“一年花費十來萬做干預(yù)是家常便飯，可三線城市的普通家庭哪能承受得?。俊?/span>
“現(xiàn)在上不了學，大了就不了業(yè)，老了無人照看。誰來保障孩子的人生？”
“厭惡極了被人用異樣的眼光看我們。我們不要同情，只要平等。”
“養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，康養(yǎng)機構(gòu)不收，我的孩子沒地方去了。”
“我會一直康復，只要孩子不自殘了就行?！?/em>
“有自閉癥孩子的家庭，真是太苦、太難了。”全國政協(xié)委員黃綺曾表示。
“星星的孩子”，這詩意名字的背后飽含著無數(shù)家庭的辛酸與掙扎。他們有著道不盡的心酸，說不完的苦楚，盡管很難，但更多的家庭選擇接受命運，直面挑戰(zhàn)，與自閉癥抗爭到底。
這份不服輸?shù)谋澈?，是為了孩子日后可以有尊嚴的活，也為了幫這位慢跑小蝸牛找到更多的生存可能性。而今天要介紹的這三組家庭，在康復之路，始終用力奔跑，因為他們堅信：只要不言棄，就一定能看到曙光。
1
不曾放棄，全家出動守護孩子
@軒軒爸爸：
孩子3個月時被發(fā)現(xiàn)不對勁、8個月大時癲癇發(fā)作、1歲多時查出腦癱和自閉癥、7歲時被查出地中海貧血癥……08年，軒軒的出生帶給了干強一家無限的歡樂，然而相繼查出的病癥讓一家人陷入了困境。
他們從未想過放棄，他們帶著軒軒四處尋醫(yī)、陪伴孩子、不斷進行康復治療……
在軒軒康復的路上，全家出動。
爸爸媽媽為了高昂的醫(yī)療費用奔波，奶奶則承擔起照顧軒軒的重任。
“不同于帶普通的孩子，孩子身體虛，汗太多，也不知道大小便，衣服每天要換二三十件。奶奶在照顧軒軒期間睡覺連衣服都不敢脫?！?/strong>干強表示，奶奶在照顧軒軒期間沒有一點自己的私人時間。
在軒軒5歲多時，康復機構(gòu)來了一位教鋼琴的老師?？粗渌⒆尤W習鋼琴，軒軒奶奶也想讓他學習，老師讓軒軒試試，當時手攥成拳頭的他用手背敲琴，老師拒絕了。
“怎么才能讓他學習鋼琴呢？”“至少他的手指得打開?！?/span>回到家后，不服輸?shù)哪棠堂刻煊侄嗔艘豁椆ぷ鳌刻熘貜偷貙④庈幍氖种戈_，一根一根地掛到電子琴上。兩三個月后，軒軒的雙手終于打開了4根手指，老師也同意教琴。
軒軒很快就學會了《小星星》《兩只老虎》《小漢斯》，還參加了溫江區(qū)舉行的《天生我才》比賽?！斑@個孩子雖然是自閉癥，但是他的樂感很好，踩點也非常準，希望家長能夠堅持下去?！北荣愔校u委的一席話，讓干強深受鼓勵。原本只是想通過練鋼琴，讓軒軒可以通過大腦指揮雙手，讓雙手運動起來，提高專注力、協(xié)調(diào)力和聽力。誰承想軒軒一路過五關(guān)，斬六將，取得了四川省社會藝術(shù)水平音樂考級的十級證書。
“以前，軒軒坐不住，容易情緒化，發(fā)脾氣。”回想起以前，干強感慨道，現(xiàn)在坐在鋼琴旁邊的軒軒就靜了下來，認真彈奏著每一首曲子，彈琴也成為了軒軒生活的一部分。經(jīng)過家人不斷的康復鍛煉，軒軒的變化很大。眼睛里有了靈光；情緒化的時候越來越少；能夠張嘴說話了；每天都笑呵呵的……這個5歲多才會叫爸爸，6歲多才會叫媽媽，12歲才會獨自上廁所，孩子的一切都在好轉(zhuǎn)了。
今年，軒軒在康復中心做了評估，從重度已經(jīng)恢復為輕中度了！
2
年近六旬，選擇自學康復師
@貝貝姥姥：
直到五歲的前1個月，我們才診斷出“自閉癥”，已經(jīng)錯過了黃金干預(yù)期……
第一次覺得不對勁，是在幼兒園第一學期期末匯報演出上，其他小朋友都非常配合演出，都是以非常自然的狀態(tài)進行活動，只有貝貝一個人無所事事地東張西望、隨便走動，不與其他小朋友進行任何交流與互動。
當時覺得這個孩子性格太孤僻了，也為此感到心痛。不到一歲的時候，我們在當?shù)卣伊藗€語言訓練機構(gòu)，想開發(fā)他的表達能力。但經(jīng)過一段時間的訓練，我們發(fā)現(xiàn)他與同齡人的能力有很大的差別——反應(yīng)很慢、完全不會表達。
