作者：茉莉
這些年來在與晚期病人家屬打交道的過程中，在引導(dǎo)他/她們?yōu)榻^癥病人做決定時(shí)，我發(fā)現(xiàn)美國人的家屬這方面更容易引導(dǎo)和溝通，而亞裔家屬，（包括中國，印度），莫西哥，中東移民家屬對(duì)這方面話題難以溝通并接受，可能是與其文化背景，宗教信仰有關(guān)系吧。我早就有個(gè)想法談?wù)勁R終關(guān)懷或善終服務(wù)，幾次提筆后又放下。這些年來，三五天就是一個(gè)節(jié)日，每周快樂的事有的是，寫不完的寫。在說吧，這個(gè)話題很容易搞壞大家的心情，博客上誰愿意看這樣使人哀思的話題呢？當(dāng)看到身邊的朋友們都在開始接觸或面對(duì)生老病死時(shí)，我最后下決心還是把這個(gè)話題拎起并鋪開，我想讓朋友們以平靜的心情來了解了解這方面的情況。內(nèi)容中有些是引用安寧醫(yī)療協(xié)會(huì)的指導(dǎo)資料，在此感謝作者。你若今日心情不好，就此打住，改日再來。
臨終關(guān)懷（HOSPICE）, 緩和醫(yī)療(Palliativecare or Comfort care ),這是兩種相似的善終服務(wù)，即安寧緩和醫(yī)療。但是還是有一些不同。這并非是一種普通醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)，而是一種專注于在不治之癥的患者疾病晚期，在減輕其疾病的癥狀、及由疾病癥狀而引發(fā)的痛苦的醫(yī)療護(hù)理。臨終關(guān)懷（hospice）是為晚期重癥病人生命短于六個(gè)月的一種安撫關(guān)懷服務(wù)，病人和醫(yī)生一致同意放棄所有能夠延緩生命的藥物和介入性治療。病人一但進(jìn)入臨終關(guān)懷（hospice）,經(jīng)治醫(yī)生就完全把病人辦理出院，由臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)接手。病人一般多是回家，有臨終關(guān)懷人員上門訪問。目標(biāo)是提高患者的生命質(zhì)量, 保證病人應(yīng)有的尊嚴(yán)，通過消除或減輕病痛與其他生理癥狀，排解心理問題和精神煩恐，令病人內(nèi)心寧靜地面對(duì)自然死亡。同時(shí)，臨終關(guān)懷還能夠幫助病患家人承擔(dān)一些勞累與壓力。
安寧緩和醫(yī)療，中國又叫寧養(yǎng)醫(yī)療（palliative care），安寧緩和醫(yī)療雖然意味著患者放棄所有能夠延緩生命的藥物和介入性治療，但可以繼續(xù)服用慢性病維持藥物，患者仍然可以由自己的經(jīng)治醫(yī)師在安寧時(shí)繼續(xù)一切治療，隨時(shí)可以按照家屬或本人要求停止任何治療，一般是經(jīng)過幾天病情穩(wěn)定后轉(zhuǎn)入老人院或回到家中。寧養(yǎng)醫(yī)療沒有時(shí)間限制，可以一直延續(xù)到生命終點(diǎn)。近十余年美國有專門執(zhí)照的安寧緩和醫(yī)師來領(lǐng)導(dǎo)寧養(yǎng)團(tuán)隊(duì)。美國現(xiàn)在這種服務(wù)也已經(jīng)很完善，很人性化，并且有醫(yī)療保險(xiǎn)來承擔(dān)。（當(dāng)然有很多細(xì)節(jié)，有時(shí)間上的說道因你買的保險(xiǎn)而不同）
從詞源上講，臨終關(guān)懷（hospice）一詞始于十二世紀(jì)，原指朝圣途中的休息驛站。這種驛站主要為朝圣者提供溫暖、醫(yī)療護(hù)理及食物供給。到了十九世紀(jì)，交通的發(fā)達(dá)使得這些驛站逐漸消失。后來人們引申其意，以hospice專門指稱那些護(hù)理臨終患者的相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。1879年，都柏林的一位修女瑪莉·艾肯亥將其修道院主辦的hospice作為專門收容癌癥晚期病患之場(chǎng)所，以愛心照顧他們。1905年，倫敦市另一家修女辦的圣約瑟臨終關(guān)懷醫(yī)院也專門收容癌癥晚期患者。當(dāng)時(shí)，這兩家醫(yī)院都著重秉承基督教的博愛精神來照顧病患，并沒有融入先進(jìn)的醫(yī)學(xué)技術(shù)減緩病人生理上的疼痛。