在追求個人進步時,既考慮自己,又考慮他人,還考慮整體,這是所有接觸過他的人對他最深的印象。他,就是中國垂體腺瘤協(xié)作組(以下簡稱“協(xié)作組”)組長、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科主任王任直。
為將我國國內(nèi)從事垂體腺瘤診療和研究的同道們團結(jié)起來,規(guī)范垂體腺瘤診治行為,普及垂體腺瘤相關知識,開展多中心前瞻性臨床研究,提高垂體腺瘤診治水平,以便更好地為垂體腺瘤患者服務,2012年,在王任直等人的發(fā)起組織下,中國垂體腺瘤協(xié)作組成立。
王任直介紹,截至目前,協(xié)作組已匯集來自神經(jīng)外科、內(nèi)分泌科、放射治療、婦科內(nèi)分泌、神經(jīng)影像學、神經(jīng)病理科、腫瘤分子生物學、流行病學和統(tǒng)計學等多學科臨床及科研人員,共計98名,覆蓋了全國48家大型醫(yī)院,并成立了23個多學科診療中心。經(jīng)過幾年的努力,協(xié)作組各項工作已逐步展開并初見成效。
醫(yī)師報:垂體腺瘤的治療過程中,需注意哪些問題?
王任直:垂體腺瘤多為良性腫瘤,但發(fā)病程度卻是兩級分化情況嚴重,需個體化看待。
關于垂體腺瘤,我國一直沒有公認的發(fā)病率統(tǒng)計。美國神經(jīng)外科教科書中公布,垂體腺瘤發(fā)病率約為7.5/10萬。然而,當前很多人認為,垂體腺瘤發(fā)病率遠高于此。
數(shù)據(jù)為證。一是有研究為非垂體腺瘤死亡患者做尸檢,檢后發(fā)現(xiàn)垂體有問題的人,低時占4%、高時達56%,平均約為20%。二是有隨機研究選取100名普通人做磁共振檢查,發(fā)現(xiàn)患垂體腺瘤人數(shù)占總?cè)藬?shù)的1/5。
垂體腺瘤真有這么高的發(fā)病率嗎?不可否認,雖無準確的發(fā)病率統(tǒng)計數(shù)據(jù),但垂體腺瘤患者人數(shù)并不少。據(jù)不完全統(tǒng)計,垂體腺瘤已從神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的第三位升至第二位,約占神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的20%~25%。
垂體腺瘤都需要治療嗎?臨床實踐中發(fā)現(xiàn),垂體腺瘤的癥狀五花八門。有患者主訴是過馬路時汽車突然從身邊掠過,這是由于其視力、視野障礙所致;有人因月經(jīng)不調(diào)、性功能下降就診;還有人因出現(xiàn)肢端肥大癥、水牛背等癥狀就診……
根據(jù)分泌的激素不同,垂體腺瘤分為多種類型,主要有四種:無功能型腺瘤、生長激素型腺瘤、促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH)腺瘤和泌乳素型腺瘤。無功能微腺瘤約占垂體腺瘤的一半,一般情況下,這類患者無需干預。但確實有部分患者的腫瘤生長迅速,成長為難治性垂體腺瘤。由此可見,垂體腺瘤患者表現(xiàn)差異非常大,有些人不需要治療,而有些人卻無法救治,因此,不同患者要不同對待。
針對腫瘤的治療有三種主要治療方式:藥物治療、手術治療和放化療。對于垂體腺瘤來說,隨診觀察也是治療方式的一種。嚴格隨訪能做到病情控制。
雖然垂體腺瘤屬良性腫瘤,但其診療仍存在難點。一是無法判斷或控制垂體腺瘤生長情況,以至于不能做出是否需要手術的準確判斷;二是除癥狀五花八門外,醫(yī)生的知識、水平、判斷與處理同樣參差不齊,多數(shù)憑經(jīng)驗診療,沒有統(tǒng)一的診療規(guī)范。
醫(yī)師報:協(xié)作組的主要任務是什么?
