自閉癥，已經(jīng)不再屬于罕見(jiàn)病，但與龐大的患病群體對(duì)應(yīng)的卻是極度貧乏的醫(yī)療及干預(yù)資源。
今天，我們帶來(lái)的是一位來(lái)自重慶市下屬的一個(gè)小縣城的星爸帶來(lái)的故事，從發(fā)育遲緩到確診自閉癥，從在重慶直轄市干預(yù)訓(xùn)練，再到由于孩子年齡超過(guò)最佳干預(yù)期，無(wú)奈轉(zhuǎn)回家鄉(xiāng)就讀普通幼兒園。他講述了帶著兒子馬小帥輾轉(zhuǎn)求醫(yī)的四年經(jīng)歷，以及孩子確診后無(wú)奈放棄工作，肩負(fù)起全職為孩子干預(yù)的重任的故事。他細(xì)心的記錄了帶著兒子診斷干預(yù)過(guò)程中的大事小情。他的經(jīng)歷和千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)自閉癥家庭的經(jīng)歷有很大的重合，而他在“認(rèn)命”后，依然選擇堅(jiān)持為兒子干預(yù)訓(xùn)練的心態(tài)，也恰好與無(wú)數(shù)個(gè)自閉癥家庭的選擇相同。我的兒子馬小帥出生于2011年6月，到現(xiàn)在有8歲了。早在孩子一歲多定期做兒保時(shí)，醫(yī)生就說(shuō)他發(fā)育遲緩。在醫(yī)生的引導(dǎo)下，我觀察到了一些“發(fā)育遲緩”的癥狀，比如叫名無(wú)應(yīng)聲，功能性語(yǔ)言發(fā)育滯后，有刻板行為等。但是，我的家族普遍存在發(fā)育遲緩的例子，而發(fā)育遲緩對(duì)他們以后的學(xué)習(xí)和生活都沒(méi)有產(chǎn)生很大的影響。所以，我就以為孩子的“發(fā)育遲緩”是“遺傳”因素造成的，也就沒(méi)有引起我太大的重視。孩子兩歲多時(shí)，我將他送到了托兒班。盡管孩子有一些進(jìn)步，但我卻覺(jué)得他與同齡孩子的差距越發(fā)明顯。直到2015年8月，孩子在重慶兒童醫(yī)院被診斷為“發(fā)育遲緩”。針對(duì)“發(fā)育遲緩”，孩子隨后在重慶的一家民營(yíng)康復(fù)醫(yī)院開(kāi)始了全天住院治療。在住院近半年時(shí)，有一位康復(fù)師認(rèn)為孩子與其他的腦癱、肢殘的孩子有明顯的區(qū)別，建議我們?nèi)プ鳌白蚤]癥”篩查。多方尋醫(yī)問(wèn)診后，2016年初，我?guī)е⒆拥街貞c市九人民醫(yī)院一分院（重慶市兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心，以下簡(jiǎn)稱“康復(fù)中心”）診斷。經(jīng)過(guò)近半年的排隊(duì)、掛號(hào)、基因檢測(cè)、染色體篩查、問(wèn)卷調(diào)查和一系列評(píng)估，孩子初步被診斷為“自閉癥”。馬小帥在超市邊玩邊學(xué)習(xí)唱數(shù)初診以后，我自己查閱資料文獻(xiàn)，在內(nèi)心已經(jīng)認(rèn)定了孩子就是患有“自閉癥”。不出所料，孩子在半年后最終被確診為自閉癥。孩子從被診斷為發(fā)育遲緩到確診為自閉癥，耗時(shí)達(dá)4年多之久。而且孩子確診為自閉癥時(shí)，已經(jīng)五周歲多了，基本錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)時(shí)期。我也一直在想，如果沒(méi)有被誤診為“發(fā)育遲緩”，孩子可以盡早干預(yù)，會(huì)不會(huì)能改善的更好點(diǎn)？沒(méi)有專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，孩子確診后，我經(jīng)歷了每個(gè)自閉癥孩子的父母都會(huì)經(jīng)歷的痛苦和迷茫，我也出現(xiàn)過(guò)抱著孩子跳進(jìn)長(zhǎng)江的念頭。時(shí)間終于沖淡了我的焦慮，看著懵懂無(wú)知的兒子，我只能選擇接受現(xiàn)實(shí)。我想這就是“命”，是孩子的命，也是我和孩子?jì)寢尩拿＜热粵](méi)有辦法改變，那就只有“認(rèn)命”。我認(rèn)識(shí)到，自閉癥孩子需要“終生干預(yù)”，一般來(lái)講，父母中會(huì)有一個(gè)人專職照顧孩子，對(duì)于我們家來(lái)說(shuō)，我比較適合照顧孩子，所以我做起了全職奶爸。
