近日，一則《鐵籠里的自閉癥少年》的新聞，如一顆炸彈，毫無(wú)防備地再度引燃大眾尤其是自閉癥圈內(nèi)的沸點(diǎn)和淚點(diǎn)。催淚的不僅是“鐵籠里”這樣帶有“侮辱性”的字眼，更刺痛每一個(gè)星兒父母神經(jīng)的又是自閉癥少年。
為什么又是自閉癥少年？為什么在社會(huì)越來(lái)越發(fā)達(dá)，人類越來(lái)越友善的今天，自閉癥群體的悲劇還一再地上演？他們的宿命究竟何時(shí)才能不再以悲劇的形式上演？大齡自閉群體和家庭該如何獲得救贖？大眾對(duì)于自閉癥群體的冷漠是否在無(wú)形中加重了他們的悲劇宿命？
如果，對(duì)比正常人生活的不容易，那么，對(duì)于自閉癥家庭的宿命來(lái)說(shuō)，有些人，光是活著就已經(jīng)拼盡了全力，耗干了精力，榨干了家財(cái)，然后似乎依然在深深的期盼中看不到更大的希望。
鐵籠里的自閉癥少年，命運(yùn)常常冷酷無(wú)情
在新京報(bào)媒體矩陣“剝洋蔥”采寫的《鐵籠里的自閉癥少年》一文中，主人公是一個(gè)名叫王明義的13歲自閉癥少年。
母親在他一歲零兩個(gè)月時(shí)去世，四歲開(kāi)始，父親王殿明每天把他“關(guān)”進(jìn)不足一平米的鐵籠，帶上他一道出門干活。
就是這種被“關(guān)”在鐵籠里的生活，他已經(jīng)過(guò)了10年。
盡管2012年的時(shí)候，王明義的故事經(jīng)媒體報(bào)道，得到了免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)會(huì)，但和大多數(shù)過(guò)了6歲的學(xué)齡自閉癥少年一樣，已經(jīng)沒(méi)有適合的機(jī)構(gòu)可以讓他進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，普通學(xué)校又無(wú)法真正接收。而不菲的康復(fù)費(fèi)用對(duì)于家庭造成的越積越大的窟窿，已經(jīng)讓這樣的家庭無(wú)力支撐漸漸長(zhǎng)大的孩子適應(yīng)社會(huì)，更談不上上學(xué)和被社會(huì)真正包容。
于是，隨著年齡的增大，惠及大齡自閉癥患者的救濟(jì)手段和機(jī)構(gòu)越來(lái)越少。王明義們又不得不回到鐵籠里或者封閉的家里。
而關(guān)于王明義的故事中，當(dāng)爸爸用紅色三輪車帶著他為了生活四處奔波時(shí)，路人也都圍過(guò)來(lái)不停地追問(wèn)，甚至責(zé)難：“為什么把孩子關(guān)在鐵籠里，還用鏈子鎖起來(lái)？撿來(lái)的才會(huì)這么對(duì)待吧。”
有時(shí)候，還有“好心且好事”的人拿出手機(jī)準(zhǔn)備報(bào)警。
王殿明對(duì)這種指責(zé)早就習(xí)以為常，他從座位下方的箱子里取出一個(gè)白色塑料袋，把身份證、戶口簿和孩子的殘疾證、疾病證明書等資料，攤開(kāi)放在人行道的地磚上。
王明義的殘疾證上，殘疾類別一欄填寫的是智力，等級(jí)為二級(jí)，疾病證明書診斷為極度智力低下。
然后，通過(guò)曬不幸換來(lái)的也只是圍觀的人從指責(zé)轉(zhuǎn)為同情，有的買來(lái)水果、蛋糕，贈(zèng)送舊衣服。
而回顧王殿明的婚史。他的老家在貴州省黔西縣某村，他和前妻有兩個(gè)女兒，離婚后，他把大女兒寄養(yǎng)在堂哥家，卻怎么也找不到前妻和小女兒的下落。
2005年，王殿明與第二任妻子生下了兒子王明義。
那一年王殿明41歲。兒子乖巧，不愛(ài)哭，眉清目秀。老鄉(xiāng)見(jiàn)了都說(shuō)孩子以后肯定聰明，是個(gè)上大學(xué)的料。王殿明干活比任何時(shí)候都賣力，他希望賺更多的錢，等兒子長(zhǎng)大后供他上大學(xué)。
