據(jù)“自閉癥之聲”（ Autism Speaks：全球最大的自閉癥科學(xué)與宣傳機(jī)構(gòu)）所言，“自閉癥譜系障礙（ASD）和自閉癥都是用來描述大腦發(fā)育復(fù)雜疾病的專業(yè)術(shù)語，其病癥包括在社交和溝通方面不同程度的缺陷以及重復(fù)性行為?！北M管出現(xiàn)這些病癥的多數(shù)人一般都被診斷為自閉癥，但每個自閉癥患者都是獨(dú)特的，那些與他們相處的人應(yīng)根據(jù)他們的具體需求和能力水平特殊對待。以下是幾件與患者相處時患者家人、朋友、老師以及其他人應(yīng)該注意的事。
10.每一個自閉癥患者都是獨(dú)一無二的
自閉癥譜系障礙中的“譜系”是有緣由的。每個患者的缺陷程度不同，有些人會非常健談，渴望社交或身體接觸，而另一些人可能幾乎或完全沒有表達(dá)能力甚至在與人相處中情緒特別激動。正如女性生活網(wǎng)sheKnows的執(zhí)行主編南茜· 普林斯（Nancy Prince）所言，“有些自閉兒童很熱情，而有些卻羞于擁抱；有些兒童話很多，有些說話則主要重復(fù)同樣的內(nèi)容，而另一些則什么也不說，這其中的差異是巨大的。”而南茜10歲的兒子正是在21個月時被確診為自閉癥。盡管早期干預(yù)對幫助自閉癥患者應(yīng)對某些觸發(fā)因素和各種其他自閉癥的影響是不可或缺的，但就算沒有早期干預(yù)，很多人也都能繼續(xù)過上成功美滿的生活。一個患有自閉癥的孩子可能會面對更密切的觀察，因此，在被誤解的時候他們更難走出陰霾。埃倫·諾特波姆（Ellen Notbohm）是一位患有自閉癥和多動癥孩子的母親，也是《孤獨(dú)癥孩子希望你知道的十件事》的作者，書中她為我們闡述了自閉兒童的所思所想。
“我身上有很多特質(zhì)，孤獨(dú)自閉只不過是其中的一個，你不能只用這一個特質(zhì)來定義我。就如同你是一個有各種想法、感覺和能力的人，又怎么能只用其中的一個特質(zhì)來定義你？你胖、近視甚至還有些笨手笨腳，這些都只是我對你的第一印象，但這絕不是你的全部特點(diǎn)?！边@出自其中一篇文章?！白鳛槌赡耆?，對于怎樣定義自己，你有一種控制權(quán)。如果你想要特別強(qiáng)調(diào)某種，就會單獨(dú)提出來說。然而作為一個孩子，我仍在成長，任誰都不清楚我的潛力。如果只用一個特點(diǎn)來對我進(jìn)行定義，那會存在很大的問題，因?yàn)槟銓ξ冶в械钠谕峙绿土?。每?dāng)我感到你認(rèn)為我“做不到”，我自然就會產(chǎn)生這樣的反應(yīng)：那還有什么必要去試呢？”
9.許多自閉癥患者都有特殊的興趣愛好
自閉癥患者往往都有一個共同特征，即他們都有自己特殊的興趣愛好，從而經(jīng)常引來別人的關(guān)注。所謂的興趣愛好有很多種，一些自閉癥患者對記憶有著驚人的天賦，他們喜歡詢問別人的生日，因?yàn)椴还苡洃浟硕嗌偃掌?，他們都能永久不忘。作為老師，記錄這些興趣作為教導(dǎo)自閉癥患者的激勵手段是很重要的，因?yàn)樗麄兣c正常人的學(xué)習(xí)往往不同。自閉癥協(xié)會（Autism Society）指出，“教師應(yīng)該用孩子的熱情作為學(xué)習(xí)新課題的激勵手段。朱莉·安·蘆（Julie Ann Reed）的兒子患有阿斯伯格綜合癥（審校注：阿斯伯格綜合癥是一種泛自閉癥障礙，其重要特征是社交困難，伴隨著興趣狹隘及重復(fù)特定行為。），她說，‘如果你的兒子或女兒癡迷于某樣?xùn)|西，那么就用這樣?xùn)|西來幫助他或她學(xué)習(xí)新知識吧。我的兒子保羅迷上了電腦，所以我用電腦作為獎勵機(jī)制。’”
