從確診疑似孤獨癥到被告知孩子屬于病理性變異，一家人不敢相信這個事實，可是我沒有哭，因為醫(yī)生說只要干預(yù)就有希望。 經(jīng)過ABA訓(xùn)練機構(gòu)的培訓(xùn)但是收效甚微，一次機緣巧合我接觸到了干預(yù)神器“嗨小保”，穩(wěn)扎穩(wěn)打，揚揚終于在語言、行為等等方面有了巨大提升 ，我也聽到了他叫的第一聲“媽媽”......
病理性變異讓我們決心干預(yù)
大家好我是揚揚媽媽，孩子今年快5歲了，2周2個月姥爺發(fā)現(xiàn)孩子發(fā)育異常，2周3個月開始干預(yù)。孩子2周2個月時姥爺發(fā)現(xiàn)孩子不會說話，不喜歡看人，喜歡啃咬物品，而且怎么也學(xué)不會說“再見”，也學(xué)不會“飛吻”的動作或者想要東西時不會用手指，經(jīng)常發(fā)脾氣。
剛開始家人都覺得孩子可能只是發(fā)育慢了一點，只有姥爺一直堅持己見，最終在姥爺?shù)膸ьI(lǐng)下，來到醫(yī)院檢查，最終確診疑似孤獨癥。
孩子做過很多檢查，最讓一家人崩潰的是基因檢查，基因檢查結(jié)果出來的那一天，是我去拿的報告，報告上顯示孩子大腦的某個基因連接點是斷開的，屬于病理性變異，揚揚接受外界信息的基因連接點顯示為0，醫(yī)生說是一輩子需要看護的程度。拿到報告我沒有哭，我一個人坐火車回家的路上打電話安慰家人和家人說醫(yī)生說了只要干預(yù)就還有希望，7歲之前都是最佳黃金干預(yù)期。
孩子確診后，奶奶姥姥悲傷了一段時間，奶奶會半夜突然醒來坐在那哭，哭過以后繼續(xù)學(xué)習(xí)干預(yù)知識，第二天看到孩子，奶奶還是會笑瞇瞇的堅持帶他做干預(yù)，即使當(dāng)時揚揚什么都學(xué)不會，一家人都是一直堅持干預(yù)，我們一家做的最正確的事情就是沒耽誤孩子一天的。
我平時上運行倒班的工作，上班時我忙著學(xué)習(xí)干預(yù)知識，晚上帶娃干預(yù)，有迷茫難過，但是很快這種情緒就消失了，因為揚揚程度比較重，運動，情緒，語言，精細，社交各方面都落后，啥都要練，一天訓(xùn)練下來基本沒有時間迷茫難過了。
作為孩子媽媽我沒有刻意隱瞞孩子的情況，告知了身邊的兩個閨蜜，她倆都是教育學(xué)本科畢業(yè)，一個從事特教領(lǐng)域，一個是小學(xué)老師，她倆在自己專業(yè)上，精神支持上給我提供了很多幫助。
她語重心長的和我說你要先接受他的不同，然后才能更好的面對他，不管醫(yī)生的診斷結(jié)果是怎樣的，都不能一直去想這個事情，這樣反而影響你對孩子的干預(yù)，更影響對孩子生活上的照顧，我當(dāng)時氣瘋了我說孩子自閉癥怎么可能好呢？
接著還是一直哭，我朋友又問我那孩子是自閉癥你管不管他呢？這時孩子居然看著我小聲的說了一句管，我當(dāng)時立刻把他抱到懷里，并發(fā)誓以后一定好好愛他，好好干預(yù)他。
家人對孩子堅持不拋棄不放棄，沒走過啥彎路。我們一家人堅信堅持干預(yù)每天都是黃金期。
訓(xùn)練神器“嗨小保”使我堅信科學(xué)干預(yù)
2周3個月的時候我給他報了當(dāng)?shù)貧埪?lián)機構(gòu)認證的培訓(xùn)機構(gòu)，報了兩個月的暑期班，開始給孩子正式做ABA訓(xùn)練，但是收效甚微，可能是沒有遇到適合孩子的老師，也可能是方法不對不適合孩子，最后發(fā)覺還是得靠自己，于是正式開始了我的漫漫家庭干預(yù)之路。
