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讓孩子們“自閉”的真正原因


4月27日,自閉癥之聲發(fā)文稱CDC將自閉癥患病率的估計提高了15%,達到了1:59,我們國內(nèi)還沒有相關(guān)的準確數(shù)字,但從一些臨床醫(yī)生的工作量可以看出,現(xiàn)在被懷疑是或者確診是自閉癥的孩子越來越多。

為什么會有自閉癥?目前仍是未解之謎,可能與遺傳、免疫系統(tǒng)異常、孕期刺激、環(huán)境影響等方面相關(guān),但我覺得,這幾個原因,可能讓“自閉癥”更加“自閉”。

1

政策執(zhí)行不力

2016年,國家教育部印發(fā)《普通學(xué)校特殊教育資源教室建設(shè)指南》的通知,推進特殊教育資源教室建立,全面提高特殊教育普及水平。2017年5月1日,國務(wù)院第161次常務(wù)會議修訂通過的《殘疾人教育條例》正式開始施行。根據(jù)教育部和中殘聯(lián)關(guān)于此項條例的《通知》要求,各地要按照“全覆蓋、零拒絕”的要求,以區(qū)縣為單位,根據(jù)殘疾兒童的實際制訂教育安置方案,逐一做好適齡殘疾兒童少年的入學(xué)安置工作。

政策一出,都以為自閉癥孩子入學(xué)從此不再難,然而之后,還是陸續(xù)出現(xiàn)自閉癥孩子被勸退、被老師和同學(xué)孤立等社會事件,后臺也經(jīng)常有家長留言,說找了好幾所學(xué)校,都不愿意接收孩子,只能讓孩子在家里。

除了入學(xué),自閉癥孩子還可以領(lǐng)取《殘疾證》,享有一定的補貼,為了方便家長了解《殘疾證》在申請和福利,曾發(fā)文 ?辦理殘疾證享有哪些福利?相關(guān)政策都在這里(有備無患)》,然而留言反饋也并不理想,像北京這樣的一線城市,父母還是可以領(lǐng)取補貼,甚至有自閉癥診斷還可以報銷一定費用,而一些地區(qū)的家長卻表示根本沒有補貼。

不能入學(xué)享有義務(wù)教育、不能領(lǐng)取相關(guān)補貼,無疑對一般家庭是非常沉重的負擔,如果孩子不能從小接受康復(fù)干預(yù),錯過最好的訓(xùn)練時間,又沒有機會進入校園和更多的孩子相處學(xué)習(xí),日后再想融入社會就非常困難了,幾乎是不可能的,所以,政策的執(zhí)行不到位,會讓自閉癥的孩子更“自閉”!

2

社會觀念偏差


雖然現(xiàn)在媒體上常常談到自閉癥,大家對自閉癥的關(guān)注也比以往任何時候更多,但不妨礙很多人還是會用“有色眼鏡”看待自閉癥人士。一些人可能會誤解自閉癥是天才或者僅僅是性格內(nèi)向,還有一些人會覺得自閉癥就意味著他們低智低能沒有用武之地,這種過高或過低的評價,都會在看到真實的自閉癥人士時,根本意識不到TA可能患有自閉癥。

自閉癥孩子的父母用比其他父母更多的耐心、努力、時間,讓孩子學(xué)會一些基本的自理能力,可是當他們出現(xiàn)在眾人面前,人們更多的還是關(guān)注他們?nèi)笔У牟糠帧?/span>

當然,世人也不缺乏同情,同情有時候會趨勢大家?guī)椭⒆雍图议L,但同情很多時候,也是家長眼中的利劍。對自閉癥的厭惡、關(guān)切、好奇、憐憫、歧視等,都會讓他們感覺到自己和別人不一樣,無時無刻不提醒著孩子和家長——你們是異類,是“自閉癥”。

但是在其他國家和地區(qū),對待自閉癥的態(tài)度要平和的多,自閉癥和其他一些殘障人士一樣可以獲得力所能及的工作,機場、超市等一些公眾場合甚至?xí)M行有效舉措,幫助自閉癥人士享有更好的服務(wù)體驗,他們更加尊重自閉癥人士的特點。

試想,如果有能力的自閉癥患者都有機會做一些適合的工作,在TA出現(xiàn)的地方?jīng)]有人指指點點或“充滿關(guān)切”,他們也能成為為社會貢獻力量的普通一份子,他們的“自閉”會不會好很多?

所以,造成“自閉”的原因,也有社會觀念,總是把他們想象的過于低能而不愿意投入更多的支持;也不能用對待平常人的態(tài)度對待自閉癥認識,讓他們時刻處于特殊之中。

正如《奇葩說》辯手蔡聰說的:“如果當初我遇到殘障的時候,周圍的環(huán)境不是告訴我,你完蛋了,而是其實你的人生只是換了一種新的活法,如果更多和殘障有關(guān)的家庭,在遇到殘障孩子的時候,能夠知道這些的話,那他們的人生會是什么樣子呢?

我想,孩子們會被視為有更多希望和可能的人,而不僅僅被關(guān)在自閉癥的牢籠之中。

此外,

篩查制度的不完善,會讓很多孩子錯過最佳的干預(yù)時間;

針對自閉癥兒童的學(xué)前教育制度依然空白;雖然自閉癥孩子可以隨班就讀,但是是否應(yīng)該根據(jù)孩子的能力分在不同班級,找到適合TA能力的環(huán)境;

能不能從小學(xué)甚至幼兒園開始,就教導(dǎo)普通孩子,該用尊重、接納的方式對待身邊不一樣的人群才更恰當,因為生命本就不同;

當孩子度過義務(wù)教育時間,是否有適合的職業(yè)技能或其他學(xué)校愿意幫助他們學(xué)技術(shù);

經(jīng)過培訓(xùn)后,是否有更多的單位、企業(yè)愿意幫助他們就業(yè)……

這些看似都是政府工程,但其實關(guān)乎著我們每一個人,因為如果當他們只是自閉癥、是弱者,他們就永遠需要消耗社會資源;可是對他們報以希望,采取更多有效的措施,他們也可能體現(xiàn)出社會人的價值,對個人、家庭、社會,都是有利的。

如果您有能力幫助這些孩子,讓他們有機會上學(xué)、就業(yè)等,請不要遲疑,開始行動吧;

如果您沒有想好如何幫助他們,僅僅希望您在看到他們時不要投以異樣的眼光、當他們的舉動異常時多一點耐心、當他們需要幫助是走上前去。

比起同情和憐憫,自閉癥群體更需要的是尊重和機會!


恩啟,讓康復(fù)更有效!

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