在自閉癥患者的教育中，使用視覺教學(xué)也是非常有益的。諾特波姆也在她書中提及，其中有一篇寫著，“視覺教學(xué)幫助我度過每一天，它們減輕了我的壓力，讓我能夠記住緊接著的東西，使我在活動中平緩過渡，節(jié)省時間，達(dá)到期望?！?/p>
8.自閉癥患者很敏感
雖然每個自閉癥患者都是獨(dú)一無二的，但他們都有一個共同的特點(diǎn)就是很敏感。許多自閉癥患者可以通過嗅覺、視覺、味覺還有觸覺的感知而變得異常激動。例如，當(dāng)不是自閉癥的人在聊天時，如果他們旁邊也有其他人在聊天，而且還有小鳥的喳喳叫聲以及汽車經(jīng)過的轟鳴聲，他們?nèi)钥梢岳^續(xù)輕松地聊天，因?yàn)樗麄兡軣o視掉其他的噪音。想象一下，一旦你能聽到周圍的所有聲音，或者能看到周圍每一個物體、每一棟建筑和每一幅畫的所有顏色和細(xì)節(jié)，這聽起來難道不是很恐怖嗎？對很多自閉癥患者來說，這些不可阻擋的事情卻已成為家常便飯。當(dāng)自閉癥患者在處理自己對外界的過敏反應(yīng)時，大多數(shù)人可能會誤以為是他們對自己懷有敵意。
據(jù)HelpGuide（注：一家提供心理健康相關(guān)指南的非營利性網(wǎng)站）報道：“許多患有自閉癥譜系障礙的兒童對感官刺激要么反應(yīng)不足，要么反應(yīng)過度。有時，他們還會忽視跟他們說話的人，甚至裝作聽不見。然而，有時候他們卻可能會被柔和的聲音擾亂，像電話鈴聲這類突然發(fā)出的聲音會使他們不安。于是，他們可能會捂住耳朵，制造重復(fù)的噪音來蓋住這個煩人的聲音?！备深A(yù)方法和治療方法可以協(xié)助解決這些敏感性問題，以及幫助自閉癥患者去學(xué)習(xí)如何應(yīng)付這些問題。當(dāng)看見一個自閉癥小孩好像在發(fā)脾氣的時候，SheKnows（注：美國一個女性相關(guān)話題網(wǎng)站）提醒人們別妄下結(jié)論或作出任何判斷。“當(dāng)你看到一個小孩在麥當(dāng)勞里扔?xùn)|西發(fā)脾氣的時候，你不要認(rèn)為這個小孩很壞——可能是父母做錯了事情。因?yàn)槟愀揪筒涣私獾降装l(fā)生了什么。”兩個孩子的母親安布爾·泰納特（Amber Theinert）如是說。
7.自閉癥不等于智能障礙
智能障礙——被正式認(rèn)為是精神遲滯（Mental Retardation）——它由各種各樣的因素引起，從而導(dǎo)致發(fā)育障礙。根據(jù)美國智力落后協(xié)會（American Association on Intellectual and Developmental Disabilities ，簡寫AAIDD ）的研究，“智能障礙的特點(diǎn)在于智力功能和適應(yīng)性行為兩方面有很大的局限性，而那兩方面涵蓋了日常社會和實(shí)踐技能”。然而，正如內(nèi)華達(dá)州立大學(xué)自閉癥譜系障礙研究中心（UNLV Center For Autism Spectrum Disorder）所言，“自閉癥是單獨(dú)存在，或者是連同其他疾病發(fā)生的，比如伴隨智力障礙問題”，80％自閉癥患者會經(jīng)歷某種形式的智力障礙。盡管如此，它們并不是同一種疾病，因此，它們應(yīng)該被視為獨(dú)立或共存的存在。
6. 早期干預(yù)治療是自閉癥治療的關(guān)鍵
