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－本期關注－

再回首，孿生姐妹的好爸爸談干預誤區(qū)

神補刀，方靜老師期盼新家長少走彎路

孿生姐妹可欣、可奕的好爸爸Derek Liu的好文:

 

干預十年，孿生姐妹的好爸爸想對家長們說......（點擊閱讀）

可謂在我們的讀者群里人氣爆棚，欣奕爸爸謙遜地說：這超出了他的預期，他只是很普通的星兒爸爸。但我們知道這十年，面對兩個自閉癥女兒，他不斷地學習和實踐，不斷地更新和調(diào)整自我，做了很多很多。

有位家長讀者在微信群里艾特他，認為接納的意義同時也在于：要允許其他家長犯錯誤！

欣奕爸爸表示認同，他說“前輩們趟出來的路其實已經(jīng)不少，但我依然不停地犯錯誤，人就是在犯錯誤中成長的！ ”

欣奕爸爸決定把自己犯的錯誤寫出來，給新家長作為借鑒“ …這條路，反正我趟一遍，大家愿意怎么走，看大家自己的了?！?/span>

欣奕爸爸和方靜老師就這個問題進行了交流，方靜老師有說法：“確實要允許其他家長犯錯誤，堅決同意，不過補刀：前人把犯過的錯誤寫出來了，后人能否不再犯（少走彎路）？”

欣奕爸爸號召更多的家長應該站在一起，分享自己的經(jīng)驗和教訓。方靜老師點贊，并且說，欣奕爸爸的這篇文章，她將根據(jù)平時家長們的表現(xiàn)做點評。

對，欣奕爸精彩的文章＆方靜老師獨到的點評，就是我們今天的內(nèi)容。

家長心中的三個「里程碑」

文：欣奕爸爸｜點評：方靜老師

VB-MAPP評估的第一大類就是里程碑評估，對應孩子3個年齡階段，針對16個領域一共170個里程碑。 我這次借用里程碑的概念，把家長們在孩子學齡前，心里的那三個階段里程碑講一講，該犯不該犯的錯我都犯過了，講出來供大家參考：

（圖片來自張苗苗老師的微課分享）

我們帶可欣可奕去醫(yī)院就是因為她倆快2歲了還沒有語言，我相信現(xiàn)在依然有很多爸爸媽媽帶孩子去醫(yī)院的原因就是孩子沒有語言，或者說語言明顯落后！

所以，小齡家長對孩子心理預期的第一個里程碑就是“出語言”。

我孩子就是不會說話，別的可靈了，老師你看看怎么讓他會說話？這是我接待小齡家長時聽到最多的。

我們和所有的父母沒有任何的區(qū)別， 在孩子3-4歲的時候， 我們花過大量的時間試圖使孩子能夠出現(xiàn)語言，民間號稱北京出語言的最好的老師試過、以琳的語言訓練器材買過用過、甚至請過專門給聾啞兒童做語言康復的老師專門給她倆做過一段時間的語言訓練。各種場合訓練她倆的仿說。

誠實地講，一直到她倆快十歲的時候我們才算徹底的死心，才接受她倆可能終身沒有語言的現(xiàn)實。 

方老師：

不到黃河心不死，可以理解。該努力的還是要努力，但努力的同時不要排斥其它的方法，尤其下面提到的PECS。

其實，早在5-6歲的時候，我就接觸過PECS， 但我當時的直覺就是——

因為：對孩子來講， 發(fā)音是一件多么難的事情， 拿卡片相對會容易很多

而且：在容易和困難之間，孩子一定會選用簡單的方法，放棄困難的方法

所以：使用PECS會限制語言的發(fā)展

多么理性的推導過程??！ 可惜，整個的推導過程是基于個人的直覺而不是科學的實證！

方老師：

這個推導我太熟悉了，現(xiàn)在每隔幾天還有人會振振有詞地給我講這個推導。我要把欣奕爸爸的這段話做成小卡片，老師們都每人一張放口袋里，有人談到這就出示卡片，這個創(chuàng)意好不好？

PECS是經(jīng)過科學實證證實對低功能語言障礙兒童語言能力有提升的技術方法，即使有初步語言能力的孩子， PECS的輔助應用也能提升孩子的語言能力，PECS的句子條結(jié)構(gòu)和語言發(fā)展一樣，是逐步擴充和豐富句子的構(gòu)成結(jié)構(gòu)的， 對有初步語言能力的孩子而言， 其實它可以起到視覺提示的功能， 幫助孩子整理語言邏輯和豐富句式構(gòu)成。

