我的發(fā)小，在一次工程事故傷了脊椎，癱瘓?jiān)诖?，只有一個胳膊和幾根手指能活動。吃喝拉撒，全得靠家人。痛不在自己身上，所以聽到別人的不幸消息，你是不能感同身受的。這件事給我們周圍的好朋友帶來一個很大的沖擊，起初，我們不知道該如何安撫并幫助他，不知道看望他的時候怎樣掌控我們的表情。
九年過去了，他除了身體有些發(fā)胖之外，其它方面沒有太大變化。全家人的生活質(zhì)量得到很好的保障。幫助他吃飯、洗漱、翻身、移動、揉搓身體、大小便都成為一項(xiàng)日常工作，不像一開始那樣帶有強(qiáng)烈的感情色彩。因?yàn)樗旧铣Ｄ暝诩?，所以一起長大的這些朋友們經(jīng)常去找他聊聊天。這種聊天是相互之間的需要，而不是什么誰陪誰的問題。我每次過去都感覺愉快放松，時間過得很快，直到家人打電話催促才回家。逢年過節(jié)，生日聚會，都要去他那里一起吃個飯。我們也會用車載著他一起去酒店里，吸煙喝酒，他的這些社交活動一點(diǎn)也不比我少。日常生活中他會使用能活動的手指玩PAD，打游戲、聊天、網(wǎng)上購物，特別是給女兒買學(xué)習(xí)用具都非常熟練。如果沒有他，也許這些發(fā)小們各奔東西了之后十有八九是沒什么交往的。因?yàn)橛辛诉@個聚點(diǎn)，我們之間的互動也更頻繁了。特別是聊天的時候，大家都分享著來自四面八方的信息，大到貿(mào)易趨勢，不同地區(qū)的教育政策，小到豬肉價格的變動，這里就是一個信息港。我有些不清楚的問題，有時要咨詢他。借助護(hù)理床、可折疊輪椅、專用健身器這些設(shè)備，他可以維持正常的生命體征。有了Pad，網(wǎng)絡(luò)電視等電子產(chǎn)品，他可以獨(dú)立完成的買賣交易、獲得咨詢、社交和游戲等。如果說他很忙倒也過分了些，但是說他閑得無聊也談不上，因?yàn)楸人e的人也大有人在。最近，他在研究一種把軌道固定在房頂，用吊裝的方式輔助他移動身體的機(jī)構(gòu)，這樣可以減輕家人的負(fù)擔(dān)。說來有趣，他所使用的這些產(chǎn)品每次都會引發(fā)我三歲兒子的好奇心，他會擺弄各種折疊機(jī)構(gòu)。Pad就更不用說了，我估計他以后和這個叔叔玩聯(lián)機(jī)游戲一定會配合得很好，并且會奚落我在游戲方面的無知與笨拙。為了防止痤瘡，他買的一個硅膠坐墊，坐上去清涼舒適，對于我這樣長時間在座椅上辦公的人來說也非常需要，尤其是夏天。
聚會的時候缺了誰都行，唯獨(dú)不能沒有他，他已然成為我們這個群體中很重要的一份子。在給他女兒過十二歲生日的時候，有一個朋友喝酒多了一些，跟他女兒講起她爸爸的身體狀況，“教育”孩子應(yīng)該如何之類的，搞得孩子眼淚汪汪的。我們對他這多余的善心非常憤怒。身體上的不方便我們不掩飾，但也不想強(qiáng)調(diào)。在我們的眼里，他就是一個完整意義上的正常人。甚至，當(dāng)有人用“殘疾”這個詞來說事兒的時候，我們也會被激怒的。我們不想用任何與眾不同的詞匯來形容他，我們只是認(rèn)為，他的生活需要我們共同的合作。他給予我們的，一點(diǎn)也不比我們給予他的少。
這讓我想起我的爺爺，他因?yàn)槟X中風(fēng)而半身不遂。他能靠一只胳膊移動身體，自己拿勺子吃飯，可以點(diǎn)爐子，在別人協(xié)助下可以下地走路。從身體機(jī)能上實(shí)際上要比我的發(fā)小更好一些，但那個時候因?yàn)闆]有這些生活輔助設(shè)備（也可能是沒錢購買），再加上缺乏精細(xì)的護(hù)理，生活質(zhì)量一團(tuán)糟糕，一個人在孤獨(dú)中提前終老了。
一、殘障的含義