自閉癥譜系障礙不會成為一個人的定義，也不會決定其成功與否或生活質(zhì)量的高低。但是盡早的干預(yù)治療卻能幫助自閉癥患者更好地處理其特定的臨床癥狀，幫助他們更好地適應(yīng)社會，從而引導(dǎo)他們擁有幸福美滿的生活。這并不是說沒有接受早期干預(yù)治療的患者就難逃厄運(yùn)，研究發(fā)現(xiàn)孩子們越早接受早期干預(yù)治療，他們越能更好的應(yīng)對自己的癥狀，某些癥狀甚至可以被徹底治愈。美國CBS于2014年發(fā)布的一條新聞報道記錄了期刊《自閉癥和發(fā)育障礙》（Journal of Autism and Developmental Disorders）實(shí)施的一項(xiàng)研究：對出現(xiàn)自閉癥癥狀的7到15個月大的嬰兒（大多數(shù)患有孤獨(dú)癥譜系障礙的兒童直到4歲才能確診）進(jìn)行了為期12周的早期干預(yù)治療。由于早期治療，孩子們的大多癥狀都已治愈，并且治療三年后的跟蹤調(diào)查發(fā)現(xiàn)大多數(shù)孩子語言發(fā)育遲緩和總體發(fā)育遲緩的癥狀已經(jīng)得到大大減輕。
“這項(xiàng)研究中6/7的孩子都能在他們兩三歲的時候趕上正常的學(xué)習(xí)技巧和語言能力，”該研究的主要負(fù)責(zé)人美國加州大學(xué)戴維斯分校精神病學(xué)和發(fā)展科學(xué)教授薩利·羅杰斯（Sally J.Rogers）在一份聲明中說到，“大多數(shù)患有孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子到那時候幾乎都不會被診斷出患病?！?/p>
這份調(diào)查還顯示孩子很小的時候就會表現(xiàn)出多種自閉癥跡象，家長們很有必要注意記錄那些跡象以便盡早的尋求治療?！白蚤]癥之聲”也為家長們提供了一些跡象列表以供參考，包括如下：
●6個月大之后缺乏情感表達(dá)如微笑，咯咯笑。
●此外，9個月大之后缺乏對他們表情的反饋。通常情況下，嬰兒都能在這么大的時候用微笑回應(yīng)你的微笑。
●在滿一周歲時很少開口說話甚至咿呀學(xué)語都不會。
●16個月大的時候仍不能說出任何話。
●12個月大的時候缺乏手勢，如張臂、伸手或者揮手等。
●24個月大的時候仍不會說任何有意義的、超過兩個詞的句子（不包括模仿或重復(fù)）。
●任何年齡段，如果出現(xiàn)社交障礙或語言障礙，家長應(yīng)高度警惕，及時聯(lián)系孩子的內(nèi)科醫(yī)生或理療師來確定患有孤獨(dú)癥譜系障礙的可能性。
其他的發(fā)現(xiàn)則表明嬰兒的頭圍可能是孤獨(dú)癥譜系障礙的預(yù)警信號。
根據(jù)雜志《父母世界》（Parents），研究人員（其研究曾發(fā)表在《美國醫(yī)學(xué)協(xié)會》雜志）發(fā)現(xiàn)那些之后被診斷為孤獨(dú)癥譜系障礙患者的嬰兒，出生時的頭圍通常很小，但是頭和大腦卻比6到14個月大的正常嬰兒要大上許多。當(dāng)然，正常的頭圍和腦部大小并不是自閉癥診斷的決定性標(biāo)準(zhǔn)，但這是家長在孩子的成長期間應(yīng)該注意和密切關(guān)注的。
5. 研究顯示孤獨(dú)癥譜系障礙是由基因及環(huán)境因素的綜合影響造成的