我給孩子辦了殘疾證，一方面在經(jīng)濟(jì)上能夠得到政府的一些補(bǔ)助和救濟(jì)，另一方面也能激勵(lì)我面對(duì)現(xiàn)實(shí)，認(rèn)可孩子的缺陷，接納孩子，為孩子堅(jiān)持干預(yù)。雖然我有做小學(xué)教師的經(jīng)驗(yàn)，但在真正學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)和干預(yù)方法時(shí)，壓力也是空前的，我必須“從零開(kāi)始”學(xué)起。我們當(dāng)?shù)貨](méi)有專業(yè)的康復(fù)干預(yù)平臺(tái)，但是孩子的情況又經(jīng)不得耽擱，我只能借閱專業(yè)書(shū)籍，自己購(gòu)買干預(yù)資料，就這樣我開(kāi)始了專業(yè)康復(fù)知識(shí)的學(xué)習(xí)。同時(shí)，我利用互聯(lián)網(wǎng)的便捷，在網(wǎng)上學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)。我經(jīng)常在網(wǎng)上聽(tīng)一些專業(yè)課程和其他專業(yè)老師的分享，我加入了自閉癥微信群、QQ群，向其他的老家長(zhǎng)請(qǐng)教經(jīng)驗(yàn)，我還訂閱了一些微信公眾號(hào)，他們發(fā)布的專業(yè)知識(shí)，都是我學(xué)習(xí)的寶貴資源，恩啟特教平臺(tái)就是其中之一。另外，我和孩子以前的主管康復(fù)師也一直保持著聯(lián)系，發(fā)現(xiàn)孩子的任何異常后，我都會(huì)及時(shí)向康復(fù)師求助，這樣可以得到妥善的處理辦法。其實(shí)在孩子尚未進(jìn)入小學(xué)前，我希望能夠給他一個(gè)快樂(lè)的童年，所以我沒(méi)有對(duì)孩子進(jìn)行“一對(duì)一”的桌面教育。但是干預(yù)的機(jī)會(huì)無(wú)處不在，無(wú)時(shí)不有，我的干預(yù)集中在“社會(huì)性”和孩子情緒的疏導(dǎo)。比如：孩子在4歲以前是沒(méi)有目光對(duì)視的，從不用眼睛看人。我沒(méi)有簡(jiǎn)單的教孩子“盯著我看”，而是每當(dāng)孩子有求于我的時(shí)候，必須要看著我，我才會(huì)給予他正面的回應(yīng)，否則我就“裝聾作啞”。因此，孩子發(fā)現(xiàn)了一個(gè)規(guī)律，在說(shuō)話的時(shí)候要看我才有結(jié)果。然后再舉一反三，不斷“ 泛化”，通過(guò)4年的“日常教育”，孩子逐漸養(yǎng)成了說(shuō)話的時(shí)候看著對(duì)方的習(xí)慣。在所有的干預(yù)中，孩子的情緒是最難管控的。馬小帥在小的時(shí)候，能力有限，不能表達(dá)述求，導(dǎo)致場(chǎng)面失控的情況時(shí)有發(fā)生。那么我先讓孩子認(rèn)識(shí)自己的情緒，準(zhǔn)確的表達(dá)出來(lái)需要什么或者不喜歡什么（如環(huán)境嘈雜），然后再與孩子一道“趨利避害”，管控情緒。比如：外出用餐前我會(huì)做一些前期的準(zhǔn)備，先告知他外出用餐的時(shí)間、地點(diǎn)、人員、大約時(shí)間（讓孩子有明確的預(yù)期）。再給他準(zhǔn)備IPAD、筆、作業(yè)本、玩具，讓他“有事做”。就餐的環(huán)境很重要，如果太嘈雜（重慶人用餐喜歡大聲說(shuō)話、大碗喝酒）我們會(huì)選擇放棄，以減少對(duì)孩子的傷害。我在孩子身上付出了許多，慶幸的是孩子的變化也真的很大。