孤獨癥，又稱自閉癥，是廣泛性發(fā)育障礙。孤獨癥患者通常有著社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為。目前尚無有效治愈孤獨癥的藥物和手段。但早期發(fā)現、早期行為干預可顯著改善孤獨癥患兒的行為癥狀并融入正常社會生活。
我國的孤獨癥患者發(fā)病率呈現上升態(tài)勢，整體患者數量更是超千萬。對這條賽道的看好，也讓諸如大米和小米這樣的機構進入到了孤獨癥康復行業(yè)中。在過去4年內，大米和小米囊獲了3輪累計總額數億元的融資。是什么讓這家公司獲得了資本的青睞？
動脈網訪談了大米和小米CEO姜英爽，并將訪談內容整理如下：（內容在不改變原意的情形下略作刪改）
大米和小米創(chuàng)始人兼CEO，姜英爽
為何進入孤獨癥康復領域？
動脈網：2008年，您因女兒小米誤診進入到孤獨癥干預行業(yè)。但普通人的想法可能是為孩子找到最好的醫(yī)療康復資源，是“求醫(yī)”，而非“行醫(yī)”。您當時是怎樣想的？為何會有這種舉動？
姜英爽：2008年，國內還缺乏孤獨癥康復機構。目前我們熟知的知名機構，當年正處于野蠻成長時期。當時我的想法是“誰都靠不住，那我就自己來！”我開始搜集一切資源研究孤獨癥，并給小米制定了一套目前看來都不過時的干預方案。其中一條，就是雇一位保姆，她的唯一任務是陪小米說話，讓小米的大腦不能放空，沒有時間發(fā)展出刻板行為。雖然后來證明是誤診，但是還有很多孤獨癥孩子和家長走投無路。那時我覺得有必要做一些事情來幫助這個群體。
因為是媒體人出身，首先我想到做一個公眾號，為這個群體科普孤獨癥知識，也喚醒全社會關注孤獨癥群體。于是，就有了大米和小米微信公號的誕生。但啟蒙遠遠不夠。對于孤獨癥兒童來說，早期的科學干預是他們最大程度趨近于普通兒童群體，融入社會，獲得自理能力的唯一途徑。
科學界公認的孤獨癥兒童干預黃金期，是在3歲之前，最遲不能超過6歲。那時國內孤獨癥機構很匱乏且不規(guī)范，難以滿足自閉癥家庭的需求。所以，大米和小米從2016年開始向線下發(fā)展，在深圳開設了第一家干預康復中心，通過RICE康復體系為孤獨癥兒童提供康復鍛煉。
目前，大米和小米聚攏了鄒小兵、郭延慶、樊躍波等20余位學術顧問以及20余位持證行為分析師，10余位注冊言語、職能治療師，800多名一線優(yōu)秀的康復師，我們的共同目標是一樣的，就是讓孩子與世界自由溝通。
動脈網：在進入孤獨癥干預行業(yè)創(chuàng)業(yè)的過程中，給您留下最深刻印象的事情是什么？
姜英爽：2017年初，一位孤獨癥患兒的家長找到我，聲稱自己孩子失蹤半年后發(fā)現死于異地一家托養(yǎng)中心，希望我們報道。我們發(fā)現該孤獨癥患兒能夠寫出自己及家長姓名，而托管中心并未將該信息同步登記至網上。從這個漏洞出發(fā)，我們發(fā)現了整個鏈條的瀆職和冷漠。在大米和小米率先報道后，迅速引起社會關注，并推動了全國民政托養(yǎng)中心的整改以及公安系統(tǒng)和全國救助尋親系統(tǒng)的互通。
我常常想，如果面對真相，我們都因為怯弱而保持沉默，失去的不僅僅是一篇爆款文章，而是對生命的不尊重，對我們生存環(huán)境的漠視。去年1月，湖北省紅安縣17歲腦癱兒鄢成離世，大米和小米跟進報道，在全國引起廣泛關注和討論。大米和小米也聯(lián)合相關律師加入到幫助鄢爸的隊伍中。我希望大米和小米不只是一家商業(yè)機構，更是一家關注自閉癥人群的權利、能夠保護弱勢群體的有愛心的對社會有價值的企業(yè)。
大米和小米是如何發(fā)展起來的？
動脈網：從2016年第一家大米和小米兒童中心試營業(yè)到如今，您覺得大米和小米最大的變化是什么？
姜英爽：最大的變化是，我們不再是只有一家線下機構的“單打獨斗”的公司。我們擁有一支專業(yè)的團隊，也有了更多的伙伴，我們的規(guī)模變得更大的同時，也更加體系化。