后來關(guān)注了自閉癥相關(guān)的一些知名公眾號，持續(xù)學(xué)習(xí)了一年，其中北醫(yī)腦公眾號推出的賈老師電臺我非常喜歡，從中學(xué)習(xí)到很多干預(yù)知識，直到2020年上半年的一次機緣巧合又加入了北大醫(yī)療腦健康的溝通學(xué)習(xí)群，當(dāng)初進群學(xué)習(xí)了一段時間，被分階段，有趣的動畫學(xué)習(xí)視頻深深吸引住，通過群里一段時間的學(xué)習(xí)，了解了干預(yù)神器“嗨小保”，并果斷入手了嗨小保，成為第一批使用的家長。
在訓(xùn)練的這一年里孩子的各方面能力開始大幅度提升。孩子從無語言a的音都發(fā)不出來，到第一次看到媽媽下班喊了句媽媽下班，有簡單的需求會提出一些，從基本眼神不對視到眼神關(guān)注力大大提升，各方面的進步和督導(dǎo)老師耐心指導(dǎo)，平時堅持訓(xùn)練分不開，感謝督導(dǎo)老師黃逸老師，感謝嗨小保。
孩子在機構(gòu)的進步情況，孩子由于病理性基因變異的先天因素，學(xué)習(xí)東西接收信息很慢，很慢，機構(gòu)還是有必要在孩子剛確診時去，我建議新手家長至少要帶孩子進行至少半年的機構(gòu)干預(yù)，機構(gòu)可以建立初期的課堂規(guī)則，了解干預(yù)的流程。在機構(gòu)學(xué)習(xí)的那段時間里孩子基本沒有進步。
淘寶直播間里我全稱觀摩了嗨小保上市直播，就毫不猶豫下手了一臺，仔細鉆研了嗨小保的功能。正式開啟了用嗨小保科學(xué)干預(yù)的道路，我平時給揚揚訓(xùn)練時會結(jié)合自主訓(xùn)練模式，家校訓(xùn)練模式，2種模式給娃做干預(yù)訓(xùn)練。下面我來介紹一下2種模式的使用方法。
自主訓(xùn)練模式 ：
可以自主選擇孩子需要訓(xùn)練的技能包，在選擇技能包之前，打開貝多盒應(yīng)用里兒童綜合技能評估，做全方位的評估，家長可以根據(jù)評估結(jié)果，和建議訓(xùn)練的技能包，選擇適合孩子能力基線的技能，添加技能包以后，就可以在嗨小保上進行訓(xùn)練，有些技能包還可以在貝多盒應(yīng)用上添加訓(xùn)練素材，真的非常實用，技能包還可以選擇不同的階段，嗨小保上訓(xùn)練后記錄的數(shù)據(jù)，可以在貝多盒上直觀的看到孩子訓(xùn)練的數(shù)據(jù)。3天數(shù)據(jù)都在百分之80以上，就可以進行下一階段的練習(xí)。
家校訓(xùn)練模式 ：
購買家校訓(xùn)練后，會有一次家長訪談，督導(dǎo)老師根據(jù)孩子訪談報告制定教學(xué)計劃，老師一對一服務(wù)2個月。家長可以根據(jù)訓(xùn)練計劃，訓(xùn)練一段時間預(yù)約督導(dǎo)服務(wù)，老師會根據(jù)訓(xùn)練視頻，孩子最近出現(xiàn)的問題，平時微信群的溝通，在督導(dǎo)時進行答疑解惑，并出具督導(dǎo)報告，老師會根據(jù)孩子訓(xùn)練進度，更新家校訓(xùn)練計劃。家長根據(jù)訓(xùn)練計劃，有步驟的訓(xùn)練孩子進行更加科學(xué)的干預(yù)。
自從2020年4月購買之后這一年來我就持續(xù)使用嗨小保做訓(xùn)練，自主訓(xùn)練，家校訓(xùn)練兩種模式都使用。我個人非常推薦家校模式，家校模式可以預(yù)約督導(dǎo)老師，老師根據(jù)孩子實際情況更新訓(xùn)練計劃，家長還可以拍視頻發(fā)給老師，老師會詳細的解答家長在家做訓(xùn)練時遇到的問題，讓干預(yù)變得更加科學(xué)，有效。家校服務(wù)的家長和督導(dǎo)老師都在專屬的服務(wù)群聊里，家長平時遇到困惑時，可以在群里提問老師，老師就像百寶箱一樣，總能給出最好的解決方案。
