今天是國(guó)際殘疾人日，在這一天，我們又會(huì)談起對(duì)特殊群體的關(guān)愛。談關(guān)愛很容易，但真正的關(guān)愛是什么，卻是我們需要思考的問題。
一次演講活動(dòng)的內(nèi)容，題目叫《孤獨(dú)癥真的孤獨(dú)嗎？》
孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一種廣泛性的發(fā)育障礙，出現(xiàn)在兩歲前，社會(huì)交往障礙和刻板行為是他們的核心障礙。聽到孤獨(dú)癥三個(gè)字，很多人認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童很孤獨(dú)。是的，他們很孤獨(dú)。
他們有的沒有語言表達(dá)自己的需求，有的僅有有限的語言表達(dá)需求，有的雖然能夠侃侃而談，但你還是不理解他們?cè)诒磉_(dá)什么。所以，他們很孤獨(dú)。
他們會(huì)突然發(fā)脾氣大哭，他們也會(huì)哭著哭著笑起來，我們不懂，用怪異的眼光看他們，所以，他們很孤獨(dú)。
他們可以在一個(gè)角落里待上一整天，或搖手，或玩樹葉。像一個(gè)局外人看著這個(gè)世界的喧囂，他們與這個(gè)世界中間有一道門，我們進(jìn)不去，他們出不來，所以，他們很孤獨(dú)。
這是我們很多人的看法，但對(duì)于他們來說，他們的世界是什么模樣的？是空白一片的？是灰白的？我想告訴大家的是：不，他們的世界是豐富多彩的。
鵬鵬是一個(gè)孤獨(dú)癥兒童，與我們認(rèn)識(shí)的孤獨(dú)癥兒童不一樣，他有語言，而且是侃侃而談。他會(huì)對(duì)普校的老師說，你們毫不留情地把我趕走吧。他會(huì)拿起一個(gè)米粒說這是辛苦，因?yàn)檎l知盤中餐，粒粒皆辛苦。他會(huì)告訴我人死了就變成照片了，就掛在天安門上了，因?yàn)槟嵌螘r(shí)間，他們?cè)谧鎏彀查T的模型。他會(huì)在別人問喜歡誰的時(shí)候回答喜歡馬老師。
讓我覺得他們世界豐富多彩的是有一次我看到了鵬鵬想象中的世界。中午休息的時(shí)候，我去班里，所有同學(xué)都在拿墊子，拿被子，只有他在黑板前進(jìn)來出去進(jìn)來出去，沒有人理他，他就在那里自己玩。我走過去，好奇地問他，你在干什么？這是五二賓館，我要去六樓。我看了一會(huì)兒，明白他說的是什么了。他們是五年級(jí)2班，中午午休，他想象這里是賓館，而他現(xiàn)在所在的位置是電梯。我說，我也要去六樓。不行，電梯太擠了。沒事兒，我瘦。于是我擠進(jìn)了那個(gè)小小的電梯。嘚，電梯門關(guān)了，他一邊做動(dòng)作，一邊配音。他在黑板上貼了磁扣，表示1-6層，他按了從下到上的第六個(gè)按鈕，表示第六層。手指從一數(shù)到六。嘚，電梯門開了。我跟著他來到了他的六樓墊子上，我們躺下了。這個(gè)時(shí)候有個(gè)孩子哭起來了，不停地拍手，聲音很大。鵬鵬就躺在墊子上，頭使勁兒地往后看。我說，你去告訴他別哭了，趕緊睡覺吧。我們的直線距離不過一米，他只要站起來，轉(zhuǎn)過身就能和他說，但是他做了一件特別有意思的事情。他跑到了他的電梯間。嘚，門開了，按了從下到上的第五個(gè)按鈕，那個(gè)孩子住在五樓。手指從六變成了五，嘚，電梯門開了。他跑到那個(gè)孩子身邊說，別哭了，快睡覺吧。