這些輔助產(chǎn)品不僅關(guān)乎到人的生活起居，更關(guān)乎人性支持，幫助他們?nèi)谌肷鐣?。專屬的產(chǎn)品往往會帶來一種特殊身份的自我意識，比如，拐杖暗示人站立和行走能力下降，有時也可以象征權(quán)利和高貴身份（權(quán)杖）。人們在戶外徒步時也會使用手杖。我不會去使用拐杖這個詞，因?yàn)槲也还铡?/span>可以想象一下，現(xiàn)代人如果不借助器械、產(chǎn)品，行動能力將會如何受限。“殘疾人”這個詞匯有著非常豐富的社會性含義，除了身體障礙，總是與施舍和乞討聯(lián)系在一起。我們更愿意使用“殘障”這個稍顯中性的詞匯。什么是殘障，其實(shí)也是一個非常難以定義的概念。目前，有兩種定義方式。
1、殘障的個體模式。認(rèn)為身體的“不正?！笔沟霉δ苁芟?，隨之導(dǎo)致“殘障”。這種定義有些個人悲劇色彩，殘障的個體被看作是意外事件的不幸受害者。這主要是由醫(yī)學(xué)專家出具的傷殘?jiān)\斷為依據(jù)的。不過，這種定義模式已經(jīng)受到越來越多的質(zhì)疑。許多殘障人士從常規(guī)醫(yī)學(xué)和醫(yī)療從業(yè)者那里感受到了被排斥。所以，很多人接受了他們的傷殘，但并不希望被標(biāo)簽為“殘障”。在英國一項(xiàng)對領(lǐng)取政府殘障補(bǔ)貼的人群中所做的調(diào)查表明，只有不到一半的人選擇將自己定義為殘障。很多人拒絕這個詞語，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為自己的健康問題是疾病而不是殘障，或者他們并不認(rèn)為他們的病的如此嚴(yán)重，以至于被劃分到此一類別中去。而且，很多肢體功能發(fā)揮有困難的人本來沒有病，甚至比一些四肢發(fā)達(dá)的人更加健康。比起一些深受慢性病折磨的人相比，他們有著更好的生活質(zhì)量。更不用說一些有傷殘和沒有傷殘以及傷殘等級之間的界限本身就很模糊，據(jù)世界衛(wèi)生組織估計，在2011年世界上有超過10億人有某種形式的殘障，大約占全球人口的15%。隨著全球人口老齡化以及心血管疾病、精神疾病增加，這一比例還在不斷地上升。“要說清楚世界上殘障的人數(shù)是困難的”。對任何一個群體，需要充分的了解和相處，才能認(rèn)識他們的多樣化。
2、殘障的社會模式。社會模式基本接受將身體“傷殘”看作是個體的生物醫(yī)學(xué)屬性，正如我們會承認(rèn)身體哪里又不舒服一樣，但殘障是由社會意義所定義的。建筑物的構(gòu)造、公共交通系統(tǒng)的不可獲得性以及雇主和非殘障人群的歧視性態(tài)度，卓有成效地使各種傷殘的人“變得殘障”。很多醫(yī)學(xué)社會學(xué)家傾向于認(rèn)為，傷殘和殘障是社會性地建構(gòu)并且緊密聯(lián)系的。如果，樓宇里有著非常順暢的無障礙斜坡可以讓輪椅快速通過，甚至比步行爬樓梯更快，殘障的概念就會很模糊了。相反，一些樓宇里沒有無障礙設(shè)施，這就為那些坐在輪椅上的人制造了障礙，我們也就意識到了他的“殘障”。步梯會讓老年人變得更老，更需要同情和幫助，電梯則消除了上樓時人的腿腳之間差異。卡羅爾·托馬斯（Karol Thomas）使用“傷殘效應(yīng)”這個詞來考慮傷殘給殘障人士帶來的心理-情感性的影響。“現(xiàn)代世界也創(chuàng)造了一些以前不為人知的需求，這造成了新的殘障。例如，許多雇傭者現(xiàn)在要求更高水平的書寫交流、文字和數(shù)字技能，這讓很多有學(xué)習(xí)困難的人'變得殘障’”。現(xiàn)在大城市的一些老年人因?yàn)椴粫褂檬謾C(jī)打車軟件，面臨著無法乘坐出租車的困境。