9月21日是世界阿爾茨海默病日，今年的主題是“知彼知己早防早智——攜手向未來”。阿爾茨海默病發(fā)生于老年和老年前期，其核心癥狀為記憶減退，因尚無特效藥能治愈或有效逆轉(zhuǎn)疾病進程，患者被形容為“困在時間里的人”。對于照護者而言，周而復(fù)始地陪伴患者應(yīng)對失語、失用、失認等功能障礙，幾乎耗盡了時間和精力，從某種程度上說，他們同樣被困在時間里。

　　“前幾年好著呢，后來一下就糊涂了”

　　照片上的宋老眉目慈祥，蒼蒼銀發(fā)打理得尤為服帖，身后是寫有“福如東海長流水，壽比南山不老松”的楹聯(lián)?！斑@是在單位給90歲以上退休老干部舉辦的聯(lián)歡會上拍的?！眱鹤佑浧鹆苏掌呐臄z緣由，只是宋老自己不再記得起這段時光。

　　“爸前幾年好著呢，后來一下就糊涂了。”宋老的兒子回憶，2020年年初，父親的認知開始出現(xiàn)偏差，“有一天，他讓我給媽去個電話，可我媽已經(jīng)去世十幾年了”。往后，宋老接連出現(xiàn)記憶錯亂，最終被確診為阿爾茨海默病。

　　專家介紹，受教育程度高的人被診斷為阿爾茨海默病后，記憶力衰退速度快。中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會常務(wù)副主任委員、北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所（第六醫(yī)院）記憶障礙診療與研究中心執(zhí)行主任王華麗打過一個比方：接受教育是在增加大腦的認知儲備，認知儲備之于大腦，就像養(yǎng)老金之于銀行賬戶，儲備的金額越多，賬戶越不容易面臨禁用風(fēng)險，即出現(xiàn)認知功能危機的時間就會越晚。所以，在阿爾茨海默病早期發(fā)病的時候，認知儲備比較多的人，臨床表現(xiàn)不會非常顯著，但是此時大腦已經(jīng)在發(fā)生變化，一旦確診，大腦的儲備已經(jīng)完全失去了代償能力，表現(xiàn)就是記憶力衰退加快。

　　這種中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變，使患者逐漸失去生活能力?；及柎暮Ｄ∫詠?，宋老基礎(chǔ)疾病加重，腿腳也不靈便了，居家靠人攙扶，外出要坐輪椅?！盎疽粋€月打一次'120’，請了保姆，我也寸步不離?！彼卫系膬鹤诱f，父親曾因突發(fā)心衰到院就診。“醫(yī)生說要植入心臟起搏器，住院當(dāng)晚，他大發(fā)脾氣，錯怪醫(yī)護人員不專業(yè)，還拔掉了身上所有管路?！彼卫系膬鹤雍芮宄?，此時父親病情加重了，他變得易怒，不信任周圍人。

　　宋老術(shù)后康復(fù)期間，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提供上門巡診服務(wù)，減少了一些往返醫(yī)院的周折。在熟悉的環(huán)境中接受簡單的治療護理，他還算配合。每個月照護父親的支出在8500元左右?！俺源┯枚然ú涣耸裁村X，看病吃藥有一些費用，最大開銷是雇保姆?！彼卫蟽鹤痈嬖V記者，“像我爸這樣的失能老人，家政服務(wù)公司說1個月要6500元。”2018年，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平教授及其團隊發(fā)表的一篇論文顯示，我國阿爾茨海默病患者平均每人每年要花費13萬元，其中超過67.49%是就醫(yī)的交通住宿費、家庭正規(guī)護理費等非直接醫(yī)療費用。

　　3年里，宋老的保姆換了不下10個，有的與老人性格不合，有的手腳不勤快，有的忙著干活顧不得老人的情感需求。眼下，上一個保姆回老家了，新來的保姆還在磨合期，宋老的兒子幾天都沒睡過整覺。就如廁這件事，他為父親買了紙尿褲、護理墊、坐便椅。一天夜里，父親從坐便椅上起身，一屁股坐到了床上，弄臟了床單，不得不連夜清洗更換。

　　近來，宋老的脾氣變得愈發(fā)古怪?！皠e看他走路顫顫巍巍，暴躁起來甚至打我踢我?！彼卫系膬鹤犹寡?，或許不久，父親將記不得自己，目前所能做的就是盡量順著他的心意，讓父親過得自在些。

　　今年7月，國家衛(wèi)生健康委等多部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于進一步推進醫(yī)養(yǎng)結(jié)合發(fā)展的指導(dǎo)意見》，提出壯大失能失智照護服務(wù)隊伍，加強對以護理失能失智老年人為主的醫(yī)療護理員、養(yǎng)老護理員的培訓(xùn)，鼓勵志愿服務(wù)人員為照護居家失能失智老年人的家屬提供喘息服務(wù)。

　　“先說他想聽的，再說你想做的”

　　在浙江省杭州市濱江綠康陽光家園認知癥照護中心，孫立波與另外5名護理員負責(zé)照顧16位老人的生活起居，穿衣、進食、如廁、沐浴，事無巨細。他比喻說：“對抗阿爾茨海默病就像拔河，老人與疾病各持一方，護理員的作用在于穩(wěn)住繩子，盡可能延緩病情進展。”