?自主訓(xùn)練模式是怎么做的？
1)給孩子制定每日訓(xùn)練計劃。
我一般每半個月給孩子制定一次每日訓(xùn)練計劃，訓(xùn)練計劃包含習(xí)慣常規(guī)、觀察模仿、概念邏輯、社交溝通這四個方面。新手家長選擇計劃前，建議給孩子們在貝多盒手機應(yīng)用上做一次兒童綜合技能評估，了解孩子的短板，和長處，知己知彼，方能百戰(zhàn)百勝。
評估結(jié)束系統(tǒng)會生成評估報告，報告中會對孩子具體在每個項目上的表現(xiàn)，提供最科學(xué)的干預(yù)建議，并在每個測評的領(lǐng)域，提供建議訓(xùn)練技能的列表，列表中的技能都可以在已更新的評估包中添加，添加后的技能，打開嗨小保。家長就可以輕松在家做干預(yù)。
2 根據(jù)計劃挑選技能包，我一般都是在嗨小保上先學(xué)習(xí)技能包的內(nèi)容，再干預(yù)孩子。
我準(zhǔn)備了一個筆記本，自主訓(xùn)練模式需要訓(xùn)練的每項技能，我都記錄在這個本子上，每當(dāng)我要開始帶揚揚進行家庭干預(yù)時，我都會提前準(zhǔn)備好當(dāng)天需要訓(xùn)練的教具，內(nèi)容，和這個本子。筆記本上，簡單記錄了項目訓(xùn)練里重點的方法介紹，節(jié)省了我每次干預(yù)時都要看一遍教學(xué)視頻的時間，項目訓(xùn)練的每項內(nèi)容我都會記在本子上，連續(xù)三天通過率在80％以上時，在更換下一項訓(xùn)練內(nèi)容繼續(xù)訓(xùn)練。
當(dāng)每一項訓(xùn)練內(nèi)容都達標(biāo)時，再進行下一階段的訓(xùn)練內(nèi)容。每項技能都是循序漸進的，每個技能包都分不同的訓(xùn)練階段。我在初期選擇技能包時，根據(jù)評估結(jié)果，著重選擇習(xí)慣常規(guī)能力、觀察模仿能力、社交溝通能力相關(guān)的技能。
6月份剛開始用嗨小保進行干預(yù)時，自主訓(xùn)練模式里我選擇了安坐技能，參與式共同關(guān)注，眼神提要求，依據(jù)指令完成大動作，這幾個技能，每天堅持科學(xué)干預(yù)，認證記錄數(shù)據(jù)，嚴格按照3天通過率為80％時，再進階下一階段目標(biāo)，穩(wěn)扎穩(wěn)打了一段時間，發(fā)現(xiàn)孩子眼神，關(guān)注力，模仿能力得到了大幅度提高。
慢慢的孩子認知能力也開始提升，認知，眼神關(guān)注度，模仿提高了之后，我開始慢慢加上提要求，單音節(jié)仿說的一些技能。
在2020年那一年里孩子終于分清爸爸媽媽，爺爺奶奶了，有一天我下班，孩子看到我向他走過來，他對我微笑，開口說了一句媽媽下班，當(dāng)時我激動的都哭了。所以說，堅持干預(yù)每天都是黃金期，即使鐵樹也會等到開花的那天，只要你堅持了，也許會等到出現(xiàn)奇跡的那天。
3我每周都會堅持給孩子做訓(xùn)練，并詳細記錄孩子平時訓(xùn)練的數(shù)據(jù)情況。
訓(xùn)練一段時間，我會把自己遇到的疑惑孩子最近遇到的問題記錄下來，再拍幾個與這段時間訓(xùn)練項目相關(guān)的教學(xué)視頻，再聯(lián)系嗨粉君預(yù)約督導(dǎo)線上服務(wù)，在和督導(dǎo)老師溝通。
