臨終關(guān)懷：一個(gè)患者安全問(wèn)題
End-of-life care: A patient safety issue
編譯自：Quick Safety Issue 15, July 2015
The Joint Commission 圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò)
【存在的問(wèn)題】
患者安全與臨終關(guān)懷絕對(duì)不是相互排斥的。維護(hù)病人安全對(duì)臨終來(lái)說(shuō)是至關(guān)重要的問(wèn)題,是這個(gè)階段生存質(zhì)量的中心目標(biāo)。美國(guó)心理學(xué)會(huì)將臨終期定義為治愈無(wú)望的病人死亡前的6個(gè)月內(nèi)。臨終往往被認(rèn)為是晚期疾病、絕癥或致命性損傷患者生命最終的幾天、幾周或幾個(gè)月。一些患有慢性疾病的美國(guó)老年人會(huì)想到他們的生命該如何結(jié)束，他們希望自己能“安詳?shù)厮廊ァ睕](méi)有多大痛苦、多少癥候，死前不是僅僅依賴技術(shù)手段維持生命。
臨終關(guān)懷成為一個(gè)患者安全問(wèn)題，部分原因在于臨終時(shí)高強(qiáng)度的護(hù)理，包括住院日的增加和重癥監(jiān)護(hù)病房停留時(shí)間的延長(zhǎng)。在2010年達(dá)特茅斯衛(wèi)生政策和臨床實(shí)踐研究所關(guān)于對(duì)臨終老年癌癥患者的研究發(fā)現(xiàn)：9%的患者在最后的一個(gè)月里使用過(guò)呼吸道插管或其他手段延長(zhǎng)生命，而且在大多數(shù)醫(yī)學(xué)中心，40%以上的患者在生命的最終6個(gè)月中被10個(gè)或更多醫(yī)生診治過(guò)[1]。然而，在2010年《姑息醫(yī)學(xué)雜志》（Journal of Palliative Medicine）上的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，只有15-22%的嚴(yán)重疾病老年患者在他們的醫(yī)療記錄中有臨終關(guān)懷的選擇權(quán)[2]。在2011年，加州醫(yī)療保健基金會(huì)（CaliforniaHealthcare Foundation）組織了一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)：“82%的調(diào)查對(duì)象認(rèn)為記錄臨終愿望是重要的，然而只有23%的人做到了；80%的患者希望與醫(yī)生討論臨終問(wèn)題，但也只有7%的人做到了”[3]。此外，“談話節(jié)目”（TheConversation Project）在2013年組織的一項(xiàng)2000余名18歲以上美國(guó)人的調(diào)查顯示：“90%的美國(guó)人認(rèn)為討論臨終愿望是重要的，然而不足30%的人進(jìn)行過(guò)這樣的談話” [4]。
【銀發(fā)海嘯】
在過(guò)去20余年里，65歲以上人群的預(yù)期壽命提高了2年。然而，65歲以上的美國(guó)老人，一半以已失能并伴有嚴(yán)重慢性疾病[5]。在2010和2050年間，65歲以上的人群將翻倍，從4000萬(wàn)增加到8400萬(wàn)。80歲以上的人群接近3倍，從1000萬(wàn)變?yōu)榇蟾?100萬(wàn)，而到2050年，90多歲和100多歲的人將增加四倍，從200萬(wàn)增加到800萬(wàn)。這被稱為“銀發(fā)海嘯”，而且是對(duì)公共衛(wèi)生的一項(xiàng)主要挑戰(zhàn)[6]。
有趣的是，最近一項(xiàng)聯(lián)邦醫(yī)保支出的分析發(fā)現(xiàn)， 65歲以上醫(yī)保受益者的人均醫(yī)保費(fèi)用隨年齡的增加而增長(zhǎng)，其原因并非完全歸因于臨終關(guān)懷，與老年人死亡率高關(guān)系也不太大。一年中死亡的患者人均醫(yī)保支出比存活患者的高得多（2011年為$33486和$8647），導(dǎo)致醫(yī)保支出比例失調(diào)，不過(guò)隨年齡增長(zhǎng)而升高的支出并非完全歸因于臨終的高昂支出[7]。
【臨終關(guān)懷的爭(zhēng)議】
在2009年8月圍繞《患者保護(hù)和平價(jià)醫(yī)療法案》的爭(zhēng)論中，并有意提出了“死亡小組（death panels）”一詞，表明個(gè)人怎么死亡的抉擇權(quán)也部分取決于一些看不見(jiàn)的聯(lián)邦官僚機(jī)構(gòu)，他們對(duì)患者們的“社會(huì)生產(chǎn)能力水平”的主觀判斷，將決定這些患者是否值得花錢(qián)去進(jìn)行救治。
