2013年以前，它曾被用來描述那些不完全符合其他具體診斷標準，但又確實患有孤獨癥的個體的癥狀。對PDD-NOS的癥狀定義相對復雜，其診斷范圍可能從非常輕微到非常嚴重不等，因此DSM-5刪除了這一類別。
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*注 意：
●2013年后，PDD-NOS不再是一種正式的診斷類別；
●PDD-NOS是一種“包羅萬象”的疾病，其癥狀與孤獨癥類似，但不符合全部標準；
●PDD-NOS患者的癥狀輕重不一；
●根據(jù)癥狀的嚴重程度，從前的PDD-NOS患者可能被歸為1級、2級或3級孤獨癥譜系障礙患者；
●PDD-NOS是孤獨癥譜系中的一員。
04
關于阿斯伯格綜合征
阿斯伯格綜合癥（Asperger Syndrome）描述的是孤獨癥譜系中功能表現(xiàn)最高的個體。該術語和相關的診斷標準在2013年在官方診斷手冊中被刪除，但幾乎所有自閉癥相關的業(yè)內人士都在繼續(xù)使用這個術語，因為它在描述特定人群時很有用。
被診斷為阿斯伯格綜合征的人不會表現(xiàn)出認知或語言發(fā)育遲緩，他們具備完整、有條理的語言技能，如使用合乎年齡的接受性和表達性詞匯，語法和句法的運用也處于平均水平。他們的社會溝通損傷表現(xiàn)在薄弱的談話技能上，他們不能解釋比喻性語言，如諷刺和嘲笑，最明顯的缺陷在于他們不能使用目光接觸、凝視、手勢，也不能與別人分享自己的情緒或經(jīng)歷。
阿斯伯格綜合征患者對別人的希望、需要和信念的洞察力較弱。他們可能會像孤獨癥個體一樣表現(xiàn)出某種重復性的刻板行為，但是比后者更有可能對一些很奇怪的話題異常強烈地著迷，如電風扇、道路地圖或地鐵標志，而且堅持和別人討論這些話題，卻沒有意識到別人根本不感興趣。
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*注 意：
●阿斯伯格綜合征已不再是一個正式的診斷類型；
●從過去到現(xiàn)在，阿斯伯格綜合征經(jīng)常被用來描述患有“高功能”孤獨癥的人；
●大多數(shù)患有阿斯伯格綜合征的個體智力正常或高于正常水平；語言表達與社交能力存在顯著不足；
●許多阿斯伯格綜合征患者都存在明顯的知覺障礙（sensory challenges）；
●阿斯伯格綜合征的癥狀表現(xiàn)如今被劃歸為一級孤獨癥譜系障礙。
05
關于輕度孤獨癥
“輕度孤獨癥”一詞并不屬于正式診斷。它只是一個比“阿斯伯格綜合征”或“孤獨癥”更具描述性的術語。一般來說，當人們使用輕度孤獨癥這個術語時，他們指的是那些癥狀符合孤獨癥譜系診斷，但有較強的語言能力和很少有行為問題的個體。
然而，這些個體仍然可能在社交方面存在嚴重的困難，并且無法應對太多的感官輸入信息（響亮的噪音，明亮的燈光等）。
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*注 意：
●輕度孤獨癥本質上與阿斯伯格綜合征的表現(xiàn)相似或相同；
●輕度孤獨癥患者可能很難被識別，直到他們因為壓力或復雜的社交情境出現(xiàn)應對困難等問題；
●多數(shù)情況下，輕度孤獨癥如今被劃歸為一級孤獨癥譜系障礙。
06
關于重度孤獨癥
與“輕度”孤獨癥類似，“重度”孤獨癥不是一種正式診斷；相反，與孤獨癥、低功能孤獨癥和典型孤獨癥一樣，它是一個描述性的用語?；加小爸囟裙陋毎Y”的人通常存在嚴重的語言和智力障礙，并可能表現(xiàn)出顯著的異常行為。
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*注 意：
●重度孤獨癥目前一般被劃為3級孤獨癥譜系障礙；
●重度孤獨癥患者可能表現(xiàn)出極具攻擊性的行為；
●大多數(shù)重度孤獨癥患者語言功能異常，無法進行有意義的言語溝通；
●一些重度孤獨癥患者確實能夠獲得通過符號、圖板或其他方式外界進行交流的能力。
07
關于高功能孤獨癥
高功能孤獨癥(有時簡稱HFA)同樣是一個非正式術語。在2013年DSM-5出版之前，這個詞被用來區(qū)分“孤獨癥”和“阿斯伯格綜合征”——患有HFA的個體（曾經(jīng)）存在語言發(fā)展遲滯的問題，而阿斯伯格綜合征患者具有正常的語言發(fā)展過程。
“高功能”和“低功能”這兩個詞最早是在20世紀80年代的研究中被用來區(qū)分孤獨癥智能障礙和孤獨癥患者。其實醫(yī)學上并無此名稱。但是大家為了交流方便，就把智力不錯的孤獨癥兒童喚為高功能孤獨癥。
編輯
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*注 意：
●高功能孤獨癥，就像輕度孤獨癥一樣，類似于阿斯伯格綜合癥，現(xiàn)在被稱為一級孤獨癥譜系障礙；
●與被診斷為阿斯伯格綜合癥的個體不同，HFA患者的語言發(fā)展緩慢或存在異常情況；
●與阿斯伯格綜合癥和輕度孤獨癥一樣，HFA也可能導致個體出現(xiàn)社交、學習、工作或娛樂活動方面的困難。
老師建議各位家長，對孤獨癥孩子一定多觀察，多給予專業(yè)的陪伴。依靠高強度+高密度+高專業(yè)度的康復訓練，注重培養(yǎng)孩子的動機、理解力和技能，最終讓孩子實現(xiàn)在恰當?shù)臅r間，恰當?shù)牡攸c，跟恰當?shù)娜?，說恰當?shù)脑?，做恰當?shù)氖隆?
