文章經(jīng)授權(quán)轉(zhuǎn)載自“阿沐養(yǎng)老”，ID：morhome
失憶是可怕的，作為失憶的主角，似乎從此有了一座他人無法抵達(dá)的小島。對阿爾茨海默病患者來說，家人和好友變得無比重要，是他們與現(xiàn)實(shí)世界聯(lián)系的主要通道。作為被依賴的人，提供耐心、信任和鼓勵是他們繼續(xù)生活的強(qiáng)大支撐，而理解是第一步。
國外網(wǎng)站“the healthy”列舉了16件阿爾茨海默病患者希望家人和照護(hù)者知道的事，可以幫助大家理解這個疾病，更好地照顧身邊的人。
16件阿爾茨海默病患者希望你知道的事情
1.阿爾茨海默病的每個階段都不同
大家通常認(rèn)為他們無法跟上談話節(jié)奏，但背后的情況并不能一言蔽之。
具體來說，早期階段的人存在記憶障礙，致使他們迷失或忘記對話；中期階段才開始出現(xiàn)性格躁動等變化；而當(dāng)最后一個階段來臨時，則會在穿衣進(jìn)食方面顯得困難。
“癥狀會隨著時間的推移而改變，”紐約大學(xué)精神病學(xué)系教授Mary Mittelman說，“所以應(yīng)該分階段看待，不要將不同階段的事情混為一談?！?/p>
2.早期階段的生活仍大致正常
“我過著大致正常的生活，只是一些特定事情需要依賴計劃表、鬧鐘或智能手機(jī)。”阿爾茨海默病協(xié)會早期咨詢小組顧問Eric Thompson說。
大約四年前，他被確診后不得不退休，于是對日常習(xí)慣做了一個聰明的改變：早上第一件事先整理好每日的瑣事清單，即使對正常人來說這個舉措也是事半功倍的，這很好地改善了他的遺忘癥狀，可想而知周圍人都對他如此良好的對話能力而感到震驚。
所以說，大家千萬不要錯過這個可能逆轉(zhuǎn)認(rèn)知癥的突破點(diǎn)。
3.我可能比你更注意到我自己的癥狀
在早期階段，記憶變化是微妙的，除非花大量時間觀察對方，否則你很難意識到。正因如此，身邊的人更應(yīng)該警惕，而不是想當(dāng)然地認(rèn)為沒問題。
“曾經(jīng)有六個人說，‘你沒有阿爾茨海默病’‘你看起來很正?！?，”處于早期階段的患者Thompson說。但我知道，有些事的確不大對勁，發(fā)生了什么變化?！?/p>
4.我不是故意遺忘
多數(shù)人都會因為一次次的重復(fù)而產(chǎn)生怨氣，請千萬不要被不耐煩的情緒控制。Mittelman博士說，相反，只要簡化你說話的方式，就能堅持下來。
“如果總是對他說‘我之前已經(jīng)說過’，一定會傷害到對方?！彼?，最好平心靜氣地再說一次，就像長輩曾經(jīng)耐心教導(dǎo)牙牙學(xué)語的我們一樣，這也不是什么難事，輕描淡寫地就能將怨氣消散，爭論不再。
5.提醒我愛人已逝，是毀滅性的痛苦
當(dāng)他們問起去世的配偶時，不要說已經(jīng)不在了，這是相當(dāng)令人心碎的。“可以帶他去散散步，去找那個人?！贬t(yī)學(xué)博士Jackie Pinkowitz說。
“你不能指望他回到你的現(xiàn)實(shí)世界，但你可以穿梭到他的記憶時空，懷揣著愛和善意?！盝ackie博士是她媽媽和公公的看護(hù)者，兩人都患有阿爾茨海默病。“不妨在夢境邊緣暢享當(dāng)下。”
6.社交對我很重要
社交對于早期階段的人尤為重要，輕微的認(rèn)知障礙并不應(yīng)該成為封閉在家的理由。“不幸的是，一些家庭成員不鼓勵他們參與社交，這只會加速能力的喪失。”Jackie博士說。
幫助他們繼續(xù)參與社區(qū)或藝術(shù)活動吧，友誼和快樂可以說是預(yù)防阿爾茨海默病最好的藥劑。
