從在北京市公安醫(yī)院普通外科研究淋巴水腫，到后來成為首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院淋巴外科學(xué)科帶頭人，沈文彬在淋巴管疾病方向已經(jīng)堅(jiān)持了33年。作為國(guó)內(nèi)為數(shù)不多的專門從事淋巴循環(huán)障礙疾病臨床研究診療的醫(yī)生，他形容這33年的歷程與一幅“腳下既沒有路，也沒有石頭，只好自己邊畫，邊向前走”的漫畫相似。如今，世紀(jì)壇醫(yī)院淋巴外科已經(jīng)成為國(guó)內(nèi)涉及淋巴管疾病范圍最廣、診斷手段最全、手術(shù)方式最多的特色科室。“這是值得我們好好奮斗的一件事情?！鄙蛭谋蚪?jīng)常勉勵(lì)科室的學(xué)生，“在中國(guó)很少有專家敢說某種類型的病我們不治沒人能治，但是絕大多數(shù)罕見、疑難的淋巴管疾病都只有我們能治?！?/span>淋巴水腫是由于先天性淋巴管發(fā)育不全或后天手術(shù)、放射治療、創(chuàng)傷、炎癥、絲蟲感染等病因，導(dǎo)致淋巴回流不暢所引起的肢體或軀干軟組織內(nèi)淋巴液積聚，進(jìn)而結(jié)締組織增生、纖維化，最終橡皮腫的病理狀態(tài)。想象一下，手臂或者腿上綁著2公斤水袋的生活。淋巴水腫帶給患者的不便不僅僅是外觀上的肢體腫大，還有持續(xù)的負(fù)重。沈文彬舉了個(gè)例子，拎著兩斤菜可能感覺不是很重，走兩站地回家手臂還是會(huì)疲憊。而一個(gè)淋巴水腫的病人上肢腫脹平均增重三五斤，一條腿腫脹會(huì)增重五到數(shù)十斤。“它給患者生活帶來極大的不便利，手沒法干活，腳沒法走路，鞋穿不進(jìn)去，甚至有些病人腫得要穿特制的衣服，鞋大出四五碼才能把腳塞進(jìn)去?！被疾∫院蟮男睦碛绊懜?，許多患者不愿出門見人。發(fā)生淋巴水腫的下肢。圖源/龜田醫(yī)療中心
世界衛(wèi)生組織將淋巴水腫列為第11位常見疾病，第2位致殘類疾病。據(jù)國(guó)際淋巴學(xué)會(huì)估計(jì)，全世界約有1億4千萬病人患有各種類型的肢體淋巴水腫。在中國(guó)，手術(shù)后繼發(fā)性淋巴水腫是發(fā)生淋巴水腫的首位病因，女性癌癥手術(shù)后尤易發(fā)生。在以乳腺癌、子宮癌和卵巢癌為代表的癌癥手術(shù)中，淋巴結(jié)清掃（切除病灶附近的淋巴結(jié)）會(huì)破壞周圍聚集的淋巴管，淋巴管中流動(dòng)的淋巴液變得停滯，導(dǎo)致淋巴水腫。有報(bào)告顯示，在乳腺癌手術(shù)中進(jìn)行淋巴結(jié)清掃的人中約有10％-20％發(fā)生水腫，追加放射療法或化學(xué)療法后，淋巴水腫的發(fā)病率會(huì)升高。據(jù)國(guó)際淋巴學(xué)會(huì)統(tǒng)計(jì)，全世界乳腺癌手術(shù)后的淋巴水腫的患者有2000萬，按照中國(guó)人口基數(shù)算，中國(guó)僅僅是乳腺癌手術(shù)后的淋巴水腫患者就有400萬?！芭枨皇中g(shù)后淋巴水腫發(fā)病率可能不會(huì)低于乳腺手術(shù)。”據(jù)沈文彬保守估計(jì)，中國(guó)會(huì)有1000萬淋巴管疾病的患者。淋巴水腫雖然有著龐大的患者群體，但就診率和知曉率并不高，患者獲得正規(guī)治療的比例很低。