方老師：

PECS真的、真的有用，我擔保欣奕爸沒騙人。

我們真正開給她倆使用類PECS的輔助工具原因其實是因為，孩子大了以后， 其需求和意愿不再僅僅局限于物質(zhì)和活動了， 我們已經(jīng)不像在她倆小齡時候， 能夠很好地猜到她們的心思了。而需求總是得不到滿足的話，對大齡孩子而言，容易激發(fā)出嚴重的情緒問題！

國內(nèi)現(xiàn)在常用的兩種類PECS的輔助軟件有“小雨滴”（同時有IOS和安卓版）和“靜待花開” （僅有IOS版，但同時還有任務條、行事歷等視覺輔助常用功能）。“靜待花開”也是一位星爸無償編制的，他的孩子其實沒有這個需求，但他利用自己的知識和時間，為自閉癥孩子做了這個軟件，使用到的家長應該向他致敬！有需要的家長可以下載給孩子試用，再根據(jù)孩子的情況確定一種堅持使用。

方老師：

“小雨滴”、“靜待花開”，下載吧，當然記得感恩設計這些軟件的愛心人士和家長。

父母針對小齡孩子容易犯的第二個誤區(qū)就是，過于追求孩子語言豐富性。

方老師：

學是為了用，所以要學用得上的，對譜系孩子這個太太太重要了。豐富的代名詞可不可以用花哨？很多家長會炫耀他的孩子的語言很花哨，哦哦。

孩子的語言能力似乎是以句子的長短來衡定的。至少，在孩子一開始的語言訓練階段，這個標準是不合適的！

方老師：

這個標準對譜系孩子絕對絕對不合適，太多的孩子會大段大段背唐詩或者劇本，但是竟然不會說我肚子餓了。

主動提要求的能力是重中之重，在我看來，孩子能對100個物品或者活動主動的要求，要比會用3種不同的句式，但只能對10種事物主動提要求重要的多！ 在孩子能夠?qū)Υ蠖鄶?shù)事物主動要求時，再去追求句子的長短，句式的變化進而追求詢問、評價等類型句式才更有意義。

方老師：

我很喜歡下面這段話：擁有10種技能，在必要時能完全發(fā)揮這些技能的孩子，他們的進步可能性可以達到自身的最大值，而擁有100種技能，在必要時卻只能發(fā)揮10種技能的孩子，他們的進步可能性不大。

是不是和欣奕爸爸的話有異曲同工之感？

要教會和接受孩子說“不”

我們輕易不敢教他們說“不”， 害怕他們說不了之后， 我們安排好的事情就不能順利進行下去了！ 我覺得自閉癥孩子最痛苦的一點就是，在他年少沒有能力反抗的時候，所有的一切都是被爸爸媽媽安排好的，他們沒有機會說不， 一旦有所反抗就被冠以逃避行為進行干預！ 其實別怕，該教還是要教的， 給孩子說不的機會，給她們一個選擇的機會。 

否則的話， 出來混， 遲早要還的，大家仔細琢磨琢磨， 反正我正在還……

方老師：

出來混，早晚要還，這是我經(jīng)常對動不動打孩子的家長說的話，我怎么覺得欣奕爸比我還狠？

能不能進幼兒園是新家長認為孩子社會性的重大里程碑。我也不例外。

應該是2010年孩子5歲的時候，由于工作的變動，我有機會全天陪孩子上幼兒園一年多的時間，找的幼兒園非常好，可以算是一家教會幼兒園，園長和大多數(shù)的老師都是基督徒，對待孩子的愛心方面我覺得沒有什么可以挑剔的。園長的心理學背景極深，對兒童發(fā)展和教育造詣深厚，有過僅用一句話就震撼到我的經(jīng)歷。我到現(xiàn)在有時候還會和園長交流孩子的教育問題。

然而這并沒有什么luan用。

方老師：

欣奕爸真敢說，每次我說這話都被人噴。

在孩子入園的前兩個月，我覺得孩子的進步巨大，在家庭環(huán)境沒辦法訓練的項目，集體情況下安坐，接受常規(guī)和環(huán)境的變化、排隊、等待…等等等等，進步巨大。自理方面也有很大的進步。

