編者按：在我們的身邊生活著這樣一群孩子：他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。他們會莫名其妙地發(fā)笑，或反復(fù)問一個(gè)簡單的問題，卻只需要你回答一個(gè)固定答案……他們是自閉癥患兒，像被封閉在只有他自己的世界里，像黑夜里的星星，孤獨(dú)地閃爍著，他們被稱為“星星的孩子”。
每年4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”,在第10個(gè)自閉癥關(guān)注日來臨之際，鳳凰公益將連續(xù)多日圍繞“自閉癥家庭”推出一系列采訪報(bào)道。今天，讓我們走近一位自閉癥患兒的媽媽，希望通過她的故事，讓更多人了解自閉癥家庭面臨的困境，喚起社會對自閉癥群體更多的關(guān)注和關(guān)愛。
楊艷麗一家合影
3月26日，“超仁媽媽”2017助力計(jì)劃公益活動來到山東濟(jì)南，活動現(xiàn)場，一位來自濟(jì)南的媽媽楊艷麗講述了她與自閉癥兒子之間的感人經(jīng)歷，她用了3年時(shí)間教會兒子睿睿刷牙，教孩子說爸爸媽媽不下兩千遍，用了整整1年時(shí)間……她坦言，這種辛酸，如果家里沒有自閉癥孩子，是很難理解的。
來自星星的孩子
睿睿小時(shí)候是個(gè)漂亮、可愛的孩子
10年前，早產(chǎn)20天出生的睿睿讓楊艷麗和丈夫有了初為人母、人父的喜悅，和很多父母一樣，他們也會憧憬孩子美好的未來。然而，他們并沒有想到這個(gè)漂亮、可愛的男孩會在2歲以后被診斷為“自閉癥”。
睿睿2歲走路時(shí)愛“踮腳”
睿睿非常喜歡看電視廣告
楊艷麗后來回想起睿睿在2、3個(gè)月大時(shí)，只要一聽到電視廣告和天氣預(yù)報(bào)的聲音就會停止哭鬧，并且喜歡一直盯著旋轉(zhuǎn)的風(fēng)扇。2歲走路時(shí)愛“踮著腳”，喜歡“走老路”，不愿接受改變，一旦不是他所熟悉的環(huán)境，就會有強(qiáng)烈的情緒反應(yīng)，甚至有自傷行為，這些都是“自閉癥”的典型特征。
2008年的深冬，楊艷麗第一次帶2歲的睿睿從山東老家到北京就診，他們住在北大六院附近的賓館，在狹小、昏暗的房間里，睿睿不斷地用頭去猛烈撞墻，還趴在地上哭鬧，無論楊艷麗怎么阻止，睿睿都不聽。楊艷麗不知道兒子怎么了，直到北醫(yī)六院的醫(yī)生將診斷報(bào)告單給到她：自閉癥。拿著這張冷冰冰的報(bào)告單，楊艷麗覺得自己的心一下子被掏空了，絕望、沮喪、迷茫無助……
“救命稻草”
接受事實(shí)，下面要做的就是干預(yù)和陪伴。而當(dāng)時(shí)，楊艷麗對“自閉癥”一無所知。為了能讓睿?！昂谩逼饋恚瑮钇G麗曾去過3家康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，睿睿從2歲到6歲一直在機(jī)構(gòu)里做康復(fù)訓(xùn)練，楊艷麗幾乎把所有的期望都寄托在康復(fù)機(jī)構(gòu)，就像抓住了最后一根“救命稻草”。
楊艷麗陪著兒子睿睿在機(jī)構(gòu)做康復(fù)訓(xùn)練
楊艷麗陪著兒子睿睿在機(jī)構(gòu)做康復(fù)訓(xùn)練
“每天‘逼’孩子去做一些行為訓(xùn)練，孩子在教室里痛苦地嚎叫，我就在外面哭?！睏钇G麗回憶起在康復(fù)機(jī)構(gòu)陪睿睿訓(xùn)練的日子，聲音有些哽咽?！皺C(jī)構(gòu)里的一些老師不太專業(yè)，孩子學(xué)了6個(gè)月，就只學(xué)會了簡單模仿，比如拍手。而機(jī)構(gòu)1個(gè)月的訓(xùn)練費(fèi)就要幾千元，錢花了也就花了，但是孩子的康復(fù)是有黃金期的，錯(cuò)過了就很難彌補(bǔ)?！?/p>
這4年在機(jī)構(gòu)的康復(fù)之路，“睿睿雖然有了一些進(jìn)步，但沒有解決自閉癥孩子的核心問題——社交障礙和語言障礙。而且孩子一直處于高壓狀態(tài)，使他的行為和情緒問題都特別嚴(yán)重?！?/p>
楊艷麗在睿睿小時(shí)候就注意訓(xùn)練他自己背書包、拿水壺