沈文彬告訴“醫(yī)學(xué)界”，中國(guó)99%淋巴水腫患者沒有得到有效治療（包括保守治療和外科手術(shù)治療），99.9%沒有得到有效的外科手術(shù)治療。“絕大多數(shù)醫(yī)生可能并不知道這是可以被治療的疾病。全球公認(rèn)淋巴水腫不可治愈，只能延緩疾病進(jìn)程和緩解癥狀?；颊咝枰K生接受保守治療，穿戴彈性繃帶、彈力襪及彈力袖套?！钡巧蛭谋蛘J(rèn)為大多數(shù)中早期的淋巴水腫患者是可以被治愈的，積極的手術(shù)治療很重要。就診率和知曉率極低，也意味著科室很難建立一個(gè)患者群。沈文彬表示，從事淋巴管疾病這個(gè)比較偏門的專業(yè)，面臨的困難很多，怎么有更好的影像技術(shù)，怎么鍛煉顯微外科技術(shù)，還要有很大的耐心去堅(jiān)持?！爸灰獔?jiān)持到一定程度，才能等待信任你的一大批患者群，否則你依然什么也沒有。”“中國(guó)治療淋巴水腫的醫(yī)療機(jī)構(gòu)很少，上海九院、湖南省腫瘤醫(yī)院、清華長(zhǎng)庚醫(yī)院主要在做保守治療，北京協(xié)和醫(yī)院的龍笑教授會(huì)做淋巴水腫手術(shù)。國(guó)內(nèi)淋巴管疾病手術(shù)主要是我們?cè)谧??！鄙蛭谋蛘f。沈文彬帶領(lǐng)的世紀(jì)壇醫(yī)院淋巴外科在淋巴管疾病手術(shù)診療方面幾乎處于壟斷地位。全國(guó)各地疑難、危重癥淋巴管疾病患者通過大型醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)診到世紀(jì)壇醫(yī)院治療。2007年5月22號(hào)，沈文彬清晰地記得這個(gè)日期。這天，他帶著團(tuán)隊(duì)從北京市公安醫(yī)院來到世紀(jì)壇醫(yī)院。沈文彬的淋巴管疾病事業(yè)分為兩個(gè)階段，前半程在北京市公安醫(yī)院，后半程在世紀(jì)壇醫(yī)院，在淋巴管疾病治療方面提出“世紀(jì)壇模式”，獲得業(yè)內(nèi)認(rèn)可。就讀于北京醫(yī)科大學(xué)（現(xiàn)北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部）醫(yī)學(xué)系，在北大醫(yī)院泌尿外科實(shí)習(xí)輪轉(zhuǎn)時(shí)，沈文彬分管一位乳糜尿的患者，吳階平教授的弟子鹿?fàn)栺Z博士帶著他給病人做淋巴管造影，“沒有做成功，但是對(duì)淋巴管留下深刻的印象。”沈文彬感覺到在外科治療體系里，血管外科技術(shù)和顯微外科技術(shù)會(huì)成為重要的發(fā)展趨勢(shì)。但當(dāng)時(shí)教材上幾乎沒有淋巴水腫的知識(shí)。1986年畢業(yè)時(shí)，沈文彬被分配到北京市公安醫(yī)院從事普通外科臨床工作。很偶然的，他在王府井書店發(fā)現(xiàn)一本《淋巴外科學(xué)》小冊(cè)子，“齊魯老教授張振湘教授主編，32開本，很薄的書，我把這本書買下來，公安醫(yī)院外科團(tuán)隊(duì)里的兩個(gè)前輩看到這本書也挺興奮?！?/span>“這家醫(yī)院的外科團(tuán)隊(duì)是很有熱情、特別上進(jìn)的一個(gè)群體，已經(jīng)能把斷肢斷指再植做得很好。顯微外科技術(shù)如何更好地運(yùn)用？這本書成為當(dāng)時(shí)大家一起探討的方向。”