十九世紀(jì)六十年代左右，圣約瑟臨終關(guān)懷醫(yī)院護(hù)士的西西理·桑德絲女士看到一位年輕的癌癥病人大衛(wèi)疼痛至死無法緩解，刻骨銘心，而大衛(wèi)在去世之前留給她五百英鎊當(dāng)作基金，勸她將來設(shè)立一座更人性化的臨終關(guān)懷醫(yī)院，能減除病人的身體痛苦，也給予心理及靈性的照顧。桑德絲女士受此激勵(lì)，攻讀了社會(huì)工作及醫(yī)學(xué)專業(yè)，身兼醫(yī)師、護(hù)士及社工的背景，更加意識(shí)到要為病人提供全方位的安寧護(hù)理。她于1967年，在倫敦郊區(qū)建立了世界上第一所現(xiàn)代化兼具醫(yī)療科技及愛心照顧的圣克利斯朵夫臨終關(guān)懷醫(yī)院。桑德絲醫(yī)師親自帶領(lǐng)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)著手進(jìn)行一連串的癌癥疼痛及癥狀控制的研究。很快地，桑德絲醫(yī)師的臨終關(guān)懷醫(yī)院可以將所有的痛苦減至最低，而病人們也能在平穩(wěn)中有尊嚴(yán)地死去。于1976年，圣克利斯朵夫臨終關(guān)懷醫(yī)院的一組醫(yī)療人員前往美國康州，協(xié)助美國人建立了第一座臨終關(guān)懷醫(yī)院。從此以后，圣克利斯朵夫模式的臨終關(guān)懷醫(yī)院如雨后春筍般在歐美各國建立，亞洲的日本、新加坡、香港及臺(tái)灣也在二十世紀(jì)九十年代開始發(fā)展了這項(xiàng)服務(wù)。Hospice被翻譯成“臨終關(guān)懷”并在中國大陸廣泛應(yīng)用，始于1988年天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷中心的成立。
臨終關(guān)懷或?qū)庰B(yǎng)服務(wù)（hospice）多是為晚期癌癥及其他晚期不治之癥患者提供鎮(zhèn)痛治療、護(hù)理心理輔導(dǎo)等方面照護(hù)的服務(wù)。讓他們?cè)谏淖詈箅A段能感受到人間的溫暖，得到心靈的慰藉。使其獲得尊嚴(yán)，提高生命質(zhì)素，感受到人間的真情與關(guān)愛，安詳及有尊嚴(yán)地走完人生旅程。以人為本，全人服務(wù)，提高癌癥絕癥患者的生活質(zhì)量。以愛心關(guān)懷、專業(yè)知識(shí)及積極態(tài)度，為患者及其家屬提供全面服務(wù)，包括身體、心理及靈性上的照護(hù)。 使晚期癌癥及其他不治之癥患者在人生的最后階段能提高生活質(zhì)量，活得有意義、有尊嚴(yán)。
生與死，有生必有死，即“人固有一死”，我們稱從生到死的這個(gè)過程為人生。似乎我們來世間走這一遭就是為了詮釋生與死的價(jià)值。孟子認(rèn)為：生我所欲也，死亦我所欲也，二者不可兼得。舍生而取義者也。哈姆雷特說：生存還是毀滅，這是個(gè)問題。這里無非是一個(gè)人生意義和價(jià)值的問題. 生命里有我們不可承受之重，也有我們不可承受之輕。我們脆弱的肩膀到底能承受什么？
死亡是生命運(yùn)動(dòng)發(fā)展過程的必然歸宿,隨著社會(huì)的發(fā)展和人們對(duì)生存質(zhì)量的關(guān)注,在歐美等發(fā)達(dá)國家，越來越多的人愿意接受臨終關(guān)懷這種完整照顧的特殊服務(wù)。而與臨終關(guān)懷相伴而生的死亡教育也日漸引起社會(huì)的重視和關(guān)注。因此加強(qiáng)死亡教育對(duì)推動(dòng)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展具有重要意義。
1 臨終關(guān)懷
1.1 臨終關(guān)懷現(xiàn)狀 臨終關(guān)懷是為臨終病人及其家屬提供全面關(guān)懷與照料。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)是1967 年英國的西希里博士在倫敦創(chuàng)建的。1971 年美國耶魯大學(xué)護(hù)理學(xué)院主任弗洛倫斯·斯·沃爾特創(chuàng)建了美國第一所臨終關(guān)懷病院。1988 年7 月天津醫(yī)學(xué)院成立了中國第一所臨終研究中心。1990 年3 月臺(tái)北馬偕醫(yī)院建立了中國第一幢臨終關(guān)懷安寧病房。1992 年第一個(gè)獨(dú)立的善終服務(wù)病院- 白普理寧養(yǎng)院在香港沙田落成 。2001 年在李嘉誠基金會(huì)的資助下,先后在中國建立了20 家具有大陸特色的寧養(yǎng)院。 據(jù)我所接觸的少量中國病患家屬中感到，中國大眾對(duì)這方面知識(shí)還是很有限。