然后又跑到電梯間，原路返回。我看著這一幕，哭笑不得，他還在自己的世界里。鵬鵬躺下來，離我很遠(yuǎn)，還不停地往旁邊挪，我說，你別挪了，我們?cè)诹鶚牵阍倥簿偷粝氯チ?。他立刻翻過身來，讓我摟著他了。一個(gè)智力障礙兒童菲菲要去廁所，她在我們旁邊慢慢地走著，鵬鵬就提醒他，蘇菲亞，你別在這走，這是六樓，你該掉下去了。菲菲沖我們笑著，依然在那里，鵬鵬不停地說，我說，你被說了，她不在你的世界里。鵬鵬立刻抬起頭來問我，為什么。為什么，我該怎么回答呢？我回答不了。我說，沒事兒，我在你的世界里。他沒有再問，安靜地躺下了，我緊緊地抱著他，你的世界雖小，但有人愿意擠進(jìn)來看一看，今天是我，未來會(huì)有更多的人。
第二個(gè)我要講的故事是關(guān)于龔寶貝的，龔寶貝的語言能力有限，見著我的第一句絕對(duì)是：馬老師，我想聽隊(duì)歌。因?yàn)橛幸淮嗡麄儼嗌详?duì)課，我在那里放音樂，于是我成了馬老師，我想聽隊(duì)歌。開始不知道的時(shí)候，我還會(huì)給他唱給他放，但后來發(fā)現(xiàn)隨時(shí)隨地都是這句話，我明白了，他在打招呼。龔寶貝語言能力有限，很多需求無法通過語言表達(dá)出來，他總是哭鬧，而每次哭的時(shí)候臉都會(huì)被憋紅，他會(huì)用手用力地錘自己的頭，有的時(shí)候還會(huì)上躥下跳，眼淚吧嗒吧嗒往下掉，讓人看上去很心疼的樣子。龔寶貝有一技之長(zhǎng)，就是他喜歡畫畫，當(dāng)他哭鬧的時(shí)候，給他一支畫筆，他能夠立刻安靜下來。龔寶貝的畫并不是隨意畫的，分析他的畫是一個(gè)樂趣。我們看到他的畫用了不同的顏色，中間的黑色是他情緒不好的時(shí)候，哭鬧的時(shí)候拿起畫筆畫的，而旁邊的彩色是他情緒漸漸平穩(wěn)下來拿起畫筆畫的。
他在用畫表達(dá)他的世界，我們可以看到，他的世界像他的畫一樣，豐富多彩。
所以，在我看來，他們不孤獨(dú)，他們?nèi)鄙俚氖潜焕斫?/strong>?？墒?，理解，談何容易！作為一名專業(yè)的特教工作者，我也用了很多年，才慢慢地理解他們，而我發(fā)現(xiàn)，一旦我理解了他們，我和他們的世界都會(huì)有所改變。
彧寶寶是我在講到我的學(xué)生的時(shí)候，不得不提的一個(gè)孩子。我和他不打不相識(shí)，當(dāng)然，被打的是我。去年九月，我剛剛接他們班，在一個(gè)月里，我被彧寶寶打了兩次。第一次是他發(fā)脾氣，書上說，當(dāng)孩子發(fā)脾氣的時(shí)候，你可以抱抱他，告訴他，我知道你很難受，我理解你，沒事了，沒事了。我也嘗試用這個(gè)方法。我剛一抱他，就感覺手臂被扎了一下，我本能地“啊”地一下叫了出來，他松口了，我知道如果不是他自己想松口，我的胳膊就得被咬破了。就那么一小口，這里第二天就腫了，之后的十多天都是紫青紫青的一片。那天他也受到了嚴(yán)厲的懲罰。又過了兩周，他又發(fā)脾氣，這一次他沒有咬我，而是一只手放進(jìn)自己的嘴里，使勁地咬著，另一只手不停地捶打我的肩膀，眼睛看著我，傳達(dá)著他的痛苦。我不知道是我們沒有力氣反抗還是我根本不想反抗，任憑他打著，他很難受，但我?guī)筒涣怂?，他打我?guī)紫?，似乎我也?huì)好受一點(diǎn)。那天他發(fā)脾氣，我沒有和任何人說，我知道，我說了，他又要受到懲罰，但是這怎么能怪他呢，他和這個(gè)世界的交流就是嗯嗯啊啊，他的語言能力有限，表達(dá)不出來，他又很難受，就只能發(fā)脾氣宣泄他的痛苦了。