沈文彬說。全身的淋巴回流分成9條河流，這9條河流最后匯合到脖子兩側(cè)流入靜脈。如果某條河道不通，淋巴就會(huì)堵在遠(yuǎn)處。顯微外科技術(shù)中的淋巴管靜脈吻合手術(shù)是淋巴水腫最新的手術(shù)治療方式。沈文彬做了一個(gè)很生動(dòng)的比喻:淋巴管靜脈吻合手術(shù)相當(dāng)于提前借道回流，把遠(yuǎn)端的淋巴管和外周具有良好瓣膜功能的靜脈接通后，淋巴液提前回流入靜脈。1988年沈文彬發(fā)現(xiàn)了第一例淋巴水腫患者，他表示“愿意成為你們的第一只螃蟹”。沈文彬完成了第一例淋巴管造影：造影劑堵在了腹股溝下區(qū)域。根據(jù)造影結(jié)果，耿萬德、吳國(guó)富兩位老主任聯(lián)手，歷時(shí)11小時(shí)完成了該區(qū)域的淋巴管靜脈吻合手術(shù)。1992年開始接觸到其他淋巴管疾病的患者，第一例是個(gè)山西的女病人，她的大腿根處起個(gè)包，是擴(kuò)張的淋巴管和淋巴管瘤。破了后，流出牛奶一樣的乳糜。乳糜從腸子出來怎么會(huì)到大腿？在治療過程中，醫(yī)生做了切除手術(shù)和大網(wǎng)膜移植，希望大網(wǎng)膜吸收這些淋巴液重新建立回路。沒想到，手術(shù)做完一個(gè)多星期，患者發(fā)生憋氣，胸腔里都是白色的乳糜液。胸腔里的乳糜液從哪里來的？跟大腿處的淋巴管瘤是什么關(guān)系？怎么診斷？怎么治療？這些都是亟待解決的問題。淋巴回流像一條水利工程，和大禹治水的理念相似，但難度更大。淋巴回流從低處往高處走，且航道非常細(xì)，沒有好的診斷技術(shù)幾乎看不見淋巴管在哪兒。因此，將現(xiàn)有的影像技術(shù)運(yùn)用到淋巴管疾病的診斷上顯得尤為重要。“我們和北京協(xié)和醫(yī)院核醫(yī)學(xué)科合作，發(fā)現(xiàn)淋巴管就在血管旁邊，漏出的乳糜液順著血管走，隨著呼吸作用被引到胸腔。兩個(gè)老教授做了一個(gè)淋巴靜脈局部的回流手術(shù)，乳糜滲出的水流向修好的這條路。”北京協(xié)和醫(yī)院血管外科管珩主任、安貞醫(yī)院血管外科汪忠鎬主任、吳慶華主任等專家介紹了最初的患者，后來越來越多的醫(yī)生知道北京市公安醫(yī)院在做淋巴管疾病的診療，“遇到淋巴管疾病的病人會(huì)推薦過來”。不僅是淋巴水腫，更多的不同癥狀的患者到團(tuán)隊(duì)眼前：肚子有腹水的病人、漏著乳糜的病人，心包、胸腔有積液的，咯著淋巴液、吐出淋巴液的病人都來了，如何救治？一歲二個(gè)月女孩乳糜反流導(dǎo)致肺彌漫性病變，氣管插管狀態(tài)轉(zhuǎn)運(yùn)至世紀(jì)壇醫(yī)院。圖為手術(shù)后第二天查房，氣管插管已拔除/受訪者供圖
淋巴管疾病中有很多罕見病例，說清疾病成因才能對(duì)癥治療。在來到世紀(jì)壇醫(yī)院后，淋巴外科開展了以手術(shù)顯微鏡下淋巴管造影術(shù)和淋巴管系全程動(dòng)態(tài)影像、核素淋巴顯像、淋巴乳糜定量分析、淋巴管造影后的CT影像、核磁共振淋巴干影像等為代表的專業(yè)診斷技術(shù)。在沈文彬看來，自己的團(tuán)隊(duì)走了一條正確的路：以診斷優(yōu)先的治療方向，所有的病例都要經(jīng)過嚴(yán)格的診斷?！艾F(xiàn)在我們有把握，對(duì)于發(fā)生的所有淋巴管疾病，我們醫(yī)院有能力把這些病說得更清楚?！?