中文字幕理论片,69视频免费在线观看,亚洲成人app,国产1级毛片,刘涛最大尺度戏视频,欧美亚洲美女视频,2021韩国美女仙女屋vip视频

來源：騰訊視頻

秋爸爸和秋媽媽這對“郎才女貌、顏值擔(dān)當(dāng)”的校友夫婦，從畢業(yè)開始，似乎就按照事業(yè)家庭雙豐收的方向開啟了令人稱羨的生活。2002年，一對雙胞胎兒子的降生更增甜蜜；秋歌、秋語的名字寄托了一家人歡歌笑語的愿望。直到2004年的一天，兩個孩子都被診斷為自閉癥，他們的人生才徹底改道。2011年，哥哥秋歌又被診斷為白血病，命運的劫難似乎以“天妒”的形式不斷降臨在這個家庭身上……

（一）無情現(xiàn)實，有情當(dāng)歌

“你不是我的希望，不是的。你是你自己的希望。我那些沒能實現(xiàn)的夢想還是我的。與你無關(guān)，就讓它們與你無關(guān)吧。你何妨做一個全新的夢，那夢里，不必有我……其實在生命的意義上，我們都是奇跡。就像未來不會比現(xiàn)在更重要，你我也只能是對方人生的某個部分。然而我愛你，我的孩子；我愛你，僅此而已 ”。

在4月8日中央電視臺以“勇氣”為主題詞的第八期《朗讀者》的舞臺上，高大帥氣的秋爸爸和美麗嬌小的秋媽媽朗誦的海桑的詩——《給我的孩子》，讓無數(shù)電視機前的觀眾淚流滿面。一首平凡的詩，它傳遞出的不僅是愛，更是對命運的抗?fàn)?！直指人心、戳中淚點。

秋爸爸和秋媽媽本該是幸福美滿、令人傾羨的一對兒。可是命運之神并沒有眷顧他們，卻和他們開了一個大大的玩笑。面對接二連三的不幸，他們沒有被擊垮，沒有退縮逃避，而是憑借巨大的勇氣和毅力，直面困苦，勉力支撐。節(jié)目播出后，他們面對命運挑戰(zhàn)的勇氣、重壓之下對愛的堅守、在困苦中不忘幫助別人的情懷，令無數(shù)觀眾唏噓感動不已。不過也有眼尖的復(fù)旦校友們發(fā)現(xiàn)，原來秋爸爸和秋媽媽竟是我們的校友！

1988年他們邂逅于美麗的復(fù)旦園，相識相知相愛。1999年，在11年的愛情長跑之后，他們步入婚姻的殿堂，在北京建立了自己的小家。一切似乎都是那么完美。

2002年，一對雙胞胎兒子的誕生更是為小家庭增添了無限喜悅。愛好攝影的爸爸從兒子誕生開始，就為孩子拍攝了大量的照片?？墒牵饾u發(fā)現(xiàn)鏡頭里的孩子有點不對勁：他們眼神空洞，與爸爸媽媽沒有目光交流；孩子已經(jīng)兩歲，可一直不會說話；他們喜歡攀高，喜歡旋轉(zhuǎn)，不懂什么是危險；兩兄弟之間從來沒有拉過手，也不交流……困惑的秋爸爸帶著兒子去診治，才得知兩個兒子都患了“重度的典型自閉癥”。對于遺傳學(xué)專業(yè)背景的秋爸爸來說，這是極其刺耳的三個字。他們曾無數(shù)次憧憬兒子的未來，可殘酷的命運現(xiàn)實將一切砸得粉碎！

　　
秋歌秋語慢慢長大了，由于缺乏和社會溝通交往的能力，他們不知道社會上有很多規(guī)范需要遵守，常常引來別人異樣的眼光和尖刻的斥責(zé)。秋爸爸和秋媽媽把除了工作以外的一切時間都花了孩子的身上，樸素的愿望就是希望他們能夠平安、快樂地活下去。

可是生活的道路對他們來說總是分外坎坷。2011年11月21日，哥哥秋歌出現(xiàn)低燒乏力癥狀，經(jīng)骨髓穿刺化驗，被確診為急性髓細(xì)胞白血病。由于自閉癥孩子特有的固執(zhí)、刻板和交流障礙，加重了治療的風(fēng)險和困難，讓這個家庭更是雪上加霜。

……

15年來，秋爸爸秋媽媽為了孩子的成長，付出了難以估量的心血，甚至可以說傾家蕩產(chǎn)！但是他們不拋棄，不放棄。

在他們的堅持下，秋歌的病治愈了，小哥倆現(xiàn)在在北京的一所培智學(xué)校學(xué)習(xí)?？墒亲鳛橹囟茸蚤]癥患者，他們也許終身需要別人的照顧。

