上期回顧 我?guī)е赣H跨省就醫(yī)重新尋找治療希望，但是基因檢測后母親沒有檢測出靶點，無靶向藥可吃，于是母親繼續(xù)化療的同時，大膽提出盲吃靶向藥。（點擊了解《肺癌晚期，醫(yī)生說最多活1年，但我們活過9年了（二）》）。 貝伐大顯神威，把腫瘤打成“篩網(wǎng)” 由于母親當時的主治醫(yī)生并不主張她盲試靶向藥，一向聽話的她拿到藥后也沒有立刻使用，總希望有個機會讓她得到醫(yī)生肯定的答復后再去試用。那段時間，醫(yī)生在她的化療方案中還加入新的藥物“貝伐單抗”，在使用貝伐短短兩個月后，母親興奮地告訴我，醫(yī)生說她的原發(fā)腫瘤被貝伐打成了“篩網(wǎng)”，醫(yī)生說效果非常好。 盡管如此，1-2個月一次的化療依然成了母親不愿意做的事，化療意味著她要坐著高鐵到天津，也意味著她要在醫(yī)院空氣不流通的病房待上六七天，還意味著她又要面對那些只見一面加了微信可能就此生難見的病友。她還在反復和我說，希望試試特羅凱。 盲試特羅凱，母親身上爆發(fā)皮疹 終于在2015年的春天，她開始瞞著醫(yī)生一邊化療一邊服用特羅凱。具體方法是每兩個月化療一次，化療結(jié)束半個月開始服用特羅凱，至下次化療結(jié)束。 那段時間特羅凱已經(jīng)有了贈藥活動，大致是吃夠幾個月，之后的藥物都是免費贈送，每個月可以領(lǐng)取一盒新的贈藥。我們大概在自費了10w后，之后的藥物就可以免費領(lǐng)取。 特羅凱在母親身上最大的副作用就是滿身的皮疹，當我在復活節(jié)假期回家時，母親整個臉都在不停的脫皮，后背上全是密密麻麻的小疙瘩。大家都戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，不知這樣用藥到底是否可行。 紙包不住火，在母親嘗試特羅凱 靶向藥的第3個月，在某次與醫(yī)生的交談中，她還是將目前的情況告知了醫(yī)生。醫(yī)生對于母親未經(jīng)他的允許、私自嘗試靶向藥的做法很生氣，在此后的診治過程中，對她的態(tài)度也降至冰點。就這樣，出于對治療方案理念的不同，母親再一次與她的主治醫(yī)生分道揚鑣。 在這期間，我也曾去過一趟廣東省人民醫(yī)院，掛了一位知名專家的門診，專家對于當時的治療方案整體還是認可的，但也對“培美 卡鉑”的化療過程中、并未耐藥卻嘗試使用了兩次貝伐單抗的做法并不認同。在他看來，當時還并未進入醫(yī)保，一只大幾千的藥物并不應該用于病情還相對穩(wěn)定可控的時間段。 所以時至今日，如果客觀評價母親這個階段的治療方案，我覺得整體方向沒什么大問題，但為了立竿見影的效果，醫(yī)生可能會將效果突出的藥放到一起疊加化療，對于延長病人的生存期和耐藥期也不是最優(yōu)的選擇。 前所未有的絕望，母親耐藥了 2016年5月開始，母親結(jié)束了化療與靶向聯(lián)用的階段，開始只服用特羅凱，加每個月一支唑來膦酸抑制骨轉(zhuǎn)移的治療階段。 這個階段可以說是平靜而輕松的，除了母親每月一次的天津取藥之旅，剩下的就是到家附近的醫(yī)院輸一次唑來就好。平靜的日子大概維持到了2016年底，腫瘤部分便又稍微增長（0.1CM），其實現(xiàn)在看來稍有增長并不代表已經(jīng)耐藥，也可能是設(shè)備的問題、影像大夫判斷的問題等等。但我們一家人那時已是驚弓之鳥，看到1毫米的增長就如臨大敵，全家人都陷入煩惱中，考慮特羅凱為什么僅僅維持了一年就出現(xiàn)耐藥。 2017年2月開始，在其他病友的推薦下，母親開始服用9291，這是一種三代的靶向藥，母親一直從2017年2月用到了2019年4月，這段時間，腫瘤的變化一直反反復復，偶爾增長1MM，偶爾縮小1MM，但整體依然是波動上漲的，但因為全家人都不了解9291耐藥后到底應該服用什么，這樣的波動狀態(tài)就一直持續(xù)到了2019年4月。眼見原發(fā)病灶的腫瘤從2.3*1.7，增長到2.4*1.9，母親的精神狀態(tài)又肉眼可見的低落了。 想到了9291是當時乃至現(xiàn)在最新一代的靶向藥，全家人都陷入了前所未有的絕望。當然這樣的狀態(tài)在癌癥家庭中是頻繁的、經(jīng)常的、極有可能的。