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媽媽吐槽:「孩子從不說愛我」自閉癥孩子真的沒有情感表達嗎?其實我們都錯了——


呼名不應,問話不回,無眼神對視,有的時候我自己也會恍惚。

孩子...真的知道我是他媽媽嗎?他...真的也會愛我嗎?

——星寶錢媽媽


錢媽媽的困惑不是個例,許多星寶父母也都曾有過相似的經歷。

星寶對父母沒感情?當真如此嗎?

從來信奉科學與實踐的星寶父母們斷然不甘心接受如此空穴來風的論調。

所以有的父母選擇堅持干預,靜候花開;

有的父母選擇突破自我,埋頭苦學;

有的父母則另辟蹊徑,選擇了更靈活的溝通方式,因此發(fā)現了星寶神奇的一面,也為自己蹣跚的愛找到了歸宿...

No.1

他第一次叫我媽媽竟是在夢里

素材來源微博:@用戶7691872050

我家寶寶2歲半確診輕度自閉癥,他從小到大都很膽小,很乖巧,但是沒有安全意識。

數學方面比較突出,但是語言和社交能力就差很多。

他很想跟小朋友玩,但就只會跟在別人后面跑,他從不打人,總是被別人打了還不知道還手,也不知道找媽媽告狀,就會哭。

為了讓他能夠保護自己,除了在機構干預,我也努力給他做家庭干預,仿說、跟讀、情景模擬,屢敗屢試,屢試屢敗,堅持了一年多。

后來他的自主語言出來了,但還是問東答西,張冠李戴。

最令我遺憾的是,他都3歲了,卻從來沒有完整的叫過我一次媽媽。

那天半夜睡不著覺,突然聽到他說夢話。

我悄悄把臉湊過去想要聽得清楚一點。

“嗚...嗚啊......媽...媽媽“

透過微光,我看到他揮舞的小手,在空中比劃著,突然覺得這個場面我在哪兒見過。

這不就是我白天手把手帶著他在拼音書上,一邊用手指描拼音,一邊讓他跟讀時候的場景嗎?!他居然夢到了?

第二天,我繼續(xù)引導他主動說「媽媽」,但除了跟讀還是無法自主的說出來。

當問到他記不記得昨晚的夢,他卻回答我“灰色的蘋果”令我哭笑不得。

雖然并沒有得到我想要的答案,但我心中卻比平時更多了幾分對寶寶康復的信心。

如今他七歲了,已經完全可以流利的呼喊媽媽,也會有意識的尋求幫助。

看著他日益穩(wěn)定的情緒和越來越多的語言溝通,我時常感覺康復的曙光就照耀在我身上,我深知未來的路還有很長,但我知道我永遠都不是在單向付出,也不是一個人在作戰(zhàn)。

因為我知道我的孩子也愛著我,他也在努力的向我靠近,只是他的表達方式不同。

但哪怕在睡夢中,他也從未放棄,而是一直循著我的聲音,奮勇前進!

No.2

“我把我的思念畫給你”

照片里的這個孩子叫陽陽,2013年被媽媽輾轉千里送到了南京一家特殊兒童救助機構,留下“300元”的生活費后,陽陽的媽媽就再也沒有了音訊。

是的,陽陽被遺棄了。

被遺棄時的陽陽已經13歲了,無論是對母親的聲音還是形象都已經有了清楚的記憶,面對周邊友好但是陌生的康復師和伙伴們,陽陽陷入了巨大的“分離痛苦”之中。

由于陽陽從小沒有接受過正規(guī)的干預訓練,所以送到機構時他的語言能力和情緒都非常不好。

再加上對陌生環(huán)境的抗拒,幾乎每到黃昏的時候,陽陽都會對著窗戶嗚嗚的哭泣,嚴重的時候還會摔打東西。

他想念媽媽,想回家,他不知道為什么自己被留在這里,他不會用言語表達,只能通過肢體來發(fā)泄自己的不滿。

大齡星寶的干預,實操起來比想象之中的還要難上許多,但在干預過程中洋洋對繪畫展現出了十足的興趣,因此這也成為了他對母親表達思念和牽掛的“發(fā)泄”出口。

在陽陽的畫里,出現最多的就是這個短發(fā)帶著眼鏡的女性,她時常皺著眉,眼神中時而透露著焦慮、時而又透露著悲傷。

“我們從未見在陽陽的畫中見到這位女士笑起來的樣子,真的很遺憾?!标栮柕目祻蛶焺⒗蠋熣f。

在陽陽的世界里,媽媽永遠都是一副愁眉不展的樣子,或許我們永遠都無法知道陽陽在來到機構前和媽媽都經歷了些什么,但在他每一筆的勾勒中,都能看到他對媽媽濃濃的思念之情。

我不知道你為什么離開我,但我每天都很想念你,我頻繁的畫著你的樣子,就是怕萬一有一天我連你的樣子都忘記了可怎么辦。

媽媽,我很想你,你看我有進步了,你回來好不好?