人們對自閉癥的認(rèn)知成為組織討論的主流并不久。為了更好地理解、診斷和治療自閉癥，許多研究也還在進(jìn)行中。最初大多數(shù)人持有一種錯誤的觀點(diǎn)，即自閉癥是由于父母不知道該如何教養(yǎng)他們的孩子引起的，而這種觀念不僅對孩子有害，對那些努力尋求最好的方式培養(yǎng)孩子健康幸福美滿成長的父母來說也是一種傷害。許多人可能還記得女性喜劇演員珍妮·麥卡錫（Jenny McCarthy）公開發(fā)表意見認(rèn)為兒童疫苗可能是自閉癥成因，但科學(xué)研究的壓倒性結(jié)果顯示情況并非如此。研究顯示孤獨(dú)癥譜系障礙的原因可能是基因和環(huán)境因素的綜合影響。
根據(jù)雜志《父母世界》，研究人員現(xiàn)在相信基因——而非心理因素——是孤獨(dú)癥的成因。如果一對夫婦有一個自閉兒，那么其兄弟姐妹患有自閉障礙癥的可能性為5%-10%。對于同卵雙生的雙胞胎而言，發(fā)病的可能率則為60%。研究表明自閉癥是多基因遺傳病，除此之外，環(huán)境因素的影響也會導(dǎo)致孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)作。
4.與自閉癥患者交流的關(guān)鍵是要有耐心
在《療法分享》( Chikitsa Share)的一段視頻中，被診斷為艾斯伯格綜合癥（高功能自閉癥的一種）的男子吐露了他對耐心的渴望，尤其是來自那些與自閉癥交流的正常人的耐心。患有自閉癥，尤其是艾斯伯格綜合癥的人，比較專注于細(xì)節(jié)。換言之，和正常人相比，他們完成同一個任務(wù)所花費(fèi)的時間要多得多。這不是因?yàn)樽蚤]癥患者的懶惰或者無能，恰恰是因?yàn)樗麄兘?jīng)常想掌握每一個細(xì)節(jié)，或以別樣的方式來解釋諸如指示之類的事情。對待自閉癥患者，你生氣抑或惱怒，都無濟(jì)于事，只會加劇其痛苦。此外，同正常人一樣，自閉癥患者通常也無法理解或處理其他人的情感。例如，一些尖酸刻薄的人對自閉癥患者說些冷嘲熱諷的話，患者只會了解字面意思，因而，原意可能會被曲解。人們耐心地改變詞句，以不同于過去的方式去解釋，這是不可或缺的。視頻中的男子也注意到自閉癥患者在交談過程中沒有眼神交流，這點(diǎn)在美國社會，會被認(rèn)為是一種粗魯或談話者沒有在聽的表現(xiàn)。事實(shí)上，自閉癥患者聽得比較多，而過多的眼神交流和其他的社會”規(guī)范”只會徒增他們的焦慮。這也可以用來解釋為什么患者很難遵守既定規(guī)則。在與患者的交談過程中，耐心和理解是一則很重要的方法。
特約作家希瑟·圖利（Heather Tooley）寫了幾條建議給有自閉癥孩子的父母，以幫助他們鍛煉耐心。即使有恰當(dāng)?shù)母深A(yù)和治療，父母撫養(yǎng)自閉癥孩子也是比較困難的，因?yàn)楦改傅冒l(fā)現(xiàn)其誘因并設(shè)法嘗試以最佳方式來理解。圖利還提議在孩子自閉癥發(fā)作時，父母最好能夠保持鎮(zhèn)定，而社會或社區(qū)為其提供發(fā)泄渠道，讓父母表達(dá)和分享與孩子作斗爭的經(jīng)驗(yàn)，以學(xué)習(xí)不同的方法來構(gòu)建父母與孩子之間的關(guān)系。
3.自閉癥患者也可以取得很偉大的成就