兒子一歲時(shí)，妻子患上乳腺癌，用光了積蓄還是離他而去，他背著兒子沿途靠救助站的救助，最終回到黔西老家。
他去派出所給兒子上戶口，戶籍民警讓他提供結(jié)婚證和出生證，他拿不出來(lái)，他跟妻子沒(méi)辦結(jié)婚證，出生證也沒(méi)開(kāi)。
沒(méi)辦法，為了能夠活著，他選擇來(lái)到貴陽(yáng)，在三橋租了一間每月50元的地下室。
就這樣獨(dú)自帶著孩子靠撿破爛為生，一路走來(lái)，到了六歲，兒子王明義還不會(huì)說(shuō)話，走路也靠爬，偶爾會(huì)抽搐，總是避開(kāi)別人眼神，唯一喜歡的是塑料瓶，還愛(ài)原地轉(zhuǎn)圈，且不覺(jué)得眩暈。
即使明知道孩子異于普通孩子的不正常行為，但又沒(méi)錢帶他到醫(yī)院檢查。與此同時(shí)，在信息封閉的農(nóng)村，老鄉(xiāng)們又告訴他“我們農(nóng)村的孩子，有的要到十七八歲才會(huì)說(shuō)話”。
就是一沒(méi)有錢，二聽(tīng)信了老經(jīng)驗(yàn)，王明義如今悲慘的命運(yùn)就這樣造成了。
盡管，后來(lái)媒體報(bào)道了他們的悲慘事跡，也得到了來(lái)自政府和社會(huì)愛(ài)心人士的救助，以及一些康復(fù)機(jī)構(gòu)短期的免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練，可是，對(duì)于需要長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練以及源源不斷的康復(fù)費(fèi)用的自閉癥來(lái)說(shuō)，一時(shí)的救助只能是杯水車薪。
正如沒(méi)有一個(gè)經(jīng)濟(jì)實(shí)力雄厚的家庭做支撐，又沒(méi)有遇到好的康復(fù)機(jī)構(gòu)和老師，單親父親還需要外出打工來(lái)負(fù)擔(dān)生活，救助的錢總有用光的時(shí)候，但是王明義的自閉癥到如今也只能是越來(lái)越重。
苦難不會(huì)讓一個(gè)人成長(zhǎng)，只會(huì)成為壓死駱駝的無(wú)數(shù)根稻草
人們常說(shuō)，生活的磨難不會(huì)壓垮一個(gè)人，但是雞湯常有，而生活的艱難卻根本不是每一個(gè)正常生活的人都能夠體會(huì)到的，很多時(shí)候，生活的磨難常常會(huì)壓得一個(gè)人根本就沒(méi)有喘氣的機(jī)會(huì)?？嚯y也不會(huì)讓一個(gè)人成長(zhǎng)，只會(huì)成為壓死駱駝的無(wú)數(shù)根稻草。
對(duì)于自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，光是活著就已經(jīng)拼盡了全力。
為了兒子的安全，王殿明買了一輛電動(dòng)三輪車，請(qǐng)人焊上更為牢固的鐵籠，并在頂部固定幾層篷布，花10塊錢在市場(chǎng)上買來(lái)一條狗鏈，自己干活時(shí)，就把兒子拴在鐵籠里。
“他們說(shuō)這樣不對(duì)，是虐待孩子，”王殿明說(shuō)，兒子放在家沒(méi)人照顧，帶出門如果不用鐵鏈拴住，又不放心，萬(wàn)一跑出來(lái)發(fā)生什么意外，后悔都來(lái)不及。
如果僅僅只是因?yàn)楹蠡诙鴮⒑⒆印皻埲獭钡赜描F鏈鎖在鐵籠里還只是一個(gè)權(quán)宜之計(jì)和為了保護(hù)孩子艱難地生活，那么回顧一年前媒體報(bào)道的《那位背22萬(wàn)英語(yǔ)單詞的西安交大老師走了，留下了自閉癥的兒子》的新聞，就更加令人感到無(wú)助。