當(dāng)主持人董卿問秋爸爸秋媽媽，是什么給了他們勇氣使他們能夠堅持下來時，秋媽媽的回答令人動容：“勇氣來自于愛和為人父母的使命感，我唯一的希望就是寶寶貝貝能在這世上有尊嚴(yán)地活著，這一輩子我要做他們的守護神！我的愿望就是能比他們多活一天，那樣我可以多照顧他們一天?！?/span>

（二）守護小家，幫助大家

秋爸爸和秋媽媽這對平凡的復(fù)旦校友，他們在布滿荊棘而坎坷的人生路上以自己堅毅的腳步丈量著“自強不息”的復(fù)旦精神。

更讓人欽佩的是，他們從來沒有把時間花在怨天尤人、埋怨老天的不公上。他們以自己無私的愛融化著秋歌秋語身上孤獨的堅冰，還同樣關(guān)心著身邊周圍自閉癥的家庭。秋爸爸憑借自己的遺傳學(xué)專業(yè)背景，不斷在病癥上探索康復(fù)療法，還用大量的時間投入到為自閉癥患者家庭組織自助平臺，爭取更多的社會關(guān)注。如今，秋爸爸已然是許多病友家庭的良師益友。

面對那些瀕臨崩潰、準(zhǔn)備絕望放棄的家長，秋爸爸往往這樣勸導(dǎo)他們，“苦不苦，看看秋爸爸他們家兩份堵；累不累，看看秋爸爸他們兩份罪”。

他們的堅守為千萬自閉癥家庭帶去了寒夜中的光亮和溫暖。

幾年來，秋爸爸一直在自己的微博上記錄著秋歌和秋語的點滴成長和進(jìn)步，與廣大自閉癥家庭分享和交流自閉癥治療的方法和路徑。“秋歌秋語秋爸爸”的微博吸引了9400余名的粉絲。在自閉癥家庭圈內(nèi)，“秋家，應(yīng)該是圈內(nèi)知名度最高的一家了”。

2014年8月起，秋爸爸與他人合作翻譯、陸續(xù)出版了《孤獨癥孩子希望你知道的十件事》、《孤獨癥和相關(guān)溝通障礙兒童治療與教育》等自閉癥干預(yù)方面的著作，為自閉癥知識的社會普及和及早干預(yù)治療而奔走疾呼……

2017年春節(jié)過后，秋爸爸和兩位家長合力架構(gòu)起了免費的“孤獨癥評測系統(tǒng)”（ALSOLIFE平臺），積極推廣自閉癥患兒全面評估和針對性干預(yù)治療的ALSO理念。平臺當(dāng)天就吸引了幾千人，但因為人力和資源有限，這個初步建立的平臺承受了巨大的壓力，他們不得不在運行初期采取逐步開放的辦法來限制涌入的家長人數(shù)。

自閉癥是目前全世界都無法治愈的重疾。作為分子遺傳學(xué)專家和同是患者家屬的秋爸爸，一直走在與自閉癥抗?fàn)幍穆飞稀６纳磉?、周圍是千萬個自閉癥的家庭。秋媽媽作為一位母親，她不斷強調(diào)希望自閉癥患者和家庭都能夠有尊嚴(yán)地活著。同時，與廣大患者家庭一樣，秋媽媽對完全不能自理的孩子的未來充滿憂慮。

（三）路在腳下，當(dāng)須奮力

關(guān)于自閉癥家庭在人群中的比例，其實遠(yuǎn)比我們想象的多得多。

據(jù)秋爸爸說：“復(fù)旦大學(xué)的同學(xué)中有很多自閉癥孩子的家庭，只不過通常大家都不愿意把自家的殘酷現(xiàn)實告訴同學(xué)們，不愿意給同學(xué)們添堵添亂。要知道，自閉癥的發(fā)病率美國疾病控制中心的權(quán)威數(shù)字是1/68。大量的自閉癥孩子隱匿在我們周圍，由于種種原因未現(xiàn)身。我認(rèn)識的自閉癥家庭的校友中，大多數(shù)在歐美等發(fā)達(dá)國家，政府會從一診斷起，就對這樣的孩子和家庭啟動了一條龍式的救助政策，包括醫(yī)療、康復(fù)、教育、稅收和就業(yè)等等全方位救助福利。與他們的境遇相比，目前我國在關(guān)注這類兒童的力度上遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足，2006年才開始將自閉癥列入殘疾人保障的范圍，在幫助這樣的孩子進(jìn)行早期教育以及義務(wù)教育方面，現(xiàn)在都是剛剛起步探索階段，無論軟件硬件都非常缺乏，社會普通公眾對自閉癥的正確認(rèn)識都待提高?！?/span>