如果2020年被很多人記住的是那一場(chǎng)疫情，那么被我記住的還有我和一個(gè)孩子的成長(zhǎng)。今年2月底，我們收到了延期開學(xué)的通知，沒有經(jīng)驗(yàn)，對(duì)于我們老師來說有很大的挑戰(zhàn)，但更有壓力的應(yīng)該是家長(zhǎng)，他們要面臨對(duì)疫情的恐慌，他們要面對(duì)自己工作的壓力，還要面對(duì)養(yǎng)育孩子的壓力。所有的重壓都落到了家長(zhǎng)的身上，我能幫他們做什么呢？就是這樣的想法，讓我每天堅(jiān)持和家長(zhǎng)溝通，不知道聊什么，就聊生活，今天他有什么表現(xiàn)，干什么了，出現(xiàn)哪些問題行為了。也就是這種漫步邊際的聊天，讓我們發(fā)現(xiàn)了彧寶寶的教育著手點(diǎn)。有一天媽媽說，爸爸問媽媽吃山楂片嗎？彧寶寶就跑出來，用他的語言表達(dá)：我要吃山楂片。大概是##￥%……于是我們就從“我要吃……”“我要喝……”開始訓(xùn)練。有一天媽媽說，我發(fā)現(xiàn)他的舌頭活動(dòng)有問題。我們說話的時(shí)候舌頭是動(dòng)的，只不過它已經(jīng)是自動(dòng)化的動(dòng)作了，所以我們不輕易察覺，但對(duì)于彧寶寶來說，他的舌頭不會(huì)動(dòng)。之前我并不推崇對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行口腔訓(xùn)練，我覺得他們的溝通問題就是沒有意愿，我們的教育和訓(xùn)練要激發(fā)他們說的動(dòng)機(jī)。但彧寶寶改變了我的看法。我開始學(xué)習(xí)口腔訓(xùn)練的內(nèi)容。舌頭怎么動(dòng)，嘴唇怎么變化，彧寶寶是一個(gè)視覺和聽覺都很敏感的孩子，于是我們就用示范法，看我的口型，跟我做一樣的動(dòng)作，爸爸，媽媽，姐姐全家輪流做語言示范。有一天媽媽激動(dòng)地和我說，他們要出去遛彎兒，之前是要么不帶他，要么就直接拉著他走，根本不會(huì)問他的意見，之所以不問，是因?yàn)閱柫艘矝]有回應(yīng)。但我的要求他們一定要給孩子創(chuàng)造良好的語言環(huán)境，多和他說話。于是他們那天問了，“你要和我們出去玩兒?jiǎn)幔俊薄安?！”雖然是一個(gè)否定的回答，雖然不是那么地清楚，但是媽媽很激動(dòng)，她說，十三年了，這是我第一次感受到他能像個(gè)人一樣跟我進(jìn)行有意義地對(duì)話。所有的感激之詞變成了我努力的動(dòng)力。我常常會(huì)想，當(dāng)我教會(huì)一個(gè)十三歲的孤獨(dú)癥兒童說話之后，還有什么是我們不能嘗試的呢？
這是作為專業(yè)的特教工作者我們?cè)趪L試的內(nèi)容。
而作為普通人的你們，大家可以怎么做呢？
每年的4月2日是世界孤獨(dú)癥日，每年的這一天，我會(huì)寫一篇文章，從2017年開始，到今年已經(jīng)第四年了，我的題目始終是——我和我的孤獨(dú)癥孩子們——理解·接納·關(guān)愛。我們常常說關(guān)愛，但關(guān)愛是在理解和接納的基礎(chǔ)上，沒有理解，我們無從談起接納，關(guān)愛更是奢侈。