1.2 臨終關(guān)懷的概念 臨終關(guān)懷是為生命即將結(jié)束的病人及其家屬提供全面的心身照護(hù)與支持,使病人平靜、安然地度過人生的最后歷程。
1. 3 臨終關(guān)懷的目的 希望幫助末期病人了解死亡,進(jìn)而接納死亡的事實(shí),使自己活得更象真正的自己,提高生存質(zhì)量,維護(hù)人的尊嚴(yán);另一個(gè)目的,是希望給予病患家屬精神支持,給予他們承受所有事實(shí)的力量,進(jìn)而坦然的接受一切即將面對(duì)的問題。
1. 4 臨終病人的心態(tài) 臨終病人的心理過程一般可分為六個(gè)階段。忌諱期,此期狹義來說病人已患絕癥,但未知病情。家屬和病人之間不談?wù)撍?刻意回避,即使垂死者將不久將離開于人世,想找人談?wù)剷r(shí),往往被家屬的逃避態(tài)度所阻止。廣義來說一般人平日視死亡有關(guān)的言論為禁忌。震驚與否認(rèn)階段,是作為知悉自己即將死亡的第一個(gè)反應(yīng)。憤怒階段,常常遷怒家屬及醫(yī)護(hù)人員,發(fā)泄他們的苦悶及無奈。討價(jià)還價(jià)階段,對(duì)生還存有希望,也肯配合醫(yī)療。沮喪期,即將死亡的事情已非常明顯。在正視自己死亡的時(shí)候,悲傷、生活萎縮、情緒低落、胃口減退、體重下降、甚至自殺都可能發(fā)生在此階段。接納期。此6個(gè)階段的順序和時(shí)間并不有一定的規(guī)律,可能同時(shí)發(fā)生,可能重復(fù)反應(yīng),或停留在某個(gè)階段。
1. 5 臨終病人家屬的心態(tài) 因?qū)λ劳龅闹R(shí)太少,導(dǎo)致家屬面臨死亡時(shí)感到手足無措,不知如何調(diào)適自己的心態(tài)或持何種態(tài)度對(duì)待親人。同時(shí)也意識(shí)到,自己終究也無法回避死亡的事實(shí)。傳統(tǒng)意識(shí)中除了對(duì)親人不到最后一刻不該舍棄的倫理觀念支配人們的選擇外,在心理層面上,還有一種由無知而引發(fā)的恐懼感、焦慮以及生死之間的距離感。當(dāng)家屬不能正確面對(duì)死亡時(shí),這種影響會(huì)持續(xù)不斷地存在。理智地說,這是種缺憾的文化構(gòu)成。
2 死亡教育
死亡是每個(gè)人遲早要面對(duì)的必經(jīng)歷程,有生必有死亡。從人生下來的那一刻起,人便同時(shí)開始得面對(duì)死亡。人們提倡優(yōu)生,重視優(yōu)活,卻忽視優(yōu)死。通過進(jìn)行死亡教育,以便使人們客觀地面對(duì)死亡,有意識(shí)地提高人生之旅最后階段的生命質(zhì)量,以坦然無憾的心情告別人生。 死亡教育的目的是促使人們意識(shí)到死亡為生命之一部分,是將有關(guān)死亡的知識(shí)及其應(yīng)用方法傳遞給人們。死亡教育可以從心理、精神、經(jīng)濟(jì)、法律等不同方面增進(jìn)人們對(duì)死亡的意義,它所探討的不只是死亡本身的問題 。死亡教育的主要目的有三個(gè):根本目的就是改變我們所處的社會(huì)文化與實(shí)現(xiàn)人的優(yōu)死;引導(dǎo)人們改變傳統(tǒng)觀念中缺憾構(gòu)成,使人們對(duì)死亡由無知進(jìn)入到有知的境界;提供人們?yōu)榕R終病人提供幫助的能力,獲得健康的死亡知識(shí)。死亡教育涉及內(nèi)容相當(dāng)廣泛,包括哲學(xué)、倫理學(xué)、社會(huì)學(xué)、人類學(xué)、教育學(xué)、醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、生物學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)、法律學(xué)、心理學(xué)及文學(xué)藝術(shù)等。凡是與死亡相關(guān)的問題,都是死亡教育應(yīng)探討和研究的內(nèi)容。死亡教育的重要內(nèi)容是生命價(jià)值和生命質(zhì)量。
3 死亡教育的意義
