本文來(lái)自京東健康
受訪者 | 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院 神經(jīng)外科 主任醫(yī)師 張建國(guó)
文 | 黑鳳梨
部分圖片 | 由受訪專家提供
2021年4月11日，是第24個(gè)世界帕金森日。 世衛(wèi)組織建立各種疾病日的初衷，是為了讓大眾在一年之中的某一天關(guān)注這個(gè)疾病，但實(shí)際上又有多少人能真正理解，并且感同身受呢？ 你可能想象不到，一個(gè)人面對(duì)疾馳而來(lái)的卡車，臉上只能表現(xiàn)出驚恐，身體卻站在原地一動(dòng)也不能動(dòng)……這其實(shí)是帕金森病人的日?！翱D”，它是突然間的停下來(lái)「動(dòng)不了」，也可能是走起來(lái)「剎不住」，還有抖起來(lái)「沒完沒了」…..
目前，我國(guó)像這樣的帕金森病人已有300多萬(wàn)人，約占全世界的50%，換言之，全球?qū)⒔话氲呐两鹕〖彝ピ谥袊?guó)。
但是，目前諸多的治療方式都只是停留在“控制癥狀”的階段，基本不會(huì)扭轉(zhuǎn)甚至阻斷發(fā)展進(jìn)程。從「帕金森」的診斷下達(dá)之日起，患者的人生就像被標(biāo)定了死亡日期。病人和家屬其實(shí)都在熬，等著“特效藥”的出現(xiàn)….
2011年的元旦前一天，晨晨（化名）強(qiáng)拖著父親來(lái)到貴陽(yáng)的一家醫(yī)院，只為找個(gè)答案——「我爸到底是不是帕金森？」
當(dāng)時(shí)59歲的晨晨父親是從「失眠」開始發(fā)病的，一晚上一晚上的睡不著覺，白天反應(yīng)又比較慢。晨晨媽媽是個(gè)暴脾氣，看著老伴反應(yīng)慢就來(lái)氣，“快點(diǎn)！磨磨蹭蹭干什么呢？”“面條都坨了，還不趕緊吃完，我等著刷碗呢！”
吃面條這種精細(xì)的運(yùn)動(dòng)，都變得有難度了
兩口子生活久了，互相嫌棄和埋怨是非常常見的，尤其是這把年紀(jì)的晨晨父母。
但是，當(dāng)手抖開始發(fā)生的時(shí)候，晨晨的父親才漸漸感覺到無(wú)力。
包個(gè)餃子吧，以前就兩步——捏中間、雙手鎖兩邊，現(xiàn)在不行了，一手扶著餃子，另一個(gè)手怎么都對(duì)不上餃子皮。
2010年10月份的一天，晨晨父親打算坐公交去買菜，跑到車門前怎么都剎不住，愣是撞到了公交的大門上。自那之后，他最怕走下坡，因?yàn)榈搅似孪驴赡堋竿２幌聛?lái)」。
以前10秒一個(gè)，現(xiàn)在50秒也包不上一個(gè)
外地工作的晨晨電話里說了無(wú)數(shù)次，這可能就是帕金森，去醫(yī)院查查看嘛，可父親就是執(zhí)拗得厲害，說什么都不去。父親開始對(duì)自己也有懷疑，網(wǎng)上查了查，有的癥狀像，有的癥狀又沒有。一看到?jīng)]有100%的命中，就覺得自己不是「帕金森」。
其實(shí)很多事情，人往往會(huì)朝著相對(duì)好的方面去想，「沒有100分的吻合，那就不是」這種理念是理想狀態(tài)，其實(shí)也就是「諱疾忌醫(yī)」。
動(dòng)員執(zhí)拗的父親成了晨晨2010年最后一個(gè)月的目標(biāo)，直到一輛貨運(yùn)卡車差點(diǎn)要了父親的命，才終于說動(dòng)了父親去醫(yī)院。
診斷不出所料，沒有一點(diǎn)懸念，就是「帕金森」。這個(gè)診斷像是審判，不是對(duì)病人一個(gè)人的，而是需要全家來(lái)承擔(dān)。
之后的10年，晨晨父親一直服用美多芭維持著正常的生活。
2020年臨近春節(jié)，父親的病情突然加重，胳膊、腿伸直和彎曲時(shí)，都像是滑動(dòng)的齒輪，「一動(dòng)一卡」，甚至后來(lái)彎曲了就打不開，打開了就彎不回去，尤其是右手。左腿最怕抬起，抬起來(lái)就抖個(gè)不停。
那天，父親面對(duì)疾馳而來(lái)的卡車，只能在臉上表現(xiàn)出驚恐，嘴里大喊大叫，身體卻站在原地一動(dòng)也不能動(dòng)……
疾病困住了病人，也困住了家人
今年的年初，晨晨父親連走路都必須靠人扶著才能走，晚上睡眠更差了，睡著了還大喊大叫、亂蹬亂踢。
個(gè)人生活幾乎無(wú)法自理，整個(gè)人一下子頹廢了很多，父親常常念叨：「末日是不是要到了？可能真的堅(jiān)持不住了！」
其實(shí)在帕金森病初期，大腦多巴胺能神經(jīng)元尚保存一定的儲(chǔ)備和調(diào)控多巴胺的能力，左旋多巴服用后在體內(nèi)可轉(zhuǎn)化為多巴胺并儲(chǔ)存在神經(jīng)元中，發(fā)揮一定的緩沖作用，可以保持大腦中比較平穩(wěn)的多巴胺水平。