馬小帥生活基本能夠自理，他能夠自己洗漱，如廁，吃飯，入睡，洗澡。其次，基本具備了入學(xué)的能力。有遵守課堂紀(jì)律的規(guī)則意識(shí)，有一定的動(dòng)作模仿意識(shí)和能力，能讀、會(huì)寫(xiě)、并且知道含義的漢字有近100個(gè)，能夠完整背誦老師教的兩首詩(shī)，學(xué)會(huì)了唱數(shù)到20，數(shù)實(shí)物到10，還學(xué)會(huì)了部分兒歌和體操、舞蹈，盡管不完整，連貫性和協(xié)調(diào)性都比較差。孩子的情緒管控能力也有了提升，他可以忍受比較嘈雜的環(huán)境，例如在下課時(shí)間，教室是比較嘈雜的，他可以承受小的挫折，對(duì)負(fù)面的情緒能夠保持一定程度的克制。孩子的社會(huì)能力也發(fā)展較快，他能夠認(rèn)識(shí)紅綠燈，遵守公共秩序，遠(yuǎn)離火水電等危險(xiǎn)。 尤其讓我欣慰的是，孩子“自我認(rèn)知”和心智能力的提升，他可以清楚地認(rèn)識(shí)到自己的問(wèn)題行為。孩子比較關(guān)注他人的感受，希望得到老師、家人的認(rèn)可和表?yè)P(yáng)，情緒管控能力不斷增強(qiáng)。孩子在求學(xué)過(guò)程中，面臨的問(wèn)題也很多。在孩子還是“發(fā)育遲緩”的時(shí)候，就在重慶市的一家由康復(fù)中心指導(dǎo)的民營(yíng)機(jī)構(gòu)進(jìn)行每天下午的干預(yù)，上午在附近的普通幼兒園上中班。到孩子被確診為自閉癥后，我便將孩子送去了康復(fù)中心，每天下午做干預(yù)訓(xùn)練，上午則在康復(fù)中心指導(dǎo)的一家“融合幼兒園”讀大班。堅(jiān)持了一年多的時(shí)間，考慮到孩子已經(jīng)超過(guò)了最佳干預(yù)年齡，并且?guī)е⒆釉谕饩驮\干預(yù)的兩年來(lái)，花費(fèi)著實(shí)巨大，我只能選擇帶著孩子回老家。老家沒(méi)有康復(fù)機(jī)構(gòu)，我試著把馬小帥送到普通幼兒園就讀。在幼兒園，與正常小朋友一對(duì)比，孩子就更是“狀況百出”。作為家長(zhǎng)，我不能讓別的孩子毫無(wú)條件的接納馬小帥，我更有責(zé)任幫他融入集體環(huán)境。所以，在遇到問(wèn)題后，我都會(huì)選擇坦誠(chéng)面對(duì)，主動(dòng)和老師講清楚情況，盡力為老師著想，試圖通過(guò)“以心換心”的方式，求得老師對(duì)孩子的“特殊照顧”。首當(dāng)其沖的是作息問(wèn)題，孩子多動(dòng)，不睡午覺(jué)，但這樣會(huì)影響到老師和全班孩子的午休。當(dāng)老師和我提出來(lái)后，我就毫不猶豫的把孩子接回家午休。也因?yàn)楹⒆佣鄤?dòng)，我就和老師商量，把他的座位固定（其他同學(xué)座位是不固定的），希望通過(guò)這樣的方式讓他能夠“坐得住”。作為家長(zhǎng)，我還會(huì)帶頭響應(yīng)老師的號(hào)召，在參加家長(zhǎng)會(huì)、親子活動(dòng)、購(gòu)買服裝道具等方面起到表率作用。另外，我也特別注重與老師之間的溝通。幼兒園有一條“老師不能接受家長(zhǎng)宴請(qǐng)”的規(guī)定，因此我專門和園長(zhǎng)做了溝通，讓園長(zhǎng)特批老師可以參加我的宴請(qǐng)。回家第一年，我和媽媽、孩子幾乎每個(gè)月都會(huì)邀請(qǐng)幼兒園老師、特教老師聚餐，彼此互通情況，全面了解孩子在幼兒園、特教老師、家庭及社會(huì)生活中的成長(zhǎng)變化，存在和需要干預(yù)的問(wèn)題，分享孩子點(diǎn)滴進(jìn)步，融洽大家的感情。付出總是有回報(bào)的，老師看到了家長(zhǎng)的付出和孩子的艱難后，也會(huì)對(duì)孩子多一份包容和照顧。針對(duì)孩子出現(xiàn)的一些問(wèn)題行為，老師總是能找到妥善的解決辦法。