2016年6月15日，西安交通大學(xué)經(jīng)濟(jì)與金融學(xué)院（原陜西財(cái)經(jīng)學(xué)院）的李艷芝老師突然病倒在學(xué)生畢業(yè)答辯過(guò)程中，在工作崗位上離世，留下了和她相依為命二十年的自閉癥兒子。李艷芝曾在接受報(bào)紙采訪時(shí)說(shuō)，“為了我的孩子，我要活到120歲！”然而，還沒(méi)有等到這一刻，她卻先走了，留下患有自閉癥的兒子獨(dú)自面對(duì)這個(gè)世界。
21年前，李艷芝和丈夫離婚，不久后兒子又被確診為自閉癥。這無(wú)異于雪上加霜，然而她并沒(méi)有被打倒，而是獨(dú)自承擔(dān)起撫養(yǎng)孩子的重任。
起初，她努力讓兒子接受治療，曾經(jīng)跑到北京的醫(yī)院進(jìn)行治療，但是效果并不顯著。隨后，李艷芝選擇把兒子送到一所自閉癥學(xué)校，但學(xué)校的“照顧”讓她心灰意冷，她在媒體采訪時(shí)表示出痛心和擔(dān)憂：“待在學(xué)校沒(méi)多久，他的門牙就磕掉了半顆，后來(lái)剩下的半顆也掉了。”
幾番挫折下來(lái)，李艷芝不敢再帶兒子到其他地方治療，只好自己親自在家照顧。于是，這位偉大而堅(jiān)強(qiáng)的母親，一邊上學(xué)教學(xué)，一邊照顧自閉癥的兒子。
如今逝者已去，生者堅(jiān)強(qiáng)！李老師走之后，她的自閉癥兒子該如何繼續(xù)生活下去成了最大的難題。
慘劇已經(jīng)不是第一次，也似乎不會(huì)是最后一次。
據(jù)《新晚報(bào)》報(bào)道，2017年4月9日，哈爾濱道里區(qū)歐洲新城白金漢B座一單元發(fā)生一起慘劇，一名四歲半的自閉癥女童被親生父親從10樓樓道窗戶拋下，摔落在綠化帶內(nèi)不幸身亡。
2017年4月，《湖南夫妻帶自閉癥兒子跳河!兒子死亡，父親失蹤，媽媽生還生下弟弟》。
一對(duì)來(lái)自湖南的夫妻，帶著身患自閉癥的14歲兒子，從三亞海棠灣的一座橋上跳河，父親失蹤，孩子的遺體事后被人發(fā)現(xiàn)。陰差陽(yáng)錯(cuò)，孩子的母親沿著河堤邊的臺(tái)階爬上岸來(lái)。三亞檢方認(rèn)為孩子母親的行為構(gòu)成故意殺人罪，向法院提起公訴。最終，三亞中院對(duì)此案公開(kāi)宣判，女子因故意殺人罪被判有期徒刑三年，緩刑三年。
廣州當(dāng)?shù)孛襟w報(bào)道，2018年12月25日，廣州一名32歲的孕婦和其上幼兒園的自閉癥兒子被發(fā)現(xiàn)在家中身亡。據(jù)孕婦家屬說(shuō)，孕婦是帶著孩子明明(化名)燒炭自殺的。
自殺的最終誘因則是因?yàn)?，男孩所在的幼兒園園長(zhǎng)表示，男孩很好動(dòng)，和一名女同學(xué)吵了起來(lái)，期間有推搡動(dòng)作，包括扯女孩的衣服，把女孩壓倒在地。
男孩母親在家長(zhǎng)群里溝通時(shí)，透露孩子患有自閉癥，隨后遭到其他家長(zhǎng)的攻擊，甚至要求男孩退學(xué)，而且投訴表示，園長(zhǎng)怎么可以收特殊的學(xué)生。而園長(zhǎng)表示，孩子只是好動(dòng)，可對(duì)方家長(zhǎng)卻拿出群里聊天記錄截圖表示，男孩母親透露孩子有自閉癥。為此，園長(zhǎng)只能決定讓男孩在家休息幾天。
死者家屬表示，孕婦感覺(jué)自己被“攻擊”，表示“就快崩潰了”。隨后，于25日在家攜自閉癥兒子及尚未出生的孩子燒炭自殺，2尸3命。
搜索更早的關(guān)于自閉癥群體的報(bào)道，“洛陽(yáng)6歲女童疑患自閉癥 被繩索拴5年（《大河報(bào)》）”、“柳州一自閉癥男孩走失數(shù)日，尸體在河邊找到（《南國(guó)早報(bào)》）”等悲劇更是讓人不寒而栗。