這也是10年來(lái)，晨晨爸爸在使用藥物后，能夠大致維持正常生活的原因。
神經(jīng)細(xì)胞
但是隨著時(shí)間的推移，在帕金森病中晚期，由于紋狀體多巴胺能神經(jīng)元不斷丟失，其對(duì)多巴胺儲(chǔ)存能力逐漸下降，外源性左旋多巴轉(zhuǎn)換為多巴胺后無(wú)法儲(chǔ)存，導(dǎo)致生成的多巴胺被即刻釋放，迅速激活受體，然后被快速清除，引起短暫的“開”期反應(yīng)。
最終形成對(duì)受體的持續(xù)的脈沖式刺激，進(jìn)一步導(dǎo)致神經(jīng)元產(chǎn)生一系列的病理變化，改變神經(jīng)元的放電模式，最終產(chǎn)生運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥。
晨晨父親慢慢開始離不開人了，每天就是在家里走來(lái)走去；脾氣越來(lái)越大，有時(shí)候又不吃藥了，說是吃了也沒什么用。
家人照顧他，他就讓你出去上班；你稍微沒注意到他，就說你一天在忙什么.....
帕金森疾病
晨晨也不得不辭掉工作，和母親在家里全身心地照顧他。工作也丟了，經(jīng)濟(jì)來(lái)源也斷了，指望父母的退休金，一家三口的生活日漸拮據(jù)。
每個(gè)月光是藥費(fèi)就是2000左右，病情一加重，花的錢就更多，一年下來(lái)就是好幾萬(wàn)，對(duì)于這個(gè)入不敷出的家庭真的是一言難盡。
據(jù)了解，中國(guó)65歲以上的老年人，帕金森患病率為1.7%。目前，中國(guó)帕金森病人總數(shù)接近370萬(wàn)，占全球患者總數(shù)的三分之一。預(yù)計(jì)到2030年，患病人數(shù)將達(dá)到近500萬(wàn)人，幾乎占到全球帕金森病患病人數(shù)的一半。
張建國(guó)主任閱“帕”無(wú)數(shù)
相關(guān)調(diào)研結(jié)果顯示，93%的受訪者不知道帕金森病治療的外科手段。據(jù)首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科張建國(guó)教授介紹，帕金森病在早期的藥物治療效果很好，但隨著時(shí)間推移，患者病情進(jìn)展加重，即使增加藥物也達(dá)不到原來(lái)的治療效果，可能會(huì)出現(xiàn)藥物的副作用和并發(fā)癥。到了這個(gè)階段就可以考慮腦起搏器(DBS)手術(shù)治療。
那天，晨晨在瀏覽微信的時(shí)候，突然看到了關(guān)于腦起搏器植入治療帕金森的文章，于是決定啟程去北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科，找張建國(guó)主任。
腦深部電刺激俗稱“腦起搏器”，是通過植入大腦中的細(xì)微電極，發(fā)射電脈沖刺激腦深部的特定核團(tuán)，進(jìn)而達(dá)到控制患者運(yùn)動(dòng)癥狀的目的。該療法在全球臨床應(yīng)用超過30年，治療的安全性和有效性得到公認(rèn)，是目前治療帕金森病的首選外科療法。
手術(shù)中的張建國(guó)主任
很幸運(yùn)，經(jīng)過張建國(guó)主任的評(píng)估，晨晨父親具備手術(shù)的條件，手術(shù)很快安排上了。
結(jié)局：
2021年2月，晨晨父親進(jìn)了手術(shù)室，因?yàn)閺埥▏?guó)主任技術(shù)是業(yè)內(nèi)的「超級(jí)高手」，手術(shù)進(jìn)行得非常順利，術(shù)中操作的時(shí)間也不長(zhǎng)。
植入手術(shù)后沒多久，晨晨父親的震顫和行走困難有了很明顯的緩解，睡覺能到天亮，氣色也比以前好多了。
張建國(guó)教授叮囑晨晨，老人術(shù)后還要堅(jiān)持做一些力所能及的活動(dòng)，比如走路、打太極拳，以及練習(xí)朗讀或唱歌，這樣都可以減緩癥狀的進(jìn)展。
現(xiàn)在，晨晨恢復(fù)了之前的工作狀態(tài)，想著馬上五一放假了，帶爸爸媽媽去趟西雙版納，騎騎大象。
參考資料來(lái)源自微信公眾號(hào)【神外前沿】：文章《簡(jiǎn)訊 |中國(guó)帕金森病患者數(shù)世界第一 逾九成受訪者不知可由手術(shù)醫(yī)治》
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