“我兒子38歲了，他小的時候，在語言，情感，社交等幾個方面，都有很大的障礙。而且他不僅有孤獨癥，還伴有多動、智力障礙等等，按照現(xiàn)在的標準，屬于重度孤獨癥?！?/span>
在上個世紀八十年代，孤獨癥在國內(nèi)仍鮮為人知，盡管如此，楠楠父母依然摸索出了一條屬于孩子成長的道路……
No.1
80年代，陌生的孤獨癥
1985年，我的孩子出生了。
孩子是爺爺家族里的長孫，他長得漂亮又可愛，全家老少都很喜歡他。
由于我們夫妻都是知青，當時大學都不招生，我們只能鄉(xiāng)下勞動，根本沒有讀大學的機會?；爻枪ぷ骱?，兩人都近30歲了。但我們兩個人都很努力，邊工作邊讀大學，生活過得向上而充實。
孩子出生后，周圍的同事和親友都說，就憑你倆的智商和能力，這孩子一定能考上重點大學，我們也在心里默默地憧憬著孩子美好的未來！
但孩子一歲左右的時候，我們就發(fā)現(xiàn)他在很多地方比同齡孩子落后：說話晚，走路晚，對親人很冷淡等等，實際上，幾乎所有孤獨癥的核心癥狀他都符合。
但因為當時國內(nèi)大部分醫(yī)生還不完全了解自閉癥，我們帶他跑遍了城市的各個大醫(yī)院，都沒有辦法得到一個明確的診斷。
一直到他成長到八歲，已經(jīng)過了上學的年齡，我們送他去了很多學校（包括小時候去了很多幼兒園），但是孩子異于同齡人的行為、沒有與人正常溝通的能力，幾乎所有學校都拒收。
至此為止，我們心中的疑惑越來越深、探索真相的渴望也愈發(fā)強烈：孩子肯定是有某種病，可到底是什么??？為什么會有這些癥狀？到底能不能上學……沒有人能告訴我們。
情急之下，我們帶孩子來到了北京檢查，診斷后，被告知孩子屬于兒童孤獨癥。聽到這個診斷，我們猶如五雷轟頂，萬箭穿心，真想帶著孩子一起結(jié)束生命算了......但是在沒有任何專業(yè)機構(gòu)和專業(yè)知識的支持下，我們只能慢慢摸索著對孩子進行干預(yù)。
那時候的我們，極度渴望能夠有專業(yè)的知識和專業(yè)的機構(gòu)、老師能幫助到孩子。因為應(yīng)該怎樣對他進行訓(xùn)練……所有的這些，我們都一無所知。
每當夜深人靜，看著身邊熟睡的漂亮寶貝，我就會淚流滿面，我一遍遍地問自己，命運為什么要給我這樣一個孩子？寶貝，媽媽需要怎樣做，才能幫助和引領(lǐng)你走出孤獨？
在上世紀80年代，國內(nèi)的醫(yī)學界剛剛引入“孤獨癥”這一概念，對這種病了解地還不夠深入，對普羅大眾而言更是極其陌生，更別提專業(yè)地康復(fù)機構(gòu)了。
就診后的十年里，我們只能在家進行干預(yù)。與其說干預(yù)，不如說是在黑暗中摸索，陪伴孩子成長。
經(jīng)過我們夫妻反復(fù)研究認為，在目前沒有任何人能指導(dǎo)幫助我們的前提下，我們只有兩種選擇：
一是只管給孩子吃飽穿暖，不對他進行任何訓(xùn)練，只當“傻子”養(yǎng)著，這實質(zhì)上就是一種變相的放棄；
另一種是破釜沉舟，我們自己去干預(yù)訓(xùn)練孩子，努力引領(lǐng)他走出孤獨。這后一選擇，無疑會給我們的身心和經(jīng)濟上帶來巨大的壓力，而且不知道孩子未來能否康復(fù)成功？
兩種選擇擺在面前，我們感到身為父母既然把孩子帶到了這個世界上，不論他得了什么病，我們都應(yīng)該對他負責到底，陪伴和引領(lǐng)他，克服困難，努力前行！基于這種思想，我們逐漸堅定了自己干預(yù)訓(xùn)練孩子的決心！