1000萬個家庭！這個目前來自官方統(tǒng)計的數(shù)字已經(jīng)如此龐大，而孤獨癥（自閉癥）的知曉率又如此之低，兩者之間的差距折射出了一個嚴(yán)重的社會現(xiàn)象：對不幸者的歧視！這是很多孤獨癥患者家庭都會遭遇到的隱疼。所幸，我們的社會在開放中進(jìn)步，這樣的社會環(huán)境正在悄悄改變。

在央視“朗讀者”節(jié)目中，我們大家終于親耳聆聽到了秋爸爸和秋媽媽的心聲，這里有艱難，更有堅毅，令聞?wù)邉尤?、淚崩。

其實，早在2006年、在孩子四歲的時候，秋爸和秋媽就勇敢地出鏡，在各路媒體上為孤獨癥群體發(fā)聲，也有觀眾因此發(fā)現(xiàn)自己的孩子有類似的問題，得以及時送醫(yī)救治。

人必自愛而后人愛之，人必自救而后人救之。面對上帝的不眷顧，我們希望那些自強不息的人能收獲人間最大的眷顧。讓我們一起來思考，我們可以為他們做些什么？！

首先，加強對于孤獨癥這類目前“無藥可治”的特殊病癥的知識的普及，很有必要。孤獨癥患者由于認(rèn)知失調(diào)，行為舉止有別于常人。如果沒有相關(guān)知識的儲備，你的一個下意識的眼神、一句呵斥的話，很可能讓這些不幸的家庭蒙受更大的痛苦。孤獨癥患者就生活在我們周圍，我們隨時可能遇見他們，多一份知識，才有可能多一份理解和包容。

其次，支持建立更多讓孤獨癥家庭發(fā)聲的平臺、互助的平臺。孤獨癥患者的家庭在長期的照看過程中，幾乎都成了專家（和常人相比），一方面他們需要幫助，另一方面他們也可能幫助到別人。例如秋爸爸他們建立的“孤獨癥評測系統(tǒng)”（ALSOLIFE平臺），在獲得巨大關(guān)注的同時，他們也在擔(dān)心平臺是否可以持續(xù)地運營下去，因為平臺的運營需要資金以及管理的持續(xù)投入，理科出身的他們這方面的能力“捉襟見肘”，而他們又不想讓商業(yè)資本介入其中。因為只有維持平臺的公益性質(zhì)，才能幫到真正需要幫助的人（比如低收入的家庭）。

目前，我國只對6歲以下自閉癥兒童每月通過殘聯(lián)補助康復(fù)學(xué)費1000元左右（全國平均水平），6歲以上基本就沒有救助政策了（北京、上海補助到16歲）。如果孩子沒有嚴(yán)重的行為偏差，有可能送到當(dāng)?shù)氐墓k特殊學(xué)校，否則就只能去自閉癥訓(xùn)練機構(gòu)，這就需要支付昂貴的康復(fù)費用（專業(yè)機構(gòu)的康復(fù)費用每個孩子往往每月高達(dá)上萬元）。更沉重的是精神負(fù)擔(dān)，因為這個病目前沒有治療手段，幾乎每個家長都在擔(dān)心未來自己走了之后孩子怎么辦，而大齡安置的問題，在我國更是一塊空白?？傮w上看，我國既有的孤獨癥救助體系十分薄弱，即使原本小康的中產(chǎn)家庭，也完全會在財力、精力上被拖垮，更不要說貧困家庭了。

今天的中國社會應(yīng)當(dāng)有能力建立與之相配套的社會救助體系，實施更有力的救助。

同時，在救助體系之外，比如在學(xué)校教育中傳播友愛、不歧視的價值觀，扶持非政府組織參與救助，對專項基金予以政策上的支持、對自閉癥家庭實施減稅等，都是不錯的方案。

總之，在孤獨癥家庭的自救之外，社會救助、政府救助十分必要。至少從復(fù)旦校友的層面，我們熱切期待著復(fù)旦大學(xué)能在全國高校中率先進(jìn)行有益的嘗試。

真正的不幸，是人們對不幸者的普遍冷漠，因為在這樣的社會中，每個人都是孤獨的……反過來，如果我們都能為他人的幸福做一點事，我們都將是幸福大家庭的一員——

人世間，這便是最樸實的真理了吧。