有些老年人行走緩慢，過馬路也非常緊張，因?yàn)樵诩t燈亮起他們才可能走到馬路中間。我曾見過一個老太太，招手打了一個車，僅僅讓司機(jī)把他送到馬路對面。為什么要對“殘障”這個定義進(jìn)行如此般的深究？因?yàn)檫@涉及到殘障人士平等地參與社會生活的權(quán)利，避免被社會邊緣化甚至拋棄。現(xiàn)在在公共生活里看到殘障人士的概率遠(yuǎn)遠(yuǎn)地低于他們在人口中實(shí)際的比例。更重要的是，這個定義很容易把一個污名化的刻板印象加載到殘障人士身上，從而掩蓋殘障人士的多樣化構(gòu)成。如果這種刻板印象成為殘障人士自我意識的一部分，那就更是讓人遺憾了?，F(xiàn)在最大的問題是，被市場驅(qū)動的設(shè)計是以利益至上的，考慮殘障人士的需求更多的是被看做一種公益。殘障人士因?yàn)樵趧趧訖?quán)利方面的匱乏與限制，本身經(jīng)濟(jì)能力就有限，再加上用戶規(guī)模又小，開發(fā)專屬的輔助產(chǎn)品成本比較高，投資這方面的產(chǎn)品無利可圖。適于殘障人士使用的產(chǎn)品越少，就越容易把他們排擠到不利的境地，消費(fèi)能力就越低，就越買不起適于他們的產(chǎn)品。在設(shè)計領(lǐng)域關(guān)注殘障人群，起初可能是城市文明建設(shè)的無障礙設(shè)施，然后逐步擴(kuò)展到日用品和信息產(chǎn)品。這種源起仍然是帶有感情色彩的，即把殘障群體當(dāng)作一個不正常的群體看待的。最近的這種帶有感情色彩設(shè)計取向轉(zhuǎn)向中性化和科學(xué)化，即把殘障群體和所有人放到一起，或者說放到一個連續(xù)的群體中來看待。設(shè)計師更愿意用“用戶的多樣性”來描述用戶，而不是那種“殘障和健全”這種涇渭分明的分類方法。為了更好地理解用戶的多樣性，就需要挑戰(zhàn)“健全人”和“殘疾人”的二分法。2003年，微軟的研究調(diào)查了技術(shù)可獲得性的受益面后，做出這樣的評論：“關(guān)于殘障的概念可能會限定我們對科技可獲得性的理解……IT工業(yè)必須考慮更廣泛的受益人群。”由Benktzon提出用戶金字塔模型把所有的人放到一個連續(xù)的系列中。在金字塔底端代表那些沒有行動障礙的人群，越往上，用戶的能力缺失越嚴(yán)重。起初這個模型主要是針對運(yùn)動能力，但是它后來進(jìn)一步擴(kuò)展到現(xiàn)實(shí)情境、生活方式、愿望、性別和使用經(jīng)驗(yàn)等方面的多樣性。總之，不一樣才是正常的。（'it’s normal to be different’）一些有關(guān)殘障的設(shè)計都可以用這個金字塔模型來說明，例如：這兩種設(shè)計策略都不能實(shí)現(xiàn)共同受益的目標(biāo)。對殘障用戶而設(shè)計的一些功能對普通用戶來說可能沒有意義，無障礙設(shè)計向下延伸可能會導(dǎo)致普通用戶的使用困難。最終導(dǎo)致的結(jié)果就是設(shè)計的針對性太強(qiáng)，而且還強(qiáng)化了殘障群體的刻板印象。而通用性設(shè)計在向上發(fā)展的過程中可能會增加產(chǎn)品成本，無法滿足商業(yè)利益的要求。當(dāng)然，在一個不完全市場化的供需體系中，財政補(bǔ)貼也可以增加產(chǎn)品對殘障人士的可獲得性，但這又會滋生一些“救濟(jì)”、“幫助”、“扶持”的污名。為此，劍橋大學(xué)的John Clarkson 和Simeon Keates提出了包容性（inclusive design）設(shè)計策略。