寫在前言：4月2日是世界自閉癥日，自閉癥孩子又被稱為“星星的孩子”。他們就像星星一樣，孤獨地閃爍在宇宙的另一個世界，用星星上的語言與世界做著對話。名字聽起來特別浪漫，可現(xiàn)實卻很殘酷。我想寫兩個我身邊自閉癥孩子的故事，一個令人悲傷，一個令人遺憾。
【故事一】：
我有一個小姨，家里養(yǎng)了一個22歲的自閉癥孩子，孩子送過來16歲，一晃整整已經(jīng)六年了。前些天，小姨和媽媽聊天時提起了這個孩子，她說：孩子大了，我們老了，養(yǎng)得越來越力不從心。
原來那天半夜，睡在樓上的小姨突然被睡在樓下的小姨父大聲喚醒。等她匆匆趕下樓，卻見小姨丈吃力地抓住孩子的手，孩子早已經(jīng)撞得頭破血流。
“你再撞下去，要沒命的，你知道嗎？”
也是心疼，也是惱怒，小姨大聲喝著孩子，孩子才肯作罷?？杉幢氵@樣，只要大人一個不留心，孩子要么頭撞墻，要么揮拳打臉，自殘自傷。
唉，油菜花早點開過吧，孩子也許會好一點。
這是小姨近期最大的心愿。
【故事二】：
小諾放學回家曾跟我說起過這樣一件事。有一天，他聽到隔壁班的老師正在憤怒地訓斥一個學生：“數(shù)學0分，語文0分，英語0分，你知道給班級拖了多大的后腿？”
老師口中的孩子原來是小諾幼兒園同班同學，如今隔壁班。其實早在幼兒園的時候，這個孩子就顯得格格不入，孩子不說話，看人的眼神總是閃躲，經(jīng)常一個人待在角落就是一天。相比其他孩子能夠自己如廁，自由玩耍，他的生活自理卻常常需要保育老師格外關照。但凡集體活動，孩子只做一個看客。
有一回班級演出活動結束，幾個家長聚在一起聊天，也說起了孩子們的種種表現(xiàn)。有個媽媽表示惋惜地說：“不是我對這個孩子有想法，只是真的覺得，他的家長應該考慮孩子的實際情況，帶孩子去醫(yī)院檢查一下，也許特殊學校更適合他們家孩子成長?！?/span>
聽到這里，班主任老師表示無奈搖頭，她之前也曾委婉地向孩子的父母表達過這個意思，可對方父母一聽，特別敏感，一直強調(diào)自己的兒子只是“太內(nèi)向”而已，長大了就會好起來。
如今，孩子越來越大，但似乎在學校越來越不合群。
小姨養(yǎng)的孩子，很早就被確診為“自閉癥”，他的父母后來即便高齡，又生了二胎，打算將哥哥的后半生，交付給弟弟來照管。
小諾的同學，我不知道她的父母是否考慮過孩子“自閉”傾向，從目前看來，孩子在學校里幾乎成為隱形人。
一個故事令人悲傷，但起碼結局還有指望；一個故事令人遺憾，不知道未來方向在哪？
01
你的身邊，也許有一個“星星的孩子”
說到自閉癥，很多人常常會以為，那是一件遙遠的別人家的事。但其實，如果仔細觀察，你會發(fā)現(xiàn)，我們的生活中隱藏著一群“星星的孩子”。
據(jù)調(diào)查，美國自閉癥人數(shù)大概占總?cè)丝诘?/45，如果按照3.2億人口基礎去計算，那么整個美國將近有700萬左右的自閉癥患者。
中國曾有人預估，自閉癥患者占1/150左右。也就是說，在我們的身邊，每認識的150人群里就有1個可能是自閉癥患者。
但實際上，不是中國自閉癥患者比例低，而是美國的篩查比較嚴格。美國會在孩子4歲時，對孩子進行全面的檢查，包括生理健康和心理健康，一旦發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥傾向，就會建議進行復查或干預治療。
而在中國，往往要等孩子送到幼兒園后，發(fā)現(xiàn)孩子格格不入，才會被建議進行檢查。
這其中，又有不少家長對 “自閉癥”抱有一定抵觸情緒，就像小諾幼兒園里的那位媽媽，拼命維護自己孩子“很正?！?。
有一句話說：當你認識一個自閉癥孩子，你就認識了“一個”自閉癥孩子。
這是因為，每個自閉癥孩子表現(xiàn)癥狀不一，程度也不一樣。
02
“星星的孩子”從哪里來？
好好的孩子，怎么說自閉就自閉呢？這或許是很多父母最想不明白的問題。
“星星的孩子”從哪里？了解自閉癥被發(fā)現(xiàn)的過程，或許能夠幫助我們更好地走近這群特殊的孩子。
早在1943年，美國有一個叫做里奧·康納的精神科醫(yī)師。有一次，他觀察了11名兒童，結果發(fā)現(xiàn)在這群兒童中，有個別孩子有著異于常人的表現(xiàn)：有些不愿與人交流，有些不愛說話，有些則自言自語，甚至有些孩子特別刻板苛刻，孩子對自己身邊的物體擺放，必須要求每天都一模一樣。
康納給這群奇怪的孩子起了一個名字，叫做“孤獨癥”，典型特征就是存在“語言障礙”。
1944年，奧地利有一位叫做艾斯伯格的科學家，他在研究兒童疾病時發(fā)現(xiàn)，有些兒童的癥狀和康納發(fā)現(xiàn)的11名兒童癥狀有些像，但又不完全一樣。這些孩子語言交流沒有問題，智力異常，但卻存在著“社交障礙”。
舉一個例子：