例如，孩子明明知道摸別人頭發(fā)是錯(cuò)誤的，仍然忍不住去摸其他同學(xué)的頭發(fā)。針對(duì)這種情況，老師想出了各種辦法解決，比如讓同學(xué)和他拉手、反過(guò)來(lái)也摸他的頭發(fā)等。把糾正他的問(wèn)題行為，變成了一種“游戲互動(dòng)”。在戶外活動(dòng)剛開(kāi)始的時(shí)候，孩子也需要老師單獨(dú)帶領(lǐng)他一起游戲，他才可以慢慢的跟隨集體游戲。在集中活動(dòng)時(shí)，也有一位老師陪同孩子上課，因?yàn)樗荒荛L(zhǎng)時(shí)間在一個(gè)地方安靜的坐著。孩子在操場(chǎng)經(jīng)常會(huì)離開(kāi)自己的位置甚至跑到其他班上去，老師就在他的位置做個(gè)小標(biāo)識(shí)，提醒他隨時(shí)回到自己的位置。在學(xué)習(xí)上，老師實(shí)行了“區(qū)別教育”，比如同學(xué)們會(huì)學(xué)比較復(fù)雜的漢字，但孩子只需要學(xué)一些簡(jiǎn)單的字。老師在教寫(xiě)字課時(shí)，就讓孩子從簡(jiǎn)單的漢字學(xué)起。當(dāng)看到孩子比以前有一些進(jìn)步后，家長(zhǎng)和老師都會(huì)及時(shí)表?yè)P(yáng)，讓孩子能有繼續(xù)學(xué)習(xí)下去的動(dòng)力。在孩子的求學(xué)過(guò)程中，很多老師和孩子自己都付出了數(shù)倍的努力，盡管孩子與其他同齡人相比，差距依然很大，但他依然像一只蝸牛一樣艱難前行，不曾止步。轉(zhuǎn)眼間，孩子已經(jīng)8周歲了，我的目標(biāo)是希望他在今年秋季能夠順利進(jìn)入小學(xué)一年級(jí)，開(kāi)始下一段“修行”。有一個(gè)自閉癥孩子，壓力無(wú)疑是巨大的，但收獲的喜悅卻是成倍擴(kuò)大的。在孩子身上，最讓我感動(dòng)的是他的努力，他一直在學(xué)習(xí)、在改正、在努力，在朝著我們希望的方向爬行。但是因?yàn)橛小安 ?，孩子?shí)在做不到，會(huì)說(shuō)“太難了”、“我學(xué)不會(huì)”，這時(shí)我就把眼淚往肚子里咽，我會(huì)表?yè)P(yáng)孩子的進(jìn)步，但從不會(huì)責(zé)怪孩子哪里學(xué)得不好。因?yàn)槲抑溃⒆颖M力了，家長(zhǎng)盡力了，老師也盡力了，我感到非常欣慰。在陪伴孩子成長(zhǎng)的過(guò)程中，也給大人和家庭帶來(lái)了很大的影響。我對(duì)“要二胎”非常謹(jǐn)慎，因?yàn)楹ε陆o家庭和社會(huì)增加新的負(fù)擔(dān)。我們不到景區(qū)旅游，不買價(jià)格貴的物品，減少不必要的應(yīng)酬，通過(guò)這樣的方式節(jié)省時(shí)間和金錢，用來(lái)“打持久戰(zhàn)”。希望能夠為孩子省下一點(diǎn)錢，讓他以后的生活多一點(diǎn)保障。在孩子身上，我更加體會(huì)到了“父親”兩個(gè)字的分量，那就是愛(ài)和忍受，有時(shí)候是默默的，不能述說(shuō)的。我還能夠換一個(gè)視角看世界、看社會(huì)、看人生百態(tài)，會(huì)發(fā)現(xiàn)不一樣的真善美、假丑惡。從孩子確診為自閉癥以后，作為家長(zhǎng)，我覺(jué)得最重要的是面對(duì)現(xiàn)實(shí)，接納孩子，盡力而為，積極干預(yù)。我希望我的家人們能夠正確認(rèn)識(shí)自閉癥，學(xué)習(xí)一些科學(xué)的可操作性的干預(yù)方法，形成“合力”，一起幫助孩子變得更好。我也希望親友們能夠更多的包容、接納我的孩子，不要一味的指責(zé)，也不要對(duì)家長(zhǎng)的教育指手畫(huà)腳，其實(shí)自閉癥孩子的家長(zhǎng)往往比普通孩子的家長(zhǎng)更專業(yè)。（點(diǎn)擊關(guān)鍵字即可獲取）
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