“別再去全國各大機(jī)構(gòu)奔走了，回家好好過日子吧！”國內(nèi)第一家自閉癥機(jī)構(gòu)“星星雨”教育研究所創(chuàng)始人田惠萍的一席話點(diǎn)醒了楊艷麗，“不論到哪個(gè)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，一定要有個(gè)理念——三個(gè)月或半年就要結(jié)束在外流浪做康復(fù)訓(xùn)練的打算，媽媽要學(xué)習(xí)的是如何和孩子好好過生活，是如何在生活情境里給孩子啟發(fā)和誘發(fā)的方法，而不是‘拋夫棄家’整年整月不回家……”
就這樣，楊艷麗帶著睿?；氐嚼霞液蕽?，家人看著睿睿還和以前一樣，覺得是當(dāng)媽的沒有帶好孩子，家人的各種指責(zé)和不滿讓楊艷麗內(nèi)心崩潰，她有苦難言，自己付出這么多卻得不到任何理解，感覺生活徹底失去了希望。那一年，正好是2012年，楊艷麗度過的每一天都好像“世界末日”。
絕望的楊艷麗放棄了對睿睿的一切康復(fù)訓(xùn)練，也不再對他“禁食”（由于自閉癥孩子對很多食物不耐受，所以需要“禁食”），將他送入一所普通的幼兒園。那段時(shí)間，因?yàn)闆]有“禁食”，睿睿每天都會大小便失禁，在幼兒園里遭受了老師的冷眼和小朋友的捉弄。
“孩子是自己的，責(zé)任是永遠(yuǎn)逃避不掉的?！睏钇G麗覺得自己不能在心灰意冷中沉浸太久，睿睿需要她的接納、包容與關(guān)愛。
后來，楊艷麗在無意間接觸到了一個(gè)自閉癥家長互助QQ群，通過交流，她得知在濟(jì)南有專門針對自閉癥孩子的特殊學(xué)校，為了能讓睿睿上學(xué)，她從老家菏澤來到濟(jì)南，也開始了一段新的生活。
“對自閉癥的干預(yù)只有起點(diǎn)，沒有終點(diǎn)”
來到濟(jì)南，楊艷麗學(xué)習(xí)了特殊教育，考取了社工證，還學(xué)習(xí)了法律、新聞寫作方面的知識。她不再像以前一樣迷茫了，而是更加自信、快樂、陽光。她還加入了關(guān)愛自閉癥兒童的公益組織星星緣，定期開展家長培訓(xùn)、社區(qū)喘息服務(wù)、心理沙龍等公益活動，大家相互抱團(tuán)取暖。楊艷麗發(fā)現(xiàn)自己好像重新活了一次，自己改變了，孩子才能更好。
睿睿學(xué)會主動給媽媽熱米飯餅送到媽媽面前
睿睿還會給媽媽系衣扣
如今，10歲的睿睿已經(jīng)在濟(jì)南的特殊學(xué)校上三年級了。經(jīng)過三年的家庭訓(xùn)練，目前睿睿各方面恢復(fù)得不錯(cuò)。在楊艷麗的朋友圈里，記錄了睿睿進(jìn)步的點(diǎn)點(diǎn)滴滴：他會主動給媽媽熱米飯并送到媽媽的面前；他學(xué)會了去超市購物，學(xué)會了刷碗，學(xué)會用剪刀打開牛奶箱，學(xué)會了做南瓜餅，還學(xué)會了自己刷牙和洗臉。不去“逼”著他做訓(xùn)練，而是帶著他融合進(jìn)家庭，快樂地學(xué)習(xí)技能，反而會有更多驚喜。楊艷麗希望等到睿睿20歲的時(shí)候，他能學(xué)會自己獨(dú)立生活。
每晚睿睿都會騎行7公里，風(fēng)雨無阻
平日里，楊艷麗會帶著睿睿去做“藝術(shù)療育”，還會參加很多有趣的公益活動，讓睿睿更多地接觸社會。每天晚上，楊艷麗還會陪著睿睿騎行7公里，風(fēng)雨無阻，無論多晚都要完成。這也是自閉癥孩子“刻板行為”的體現(xiàn)?！叭绻贪逍袨槟軌蛐纬梢粋€(gè)固定的好習(xí)慣，那對自閉癥孩子來說，就是一件好事?！睏钇G麗說，“睿睿每天進(jìn)門都會把鞋子和衣服碼放得整整齊齊?！?/p>
患有自閉癥的孩子特別容易走失，為了防止這樣的事情發(fā)生。楊艷麗給睿睿定了三個(gè)今年要完成的小目標(biāo)：學(xué)會獨(dú)立坐公交車上下學(xué)，會接打電話，記住爸爸的單位和自己家的地址。楊艷麗覺得家長一定要動腦筋，主動去保護(hù)好自己的孩子，才能避免“15歲自閉癥少年雷文峰慘死托養(yǎng)中心”的悲劇重演。
某天因?yàn)楦淖兞似鸫埠驮绮蜁r(shí)間，睿睿大發(fā)脾氣，一拳打破了自己的鼻子。因?yàn)檎Z言障礙、刻板行為等特點(diǎn)，突然改變就會引發(fā)自閉癥兒童的情緒行為。
睿睿會做重復(fù)簡單的動作，譬如剪紙
楊艷麗說：“對自閉癥的干預(yù)只有起點(diǎn)，沒有終點(diǎn)”。和眾多自閉癥兒童家長一樣，楊艷麗和丈夫經(jīng)歷了從起初的病急亂投醫(yī)到逐漸掌握方法、積極面對，家長需要和孩子一起不斷地學(xué)習(xí)、成長。