美國(guó)聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心（The Centers for Medicare& Medicaid Services，CMS）曾試圖在平價(jià)醫(yī)療法案下將“預(yù)設(shè)臨終照護(hù)計(jì)劃”（Advance care planning，ACP）咨詢項(xiàng)目作為年度健康訪問(wèn)的一部分納入醫(yī)保。這一規(guī)定本準(zhǔn)備于2011年1月1日生效。但是到了1月4日，該機(jī)構(gòu)撤銷了這一條款。目前醫(yī)師仍然與患者自由討論生存意愿、臨終關(guān)懷或其他的臨終事務(wù)，但醫(yī)保不為此服務(wù)付款[8]。
在2015年7月8日發(fā)布的一項(xiàng)試行條例中，CMS專門(mén)為參保人群增加了兩條“預(yù)設(shè)臨終照護(hù)計(jì)劃”收費(fèi)項(xiàng)目，這兩個(gè)項(xiàng)目之前是美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)推薦的。如果該試行條例成為最終條例，那么從2016年1月1日開(kāi)始，醫(yī)師和其他有資質(zhì)的醫(yī)務(wù)人員將可以使用這些新的條目進(jìn)行收費(fèi)。今年年底CMS將發(fā)布最終條例規(guī)定2016年醫(yī)保中醫(yī)生費(fèi)用計(jì)劃表。
作為關(guān)于臨終決策持續(xù)爭(zhēng)論的一個(gè)結(jié)果，2014年美國(guó)醫(yī)學(xué)研究所出版了《美國(guó)人的臨終：在生命將盡之時(shí)改善生存質(zhì)量及遵從個(gè)人意愿》一書(shū)，書(shū)中指出為患者及其家屬改善醫(yī)療和社會(huì)服務(wù)質(zhì)量，提高服務(wù)效率，不僅可以提高臨終生命質(zhì)量，還可能為醫(yī)療系統(tǒng)的可持續(xù)性做出貢獻(xiàn)[9]。IOM報(bào)告呼吁：
政府和私營(yíng)醫(yī)保公司應(yīng)為臨終的晚期危重病人的綜合護(hù)理提供醫(yī)保覆蓋。
出臺(tái)關(guān)于醫(yī)患溝通和預(yù)設(shè)臨終照護(hù)計(jì)劃的質(zhì)量評(píng)估指標(biāo)和標(biāo)準(zhǔn)，醫(yī)保報(bào)銷與質(zhì)量評(píng)估結(jié)果掛鉤。
加強(qiáng)姑息治療的臨床培訓(xùn)以及其資格許可及認(rèn)證要求。
聯(lián)邦政府和監(jiān)管部門(mén)行動(dòng)起來(lái)，建立為臨終群體提供醫(yī)療和社會(huì)服務(wù)相結(jié)合的財(cái)政激勵(lì)，包括涵蓋預(yù)設(shè)臨終照護(hù)計(jì)劃的電子健康記錄。
努力在公眾中廣泛宣傳預(yù)設(shè)臨終照護(hù)計(jì)劃，使人們能夠自己選擇自己的治療方案。
【臨終關(guān)懷的失敗之處】
大部分患者更傾向于避免在臨終時(shí)住院治療，然而這一愿望卻被醫(yī)護(hù)人員拒絕。大多數(shù)的臨終關(guān)懷由?？漆t(yī)師負(fù)責(zé)，2014年的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)在過(guò)去23年里醫(yī)生對(duì)臨終治療計(jì)劃態(tài)度并未改變。盡管醫(yī)師也贊成簽署預(yù)立醫(yī)療指示，但與患者相比這些就要次一些，而且很少使用[6]。記錄維持生命治療醫(yī)囑（physician ordersfor life-sustaining treatment ，POLST）的文書(shū)可能混亂不清，成為患者安全隱患[10]。
正如大部分警訊事件和患者安全事件報(bào)道的，臨終關(guān)懷失敗的根本原因包括團(tuán)隊(duì)合作失敗、缺乏安全文化素養(yǎng)以及不良溝通。這些根本原因表現(xiàn)為：多位醫(yī)務(wù)人員照護(hù)患者；學(xué)科與場(chǎng)合的不同造成溝通上的變更；臨終治療方案的變更，缺乏標(biāo)準(zhǔn)化溝通方案、模板及醫(yī)囑清單。