但是，That is all ! 所有的進步基本上僅限于此了!而且，在2個月之后，孩子的集體常規(guī)部分還有退步，為什么呢？

她倆的認知水平完全達不到，老師講的東西對她們而言完全理解不了，坐在那里就是折磨， 她倆慢慢就坐不住了。

方老師：

認知達不到，孩子怎么能坐得住，他們不是木頭人呢！這不是融合，這是混合，是對孩子的摧殘。

我們期望的和其他小朋友的互動無法實現(xiàn)。為了給她倆創(chuàng)造環(huán)境，我在幼兒園真的是和小朋友們打成一片，父愛泛濫！但是對她兩個，依然沒有小朋友會和她倆玩耍。 

為什么呢？其實這個年齡段的小朋友極其單純，他們完全沒有歧視排斥她倆的心理，事實就是：我找你玩，跟你說話你不理我，和你玩你也不理我，還動不動就搶我的玩具，那我就不和你玩了！ 

道理就是這么簡單。這個互動過程在幼兒園年齡段是很難依靠老師或者成年人的要求和幫助來維持的！ 

所以，盡管我用盡我的洪荒之力，一年多后，我仍然不得不承認：我完全浪費了這段時間。

上兩張圖有張苗苗老師（BCBA) 根據(jù)VB-MAPP評估給出的幼兒園融合的基本能力要求。我個人建議父母考慮幼兒園融合時一定要自我評估一下，最好請專業(yè)人士給評估建議一下。

有些高功能孩子可能還真的是在自然環(huán)境下有支持的全天融合更合適，中高能力的可能半天融合更合適，像可欣、可奕這樣重度的孩子，其實還是在比較結(jié)構(gòu)化的環(huán)境下進行基礎能力的訓練更加合適！

相比融合園，我更建議家長選擇能夠接受家長陪讀的幼兒園。至少，我覺得家長一周應該有機會陪孩子上半天的課程。家長陪讀，能夠發(fā)現(xiàn)孩子在幼兒園的問題所在，在家里創(chuàng)造條件幫他提高。小齡補短，就是這個意思，你得知道他的短在哪里！

方老師：

陪讀真的真的太重要了，不過陪讀的家長必須心理絕對強大，否則會瘋掉的。家長要善于發(fā)現(xiàn)孩子的短，但是不被這個短打敗，是要去想法補短。

等孩子到了這個年紀，新家長基本已經(jīng)熬成了老家長，對孩子的能力水平已經(jīng)有了比較實際的認識。 是否能進普校其實大概心里有了合理的預期了。 而且，當前國家支持力度在提高，只要沒有大的問題行為，進入普校相對比之前簡單了許多。

只是提請家長注意：前期準備別放到普通幼小銜接班的知識銜接的重點上， 那樣路就又走偏了，更多的應該提前花時間在維持課堂學習的技能、群體生活技能、社交禮貌、接受批評等社交相關的前備技能的提前準備上。 

方老師：

可是我還是想說：不是政策寬松了，孩子就要去上學。上學的目的不是為了彰顯政策的寬松，而是為了我們自己的孩子。適合孩子的才是最好的，能否上學同樣需要評估，去特殊學校也是上學啊。

要融合不要混合，要隨班就讀，不要隨班混讀。

時間點上也不要真的等到了要上學時，才考慮這些技能的培養(yǎng)。如果有能力進普校融合，還是應該至少提前一到兩年就要開始有的放矢地做前期準備。

方老師：

有的放矢才不會亂了陣腳?？墒翘嗵嗟募议L在孩子學齡前只知道孩子有自閉癥，其它一概不知。等到上學了，就來發(fā)問：為什么坐不住---怎么辦？不會記作業(yè)---怎么辦？不知道回教室---怎么辦？不會排隊---怎么辦？輸了就哭---怎么辦？…唉，只能涼拌了。

（女兒可欣的畫）

家有自閉兒，作為父母，一定要真心接納孩子的特殊，并且盡力調(diào)整心態(tài)，以積極、樂觀的態(tài)度面對孩子，面對人生。

對過去不后悔

對今天有信心

對未來滿是希望

----欣奕爸和所有父母共勉

不努力不學習一定會后悔，

一定會失去信心，一定會絕望。

-----方靜和所有父母共勉