我們組織了一個跨孤獨癥兒童康復、互聯(lián)網、人工智能、機器學習等多學科合作團隊，進行適用于孤獨癥及發(fā)育障礙兒童的干預康復體系研發(fā)。2019年10月，我們發(fā)布了以改善患兒核心障礙——社交能力為中心的自有知識產權RICE康復體系。其集評估、干預、康復和培訓為一體。目前被運用于大米和小米各個中心。
我們還與美國、日本等國家，中國香港、中國臺灣等地區(qū)的多位專家及多個科研機構合作，并與國內多所高校開始聯(lián)合培養(yǎng)標準化人才的嘗試。
2018年和2019年，我們曾先后獲得達晨創(chuàng)投、元生創(chuàng)投、萬物資本、淺石創(chuàng)投的投資。2020年，我們獲得了由奧博資本領投的數千萬美元C輪融資。今年，我們將啟動“服務百萬孤獨癥兒童家庭”的新戰(zhàn)略，兼容并蓄國內外先進的干預康復理論和方法，以大數據、機器學習為助力，為兒童成長發(fā)育提供優(yōu)質服務產品。
動脈網：2019年6月，大米和小米與昆山杜克大學展開人工智能助力孤獨癥早期干預的合作。您如何看待人工智能技術在孤獨癥領域的應用？
姜英爽：人工智能技術是孤獨癥領域的“加速器”。線下，只是人與人的直接交流，改善的人群數量只是加法。但是，用人工智能各種技術與算法，才會裂變，才會指數級別增加，才會造福更多人，給行業(yè)帶來革命性的變化。
人工智能技術在早期干預中發(fā)揮重要作用，這方面還需要開展深入研究。如果時機成熟，將對改善我國孤獨癥譜系障礙兒童發(fā)育起到良好的促進作用。我們也希望未來可以用先進的技術惠及到更多的中國孤獨癥譜系兒童和家庭。
動脈網：大米和小米的康復干預中心主要設置在北上廣深等一線或沿海城市。未來，在康復干預中心開設過程中會做怎樣的拓展？
姜英爽：我們會考慮當地的政策以及市場需求情況。我們現在也在籌備武漢、成都的康復干預中心。2021年，這些中部城市以及其他中小城市的大米和小米康復中心將會開業(yè)。
大米和小米北京（雙橋）干預康復中心
動脈網：大米和小米在聯(lián)合普通幼兒園開展著融合支持，這個過程中面臨最大的困難是什么？
姜英爽：對于我們來說，做融合支持方向的老師稀缺，這是面臨的最大的困難。此外，在融合學校集體教學的過程，老師精力有限也是難題。
孤獨癥孩子能否適應普通學校的學習和生活，要看他們的能力水平。有的孩子即便順利進入普通學校就讀，也會面臨新的難題。比如有些學校不接受家長陪讀，小孩子又不能獨立適應課堂，不配合、有情緒，會對其他孩子造成影響。而現有條件下，學校又無法專門配備特教老師輔助。如果一些孩子一旦無法“融入”，很有可能會被“勸退”。部分普通孩子家長也不滿意，向學校施壓，校方或老師則找自閉癥孩子家長“談話”。家長經常被老師叫去談話，心理壓力肯定很大，自己也接受不了，會覺得孩子在學校被邊緣化了。
對于這塊的問題，我們開展了幼小銜接的課程，幫助孩子從康復過渡到普通小學。我們暑假也會開展夏令營的活動，幫助孩子提升融入集體生活的能力。
動脈網：當前大米和小米服務的孤獨癥患者人群數量是怎樣的？擁有治療師數量是多少？在怎樣提升治療師的能力？
姜英爽：大米和小米線上線下年服務人群數量上萬人。目前，大米和小米有800多名治療師，其中擁有30余名海外留學歸來的博士碩士，數十名行為分析師、副行為分析師。
大米和小米具有完善的師資梯隊，頂層是學術委員會專家，涵蓋醫(yī)療、特殊教育、人工智能等多領域，重點任務是評估干預體系的搭建和人才培養(yǎng)；下層是承接專家指導的內部核心骨干，由各方向具有豐富干預經驗的督導擔任。這個“超級督導系統(tǒng)”幫助一線康復師針對每個孩子的情況不斷規(guī)范和優(yōu)化干預行為和策略，推動新產品研發(fā)以及師資培養(yǎng)體系搭建和高端人才培養(yǎng)。