No.3

指尖流淌的是我最珍貴的愛

提起星寶軒軒,想必家長們一定都不陌生。

軒爸軒媽13年的干預堅持,讓一歲半確診自閉癥的軒軒,恢復到如今基本可以生活自理的程度。

更值得一提的是,在2018年,軒軒通過自己的努力,一舉拿下了鋼琴業(yè)余十級的考試。

您知道鋼琴業(yè)余十級的考試對手指靈活度的要求有多高嗎?

無論是動輒跨八度的音符變化,還是長達四五頁的琴譜,對于手指蜷縮無法正常打開的軒軒來說都是極大的挑戰(zhàn)。

小編也曾參加過十級考試,深知十級考試嚴格的考核標準,每天10小時是如同家常便飯,即便是普通人,不狠下幾年的苦功,是很難通過的。

但軒軒做到!

自5歲起就與音樂為伴的軒軒,在過去的9年里他從未放棄過練習,一方面源自他對音樂的熱愛,而另一方面,是因為軒軒將音樂也視作了一種表達。

由于軒爸軒媽常年在視頻網站上更新軒軒的動態(tài),也有越來越多的人被軒軒的進步與成長所吸引所感動。

今年4月,在軒軒的短視頻賬號里,一條不太尋常的私信引起了軒軒一家的注意。

「今天是我的生日,如果能得到軒軒的鼓勵的話那就是我最好的生日禮物了?!?/em>

軒軒知道后想了想,于是換上了專業(yè)的禮服,坐到了鋼琴邊,演奏了一曲十分動聽的《夢中的婚禮》,據軒爸軒媽透露,這是軒軒最喜歡的一首曲子。

在軒爸的鏡頭記錄下,我們看到軒軒認真的演奏,并且時不時微笑著望向鏡頭,目光真摯的仿佛在說:

“你聽到了嗎?生日快樂哦!”

視頻的評論里,除了一直關注軒軒成長的“自閉癥圈內人”,更得到了一大批路人和鋼琴愛好者的關注。

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雖然我們相距千里,但我仍為你的喜怒哀樂而感到牽掛,生活雖然給予了我挫折,但同樣也給予了我探索的可能。

就像霍金說的:無論命運有多壞,人都要有所作為,有探索生命才有希望。

一曲勝千言,我想無論是那位過生日的粉絲,還是我們來說,都能在這段悠揚的曲調中感受到軒軒的善良,并從中獲得安寧與幸福。

No.4

“我要用生命來感謝你們“

說到星寶的特殊愛好,您會想到什么?

旋轉瓶蓋、摔打玩具、把積木按古怪的順序排列……?

而來自美國,如今25歲的星寶巴斯,似乎另有不同。

1歲半時因脖子無法直立,無眼神對視而確診自閉癥的巴斯,現在已經長成了身高一米八五,體重180多斤的大男孩。

雖然已經有了成年人的外形,但巴斯的內心依然住著一個喜歡看動畫片的小男孩。

三四歲的時候,巴斯在自家的花園里看到了鄰居五顏六色的“花臂”(紋身),從此對往自己的身上涂顏色這件事,產生了濃厚的興趣。

巴斯的媽媽桑迪·格林回憶說:“他從小就喜歡往身上貼圖案,要是被水沖掉了,他會抓狂

而且他一再要求讓我也帶他去做一個,我覺得他年紀太小,想等他長大了再說?!?/p>

直到巴斯23歲這一年,無論是從言語表達還是情緒控制來說,都有了很大的改善,巴斯媽媽覺得,是時候滿足他這個愿望了。

于是在康復師的同意下,媽媽帶著巴斯踏上了紋身之旅,可事情遠沒有他們想象的那么順利。

媽媽帶著兒子一家一家找當地的紋身店時,他們要么直接拒絕,要么開出一個天文數字。

媽媽格林沮喪的表示,這些店家的反應是可以理解的,以巴斯現在的身型,沒人知道他對針頭會有什么反應。

但他們沒有放棄,繼續(xù)找紋身店,直到在西北部遇到了帕特·馬斯加,這次他們終于沒白跑。

“從我見到他的那一刻起,我就告訴自己,這個紋身我一定會做——無論我需要做什么調整,”馬斯加說,“不管花了五個小時還是更多時間,我都愿意做。

在那5個多小時里,巴斯像個冠軍一樣坐著,整個過程沒有說話,也沒有放棄,我們做到了!”