我們在兒研所做了各項身體檢查，但是沒有發(fā)現(xiàn)任何問題，最后才得出結(jié)果——自閉癥。這個結(jié)果令我難以置信。
但醫(yī)生直接說：“我不用看， 你家的孩子就是自閉癥，他的評分僅有56分。幼兒園也不要再上了，孩子是肯定跟不上進度的，趕緊康復吧！”聽到“幼兒園也不要上了”這句話時，我的眼淚瞬間就止不住了，貝貝的爸爸媽媽也連著哭了好多天，直呼“后悔”。
自從貝貝診斷出孤獨癥后，我把手里所有的事情都停了，全心全意為孩子做康復。
在這短短的干預(yù)近一個月時間內(nèi)，貝貝的變化出乎了我的意料，帶給我巨大的驚喜。
貝貝的情緒和社交沒有太大的問題，但是感統(tǒng)能力存在一定的缺陷，他過去常常會摔跤，顯得“笨笨的”。進入機構(gòu)后，我們會在課后時間，給他買平衡車、泡沫杠桿等道具幫他做訓練，現(xiàn)在他的感統(tǒng)能力提高了很多。
在貝貝確診自閉癥后，我放下了所有的事情，全心全意陪伴孩子做康復。也正式踏上了康復師專業(yè)知識學習的漫漫求學之路。
我的康復知識是一點一滴積累起來的，我這樂觀的心態(tài)也是。
貝貝人生拿到的第一個證書，竟然是“殘疾證”，這令我十分崩潰。但是冷靜下來想想，我必須坦然、勇敢面對，想想應(yīng)該如何彌補，不能一直生活在悲痛之中。改變不了事實，我只能改變自己。我會一直學下去，付出我能付出的一切。
3
不顧外界雜音，只做自己認為對的事
@凡凡媽媽：
其實在凡凡很小的時候，我就已經(jīng)發(fā)現(xiàn)異常了。
人們都說“三翻六坐七爬”，但是他光翻身就比別人慢。我們?nèi)ンw檢的時候，醫(yī)生看到孩子的發(fā)育狀況，建議我們要常常輔助他抱大球，不能因為他不會坐就一直抱著。
除了這些，凡凡的語言發(fā)育格外的晚。小時候，我也和很多家長一樣，給他報了早教班，在這兩年多的時間里，他的語言發(fā)育幾乎是停滯的，只能發(fā)出無意義的“mama、baba”等音節(jié)。上網(wǎng)查資料的時候，彈出來很多與“孤獨癥”相關(guān)的信息，我變得極度焦慮。
就這么一晃眼，凡凡已經(jīng)三歲了，到了該上幼兒園的年齡。
幼兒園老師說，凡凡的一些行為與自閉癥兒童癥狀很相似，建議我?guī)Ш⒆尤メt(yī)院檢查。從凡凡很小的時候開始，我就很擔心他的異常發(fā)育表現(xiàn)了，加上老師給我提醒，我當即決定一定要帶孩子去檢查，不管家人如何勸阻我都沒有用了：醫(yī)生的結(jié)論是“有自閉癥傾向”。這是我第一次接觸這個問題，聽醫(yī)生說“傾向”，好像沒覺得有多嚴重。
直到來了機構(gòu)，我才明白他其實就是孤獨癥譜系的孩子，只不過是他沒那么典型，沒那么嚴重而已，但身上的問題還是不少的。
干預(yù)一段時間后，凡凡各方面的進步讓我們看到了希望。
以前，凡凡就是一個小“粘豆包”，無時無刻不粘著我，加上本身語言表達能力很弱，所以總讓人感覺這個孩子不夠大方。也可能是因為當時沒有給他表現(xiàn)的機會，他很多能力展現(xiàn)不出來，更找不到正確的發(fā)泄的方式?，F(xiàn)在，凡凡的能力越來越強，問題行為也越來越少，從個訓課一直升到能力強的集體課，我能看到他持續(xù)的努力和進步。
正常的孩子，在這個年齡肯定都在上英語班、輪滑班、武術(shù)班、鋼琴班等，但是凡凡現(xiàn)在沒法想這些，我們必須考慮他未來的生活能力，起碼得保證基本的生活技能。
即便他將來只是個擺小攤、賣豬肉的人，我也很知足了。有時候我會覺得，別的爸爸媽媽都在傾注心血在培養(yǎng)一個優(yōu)秀的孩子，而我卻在努力追趕一個最普通的人，即便這樣，我依然追趕地很吃力……盡我所能。
也希望凡凡能夠盡他所能，不斷突破現(xiàn)在的自己。
如果生活中有一個謎語無法解開，只有愛是答案。
偉大的父母是那種無論孩子是殘是弱，他們都能坦然接受孩子的現(xiàn)狀，并且能夠給予孩子溫暖，支持，帶著孩子積極向上的去生活。最后，愿天下所有孩子都能遇到永不放棄他們的父母，給予他們支持，幫助他們前行!
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