直到孩子長到十多歲，我們當?shù)亟K于開了第一家孤獨癥機構(gòu)，我們第一時間報了名，想讓他嘗試接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。沒想到，我們又一次因為“年齡太大”而被拒收了——機構(gòu)只收學齡前的孩子，尚無能力幫助大齡的孩子。
無奈之下，我們只能求助于書籍。
令人絕望的是，幾乎跑遍了城市的各個書店，卻依然買不到一本關(guān)于孤獨癥的書。
有一次一位同事的老公去日本，我趕緊委托他幫我買一本孤獨癥訓(xùn)練書籍，他真幫我買了一本純?nèi)瘴牡臅貒笥忠挂岳^日的幫我翻譯。
等到我拿到了這本厚厚的如獲至寶的書一看，當時就傻眼了，因為里面幾乎全是介紹嬰幼兒孤獨癥癥狀及訓(xùn)練內(nèi)容的，我的孩子當時已經(jīng)10多歲了，此書對我來說根本沒用！
我捧著歷經(jīng)磨難才擁有的我的第一本孤獨癥書籍，真是欲哭無淚。
那時，國外一些比較先進的理念和方法都還沒有引進國內(nèi)，網(wǎng)絡(luò)也不如今天發(fā)達，所以我們沒有任何資料可以參照，也沒有任何老師、醫(yī)生和機構(gòu)來幫助我們進行指導(dǎo)。
當時的我們仿佛處身孤島，孤立無援。
從北京診斷回來后，已經(jīng)八歲多的孩子不能再不上學了，我們帶著他跑遍本市的幾所特教學校，但都拒收：我們從沒接收過孤獨癥學生，不知道怎樣教育他......
特校不收，我們只好咬牙送他進普小并向校方提出陪讀，學校的回答是：如果能獨立上學可以來試試，家長進校陪讀絕對不允許。
當時我們心里十分清楚，論能力我兒子與同齡孩子（其實當時他已比同班同學大了1-2歲）天差地別，但如果再不硬著頭皮讓他去上學，他這輩子就將永遠失去上學讀書的機會了。
我們只能咬緊牙關(guān)，膽戰(zhàn)心驚的把他送進了普小。入學后的事實證明，因為他不會理解和表達，各方面能力都較弱，經(jīng)常出現(xiàn)各種狀況，沒有朋友，飽受欺凌，最后只能在小學沒畢業(yè)時就提前離開了學校。
No.2
在困難中苦苦探索
盡管沒有專業(yè)知識的支持，但是我們經(jīng)過對他的觀察，總結(jié)出一個道理：雖然他的各個方面都遠遠落后于同齡的孩子，智力水平也比較低。
但是，只要認認真真的手把手的教他，他還是能學會一些東西。
我們開始摸索著對他進行訓(xùn)練。但因為當時的條件和環(huán)境影響，孩子的接受能力也比同齡人差很多，只能一步一步來，孩子哪方面能力弱就訓(xùn)練哪方面。
在整個訓(xùn)練過程當中，沒有任何資料、也沒有任何人能夠幫助到我們，所以我們就只能自己動手，自己去摸索總結(jié)積累，于是我們研究出了一些認為可行的、適合我們孩子實際情況一些干預(yù)方法。比如：
1.降低任務(wù)難度
因為孩子病情的特殊性，教育他的方法不能跟他的年齡去相吻合。
比如，盡管他當時已經(jīng)八歲了，但他的智商和能力僅相當于三、四歲孩子的智商，因此只能降低任務(wù)要求。
2.分解步驟、適當?shù)亟o獎勵等
比如系鞋帶，對于很多孤獨癥孩子都是學習的難點。起初我們教了好長時間，楠楠就是學不會，弄得孩子發(fā)脾氣我們也要崩潰了。