我們也在通過“菁米培訓”或“直通車培訓”對新治療師進行理論和實操的培訓，通過考核后方可正式上崗。此外，我們還有一系列線上線下的培訓幫助治療師不斷“充電”，不斷提升自己的能力；我們還鼓勵和支持有能力的治療師考BCBA,BCaBA。我們希望創(chuàng)造更好的條件，加速治療師們的成長。
孤獨癥康復行業(yè)面臨的痛難點是什么？
動脈網：您如何看待當前孤獨癥康復行業(yè)機構數量的增長？在從業(yè)人員的數量、質量上是否有繼續(xù)改進的地方？
姜英爽：近年來，我國各類孤獨癥康復機構尤其是民辦孤獨癥康復機構發(fā)展迅速，康復機構數量增多，機構分布從集中在大城市發(fā)達地區(qū)逐步向各地發(fā)展。對于整個行業(yè)來說，這是值得鼓勵的好現象，但也亟待政府相關機構能夠加大資源投入和行業(yè)的規(guī)范以及優(yōu)化。
相比機構的有待規(guī)范，更為嚴峻的是師資問題，在現有的從業(yè)人員中，可以說質量參差不齊。這需要政府、高校、康復機構一起，加大對從業(yè)人員的培養(yǎng)力度。我們看到，近年來很多地方在不斷加大特教師資培養(yǎng)、培訓力度，將特教師資納入省免費師范生培養(yǎng)范圍，積極鼓勵支持符合條件的高校增設特教專業(yè)。目前，很多高等師范院校也相繼開設了特殊教育專業(yè)，這對于人才的培養(yǎng)是非常有利的。
大米和小米在去年也與南京特殊教育師范學院開展了校企產學研合作，在人才培養(yǎng)、課題研究、協(xié)同育人等方面邁入實質性階段。近期，大米和小米也啟動了“鴻鵠計劃”，從海內外甄選百名高端人才，量身定制培訓及考核方案，使其支撐各中心干預康復、管理及實操督導等工作的落地。
動脈網：在孤獨癥孩童家庭中，需要家長配合康復機構做出哪些改變？當前家長培訓是否仍舊有所欠缺？
姜英爽：大部分時間，孤獨癥孩子的生活是在家庭中度過的，家庭如果配合康復機構提供寓教于樂的實體訓練環(huán)境，會加快孩子的進步。一方面，家長可以將訓練機構所傳授的訓練原則與方法在生活情境中應用與鞏固；另一方面，透過家人、親朋好友、鄰居等，孩子可以接觸到最基礎的社會信息，學習到最基本的社會交往技能，充實孩子的生活。此外，許多孤獨癥孩子不會顧及別人的情感，這就需要最親密的家人通過有效的親子接觸，如游戲等，一步步讓孩子體驗情感交流的快樂。
目前，國內家長的培訓并不完善。為了解決家長培訓的痛點，幫助國內家長和從業(yè)人員更為科學系統(tǒng)地了解對自閉癥兒童的干預和融合辦法，大米和小米也在一年前創(chuàng)辦了父母成長學院，為特殊需要兒童的父母們提供學習和成長的場所，使每一位父母成為居家干預和家庭康復的專家。
動脈網：目前孤獨癥康復干預領域，面臨的痛難點是什么？未來該領域想要進一步發(fā)展，需要做出哪些相應的改變？
姜英爽：目前，我國的孤獨癥康復領域，一線城市較為發(fā)達，在三四線城市和偏遠地區(qū)，資源極為匱乏。我們缺少專業(yè)醫(yī)護人員，這些資源大部分集中在國家級或省級?？漆t(yī)院，基層的醫(yī)療資源幾乎為零。我們也缺少專業(yè)的康復師、治療師，這也是孤獨癥的干預康復的瓶頸。
從孤獨癥人士的生命全程看，在幼兒期，他們會因專業(yè)醫(yī)院、康復機構、專業(yè)人才的缺乏、找不到適宜的方法，貽誤搶救性康復的時機；到學齡期，往往會因融合教育學校的缺失，被學校拒絕或者是勸退；進入成年后，他們的人生會面臨更多的困境。由于成年康復機構和支持性就業(yè)、庇護性就業(yè)的缺乏，許多人被迫退居家中，情緒問題加重，許多母親因為要照料孩子而被迫辭職或者失業(yè)。
可喜的是，社會各界正以不同形式參與進來，比如托養(yǎng)、融合支持、無障礙環(huán)境建設等，都是用實際行動創(chuàng)造一個包容、友好的社會環(huán)境。我相信，在多方努力之下，一切都會好起來。
*文中圖片由受訪企業(yè)提供。
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