其定義是“主流產(chǎn)品和服務(wù)的設(shè)計應(yīng)當(dāng)保證它們能夠被更多的人獲得、使用……而無需特別的適應(yīng)或者專業(yè)化的設(shè)計。”為了實(shí)現(xiàn)這個目標(biāo)，有三種路徑：每一個設(shè)計都會潛在地讓一些人成為它的用戶，同時把另一些人排除在外。包容性設(shè)計強(qiáng)調(diào)對用戶多樣性的尊重，讓盡可能多的人成為產(chǎn)品用戶。包容性設(shè)計的策略目的是把目標(biāo)市場拓展到那些能力欠缺的人群，但是它接受為金字塔頂端（不足1%的用戶）進(jìn)行專門化的設(shè)計。與通用性設(shè)計的不同之處在于，它定義的用戶多樣性也包括能力、需求和愿望方面的差異。雖然包容性設(shè)計也會拓展主流產(chǎn)品的可及性，但是它承認(rèn)滿足目標(biāo)市場需要的商業(yè)限制。我一個鄰居因?yàn)樘悄虿〗刂俗笸?，每天坐電動輪椅出入。如果說擁有一個電動輪椅比擁有雙腿更好，那顯然是自欺，這種說法也一定不招人喜歡。但電動輪椅可以大大拓展殘障用戶的行動能力和活動范圍，這會間接地恢復(fù)他們的自信，以正常人的心態(tài)積極地進(jìn)入社會生活中去。對任何一個群體，需要充分的了解與相處，才能認(rèn)識到他們的多樣化。當(dāng)越來越多的殘障人士參與到公共生活中來，才會增進(jìn)這個正?；倪M(jìn)程。電影中的加載人工智能和機(jī)械肢體角色可以做到常人無法做到的事情，殘疾人奧運(yùn)會的運(yùn)動員以一種完全不遮掩的方式展示運(yùn)動技能，并且取得非常好的運(yùn)動成績和個人成就，這有利于修正我們對殘障的刻板印象。空乘需要頻繁地給乘客倒熱飲，他們經(jīng)常抱怨自己的胳膊酸痛。一個老式的不銹鋼保溫壺裝滿水大約有2.5公斤重，而把手的位置是原理壺體的重心，那意味著你光用手的力量是不夠的，還需要用上手腕和胳膊。結(jié)果就是很多機(jī)組人員的胳膊和手臂都患有重復(fù)性肌肉勞損。Everyday設(shè)計團(tuán)隊(duì)確定了手腕和壺體重心的最佳距離。除此之外，新的保溫壺還要防滴漏，便于放置到存儲盒，能夠承受3~120度的溫度變化，還需要一個摩擦力非常大的把手。這個咖啡壺降低了機(jī)組人員請病假的風(fēng)險，創(chuàng)造了非常好的市場反饋。你可能立刻會想到，這個壺我用也很好??！是的，對于健全人、一些手臂力量不足的人、老年人或者有殘障的用戶一樣實(shí)用，而不再是某個特殊的群體專屬。當(dāng)一個產(chǎn)品一旦貼上了年老體弱或者殘疾人的標(biāo)簽，健全人在使用的時候是出于一些特殊的原因。但是當(dāng)這個壺被空姐這樣的職業(yè)人群所使用，那么多樣化的用戶拓展的原因就簡單了——它更好用。我想包容性的設(shè)計最終要實(shí)現(xiàn)兩個目標(biāo)，一是讓現(xiàn)代技術(shù)為更加多樣化的群體所獲益，二是要弱化殘障人士以及其它個人弱點(diǎn)的刻板印象。一些截肢者的一條褲腿系了個疙瘩，我想我們民主化設(shè)計需要做的仍然很多。因?yàn)轶w面地穿衣服，是所有人的基本權(quán)利。1、社會學(xué)（第七版）.[英] 安東尼·吉登斯 / [英] 菲利普·W·薩頓.北京大學(xué)出版社.2015-10-1.ISBN: 97873012551622、https://veryday.com/case/the-sas-pot/
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