柳州走失自閉癥男孩，不是一件非典型新聞，之前轟動(dòng)全國(guó)的自閉癥少年“雷某某”走失死亡的悲劇，已然驚動(dòng)了相關(guān)部門，可是最終的處理結(jié)果以及由此產(chǎn)生的重大意義和改變卻似乎也是微乎其微。
活著本身就已經(jīng)不容易，又何談祈求更美好的生活
經(jīng)媒體報(bào)道這些死亡事件，曾經(jīng)一度引發(fā)社會(huì)對(duì)自閉癥特殊群體的關(guān)注，尤其是對(duì)于大齡自閉癥人士來(lái)說(shuō)，他們面臨的處境更加艱難，來(lái)自家庭的無(wú)助、社會(huì)的冷漠、政策的空白等等讓他們看不到未來(lái)，成為特殊群體中無(wú)處安身立命的特殊一族，其生活、生存和未來(lái)不知道該何去何從。
逝去的已然離去。留下自閉癥孩子獨(dú)自成活，卻又萬(wàn)般傷心。然而活著的卻并不如想象的美好。
《業(yè)主樓頂違建“秘密花園”：有自閉癥兒，不想擾鄰居》的新聞一度引發(fā)大眾對(duì)自閉癥家庭的關(guān)注，也因?yàn)楦改傅牧伎嘤眯暮筒坏靡褳橹尨蠹覍?duì)自閉兒的生存現(xiàn)狀再度展開(kāi)熱烈討論。
新聞中的主人公“祥子”是一名10歲的自閉癥孩子，因?yàn)樽蚤]癥，自小喜歡蹦跳，而且不受控制，還會(huì)大喊和哭鬧，為此鄰里非常受打擾。這些年，緊鄰客廳一側(cè)的鄰居換了幾波主人……隨著年齡越來(lái)越大，祥子的體重越來(lái)越重，制造的動(dòng)靜也越來(lái)越大，對(duì)鄰里的影響也越來(lái)越大，祥子爸爸在樓頂為孩子搭建一個(gè)空間，房子搭在自家樓上，祥子只圍著有限的空間活動(dòng)，有動(dòng)靜只會(huì)影響自家。
祥子爸爸表示，搭建這個(gè)“秘密花園”的原因只是為了盡量減少對(duì)左鄰右舍和樓下鄰居的攪擾。祥子爸爸還在搭建的小房子上寫了一行紅字：家有自閉病癥兒沒(méi)有地方住，借光十分鐘感恩一輩子，溝通電話……
《孤獨(dú)的三次方》的新聞講述了一個(gè)單親爸爸撫養(yǎng)三胞胎自閉癥兒子的故事。
因?yàn)槿齻€(gè)孩子被診斷為自閉癥而將這個(gè)家庭行進(jìn)的方向硬生生轉(zhuǎn)了個(gè)彎。妻子被迫辭職回家照看孩子，父親只能加班加點(diǎn)地干活。
當(dāng)3倍的孤獨(dú)從天而降時(shí)，這個(gè)三胞胎之家一點(diǎn)點(diǎn)被壓垮了，妻子最終無(wú)法忍受選擇離開(kāi)。
父親帶著兒子搬了3次家，從打工的天津塘沽區(qū)搬到熱鬧的河西區(qū)，再搬回農(nóng)村老家，最后搬去鎮(zhèn)上。他跟鄰居打過(guò)架，也低頭道過(guò)歉，還曾緊鎖門窗，把全家人嚴(yán)實(shí)地關(guān)了起來(lái)。
單親爸爸用了10余年來(lái)消化命運(yùn)開(kāi)的這場(chǎng)玩笑。
他以一己之力帶著三個(gè)自閉癥孩子，僅僅只是“活下去”就已經(jīng)耗費(fèi)了他的全部心血、精力與金錢。
有兩個(gè)自閉癥兒子，被自閉癥圈內(nèi)稱為“秋爸爸”的秋先生，是北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)分子生物學(xué)博士，復(fù)旦大學(xué)遺傳與遺傳工程專業(yè)本碩，圈內(nèi)資深家長(zhǎng)。
即使擁有專業(yè)的醫(yī)學(xué)背景，但是帶著兩個(gè)典型的自閉癥孩子，一路走來(lái)，從診斷之初的2歲到如今十來(lái)歲，他和同樣高學(xué)歷的妻子經(jīng)歷和目睹的這個(gè)群體的眾多悲歡苦樂(lè)也是常人無(wú)法想象的。
2004年，兩個(gè)兒子均被確診為孤獨(dú)癥。2011年，哥哥秋歌又被確診為白血病，這個(gè)家庭在寒冬中又顫了一顫。但是秋爸秋媽憑借巨大的勇氣和毅力，苦苦支撐，給孩子重新?lián)纹鹆艘黄臁?/span>