3. 1 死亡教育具有人生觀、價(jià)值觀的意義 “不知死,焉知生”死亡教育雖名為談死亡,實(shí)乃談生。由死面追問生反思生,喚起人們?nèi)ブ泵嫠郎?對(duì)人生的價(jià)值及意義作深刻的體驗(yàn); 促使人們充分認(rèn)識(shí)“置之于死地而后生”的境地,因而去珍惜生命。生存一天,就應(yīng)善待生命一天;生活一日,便應(yīng)充實(shí)生活,賦予價(jià)值。
3. 2 死亡教育可促進(jìn)人類文明,提高人口素質(zhì) 死亡文明基本上有三個(gè)環(huán)節(jié):即文明終- 臨終搶救的科學(xué)和適度; 文明死--從容、尊嚴(yán)地優(yōu)死; 文明葬-喪葬的文明化改革。文明死是死亡文明中的中心環(huán)節(jié)部分,尚存在著盲目和愚味,只有進(jìn)行普遍的健康的生死觀和死亡文明教育,才能促進(jìn)社會(huì)崇尚科學(xué)文明死亡的文明風(fēng)尚。
3. 3 可緩解病人恐懼、焦慮的心理 死亡教育針對(duì)病人的心理特點(diǎn),致力于提高病人對(duì)生命質(zhì)量和生命價(jià)值的認(rèn)識(shí)。通過死亡教育,使病人可以真實(shí)表達(dá)內(nèi)心感受,得到家屬的支持,認(rèn)識(shí)到自己的價(jià)值意義,保持平衡的狀態(tài)及健全的人格 。
3. 4 幫助病人安然接受死亡現(xiàn)實(shí) 當(dāng)病人經(jīng)過醫(yī)生診斷為不可逆性質(zhì)時(shí),對(duì)病人進(jìn)行死亡教育及臨終關(guān)懷護(hù)理,使病人對(duì)死亡有正確的認(rèn)識(shí)。理解生與死是人類自然生命歷程的必然組成部分,是不可抵抗的自然規(guī)律。能直言不諱地談?wù)撚嘘P(guān)死亡的問題,一方面有利于病人能積極配合治療,另一方面為自己的后事做妥善安排。自始至終保持病人的尊嚴(yán),從而提高生命階段的質(zhì)量。
3. 5. 預(yù)防不合理性自殺 臨終病人不堪忍受病痛折磨,在他們以死亡解除痛苦的要求得不到醫(yī)生及家屬同意的情況下,部分病人采用服毒、自溢、墜樓、割脈等手段結(jié)束生命,令人慘不忍睹。死亡教育使人樹立科學(xué)文明死亡觀念,可以預(yù)防不合理性自殺。建立自身的責(zé)任感和義務(wù)感,以正確對(duì)待榮辱得失,珍惜生命,從而避免自殺行為所致的不良后果和影響。
3. 6 死亡教育可以安慰死者親屬 有的臨終者自己本身能夠坦然面對(duì)死亡的事實(shí),而死者親屬卻難以接受死亡的事實(shí)。異常悲哀,悲痛欲絕,精神痛苦更為強(qiáng)烈,且時(shí)間持續(xù)很長(zhǎng)。一般地說，死者親屬的悲哀期為一到六個(gè)月不等，因文化程度，宗教信仰，經(jīng)濟(jì)社會(huì)背景等不同而異。健康的死亡教育可使死亡后親友的心理得以平衡,給予家屬以慰藉、關(guān)懷,疏導(dǎo)悲痛過程,減輕由于死亡引起的一系列問題，如因此而繼發(fā)的某些精神方面的神經(jīng)衰弱，精神憂郁癥，焦躁癥等。
3. 7 死亡教育可提高臨終關(guān)懷工作人員的素質(zhì) 臨終關(guān)懷工作者接受死亡教育,提高自身對(duì)死亡科學(xué)認(rèn)識(shí)的同時(shí),還能夠提高對(duì)臨終者及家屬身心整體照護(hù)的能力。針對(duì)死亡不同階段的心理特點(diǎn),幫助臨終者尊嚴(yán)地、安寧地死去,也幫助喪親者渡過最困難的哀傷階段。通過死亡教育使人們思索各種死亡問題,學(xué)習(xí)和探討死亡的心理過程,以及死亡對(duì)人們心理的影響,掌握有關(guān)死亡知識(shí),為處理自我之死,親人之死做好心理上的準(zhǔn)備。
綜上所述, 在臨終過程中,因人而異,經(jīng)歷的時(shí)間或長(zhǎng)或短,但絕大數(shù)病人需要一根“拐杖”才能平靜地走完最后的生命歷程。這根“拐杖”就是死亡教育。開展死亡教育不僅非常重要,而且十分必要,它使我們能更深入更有意義地看待自己和別人的生命與死亡。正確面對(duì)死亡，使當(dāng)事人臨死不懼，死者家屬能坦然面對(duì)，井然有序得安置死者后事。生者會(huì)更加去珍惜生命。生存一天, 就應(yīng)善待生命一天;生活一日,便應(yīng)充實(shí)生活, 賦予價(jià)值。
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