如果孩子在學校調(diào)皮，被老師責罵“你這么不聽話，別上學了，背上書包回家去！”
正常的孩子一般都會認識到自己的錯誤，也明白老師只是氣話，用低頭認錯的誠懇態(tài)度，等老師氣消。但自閉癥的孩子卻無法把自己放在對方位置去考慮問題，他們無法判斷老師話語中的真正含義，真的會背起書包走出教室，準備回家。
這就是社交障礙的表現(xiàn)，這一類孩子也被稱為“艾斯伯格癥”。
再后來，美國成立了一個“精神醫(yī)學會”的組織，把關于自閉的各種病癥合并到一起，給出了一個診斷標準，叫做“DMS-5”，也叫做“自閉癥譜系”。
從癥狀區(qū)分來看， 20%左右的人群患有自閉，5%的人群患有艾斯伯格癥，剩下75%的人群屬于未分類。
每一種自閉癥都有相似的地方，卻又不完全一樣，因此，這個譜系給出了一個可以參考的行為范圍值。
03
你認識“星星的孩子”嗎？
那么落實到具體的行為判斷中，自閉癥的共性特征有些什么呢？以下三方面，需要家長引起重視。
NO1、語言障礙——最核心特征。
2歲開始，是孩子的語言爆發(fā)期，通常能夠說出很多單詞，甚至還會講一些簡單的句子。
但自閉癥的孩子卻無法表達語言。并且，與語言發(fā)育遲緩的孩子相比，其特征表現(xiàn)在“聽不懂、不回應”。
舉個簡單的例子，當家長要求孩子去拿一個蘋果，開口晚的寶寶雖然講不出話，但能夠聽得懂，會照做。但是自閉癥孩子，家長在對他說話的時候不做搭理，不回應，甚至他都不知道你在講些什么。
NO2：溝通障礙——無法理解
不同于“語言障礙”，溝通有障礙的孩子，他能開口說話，當通常難以理解對方話中的含義。
一般來說，有三個比較明顯的特征。
無法進行目光交流：哪怕你捧著他的腦袋四目對視，孩子的眼神都是四處亂轉(zhuǎn)。
缺少情緒表達：你不僅從他神情中難以捕捉到喜怒哀樂，并且他也不理解對方的情緒是什么。
不懂情境：因為無法理解，導致孩子常常在一些情境中做出一些出格的事兒。比如上課期間，在教室里奔跑，在教室里隨地大小便等等。這種情況常常會被誤判為孩子故意搗蛋，其實對于自閉癥孩子來說，他是真的不懂。
對話時只會機械重復：在與人對話時，孩子因為無法了解對方話語中的含義，只會機械地重復，做不到有效交流。
生活中，有不少家長常常理所當然地以為：自己家的孩子不過調(diào)皮了一點，不過內(nèi)向了一點，等孩子再長大一些，就會好的。
但其實不然。
異樣不代表沒有問題，忽視卻會錯過最佳干預治療時間。
自閉癥是一種疾病，自閉癥不會隨著孩子成長而減輕癥狀，不可能完全治愈。它就像殘疾，好比我們的手指斷了一截，無法再長出新指。但如果及早發(fā)現(xiàn)，從小干預，才有可能盡量幫助孩子融入正常的社會生活。
2~6歲是自閉癥患者干預治療的黃金年齡。
美國兒科學學會還建議孩子長到18~24個月的時候，都應該接受專門針對自閉癥的篩查。干預計劃越早，效果越好。
網(wǎng)紅物理老師李永樂老師曾經(jīng)在一期節(jié)目中提到過他兩個朋友的孩子，一個上課喜歡睡覺，一個上學總喜歡推人。孩子很快被查出自閉癥，后來進行了積極干預，如今已經(jīng)在不同的小學正常學習生活。如果不仔細看，一般人無法察覺孩子有異常。
04
“星星的孩子”將向哪里去？
我曾經(jīng)在網(wǎng)上看到過一個自閉癥孩子的媽媽，在談起孩子的時候，她淚流滿面。
她說，當她在生活中聽到別人家的孩子在抱怨自己的父母這兒不好那兒不對時，在她聽來，那都是最幸福的聲音。因為，她沒有將孩子生得健全，可是她的孩子卻永遠不會向她抱怨。
沒有一個家長希望自己家的孩子是自閉癥，但如果不幸，請千萬不要存在僥幸心理。
對于“星星”家庭來說，當父母年老離去，孩子如何生存，是最大的擔憂。
就像這位媽媽含淚訴說：“我經(jīng)常和丈夫講，趁現(xiàn)在我們還在世，多教孩子一些技能，起碼等我們離開了，孩子還能自己生活。”
這份心聲，是很多“星星”家長共同的心愿。
這一群來自“星星的孩子”，也許有些終生都離不開別人照顧，有些經(jīng)過長期的干預可以獨立生活，從而減輕家庭和社會的負擔。
但無論如何，如今對于他們來說，他們最渴望擁有的是改變的力量，包括這個社會對他們的包容，訓練，以及幫助。
想起李永樂老師講起的一個學生，成績很好，卻立志要考特殊教育，未來去特殊學校做一名老師。
李永樂老師說：能為有這樣的學生，他感覺特別驕傲。
幸福的人用童年治愈一生，而不幸的人用一生去治愈童年。愿更多的人能夠攜起手來，共同關注自閉癥兒童群體，給他們多一份包容、理解和支持，愿他們在這個世界能夠擁有一個障礙無阻的生活。
（我是諾媽，成長路上的男寶媽，教育專業(yè)，媒體從業(yè)，專注孩子成長研究，為父母提供有價值的育兒之道。關注我，一起成長精進啊~）
聯(lián)系客服