自閉癥患者是不會創(chuàng)建一個明顯的較低的“玻璃天花板”（指在公司企業(yè)和機(jī)關(guān)團(tuán)體中，限制某些人口群體晉升到高級職位的障礙）。盡管由于自閉癥患者處理信息方法的多樣性，以及自閉癥的其他癥狀讓諸如社會交流之類的事情變得困難，使得他們經(jīng)歷的挑戰(zhàn)也比較多。但是十分重要的一點(diǎn)是要記?。鹤蚤]癥患者也同其他人一樣是獨(dú)一無二的、非凡的個體。我們上文已經(jīng)討論過有多少的自閉癥患者是有自己特別且具體的興趣愛好，而且對這些愛好有狂熱興趣的的人成為天才也是比較常見的。最典型的案例就是歌手蘇珊·波伊爾（Susan Boyle），她在《英國達(dá)人秀》（Britain’s Got Talent）中的精彩演唱，贏得國際贊譽(yù)。從那以后，她已在全世界范圍內(nèi)銷售專輯超過1900萬張。這位歌手是在2013年9月被診斷有艾斯伯格癥。在《每日電報》（ Daily Mail）的訪談中，波伊爾對其診斷結(jié)果毫不避諱，她和她的管理團(tuán)隊(duì)?wèi)蚍Q其為“一種戴頭套的樣子”。這一稱號來源于波伊爾的性格由之前的外向活潑轉(zhuǎn)變?yōu)椴话补缕?。“親朋好友問她一些直接的問題只會招致她怒目而視，就連為她點(diǎn)餐也是如此，”《每日電報》主持人珍妮·約翰遜描述道，“如果有人問她冷不冷，她只會轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)眼睛，嘴里咕噥著?！?/p>
后來波伊爾與主持人約翰遜坐到一起時，她向主持人道歉并解釋了她的行為是障礙癥狀之一。有時，由于她出名，人們以放大鏡的方式去關(guān)注她，會加重她的癥狀。但可以推斷的是，唯獨(dú)在舞臺上唱歌是可以持續(xù)讓她感到“安全”的。
“當(dāng)我站上舞臺，即使我的情況很糟糕，我也可以成為一個與眾不同的人，這讓我感到安全?！彼f。她也提及了自己是如何利用知名度來提升人們對艾斯伯格癥的關(guān)注，并教育那些誤解了障礙癥的人?！拔蚁胱屓藗?nèi)チ私馑窃鯓拥?，以及不?yīng)該通過這個來評判一個人?；加邪共癜Y的人的確會在自己內(nèi)心樹立一道高墻，因?yàn)樗麄儾恢涝撊绾蜗嘈艅e人，我自己也盡量嘗試不要這樣，因?yàn)槲蚁胱屓藗冞M(jìn)來。”
2.識別觸發(fā)自閉癥患者發(fā)病的原因很重要
如前文所提到的，自閉癥人群通常極度敏感。一些對于正常人適度的刺激會讓患有自閉的人難以承受。這類對自閉癥人群有顯著影響的事情很多，所以陪伴自閉癥人群的家屬應(yīng)該能識別這類觸發(fā)事件，以便能減輕他們的痛苦，避免讓他們失望。諾波姆在她的書中提到了觸發(fā)自閉癥發(fā)作的原因，“對時間、環(huán)境、周圍的人以及行動做了長期的記錄后，得到了一個圖案。記住我所做的每件事都屬于交流的形式。這就告訴你，當(dāng)我無法用言語表達(dá)時，我是如何告訴你我身邊所發(fā)生的事?！庇袝r，導(dǎo)致自閉癥的原因是生理因素，比如睡眠問題和食物過敏。因?yàn)橛行┳蚤]癥人群無法用流利的言語表達(dá)，所以找到觸發(fā)自閉癥的原因，傾聽他們的表達(dá)方式是很重要的。
1.自閉癥人群渴望被接納和無條件的愛。
接納和愛是我們所渴求的東西。對于自閉癥人群來說，被接納和被愛尤其重要，因?yàn)樵谥髁魃鐣?，他們依然面臨著渴望理解的巨大挑戰(zhàn)。諾波姆在《孤獨(dú)癥孩子希望你知道的十件事》中提到，孤獨(dú)癥孩子的茁壯成長需要愛、支持和引導(dǎo)。自閉癥人群在面臨壓力和困惑時，得到安慰與鼓勵會對他們的發(fā)展和進(jìn)步有巨大的作用，更重要的是，他們會感到快樂。
譯者：@莊粉玲7+8；@像風(fēng)一樣的女子3+4；@lisha1+2；@瓜瓜5+6；@蛋兒導(dǎo)語10+9
審校：喵喵 編輯：凱珊 via listland
