一
柴靜：
“我找到很久，最終沒有找到李燕的博客，希望這里的留言你能傳達給她。
我也是殘疾人。先天性的脊柱裂下肢無法站立行走，輪椅代步。以我自己的經(jīng)歷無法去鼓勵她，說堅持就可能有生命的奇跡等等，這些話顯得過于蒼白。
旁觀者無法想像她真實的體驗，殘疾人特別是重度的殘疾，從心理到生理所承受是一般人無法想像的痛苦。當人無力承受時死亡不見得如大家想得那樣是一種逃避。
說一個題外話：李燕的事情反應了更真實殘疾人的現(xiàn)實生活。無論是輕度還是重度的殘疾人的生活保障有多少，得到的機會與生存的權(quán)力有多少？除了親人的照顧，我們能指望什么？08年的奧運在即，但看看北京的街道，能看到幾個殘疾人出行？
社會一方面在強調(diào)殘疾人的自強自立時，是否在教育、康復、就業(yè)上更切實的為殘疾人提供幫助。殘聯(lián)對于殘疾人來說，現(xiàn)階段還是一個你不找他找不你的情況。
當人們把殘疾人劃歸為弱勢群體時，是代表這個群體的弱勢還是這個國家的弱勢？殘疾人的生存現(xiàn)狀是證明著自身的殘疾，還是這個社會的殘疾？
當一個人去選擇死時，是看不到生的希望?！?/font>
emma
二
“在你的文章里，談到對這件事的態(tài)度，支持或反對，我有些疑惑，為什么只有這樣兩個選項？固然，這是以一個年輕而痛苦的生命的真實訴求作為前提的，但仔細閱讀你的文章，我覺得，讓她不堪承受的，與其說是自身的現(xiàn)狀，不如說是由對他人的生與死的目擊而引發(fā)的關(guān)于未來的恐懼。 父母不在了怎么辦？是像“大街上那些滿地打滾討吃討喝的殘疾的人們”那樣活著，還是像“表哥”一樣帶著淚痕，發(fā)著惡臭死去？不難看出，個體的深重憂懼是以遠為廣闊的社會現(xiàn)實作為基礎的，而用以應對這個殘酷而復雜的現(xiàn)實的難道僅僅是安樂死合理與否這樣一個真實但卻狹促的議題？
這個議題由一個充滿恐懼的病弱女孩提出是很自然的，甚至是令人欽佩的。但其他的人呢？除了肯定的支持和否定的勸慰，我們就不能多想一些事情嗎？除了安樂死，與殘障者的生活密切相關(guān)的種種法律、制度，甚至是文化問題（為什么李燕會那么自然地想到父母之外的人對自己的嫌惡？）是否同樣真切地進入了我們的視野？當然，我在提出這樣的問題時也不免感到有些迂闊，因為我自己也沒有什么更切實的設想，但是，如果《柴靜·觀察》已經(jīng)是一個真正意義上的“公共空間”（至少我一直懷著這樣的希望），那么眾多真切的關(guān)心和嚴肅的討論難道不會激發(fā)出能夠生產(chǎn)現(xiàn)實的想象？
（注:找不到原貼了，請留言者告知我稱謂，明天添上）
三
“而對李燕的情況和腦癱的孩子，只是迫于殘酷的現(xiàn)實情況而不得不采取的一種辦法，這和真正的立法允許安樂死，相差太遠．我們應該立法來保障殘疾人和病人的權(quán)利，讓他們真正得到良好的照顧和有效的治療，這才是正道．我們的社會應該是，每位公民的生命權(quán)利都應該受到尊重，無論他是殘疾，智障還是重病．這種尊重不應該僅僅體現(xiàn)在不讓他死亡，而應該是保障他有尊嚴的，象個人一樣活下去．
通過李燕這件事情，最實際的是作用是，喚醒公眾對于進行性肌營養(yǎng)不良癥的了解和對類患者的關(guān)注。呼吁政府，建立相應的保障機制，建立針對此類病人的基金會才是最現(xiàn)實的。
而對于李燕，我希望她能從對未來安樂死的期望中走出來，因為畢竟她是因為對未來生活的恐懼而產(chǎn)生了安樂死的想法，而不是對生命已經(jīng)厭倦。
我們更不能鼓勵她對生命厭倦。 ----庖丁解驢 四 昨天，在那個節(jié)目的錄制現(xiàn)場，我跟李燕通了一個簡單的電話。 我問她“我知道你內(nèi)心的恐懼，但是我想知道的就是，假如這個世界上，如果你父母辭世之后，還能有一個人，能夠像母親那樣愛你，照料你，你還會想到安樂死嗎？ “世界上，這個世界上沒有第二個我的媽媽了” “我知道?！?/font> “我現(xiàn)在在哭，因為我聽到你的聲音” “別難過，李燕，我們都在你身邊，這個世界上有很多人像你媽媽一樣，關(guān)切你，愛著你，知道嗎？” “但是這個世界上畢竟還是很現(xiàn)實，還有那么多很現(xiàn)實的東西無法改變?！?/font> “你愛生命對嗎？” “…” “李燕，請你一定要回答我這個問題，你愛生命，對嗎？ “對” “假如有一個人能夠像你的母親，假如這個世界上能夠有這樣的人，能夠幫助你像你現(xiàn)在這樣生活下去的話… “我覺得沒有這種可能，即便有的，沒有像我媽媽這么細致照顧我。我媽媽現(xiàn)在都把我照顧的細致到什么程度，我跟很多媒體都說過，我媽媽現(xiàn)在是兼職很多，廚師，婦科大夫，嬰兒護理員，還有保潔員，還有其他的” “我知道現(xiàn)實。我只是想真的了解你心底最深的那個恐懼到底是什么，你到底是不愿活還是不敢活？” “…” “能不能說，如果能有象你媽媽這樣的愛的話，你是愿意活下去的，我能這么理解嗎？ 她停了一秒鐘“能”。 |
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