癌細胞就像時刻懸在我們頭頂?shù)亩〞r炸彈一樣，大家都不知道它們什么時候可能會爆發(fā)，也不知道下一次爆發(fā)的威力會有多大，只能自欺欺人的不去想，走一步看一步。 作為病人家屬，一定要有自己的判斷 2019年4月，母親的原發(fā)病灶正在緩慢進展，這是9291耐藥的表現(xiàn)，也是令所有人的束手無策的階段。每當?shù)搅诉@種瓶頸期，我們第一時間的就是多咨詢幾家醫(yī)院、幾位大夫，多收集一些方案，回來多方對比，自己最終確定自認為最適合的。 當時主要咨詢范圍還是集中在天津和北京，畢竟離家比較近。在天津腫瘤醫(yī)院、北京腫瘤醫(yī)院、醫(yī)科院附屬腫瘤學院幾家分別掛了專家號，逐一進行了咨詢。 每當這個時候，你所得到的信息總是繁雜的，有時甚至是矛盾的。比如： 有的話，雖仍有疑慮但還是讓人心存希望；有的話，就如一盆冷水傾盆而下澆的人透心涼。 在此我也很想多說幾句，無論遇到什么樣的信息，我們作為病人家屬，一定要有自己的判斷，當然這種肯定與否定，很大程度上要基于前期我們對于互聯(lián)網(wǎng)上的相似病例、治療方案、論文的積累和閱讀。在這個信息爆炸的時代，即便我和你作為病人家屬，我們并不學醫(yī)，也并不從事醫(yī)學藥學相關(guān)的工作，但這絕不妨礙我們作為病人或者病人家屬，可能也完全可以深入了解醫(yī)學藥學相關(guān)的知識，這也是我認為的對自己、家人最負責的做法。醫(yī)生有醫(yī)生的判斷，但最終做選擇的權(quán)利永遠是在我們自己手中。就如同小孩子上學，如果家長把所有的希望寄托在學校身上，自己徹底躺平放手，又怎么能指望家中也蹦出一位愛凌這樣的奧運冠軍。 下一步治療方案，7次射波刀 回到正題，在那段時間父母頻繁集中地走訪了N個醫(yī)生之后，我們一家人還是定下了最終的下一步治療方案——原發(fā)病灶射波刀放射治療。關(guān)于射波刀是什么，大家可以在網(wǎng)絡上查閱。在這個階段上射波刀至今依然是我認為的相對正確的選擇。在靶向點位不明、靶向藥效果不好判斷的階段，如果盲目使用9291 184/280的聯(lián)合用藥方案，至少對我們來說希望只有50%。但射波刀的希望卻遠遠大于此，且相對傳統(tǒng)手術(shù)，射波刀不需要麻醉、不需要開刀，對病人身體的副作用也相對小很多。 多番考慮后，2019年5月，母親在天津腫瘤醫(yī)院放射科進行了7次的射波刀治療，之所以需要這么多次的放射，主要原因還是原發(fā)病灶這個階段并不?。?.7*1.9）。 在這個階段的射波刀治療后，母親開始了4個月的空窗期。那個階段，也是2013年得病到今天，唯一的一段空窗期。那段時間，射波刀的副作用依然不小，母親的白細胞和血小板都有所下降。但好在有升白針可以救急。在那年8月，我們還回了一趟母親的老家，山西某地。整個回家的過程，母親相當開心，也非常興奮，可以說是患病這么多年來最高興的一周。老家的親戚都說，看母親爬山游水的狀態(tài)，真的不像肺癌晚期的患者（最早用紫杉醇造成的脫發(fā)在停用紫杉醇后也都長了回來）。 然而就是這樣與普通人看似沒什么兩樣的母親，在2019年10月就迎來了患病以來的又一個巨大打擊，之前從未腦轉(zhuǎn)的癌細胞，腦轉(zhuǎn)了。 （待續(xù)） 明天預告 “希望”這個詞在癌癥家庭身上總是這樣的充滿力量，每當新的打擊到來后，可能真的過不了多久，我們就會迎來新的希望，當然一段時間后，可能又有新的打擊，新的希望接踵而至，母親腦轉(zhuǎn)后，我們選對了治療方案，所以又迎來了好消息…… 作者回答 上一篇有覓友問我天津那位主治醫(yī)師，但其實我們看的醫(yī)生并不固定，前后在天腫換了六七個大夫，所以建議大家還是更多的靠自己，該換醫(yī)生就換，覺得醫(yī)生好的就繼續(xù)。 活動結(jié)果 恭喜這兩位覓友，每人都將免費獲得一本真實抗癌故事合集，互助君將聯(lián)系你們并且盡快發(fā)送出去的！
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科普文章
《不要再說晚期肺癌不能手術(shù)了！這個病友腦轉(zhuǎn)都“治愈”了》
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