令我們意外的是,巴斯的紋身圖案并不是他自己的畫作,直到結束后我們才看到他的紋了什么。

是一張巴斯爸爸媽媽的照片。

“我真的很意外,我以為他會紋他最喜歡的卡通人物?!卑退沟膵寢尶拗f道。

您要知道,紋身的過程本身是很痛苦的,但在這個過程中,巴斯只是咬緊牙關,從未喊過停。

當面對記者的提問時,巴斯是這樣回答的:

“爸爸媽媽為我付出了很多,他們也痛!我很感謝他們,但我很難像別人一樣通過賺錢來回報我的父母,所以我把爸爸媽媽紋在身上,我要用生命來感謝他們?!?/p>

媽媽聽到巴斯這么說,眼淚越發(fā)止不住的流了下來:

”25年了,我一直覺得我是在單方面的向他靠近,雖然偶爾他會對我有回應,但也不過是凜凜寒冬中的點點星火,轉瞬即逝,是我錯怪他了,我沒想到他會用這種方式來表達......“

說著,媽媽緊緊的將站在一旁的巴斯摟進懷中,周遭的人看到這一幕,無不為之感動落淚。

我雖不能走上那條人最多也最保險的成長道路,但我在自己的路上也遇到了盛開的最嬌艷的花朵,我小心翼翼的把它采下來,即使逆著人群也要艱難的走向你,因為我想把我最好的東西送給你。

No.5

“他是把我從懸崖邊拉回來的人”

在我們北醫(yī)的星寶社群里,有這樣一位“紅人”母親——揚揚媽媽。

歷時396天14800分鐘的家庭干預,揚揚媽媽憑借著自己的堅持和努力,把自己的寶貝揚揚從重度自閉癥扭轉為了輕度。

雖然結果喜人,但揚揚的每一個進步,每一次改善背后,都是揚揚媽媽數不盡的辛酸。

看著如今堅強樂觀,幾乎每天都活躍在我們社群的揚揚媽媽,忽然間想到,曾幾何時,她也曾是那般的崩潰和絕望,如果不是那個把她從懸崖邊拉回來的人,如今這一家人又該是何光景啊。

口述:揚揚媽媽

我平時上運行倒班的工作,上班時我忙著學習干預知識,晚上帶娃干預,那段時間真的很迷茫。

而且揚揚程度比較重,運動,情緒,語言,精細,社交各方面都落后,啥都要練。

作為孩子媽媽我沒有刻意隱瞞孩子的情況,告知了身邊的兩個閨蜜,她倆都是教育學本科畢業(yè),一個從事特教領域,一個是小學老師,她倆在自己專業(yè)上,精神支持上給我提供了很多幫助。

她們語重心長的和我說你要先接受他的不同,然后才能更好的面對他。

不管醫(yī)生的診斷結果是怎樣的,都不能一直去想這個事情,這樣反而影響你對孩子的干預,更影響對孩子生活上的照顧。

我當時氣瘋了,我說孩子自閉癥怎么可能好呢?

然后我的情緒實在繃不住,大哭起來。

我朋友又問我那孩子是自閉癥你管不管他呢?

我一時沒有從悲痛的情緒中回過神來,而就在我想抬頭反駁的時候,孩子居然看著我小聲的說了一句:

“管!”

當時我渾身的汗毛都立起來了,雞皮疙瘩起了一身,我激動的立刻把他抱到懷里,并發(fā)誓以后一定好好愛他,好好干預他。

自那之后,我就好像打了強心劑一樣,這種委屈啊、難受的情緒真的很少再出現了,而且真的很神奇,我?guī)缀趺刻於寄芸吹綋P揚的進步,整個人也陽光了很多。

后來,我忘了具體是哪一天了,我們正在吃飯,沒有任何前因后果的,他突然放下勺子盯著我說:

“媽媽謝謝你?!?/span>

我感動的飯都吃不進去,看到孩子這樣說,我巴不得把心都給他掏出來。

我原想著是我不好,沒給孩子好身體,但是他卻在從來沒有人教過他的情況下說出這樣的話,能有這樣的表達和情感,我吃再多的苦也是值得的!

記得泰國曾有一則改編自真實事件的公益短片。

老師讓孩子們以“我想成為什么樣的超級英雄”為主題,創(chuàng)作一幅繪畫作品。

其中一個叫Pornchai孩子的畫作,引起了老師的注意。

“我想成為垃圾俠!”

“為什么呢?”老師不解的問。

“垃圾俠可以保護我的媽媽,把她安全的帶回家”

原來Pornchai的媽媽是一個環(huán)衛(wèi)工人,在一次工作中被車撞傷,Pornchai很心疼媽媽,所以他想成為無所不能的“垃圾俠”,保護媽媽不再受傷。

一個孩子最偉大的理想,最樸實的心愿,都和他的媽媽有關,因此Pornchai的作品不僅獲得了高分,更打動了千萬網友的心。

孩子,從你出生起,我學會了愛你。

可我未想過,因為你的到來,從此在這世上,也多了一個愛我的人。

寫在最后:

世人對星寶的誤會很深,深到有些父母也會恍惚,認為孩子與自己的感情連接并沒有想象中的那么強。

但孩子就是孩子,即使他從遙遠的星球不遠萬里而來,他依然是孩子。

而孩子就是會無條件的愛著自己的父母,只是他們的表達方式會特殊一些,需要我們再耐心一些去觀察,去尋找,去理解。


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