這時，孩子爸爸突然想到系鞋帶需要幾個步驟，對于孤獨癥孩子來說確實難度比較大，于是我們改變了教法，分解步驟，每一步驟反復(fù)多次熟練掌握再進入下一步。這樣，楠楠終于學會了系鞋帶。
總之，這都是我們在這個干預(yù)孩子的過程當中自己總結(jié)出來的。
但是現(xiàn)在回過頭看看，我們當時對孩子的干預(yù)方法與現(xiàn)在機構(gòu)和專家所說的一些方法不謀而合。這說明，我們當時走的路還基本上是對的。
No.3
絕境中重生
作為大齡孤獨癥兒童父母，我想說回顧過去的38年，困境和挑戰(zhàn)幾乎是一步一個坎兒。
經(jīng)歷數(shù)次被拒收，或者飽受欺凌后無奈退學后，我們始終堅持著，事實也證明：只要家長不放棄，孩子就會有希望。
我常和我身邊的小齡孤獨癥家長說，總結(jié)我們夫妻30多年走過的與孤獨癥抗爭之路，我想送給家長們八個字：科學干預(yù)，持之以恒！
隨著孩子一天天的成長，父母也在一天天的老去，剩給我們的時間越來越少了，但他們還要在短暫的時光里面臨大齡兒童訓(xùn)練、沒有機構(gòu)、找不到正式工作等挑戰(zhàn)——這也是所有大齡孤獨癥患者的父母所擔憂的。
? 他的未來，怎么辦？
目前楠楠和本市一些大齡孤獨癥及殘障青年一樣，擁有一個公益性崗位（殘聯(lián)安排的），這個崗位工作不累，每個月給少量的工資，并繳納社保。
這對于一些大齡孤獨癥孩子來說，已經(jīng)有了一些生活保障，但公益崗位也可能面臨被取消的情況。當孩子的生活來源沒有了，我們又一天天地老去，身體越來越不好，他的工作沒有了，該怎么生存下去？
另一方面，大齡孤獨癥人群缺乏干預(yù)訓(xùn)練機構(gòu)，這也是中國所有大齡孤獨癥家庭都苦惱的問題。
自閉癥人士是需要終生接受干預(yù)訓(xùn)練的，但目前國內(nèi)訓(xùn)練機構(gòu)絕大多數(shù)都針對小齡兒童，能夠幫助大齡青年的機構(gòu)幾近空白。
? 我們老去后，他如何生存？
在經(jīng)濟壓力方面，我們?yōu)榱伺惆楹透深A(yù)孩子，夫妻二人40多歲就先后都辭職了，辭職離開單位回家照顧孩子這20多年的生活壓力確實不小。
但是功夫不負有心人，經(jīng)過我們這么多年一直在堅持干預(yù)訓(xùn)練，現(xiàn)在孩子干預(yù)情況很不錯。
現(xiàn)在我們夫妻雖然有少量退休金，再加上醫(yī)藥費（我們夫妻兩個人都患有心腦血管?。┑戎С?，需要常年吃藥，已經(jīng)入不敷出了。
當我們老了，孩子沒有足夠的經(jīng)濟條件時，他該如何活下去？
這，或許是我們孤獨癥家長永遠無法逃避的終極問題吧。
隨著時代的發(fā)展，成年自閉癥群體也逐漸擴大。進入成年，就意味著成為社會的參與者，而角色的轉(zhuǎn)變對自閉癥人士來說面臨著更多的挑戰(zhàn)。
很多像楠楠一樣的成年自閉癥人士，有一定的生活自理能力，但在就業(yè)方面仍有諸多阻礙，他們的未來就業(yè)需要家庭和社會的共同努力。我們的社會保障制度在不斷完善，多地也已出臺政策助力孤獨癥人士的全生涯支持，但這些進步比起孩子長大的速度，或許還有一些緩慢。
但正如楠楠媽媽所說，只要家長不放棄，孩子就會有希望。改變正在發(fā)生……
家長們如果對孩子的未來規(guī)劃有好的想法，歡迎在評論區(qū)討論交流，我們彼此支撐。
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