王任直:鑒于垂體腺瘤的診治并不規(guī)范,制定統(tǒng)一標準與共識,規(guī)范診療行為是重要任務之一。
我國目前優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源過于集中,經(jīng)濟發(fā)展極度不平衡,造成醫(yī)院之間差異極大。除醫(yī)院硬件條件差異大外,醫(yī)生診斷治療疾病的經(jīng)驗和知識相差也很大。
鑒于此,協(xié)作組一直在努力嘗試制定并推廣相關共識與規(guī)范。我們希望,通過共識告訴大家:每種疾病應該如何治療,診療流程是怎樣的,診斷標準如何,應根據(jù)哪些因素決定治療方案,如何追蹤隨訪,如何做功能重建……
協(xié)作組已經(jīng)完成了肢端肥大癥、泌乳素、庫欣病和垂體腺瘤手術治療的共識,今年還將啟動促甲狀腺激素腺瘤治療共識的撰寫。
與此同時,推廣共識,讓更多醫(yī)生、讓更多患者了解疾病,也是協(xié)作組未來的重點工作之一。
隨著社會的發(fā)展,“學習型患者”越來越多。有人認為“學習型患者”不好“對付”,殊不知,醫(yī)務人員對專業(yè)知識的壟斷已成為過去。醫(yī)務人員曾主導的“父權式醫(yī)患關系”也已結(jié)束,只有將患者當朋友,以患者為中心,才能令“學習型患者”滿意。此外,“學習型患者”能敦促醫(yī)生進步,在患者的“施壓”下,醫(yī)生會盡快學習如何規(guī)范地做出診療決策與診療行為。
醫(yī)師報:多學科協(xié)作(MDT)診療模式,對垂體腺瘤的診療有何作用?
王任直:對于一些少見病、疑難病,通過MDT診療模式,多個科室專家聯(lián)合會診,能明顯提高診療的準確性。
在垂體腺瘤診斷和治療方面,北京協(xié)和醫(yī)院是MDT先行者之一,強調(diào)多科協(xié)作,聯(lián)合神經(jīng)外科、內(nèi)分泌科、影響科、放射科、放療科等,在庫欣病等少見病的診治方面取得了一定的經(jīng)驗。并借助協(xié)作組的平臺,向全國推廣MDT模式。目前,已經(jīng)有多家大型綜合性醫(yī)院開展了相應工作。
對于難治性、疑難的垂體腺瘤,一定要在充分尊重患者意愿的情況下,采取MDT診療模式。
為什么要尊重患者意愿?這是因為患者直接承受疾病帶來的所有影響,醫(yī)生只是旁觀者。醫(yī)生能做的只是協(xié)助患者,做能做的處理與治療。需要承認的是,醫(yī)生決定一切,甚至是一名醫(yī)生決定一切的時代,已經(jīng)逝去。
一名患者,卻要到一家醫(yī)院的N個科室問診,這種情況并不少見。相信很多神經(jīng)外科醫(yī)生都曾遇到這樣的病例:20余歲的女孩因腦子里得腫瘤來神外就診,神外醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn)是垂體瘤,考慮女患者未婚未孕,建議看婦產(chǎn)科。而婦產(chǎn)科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)患者泌乳素高,又建議看內(nèi)分泌科。
若以患者為中心,最好的辦法就是多學科醫(yī)生聚在一起,針對患者具體情況,為患者制定最適合的診療方案。當然,MDT在推行過程中面臨很多困難,如難以組織不同科室專家聚在一起、難以充分尊重各自意見。但只要各單位愿意向著這方向去努力,MDT的推行就有希望。經(jīng)MDT團隊共同商定的診療決策也一定更容易讓患方接受。
醫(yī)師報:協(xié)作組下一步工作重點是什么?
王任直:建數(shù)據(jù)庫,推動標準化、回顧性、前瞻性研究的進程,盡快在國際舞臺發(fā)出中國聲音。
我國是世界第二大經(jīng)濟體,任何一種類型患者都是世界上人數(shù)最多的,醫(yī)生技術水平也不低。但在疾病領域卻幾乎沒有中國人的聲音,所有治療方案、原則、最新進展均來自國外。
為什么發(fā)不出我國的聲音?以生長激素型垂體腺瘤為例,如想對此進行研究,按國際標準有三個值必須采集,即垂體生長激素空腹值、垂體生長激素葡萄糖抑制后的生長激素值和胰島素樣生長因子。但在我國,大多數(shù)醫(yī)院都沒有按照該標準去做。
協(xié)作組每年完成垂體腺瘤相關手術超過1萬例,如果這些病例數(shù)據(jù)均符合要求,可以想象,我們能做多少研究、能發(fā)表多少有價值的文章!而現(xiàn)實情況是,圍手術期資料或許還能收集,但收集隨診觀察期的資料“難于上青天”。
協(xié)作組今年以及未來幾年的目標,是建立中國垂體疾病數(shù)據(jù)中心。通過數(shù)據(jù)庫數(shù)據(jù),推動學科發(fā)展。
具體而言,結(jié)合垂體腺瘤患者實際,列好收集條目,愿意入庫的中心,按照統(tǒng)一標準登記。通過庫的建立,一方面統(tǒng)一診療標準,另一方面錄入完整連續(xù)的資料,用于開展多中心、規(guī)范性的臨床研究與基礎研究,爭取盡早發(fā)表出具有國際影響力的論文。
不可否認,做這些目前尚不能看到收益的事情很難,但我們?nèi)砸獔远ú灰频刈鱿氯ァO嘈挪痪玫膶?,我國學者定能拿出舉世矚目的成就。
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