秋媽媽說(shuō)：上帝就發(fā)給你這一手牌，你不能換，只能想怎么去打好它。
他們也曾參加過(guò)董卿主持的《朗讀者》節(jié)目，秋媽媽告訴董卿，這么多年來(lái)，父母及親人既要照顧兩個(gè)孩子，還要上班掙錢用來(lái)支付孩子的康復(fù)訓(xùn)練及生活費(fèi)用。請(qǐng)的康復(fù)訓(xùn)練老師也是輪換了幾十個(gè)，最長(zhǎng)的將近一年，最短的只有一周。很多老師覺(jué)得太累了，無(wú)法承受巨大的體力和腦力的付出。
一位名叫“蝸牛媽”的家長(zhǎng)，曾經(jīng)是一名醫(yī)療記者，在工作中有意無(wú)意接觸了不少自閉癥、唐氏兒、腦癱兒等特殊兒童，也曾走進(jìn)他們的家庭，傾聽(tīng)一個(gè)個(gè)心酸的故事。
通過(guò)采訪講述了她在接觸自閉癥等特需孩子康復(fù)過(guò)程中的艱辛故事，雖然他們內(nèi)心依然堅(jiān)強(qiáng)，但是，那種外人所無(wú)法理解和感同身受的艱難生活卻處處透著無(wú)奈與心酸。
她深有感觸地說(shuō)：“治療所帶來(lái)的沉重經(jīng)濟(jì)壓力和孩子也許永遠(yuǎn)無(wú)法康復(fù)的絕望感始終如海水般淹沒(méi)這些父母的生活，他們中的許多人終其一生都被掩埋在痛苦之中?！?/span>
他們的生活，遠(yuǎn)比我們想象中更為艱難。
面對(duì)苦難，有人選擇放棄有人卻帶著微笑活下去
對(duì)待自閉癥孩子需要勇氣，這份勇氣不是簡(jiǎn)單的說(shuō)說(shuō)而已，而是行動(dòng)的承諾，并且是一輩子的承諾和付出。
不同自閉癥家庭的康復(fù)軌跡各異，但是面臨的中低收入以及單親媽媽家庭共同的困境卻是相同的。
電影《世界上最偉大的父親》中有句臺(tái)詞：“曾以為世界上最糟糕的事，就是孤獨(dú)終老。其實(shí)不是，最糟糕的是與那些讓你感到孤獨(dú)的人一起終老。”
而眾多星媽們所承受的孤獨(dú)也正是如此。很多自閉癥家長(zhǎng)在接受采訪時(shí)感覺(jué)自己太累了！沒(méi)有輕松的時(shí)刻，甚至連個(gè)能夠痛痛快快大哭一場(chǎng)的機(jī)會(huì)都沒(méi)有。每一天，睜開(kāi)眼就是忙，陪著孩子接受康復(fù)訓(xùn)練，忍受他無(wú)休止的哭鬧以及來(lái)自康復(fù)中心、家庭、學(xué)校及社會(huì)的多方面壓力。每天到了回家時(shí)間，家長(zhǎng)實(shí)在不想回家，害怕面對(duì)孩子和漫長(zhǎng)的“黑夜”。
有時(shí)候，死亡很可怕，但是比死亡更可怕的卻是生不如死！
于是，自閉癥孩子的父母變得自閉、敏感、恐懼、沉默，成為了一個(gè)孤獨(dú)的人，他們最終將所有的壓力深埋在自己內(nèi)心深處，抑郁就將他們緊緊包裹。
而星媽常年經(jīng)受著來(lái)自社會(huì)、家庭、經(jīng)濟(jì)和精神的多重壓力，他們絕大多數(shù)依然患有輕微或者嚴(yán)重的抑郁癥。
自閉癥，也稱孤獨(dú)癥，作為一種廣泛性發(fā)育障礙的精神性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍的顯著局限性，這些特征一般在3歲以前就會(huì)表現(xiàn)出來(lái)?；純簾o(wú)法控制自己的情緒和行為，他們內(nèi)心明白但是卻不懂得去表達(dá)愛(ài)。
資料顯示，我國(guó)當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100，總?cè)藬?shù)達(dá)到1000萬(wàn)，其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。