每次督導(dǎo)40分鐘，老師會根據(jù)督導(dǎo)和家長面對面溝通，了解孩子近況，解答疑惑，并根據(jù)孩子最近進步情況，更新訓(xùn)練目標(biāo)。幾天后貝多盒APP上會出具一份詳細的督導(dǎo)報告，每個月還有一次月度報告，讓家長真正做到干預(yù)孩子心中有數(shù)，有目標(biāo)，有計劃。
4）在進行訓(xùn)練的這一年里揚揚已經(jīng)通過自主訓(xùn)練模式訓(xùn)練了個技能包。
孩子在認知，語言表達，社交方面技能方面進步比較明顯。從不會發(fā)a的音到有一天等來他開口說的一句媽媽下班，主動提出要吃餅干，要尿尿，從兩三個月學(xué)一張卡片都學(xué)不會，到每周學(xué)會10張卡片，從上下樓梯都要哭天喊地，扶著上下樓梯，到現(xiàn)在蹦蹦跳跳運動大幅提升。從上幼兒園屢屢勸退，到如今順利度過了一學(xué)期的中班上，每個進步的背后，都離不開科學(xué)干預(yù)的身影，嗨小保是0-7歲普通兒童所具備的基本技能的訓(xùn)練神器，真的真心感謝嗨小保。
?家校訓(xùn)練模式是怎么做的？
1）我每周都會堅持給孩子做訓(xùn)練，并詳細記錄孩子平時訓(xùn)練的數(shù)據(jù)情況
訓(xùn)練一段時間，我會把自己遇到的疑惑孩子最近遇到的問題記錄下來，再拍幾個與這段時間訓(xùn)練項目相關(guān)的教學(xué)視頻，再聯(lián)系嗨粉君預(yù)約督導(dǎo)線上服務(wù)，在和督導(dǎo)老師溝通。每次督導(dǎo)40分鐘，老師會根據(jù)督導(dǎo)和家長面對面溝通，了解孩子近況，解答疑惑，并根據(jù)孩子最近進步情況，更新訓(xùn)練目標(biāo)。
幾天后貝多盒APP上會出具一份詳細的督導(dǎo)報告，報告內(nèi)容里包括基本信息、周期內(nèi)家庭干預(yù)計劃中家長訓(xùn)練的項目、孩子的進步情況、督導(dǎo)內(nèi)容摘要。每個月還有一次月度報告，報告里詳細記錄了共完成項目個數(shù)，目標(biāo)達標(biāo)名稱及數(shù)量、練習(xí)過的項目、本月訓(xùn)練總結(jié)、和下月訓(xùn)練計劃。揚揚所在的機構(gòu)能夠看到孩子通過嗨小保訓(xùn)練的數(shù)據(jù)，通過數(shù)據(jù)進步情況，計劃的給孩子制定訓(xùn)練計劃。
2）用嗨小保訓(xùn)練項目之后，機構(gòu)的老師也會在課堂上持續(xù)強化技能的練習(xí)
當(dāng)訓(xùn)練過程中遇到的了問題機構(gòu)老師會和我及時溝通，我一般在約下次督導(dǎo)前或平時在群里遇到問題都會艾特督導(dǎo)老師，老師看到都會及時給我解決問題的方法或者相關(guān)訓(xùn)練要點。
總結(jié)：幾點想和家長說的話
1 家長們要調(diào)整好心態(tài)，學(xué)會理解和接納孩子。
我們?nèi)覐膩矶紱]有因為孩子有孤獨癥特質(zhì)，把他看做特殊兒童。在孩子確診初期，建議家長一定要帶孩子去機構(gòu)干預(yù)至少半年的時間，慢慢隨著孩子認知能力，規(guī)則感，安坐能力提高時，可以給孩子試試半天幼兒園半天機構(gòu)融合。