　　這家醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)屬于公建民營性質(zhì)，一個月下來，床位費、護理費、醫(yī)藥費總計在6000元～1萬元。負責(zé)人徐麗云告訴記者，住在這里的老人，有些來自雙職工家庭，有些總請不到稱心的保姆，有些家屬不掌握專業(yè)的照護技巧，“家屬日夜顛倒地照護，生活被搞得一團糟，最后選擇了我們”。

　　徐麗云介紹，在這里，護理員實行輪班制，時間上分早班、白班、夜班；照護內(nèi)容上分主班、輔班，分別負責(zé)口服藥管理和房間消毒處理；兩套班次配合，每個時段不少于3名護理員。根據(jù)護理需求等級，有的老人每隔2小時巡視一次，有的每隔幾十分鐘巡視一次，16張床位都配有呼叫鈴，護理員隨時應(yīng)答。

　　護理員的照護水平和悉心程度影響著老人的帶病生存期。有5年專業(yè)照護經(jīng)驗的孫立波認為，集中看護、集中觀察是最大限度減少意外傷害發(fā)生，確保老人突發(fā)疾病第一時間獲得救治的前提?！懊刻煸绯?，我們挨個房間敲門叫早，在老人梳洗完畢后，統(tǒng)一安排用餐，再把老人領(lǐng)到活動室，進行認知功能訓(xùn)練，內(nèi)容包括園藝療法、娃娃療法、工藝療法、幫廚活動等?！逼渲?，娃娃療法最受歡迎。讓老人照料仿真娃娃，在照料中喚起老人年輕時照顧嬰兒的回憶，有助于訓(xùn)練老人的溝通交流、生活自理能力，從而改善其情緒和行為問題。

　　阿爾茨海默病患者除認知功能減退外，常有較明顯的行為和精神異常。與這些老人相處，孫立波練就了一身照護本領(lǐng)。一部分是他從書本上學(xué)來的，比如舒緩情緒的音樂療法、芳香療法；一部分是他向合作醫(yī)院浙江省人民醫(yī)院專家請教的理論知識；還有一部分是他自己琢磨出來的實用學(xué)問。

　　“有老人因找不到假牙而焦躁異常，我留意到桌上的飯菜，就讓護理員陪老人聊天轉(zhuǎn)移注意力，最后真從飯菜里拎出了假牙；有老人拒絕服藥，我就把藥片磨成粉，混合在老人愛吃的食物里……”孫立波說。他將這些經(jīng)驗總結(jié)成一句話——“先說他想聽的，再說你想做的”。

　　像這樣的認知障礙照護床位，杭州市今年計劃新增1120張。放眼全國，隨著醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)服務(wù)質(zhì)量提升行動的深入開展，多地正通過改建、新建等方式不斷推進認知障礙照護床位建設(shè)。上海市將認知障礙照護床位數(shù)納入“十四五”全市養(yǎng)老床位的指標考核體系，“十四五”期間，該市養(yǎng)老機構(gòu)中認知障礙照護床位總數(shù)將增至1.5萬張；浙江省湖州市將以每張床位最高不超過1.5萬元的標準予以補貼，要求床位配備視頻監(jiān)控設(shè)備和呼叫報警設(shè)備，公共助浴間內(nèi)配備適老化助浴設(shè)施、更衣室、無障礙廁位，臥室內(nèi)的家具精簡并固定位置，對家具外凸銳角做防撞處理等。

　　“正因任其發(fā)展，病情越來越重”

　　“我家用的是太陽能熱水器，我總忘關(guān)閥門，有一次水流了一宿。我是不是這個病呀？”9月正值世界阿爾茨海默病月，在北京市海淀區(qū)北下關(guān)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶障礙診療與研究中心團隊組織了一場義診活動，并指導(dǎo)社區(qū)醫(yī)生開展認知功能篩查與評估。一位居民在現(xiàn)場問道。

　　該團隊的核心成員就是王華麗。面對這位居民的困惑，她在紙上畫出了認知障礙發(fā)展軌跡。“從篩查結(jié)果看，您有先兆癥狀，處于中間這段?！闭f著，她將一段曲線描黑，“完全不管它，就會往下掉，做一些努力，也許可以維持?！?/span>

　　中國老年保健協(xié)會發(fā)布的《2019年中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》顯示，78.61%的患者及其家庭認為，記憶力下降是老人自然衰老過程，沒有必要治療?！罢蛉纹浒l(fā)展，病情越來越重。”王華麗告訴記者，阿爾茨海默病起病隱匿，癥狀呈進行性加重，早篩早診有助于控制危險因素，加之干預(yù)越早，患者給予照護者的正性反饋越多，治療信心越容易建立，照護效果也越理想。