中國孤獨(dú)癥患兒數(shù)量每年呈遞增趨勢，對于兒童孤獨(dú)癥，沒有哪個(gè)醫(yī)生可以開出一張方子做到藥到病除。最好的良方就是父母的愛心、耐心和恒心，這也是每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的家長不得不去面對的現(xiàn)實(shí)責(zé)任。
沒想過生二胎
大多數(shù)自閉癥孩子的家庭，父母都會有一方辭職在家，全職照顧孩子。為了睿睿，楊艷麗放棄了建筑工程師的工作，而他的丈夫?yàn)榱艘患胰说纳?jì)，不得不外派出差，一年到頭很少在家。楊艷麗默默承擔(dān)著一般人很難想象的家庭重?fù)?dān)。
一個(gè)家庭，生了一個(gè)自閉癥的孩子，日子會過得很艱難。楊艷麗家的日子也是一樣，一方面她拿出一部分錢給睿睿做康復(fù)訓(xùn)練，另一方面她也想多攢些錢給睿睿，因?yàn)樽蚤]癥的孩子長大后要比普通人的生活成本高3到5倍，需要雇人照顧。
雖然很多自閉癥家庭都生了二胎，希望老二長大以后可以照顧無法獨(dú)立生活的老大，但是楊艷麗并沒有想要二胎的想法，“不想讓另外一個(gè)無辜的生命去承擔(dān)這樣沉重的責(zé)任?！?/p>
孤獨(dú)癥，在一起
對于孩子的未來，楊艷麗也會和很多大齡自閉癥孩子的家長一樣擔(dān)心“自己不在了，孩子怎么辦？”。
今年全國兩會上，全國人大代表孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案，建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入。
孫鶴娟說，希望國家對自閉癥群體建立一個(gè)終生服務(wù)體系，從出生到終老，針對各個(gè)階段的不同需求都有關(guān)懷。理想的狀況是，每個(gè)社區(qū)都有一個(gè)自閉癥人群的交流指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練的中心，這個(gè)終身康復(fù)體系建在社區(qū)，既減輕家庭負(fù)擔(dān)，又能方便父母照看孩子。
“孤獨(dú)癥，在一起”這是即將到來的2017年世界自閉癥日的宣傳口號。中國精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會希望傳遞這樣的理念：孤獨(dú)癥是神經(jīng)多樣性的體現(xiàn)，我們希望并支持家庭、學(xué)校和社區(qū)與孤獨(dú)癥患者一起生活、一起學(xué)習(xí)、一起工作、一起成長。
楊艷麗說，她期待著未來在自己家的社區(qū)里能建立一個(gè)托養(yǎng)中心，接納睿睿這樣的自閉癥孩子。她相信，未來一定會比現(xiàn)在更好。
延伸閱讀：世界自閉癥日
自閉癥也稱兒童孤獨(dú)癥。2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為'世界自閉癥關(guān)注日'，以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。
“世界自閉癥日”提醒人類社會：應(yīng)該實(shí)現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。作為普通人，不應(yīng)把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應(yīng)把4月2日這一天作為審視和增強(qiáng)自身道德觀念、社會責(zé)任的契機(jī)。作為自閉癥患者及其直接相關(guān)的人員，如自閉癥患者家屬、學(xué)者專家、醫(yī)生護(hù)士等，也應(yīng)把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”。人們應(yīng)努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節(jié)日。
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