目前政府層面針對(duì)自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對(duì)0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。
家庭壓力過(guò)大，機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)狀況堪憂，技能培訓(xùn)與支持性職場(chǎng)缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者不知該何去何從。
“我離開(kāi)了，孩子怎么辦?”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。
當(dāng)一個(gè)孩子被貼上“不正?！钡臉?biāo)簽，他的言行舉止就會(huì)處處受到限制和世俗規(guī)則上的挑戰(zhàn)，即使做對(duì)了，也是錯(cuò)的。
一邊是患病無(wú)法控制情緒，一邊是遭遇來(lái)自四面八方的歧視和排擠。
認(rèn)識(shí)自閉癥，學(xué)會(huì)接納更要從政府層面保障權(quán)益
近年來(lái)，隨著社會(huì)的努力、媒體曝光力度的加大，自閉癥群體，被越來(lái)越多的人所關(guān)注。孤獨(dú)癥患兒的父母和他們的家庭所承受的苦難，也同樣需要社會(huì)關(guān)注。
面臨離職、離異、家庭崩潰的困境，在絕望與希望、痛苦與抗?fàn)幹蟹磸?fù)，這一切糾纏著每一個(gè)自閉癥患兒的媽媽和家庭。
2018年10月1日起實(shí)施的殘疾兒童康復(fù)救助制度，規(guī)定救助對(duì)象范圍也為符合條件的0至6歲視力、聽(tīng)力、言語(yǔ)、肢體、智力等殘疾兒童和自閉癥兒童。
盡管從2006年我國(guó)制定的《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》中，首次將自閉癥列入精神殘疾類別，到隨后出臺(tái)的一系列康復(fù)補(bǔ)助救助計(jì)劃，國(guó)家和政府在政策法規(guī)上對(duì)自閉癥兒童逐步重視。
但是，惠及大齡自閉癥患者的政策并不多，2012—2015年度殘聯(lián)與財(cái)政部聯(lián)合開(kāi)展的“陽(yáng)光家園計(jì)劃”，對(duì)日間照料機(jī)構(gòu)和居家托養(yǎng)家庭的資助標(biāo)準(zhǔn)不低于600元/人年，對(duì)寄宿制托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)的資助標(biāo)準(zhǔn)不低于1500元/人年。但該標(biāo)準(zhǔn)尚不夠一個(gè)大齡自閉癥患者一個(gè)月的托養(yǎng)費(fèi)用。
2015年出版的我國(guó)首部《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》中提到一組數(shù)據(jù)：目前有83.3%的家庭需要承擔(dān)康復(fù)訓(xùn)練的全部費(fèi)用。46.5%的家庭康復(fù)支出超過(guò)家庭總收入的50%，近30%的家庭經(jīng)濟(jì)總收入不足以支付康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用。
華東師范大學(xué)特殊教育系副教授蘇雪云在接受媒體采訪時(shí)說(shuō)：“國(guó)內(nèi)的現(xiàn)狀是，雖然政府現(xiàn)在也越來(lái)越重視，也在增加投入，但是家庭還是承擔(dān)了最主要的部分，包括經(jīng)濟(jì)和時(shí)間上的投入。與此同時(shí)，家長(zhǎng)還要承擔(dān)很多來(lái)自外界的壓力。”