7.我能做的比你想象的更多
比如在早期階段，人們?nèi)匀荒軌蝰{駛汽車，很多人都會對此感到驚訝。處于早期階段的Thompson說，實(shí)際上有GPS和其他應(yīng)用程序的幫助，他可以自己到處走動。
如果他能做到，盡量讓他們獨(dú)立完成；如果需要協(xié)助才能做到，就給予適當(dāng)?shù)膸椭?；如果做起來很困難，盡量讓他們覺得自己似乎能完成。這不僅可以延緩能力的喪失，還能培養(yǎng)生活的信心。切勿事無巨細(xì)，一應(yīng)俱全。
8.你可以幫我參與做事
隨著日常生活逐漸變難，患者或家人會認(rèn)為不再適合參與做事。但這也取決于他所處的階段，如果在幫助下能夠做成事情，不妨邀請和幫助他們，就像上面所說的不要剝離他們的生活感。
“一些早期階段的患者變得麻木不仁，對周圍的人避而遠(yuǎn)之，這是很不好的征兆。”萬事開頭難，但盡量讓他們參與進(jìn)來是很重要的。
9.我想自己做決定
“他們覺得自己有權(quán)做決定，但現(xiàn)在他們的尊嚴(yán)，他們的自決權(quán)利都被剝奪了?！彼砸A聽他們說話，細(xì)心獲知真實(shí)的想法，不要先入為主地認(rèn)定患者不能做決定。
10.我想要有意義的生活
相信誰也不愿意拋棄所愛的人，讓他們獨(dú)自在家無所事事。
Thompson退休后參加了阿爾茨海默病協(xié)會，這給了他去博物館、發(fā)表演講和參加會議的機(jī)會。他說：“它給了我一個新的目標(biāo)，一個活躍的參與方式?！薄拔覐臎]想過生活會像現(xiàn)在這樣豐富多彩?！?/p>
患病后反而更有滋有味聽起來無法想象，但也不難理解，就像走入深淵才會更多仰望天空，簡單樸素的愿望和快樂讓人觸底反彈，心靈在方寸之中充實(shí)和歸宿。
11.我喜歡和以前一樣的東西
人們會忘記事實(shí)，但卻能記住曾經(jīng)喜歡的書籍或音樂。“如果他會樂器，把東西擺在他面前，他就會自然地吹彈唱奏。因為這幾乎是刻在他們的肌肉記憶中，就像游泳技能一樣永遠(yuǎn)跟隨主人?！?/p>
12.音樂尤其令人愉悅
音樂的功效毋庸置疑，處于早期或中期的人們可能喜歡參加合唱團(tuán)或彈鋼琴，處于晚期的人也仍然會喜歡聽音樂。
“音樂在每個階段都是接觸他們的好方法。”適當(dāng)?shù)囊魳反碳た梢云錁窡o窮。
13.我的其他健康狀況也需要注意
要堅持讓他們定期看醫(yī)生和牙醫(yī)，即使他們會變得焦躁?！鞍柎暮Ｄ『退腥艘粯佣紩闷渌膊 贬t(yī)學(xué)博士說，“如果不幸患上其他疾病，對癥狀是很不利的?！?/p>
14.提防早發(fā)性阿爾茨海默病
Thompson在54歲時被確診，是早發(fā)性阿爾茨海默病。他說:“如果你覺得自己有記憶問題，那就去看醫(yī)生，這可能是正常的老化，也可能不是，所以一定要及早診斷。”
15.喧鬧會增加壓力
“比如喧鬧的餐廳，會因為噪音的過度刺激使得他們很難理解周圍的對話和情況。”所以不如在一個安靜的環(huán)境吃飯，盡量讓他們所看所聽更加簡明清晰。
16.我需要你幫我做法律安排
他們可能需要財務(wù)規(guī)劃等安排，律師或法律專業(yè)人士可以幫上大忙。
“你不可能憑一己之力做出萬無一失的決定?！薄澳阈枰稍兒蛶椭！?/p>
本文由WangYY編譯自：the healthy
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整理：快樂老友季
編輯：劉 歡
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