最近一篇關(guān)于患者安全和臨終的綜述報(bào)道了常見(jiàn)的臨終和患者安全問(wèn)題，包括：不適當(dāng)?shù)奶弁粗委?；用藥錯(cuò)誤，特別是那些高危藥物的使用錯(cuò)誤；不恰當(dāng)疼痛管理；過(guò)度治療；精神錯(cuò)亂；跌倒；壓力性潰瘍；院感以及其它問(wèn)題。其他特殊關(guān)鍵問(wèn)題還包括：止痛效果很差；診斷治療失誤；未對(duì)因使用阿片類藥物而便秘的患者進(jìn)行通便治療；風(fēng)險(xiǎn)大于益處的操作或療法；患者治療方式或狀態(tài)改變時(shí)，小組成員間或與患者及家屬未相互溝通[11]。
【安全行動(dòng)建議】
醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)可以通過(guò)以下行動(dòng)幫助患者避免可能發(fā)生的傷害，提供更好、更高質(zhì)量的臨終關(guān)懷：
1.建立在以溝通和關(guān)懷計(jì)劃為主的臨終計(jì)劃下進(jìn)行患者安全實(shí)踐的分類框架。這些干預(yù)可能包括制度和法律層面上的、維持生命治療醫(yī)囑（POLST）、對(duì)要求不做心肺復(fù)蘇（DNR）的討論、預(yù)立醫(yī)療指示的文檔、能否得到臨終關(guān)懷、姑息治療，對(duì)醫(yī)務(wù)人員在臨終關(guān)懷方面的培訓(xùn)，促使醫(yī)護(hù)人員與病人及其家屬共同建立護(hù)理目標(biāo)，也使他們討論自己的護(hù)理目標(biāo)[12]。
2.支持和培訓(xùn)臨床醫(yī)師實(shí)施預(yù)設(shè)臨終照護(hù)計(jì)劃，確保該計(jì)劃是患者的實(shí)際需求，維持并尊重患者尊嚴(yán)。推薦意見(jiàn)或操作流程、或治療方案如與患者的實(shí)際需求不一致，可能引起一些患者安全問(wèn)題，的確會(huì)導(dǎo)致傷害和警訊事件的發(fā)生[13]。
預(yù)先護(hù)理計(jì)劃包括以下幾個(gè)步驟：
1） 了解臨終關(guān)懷可選用的醫(yī)療方案
2） 決定哪種護(hù)理類型最適配他們的個(gè)人意愿
3） 將他們的意愿與家人、朋友和醫(yī)師分享
3.為準(zhǔn)備給患者實(shí)行預(yù)設(shè)臨終照護(hù)計(jì)劃的醫(yī)師提供需要的信息。那些已經(jīng)考慮選擇臨終方式的患者可能只需要與他們的醫(yī)師進(jìn)行一次預(yù)設(shè)臨終護(hù)理計(jì)劃的談話。然而，專家反復(fù)聲明患者可能需要與他們的醫(yī)師或其他健康專家進(jìn)行一系列談話以清楚了解和定義他們的臨終愿望[14]。美國(guó)醫(yī)療保健促進(jìn)會(huì)和“談話節(jié)目”共同出版了名為《“談話的準(zhǔn)備”：改善臨終關(guān)懷的框架準(zhǔn)則》的白皮書(shū)[15]。構(gòu)成該框架的5條原則如下：
1） 病人參與：與病人及其家屬交流以理解病人在臨終時(shí)什么對(duì)他們最重要。
2） 信息管理：就像我們慎重對(duì)待病人過(guò)敏信息一樣記錄管理每個(gè)病人的臨終愿望。
3） 尊重：通過(guò)合作，制定以患者為中心的護(hù)理計(jì)劃，尊重臨終護(hù)理意愿。
4） 例證：在我們自己的生活中例證這項(xiàng)工作，我們最終會(huì)理解其優(yōu)點(diǎn)和挑戰(zhàn)。
5） 溝通方式：在文化層面和個(gè)人層面上以尊重患者的方式與之溝通。以患者為中心的臨終關(guān)懷必須考慮文化影響，例如宗教、種族、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、教育水平和地理位置。
本框架支持以患者為中心的護(hù)理，臨終患者安全包括：患者；有預(yù)設(shè)臨終計(jì)劃的文書(shū)；以及尊重、執(zhí)行、促使患者簽訂預(yù)立醫(yī)療指示、且尊重患者實(shí)際需求的醫(yī)師。
【參考文獻(xiàn)】 略
【編譯者注】 中國(guó)人對(duì)死亡的態(tài)度與西方人是有很大差異的。對(duì)臨終關(guān)懷以及安樂(lè)死的一些問(wèn)題，因涉及道德、倫理、法律、醫(yī)學(xué)等諸多方面，中國(guó)大陸至今（2015年）尚未相關(guān)立法。
翻譯：甘紅霞 四川省崇州市人民醫(yī)院
審校：孫 萍 肖明朝 重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院
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