如果你看到一個(gè)孤獨(dú)癥兒童突然大喊大叫，手舞足蹈，請(qǐng)不要急著責(zé)備他，他可能因?yàn)樵诠卉嚿蠜]有坐到自己每天都坐的位置而感到不舒服，這是因?yàn)樗目贪逍詾楸容^嚴(yán)重。他可能因?yàn)椴賵?chǎng)上人太多了，他不舒服，但是他不能像我們普通人一樣表達(dá)出來或者想辦法。他可能因?yàn)榻淌依锾珶崃耍恢雷约簯?yīng)該怎么辦。會(huì)有很多種可能，但請(qǐng)你相信，不是因?yàn)樗枪陋?dú)癥，所以他發(fā)脾氣。
我和一個(gè)孤獨(dú)癥兒童相處的時(shí)候，突然被抱住我也會(huì)很害怕，相信大家突然被抱住都會(huì)有些不知所措，但請(qǐng)你不要責(zé)怪他，他會(huì)因此不伸出自己任何可能伸出的手，他的家長(zhǎng)也會(huì)因此不敢?guī)礁嗟沫h(huán)境中。
有一次我上課，后面有人聽課，一個(gè)孤獨(dú)癥兒童很好奇，先是往后看，然后起身離開座位走到后面，他沒有像往常一樣沖到那些人面前，而是圍著他們繞了幾圈，突然把臉湊近到一個(gè)人面前，他剛出現(xiàn)這樣的行為，那個(gè)人就往后退了一下，很明顯的動(dòng)作，那個(gè)孩子就站在那里，原本拍著的手不動(dòng)了?？吹竭@一幕，我很難過，我把他叫回來，給了他一個(gè)擁抱。我想告訴他，這個(gè)世界會(huì)有很多次拒絕，但也有人始終向你敞開懷抱。
有人會(huì)問，那我們?cè)趺春退麄兿嗵幠兀?/span>
如果你面對(duì)一個(gè)孤獨(dú)癥兒童而不知道怎么做的時(shí)候，你可以跟隨他們。我會(huì)跟隨一個(gè)孤獨(dú)癥兒童左右搖晃，我們晃得很厲害，但是我看到了他的眼睛，仿佛在說，你也會(huì)這個(gè)？我會(huì)跟隨一個(gè)孤獨(dú)癥兒童說他嘴里發(fā)出的那些我聽不懂的聲音，阿哈阿哈，底薩迪底薩迪，他的嘴角會(huì)出現(xiàn)一抹微笑，仿佛在說，你和我一樣。是的，我和他一樣，我們和他們都一樣。
孤獨(dú)癥孤獨(dú)嗎？不孤獨(dú)，他們的世界是豐富多彩的。
孤獨(dú)癥孤獨(dú)嗎？孤獨(dú)，是我們把他們阻隔在了世界之外。
理解和接納，本來就是慢慢學(xué)習(xí)的，只有我們這些愿意靠近他們，愿意改變自己，愿意理解和接納他們的人態(tài)度變得包容了，他們的世界才會(huì)更好，他們才不會(huì)孤獨(dú)！
故事講到這里，頭腦中閃過很多孩子的笑。
喜歡那些笑容，最純真的笑容。
記得以前難過的時(shí)候，就會(huì)跑去抱抱某個(gè)大寶，聽他說“哭吧哭吧”，然后抱著我的頭。也會(huì)碰到有寶兒在我落淚的時(shí)候，把手指頭塞到我的嘴里，嗯，他自己哭得時(shí)候就是咬著自己的手。也會(huì)看到有寶兒悠然自得的畫著自己的畫，不時(shí)抬頭看看我，給我擦眼淚。
嗯，想你們了。
今天是國(guó)際殘疾人日，大家已經(jīng)越來越有意識(shí)地關(guān)注你們了，未來也一定會(huì)有更多的人陪著你們繼續(xù)成長(zhǎng)。
而我始終覺得自己幸運(yùn)，能夠和你們一起成長(zhǎng)，感受過那些只屬于我們的美好。謝謝你們，像我愛你們一樣愛過我。
聯(lián)系客服