　　談及照護效果，王華麗尤其強調(diào)要加強醫(yī)療服務(wù)與社會支持服務(wù)的深度融合?！霸陂T診短暫的十幾分鐘內(nèi)，很難要求患者家庭保持對疾病病程長期且規(guī)范的干預(yù)，相對而言，在上級醫(yī)院的指導(dǎo)下，基層力量在其中大有可為?！蓖跞A麗舉例，活躍在社區(qū)的心理工作者掌握與患者家庭產(chǎn)生良性互動的能力，懂得如何鼓勵家庭積極應(yīng)對病情進展；社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的精神心理科通過定期開展認知功能篩查與評估，可有效促進早篩早診、規(guī)范管理。

　　據(jù)了解，國家衛(wèi)生健康委已在全國1672個社區(qū)（村）啟動實施老年人心理關(guān)愛項目，為58萬名老年人提供心理與認知狀況評估，開展分類干預(yù)和轉(zhuǎn)診服務(wù)；在部署2022年基本公共衛(wèi)生服務(wù)工作時，要求各地結(jié)合實際開展老年人認知功能初篩服務(wù)，指導(dǎo)初篩結(jié)果異常的老年人到上級醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)復(fù)查。

　　義診當(dāng)日，北京大學(xué)第六醫(yī)院團隊帶來了一款認知功能篩查與評估的輔助工具——“瓢泉心坊”微信小程序。在社區(qū)醫(yī)生許義杰的手機上，記者看到，小程序包括身心健康評估、評估管理、臨床診斷管理與個性化干預(yù)4個模塊。

　　點擊“身心健康評估”，逐一回答認知功能篩查量表上的問題，就擁有了一份健康檔案?！吧鐓^(qū)醫(yī)生可根據(jù)診斷結(jié)果確認干預(yù)措施：對病情較重的老人，轉(zhuǎn)診到記憶門診或?qū)？漆t(yī)院治療；對病情較輕的老人，采取個性化干預(yù)手段，如指導(dǎo)其參加健康教育活動、社區(qū)文娛活動、認知訓(xùn)練、心理輔導(dǎo)等?！蓖跞A麗說，標準化篩查有助于社區(qū)醫(yī)生對患者實行分類干預(yù)，社區(qū)心理工作者開展精準服務(wù)，對轉(zhuǎn)回社區(qū)的患者進行隨訪管理，形成診療閉環(huán)。

　　許義杰告訴記者，認知功能篩查與評估現(xiàn)被納入對65歲及以上老年人的免費健康體檢中，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心針對患病老人每周組織一次認知訓(xùn)練，幫助老年人維持殘存功能，減輕疾病后期的照護負擔(dān)。

　　“眼下，這個數(shù)字遠遠不止10年”

　　宋老的兒子所承受的照護負擔(dān)并非孤例?！?019年中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》指出，80.12%的照護者不得不一直看護患者，68.60%的照護者睡眠不足；65.43%的照護者由于看不到治療希望，承受的心理壓力很大。

　　“關(guān)注患者病情進展的同時，也要關(guān)注照護者的精神狀態(tài)。”在這一點上，王華麗頗有遠見。2000年，王華麗在一次國際學(xué)術(shù)會議中得知有醫(yī)患家屬聯(lián)誼會這樣一種機制，回國后便向院內(nèi)遞交了籌辦阿爾茨海默病醫(yī)患家屬聯(lián)誼會的申請。“北大六院向來對創(chuàng)新實踐秉持開明的態(tài)度，第一次聯(lián)誼會，30多個家庭坐滿了會場。”她回憶。

　　最初，許多家屬抱著試探的心態(tài)而來?！斑^去，他們羞于向旁人提起照護過程中的苦惱和辛酸。結(jié)果，來了之后，有些人不舍離場，與病友家庭互留聯(lián)系方式?！蓖跞A麗說，“照護心得的交流分享，讓照護者紓解了積存已久的無力感，也讓他們在長期照護中少走了一些彎路。哪怕每天僅節(jié)省兩三個小時，看似不長，換算到睡眠時間里，對照護者精神狀態(tài)的改善也是顯著的?！?/span>

　　往后，聯(lián)誼會從每兩個月舉辦一次增加到每個月舉辦一次，主題也不再局限于照護知識與技能分享，逐步擴展到殘疾證明的開具流程、創(chuàng)立遺囑的相關(guān)法律常識等方方面面。自2000年聯(lián)誼會創(chuàng)辦至今，一些傾聽者變成了講述者，一些消沉的照護者變成了活躍的志愿者。與此同時，與會者的心聲也讓王華麗更了解家庭照護的迫切需求，更有針對性地開展臨床研究工作。

　　既往研究顯示，阿爾茨海默病的病程一般為5～10年?！把巯拢@個數(shù)字遠遠不止10年，在我接診的患者中，活過10年、20年的不在少數(shù)?！蓖跞A麗說，隨著診斷時間的提前，治療信心的增強，以及照護水平的提高，越來越多的患者有望延長帶病生存期。

　　我國職業(yè)教育已開展“學(xué)歷證書﹢職業(yè)技能等級證書”制度試點工作，失智老年人照護職業(yè)技能等級證書被納入試點。目前，4萬多人考取了證書，將作為專業(yè)人才，為更多阿爾茨海默病患者家庭提供幫助。

（來源：健康報）