因此，在現(xiàn)有的社會(huì)框架內(nèi)，一個(gè)自閉癥兒童的康復(fù)之路仍然坎坷。
全國(guó)兩會(huì)上，全國(guó)人大代表、原吉林省教育廳副廳長(zhǎng)孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案，建議加大對(duì)自閉癥兒童終身保障的投入。希望對(duì)自閉癥群體建立一個(gè)終生服務(wù)體系，從出生到終老，針對(duì)各個(gè)階段的不同需求都要有關(guān)懷。
全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟理事長(zhǎng)戴榕說(shuō)：“我們對(duì)未來(lái)生活模式的期望就是，將來(lái)我們的孩子或者我們都可以生活在社區(qū)中，最起碼可以有選擇的權(quán)利，居住在社區(qū)中還是托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，與我們?cè)瓉?lái)居住環(huán)境不會(huì)有太大差異，不是在一個(gè)所謂‘山清水秀，遠(yuǎn)離人間’地方，前不著村，后不著店，被封閉被隔離的大型托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。這樣的大型機(jī)構(gòu)正在全國(guó)各地大力興建，因?yàn)闆](méi)有社區(qū)化服務(wù)機(jī)構(gòu)服務(wù)，大型的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)成了我們家長(zhǎng)和孩子唯一的選擇，只有Yes或者No。社會(huì)制度的不完善，就必須一步一步去推動(dòng)，我們要做的事情很多，能做的卻是非常有限，希望有更多的家長(zhǎng)可以站出來(lái)發(fā)聲，共同推動(dòng)改變，形成制度性變化。
在《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》指出，目前國(guó)內(nèi)的康復(fù)機(jī)構(gòu)多數(shù)由自閉癥兒童父母籌辦，小作坊形式，缺乏專業(yè)指導(dǎo)以及資金支持是其主要特征。在所有類別的孩子中，自閉癥是特殊的，其他的都是由政府帶頭，唯有自閉癥是先有家長(zhǎng)牽頭，后有政府。
當(dāng)一個(gè)家庭已經(jīng)陷入極度的絕境時(shí)，他們想要的只是能夠絕處逢生的一線機(jī)會(huì)，可是，這線機(jī)會(huì)又有誰(shuí)能給他們？誰(shuí)來(lái)保障他們的權(quán)益？如果他們被定義為特殊人群，那么與之對(duì)立的普通人群又有什么資格和權(quán)利將他們無(wú)情打擊和用所謂道德的高墻將其對(duì)立為反面教材呢？人與人之間“非黑即白”“非好即壞”的武斷何時(shí)才能停止？
如何以專業(yè)技術(shù)，幫助自閉癥群體及其家庭平等融入社會(huì)，促進(jìn)社會(huì)服務(wù)的健康發(fā)展？如何讓自閉癥人和他們的家庭擁有平等發(fā)展的機(jī)會(huì)，享受正?；纳?？這樣的命題一直在拷問(wèn)著社會(huì)，更牽動(dòng)著患兒父母的心。
解決這些，才能更好地讓自閉癥等特殊群體生活的不再如此艱難，他們才能在同一片藍(lán)天下，快樂(lè)地融合與生活。
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