在9月21日“世界阿爾茨海默病日”到來前夕，由“認(rèn)知癥好朋友”患者社群主辦、靈北中國公益支持的“就算得了認(rèn)知癥，也能好好生活——認(rèn)知癥好朋友分享會(huì)暨公益贈(zèng)書活動(dòng)”在京成功舉辦。活動(dòng)邀請(qǐng)了數(shù)十位阿爾茨海默病及其他類型認(rèn)知癥家庭照護(hù)伙伴參與，中國認(rèn)知癥好朋友公益行動(dòng)的聯(lián)合發(fā)起人、認(rèn)知癥照護(hù)專家洪立老師也就新書《就算得了認(rèn)知癥，也能好好生活》與來賓分享了對(duì)于阿爾茨海默病及其他類型認(rèn)知癥的理解，及圍繞全病程展開的照護(hù)管理與心得，為認(rèn)知癥家庭提供專業(yè)指導(dǎo)并答疑解惑。此外，本次活動(dòng)還為到場(chǎng)的認(rèn)知癥家庭照顧伙伴進(jìn)行了公益贈(zèng)書，以期給認(rèn)知癥家庭帶去全病程照護(hù)的支持工具。
（認(rèn)知癥好朋友分享會(huì)暨公益贈(zèng)書活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)）
早診早治，是避免或緩解阿爾茨海默病及其他類型認(rèn)知癥的有效手段
認(rèn)知癥指的是一種或者多種認(rèn)知功能衰退、進(jìn)而影響到日常生活和工作的癥狀。目前全球至少有5500萬人患有認(rèn)知癥。而在這其中，60%以上的認(rèn)知癥人士都是阿爾茨海默病患者。阿爾茨海默病是一種進(jìn)行性腦部疾病，患者的大腦會(huì)逐漸退化，最常發(fā)生在65-70歲以上的人群中。在我國60歲以上人群中，阿爾茨海默病患病率為3.9%，患者近1000萬人，而支撐在這個(gè)龐大數(shù)字背后的，同時(shí)也是千萬個(gè)家庭。
盡管阿爾茨海默病及其他類型認(rèn)知癥很難治愈，但如果患者家庭照護(hù)者能夠及時(shí)捕捉到不易察覺的早期跡象，仍舊可以抓住早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療的最佳時(shí)機(jī)，進(jìn)而避免或緩解認(rèn)知癥的發(fā)生發(fā)展，及時(shí)地為未來做好準(zhǔn)備。
洪立老師表示：“記憶減退、做不好熟悉的事情、找詞困難、搞不清時(shí)間地點(diǎn)、判斷力下降等，都是全球主要認(rèn)知癥協(xié)會(huì)大力推廣的認(rèn)知癥早期跡象。而對(duì)于這些早期跡象的發(fā)現(xiàn)，就需要照護(hù)者們用心的聆聽與重視?！?/span>
就算得了認(rèn)知癥，依舊可以好好生活——共情與尊重，是診后照護(hù)的核心
包括阿爾茨海默病在內(nèi)，認(rèn)知癥患者的記憶、嗅覺、視覺、精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力、情緒和行為，以及大范圍的肌肉運(yùn)動(dòng)能力等，可能都會(huì)產(chǎn)生不同程度的功能缺損，但認(rèn)知癥不會(huì)奪走一個(gè)人所有的功能。如果經(jīng)過仔細(xì)觀察，在生活中還是可以發(fā)現(xiàn)認(rèn)知癥患者仍舊保留了幾十年生活經(jīng)驗(yàn)所帶給他們的直覺和敏感、運(yùn)動(dòng)技能、程序性記憶，以及體驗(yàn)情感和愛的能力。
而作為照護(hù)伙伴，則可以通過建立全新的溝通模式、支持認(rèn)知癥患者生活的獨(dú)立性、尊重患者的意愿和選擇、創(chuàng)造多彩的日常生活活動(dòng)等方面入手，對(duì)患者進(jìn)行照護(hù)。在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，患者家屬們也通過游戲互動(dòng)，學(xué)習(xí)實(shí)踐了“手把手技巧”照護(hù)方式、“如何與長者開展有意義的活動(dòng)”等。
“但此外，照護(hù)伙伴在照顧好患者的同時(shí)，更重要的是需要優(yōu)先照顧好自己。“洪立老師分享到：“照護(hù)伙伴的付出是巨大的、是需要被認(rèn)可的，我們希望可以通過《就算得了認(rèn)知癥，也能好好生活》這本書為照護(hù)伙伴提供可靠的診斷后支持工具。而更重要的，是幫助照護(hù)伙伴看到認(rèn)知癥背后的那個(gè)人，看到他們依然保留的能力。”
積極推動(dòng)阿爾茨海默病大眾認(rèn)知提升，助力患者恢復(fù)腦部健康
作為本次活動(dòng)的公益支持單位，靈北中國也攜志愿者深度參與至活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，協(xié)助參會(huì)家庭照護(hù)伙伴積極融入至每個(gè)環(huán)節(jié)中，探尋困惑與解答，引導(dǎo)每位家庭照護(hù)伙伴從活動(dòng)中感受到照護(hù)的重要性。
作為一家專注于發(fā)現(xiàn)和開發(fā)腦部疾病創(chuàng)新治療方案的全球制藥公司，靈北一直秉承“以患者為中心”的理念，致力于幫助患者恢復(fù)腦部健康，使每個(gè)人都能成為最好的自己。多年來，靈北中國一直致力于阿爾茨海默病創(chuàng)新治療方案的研發(fā)、疾病知識(shí)的科普和教育，積極倡導(dǎo)與患者公益組織、政府、媒體等多方力量共同攜手，旨在呼吁社會(huì)重視阿爾茨海默病帶來的沉重負(fù)擔(dān)，推動(dòng)全社會(huì)對(duì)阿爾茨海默病患者及其家庭的理解與支持，創(chuàng)建阿爾茨海默病患者友好生活環(huán)境，鼓勵(lì)阿爾茨海默病患者及家屬“從容面對(duì)、不再回避”。靈北中國希望通過自己的不懈努力，讓人們更加了解阿爾茨海默病，消除人們對(duì)阿爾茨海默病的錯(cuò)誤認(rèn)知，幫助患者積極治療，提高患者生命質(zhì)量，為患者及其家屬謀求更多福音。
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