不管孩子是什么程度，家長都要重視孩子的生活自理能力，平時居家訓(xùn)練時，可以把孩子在機構(gòu)里學(xué)習(xí)到的技能拿到生活中進行泛化。揚揚在幼兒園融合時，第一天上學(xué)老師看他想發(fā)脾氣，便問他你想要干嘛？揚揚小朋友。揚揚眼睛看著面包，老師把面包拿到揚揚面前問揚揚，餓了嗎，是不是想吃面包？你可以找老師要。
揚揚在老師的鼓勵下，開口提出了我要吃面包這個要求。平時孩子只和我和他奶奶有簡單的一問一答和仿說，這是孩子第一次在其他人面前開口。從那天開始孩子敢于和其他人提要求了。隨著口語能力的一點點提高，他的問題行為逐漸減少。
在幼兒園融合的小朋友的家長要多和老師溝通，根據(jù)孩子的個別化差異因材施教。上學(xué)期我們主要抓孩子的上課規(guī)則，運動技能，與小朋友的互動，課業(yè)方面適當(dāng)?shù)姆艑捔恕?/span>刀刃用對了地方，孩子在這幾個方面提高了不少，平時老師和小朋友經(jīng)常多問揚揚問題，多帶他互動。
現(xiàn)在他可以在放學(xué)時簡單回憶并說出今天幼兒園大概學(xué)習(xí)了一些什么內(nèi)容，吃了什么，雖然由于認知能力限制他回答的信息都是一半，回答不完整。但這對于揚揚來說已經(jīng)是非常大的進步了。
2 在這里我建議有條件的家長可以用家校結(jié)合模式干預(yù)孩子。
家校模式具體的使用流程我在前面已經(jīng)介紹了，家長可以根據(jù)自己實際情況，選擇家校模式給孩子帶來更好的干預(yù)。條件不允許的，以家庭干預(yù)為主，父母要多學(xué)習(xí)，多與有經(jīng)驗的家長溝通。家庭干預(yù)中，可以多帶孩子去逛逛超市，超市是教認知最好的課堂，你可以準(zhǔn)備一個貼有魔術(shù)貼的貼板，貼上想讓孩子指認的蔬菜，水果，生活用品等。
就像列了一個清單，帶孩子來到超市，孩子看著貼板上的蔬菜、水果找到相對應(yīng)的物品，而且可以教孩子認識顏色、形狀、大小。
3 作為譜系孩子的家長，平時要多和家人和朋友溝通。
建議家長們平時多讀一些經(jīng)典書籍，這里我推薦北醫(yī)腦推出的共讀營課程，以前我買了不少自閉癥相關(guān)書籍，大多都閑置了。因為學(xué)不得法。參加了這個課程以后，書中看不懂的經(jīng)過共讀營老師的音頻課程學(xué)習(xí)，猶如茅塞頓開，很快就能把好方法用在孩子身上。
4 我想說的是家長要趁早干預(yù)孩子，切勿耽誤孩子的黃金干預(yù)期。
揚揚從2周3個月開始干預(yù)，下個月1號他即將5歲。我們干預(yù)的還是晚了。如果發(fā)現(xiàn)干預(yù)的在早一點，他的能力還能再提高一大截。
5 家長們應(yīng)做好長期干預(yù)的準(zhǔn)備。
干預(yù)初期，揚揚什么都學(xué)不會，我們當(dāng)時帶他干預(yù)沒有目標(biāo)，只是堅持做了一件事。那就是長期對他進行語言上的刺激和語言輸入。運動方面堅持帶他每天鍛煉，最終身體協(xié)調(diào)性特別差的揚揚，在一家人這幾年的堅持鍛煉下，學(xué)會了溜冰、騎自行車、平衡車、玩滑板車。到2020年6月開始接觸到嗨小保，開啟了有計劃的，科學(xué)的干預(yù)之路。終于等到孩子可以獨立上全天幼兒園中班，和除家人以外的老師同學(xué)有簡單的溝通，運動方面提升，各方面能力提高以后，孩子問題行為也逐漸減少的這一天。所以作為家長不能盲目，更不能走彎路，堅持干預(yù)，每天都是黃金期。
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