/span>世紀(jì)壇醫(yī)院核醫(yī)學(xué)科、超聲科、核磁、CT等影像專業(yè)的許多專家，晉升時(shí)發(fā)表的論文幾乎都是淋巴外科方面，因?yàn)閷?duì)這部分病人做出很多原創(chuàng)性的影像學(xué)診斷結(jié)果。沈文彬表示，臨床研究推動(dòng)影像技術(shù)進(jìn)步，進(jìn)而引導(dǎo)疾病治療手段更深入探索，雖然是一個(gè)漫長(zhǎng)的歷程，但最終患者獲益了，學(xué)科進(jìn)步了。淋巴水腫一旦發(fā)生會(huì)不同程度地進(jìn)展，從病生理學(xué)角度看，患者先發(fā)生淋巴瘀滯，其次會(huì)有以脂肪增生為代表的組織增生，纖維硬化，后期肢體變形，皮膚增厚、粗糙、堅(jiān)韌，形成象皮腫，給生活帶來極大的困擾。不少患者輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，但找不到對(duì)的醫(yī)生，等找到沈文彬的時(shí)候已經(jīng)發(fā)展為象皮腫，肢體嚴(yán)重畸形，發(fā)生淋巴水腫的腿變成正常肢體的三倍粗。對(duì)于這些病理生理改變，沈文彬認(rèn)為，患者不僅僅需要做淋巴管靜脈吻合術(shù)，通過外科手術(shù)改善患者的肢體形態(tài)同樣重要。“患者找到我以后，幾乎沒有人想做保守治療，都想做手術(shù)?！?/span>很多患者得知世紀(jì)壇醫(yī)院淋巴外科的手術(shù)治療效果好，慕名而來?，F(xiàn)在，淋巴水腫患者在院外等待手術(shù)可能半年之久。對(duì)于危重、疑難的病例，淋巴外科有暢通的綠色通道。“北京市認(rèn)可我們作為首發(fā)重點(diǎn)學(xué)科項(xiàng)目在培育的時(shí)候，依然不被大眾知道。病例很少，每年只有幾十例患者，很難從一個(gè)病人發(fā)展一個(gè)病例群。”而世紀(jì)壇醫(yī)院淋巴外科成立那年，一年只有250名病人。等到2019年，淋巴外科收治1700多名病人，做了1400多臺(tái)手術(shù)。沈文彬帶團(tuán)隊(duì)剛來世紀(jì)壇醫(yī)院時(shí)，淋巴外科患者住院治療時(shí)間很長(zhǎng)，平均住院日29天。在2008年，他探索出一種新的方法來治療淋巴水腫——分期手術(shù)：一期手術(shù)是微創(chuàng)的淋巴脂肪抽吸減容術(shù)，將美容抽脂設(shè)備進(jìn)一步開發(fā)后應(yīng)用于淋巴水腫減容手術(shù)，把淋巴水腫里頭瘀滯的淋巴液、增生的脂肪纖維化的東西盡可能抽出。二期手術(shù)，在上肢做深淋巴管的靜脈吻合——肱動(dòng)脈旁深淋巴管靜脈吻合術(shù)：一期手術(shù)并未涉及此手術(shù)區(qū)域。在下肢是做腹股溝淋巴結(jié)輸入淋巴管與大隱靜脈分支的吻合手術(shù)：一期手術(shù)2-3個(gè)月后，軟組織層被破壞的淋巴管已經(jīng)再生修復(fù)，更粗大的、更靠近梗阻部位的、有標(biāo)志性解剖定位的淋巴管在一期手術(shù)中被很好地保護(hù)。第一次手術(shù)大概住8天左右，第二次手術(shù)大概6天左右，兩次手術(shù)間隔3-4個(gè)月，手術(shù)后還需要穿兩年的彈力套，通過壓力治療盡可能恢復(fù)淋巴管的瓣膜功能。沈文彬表示，淋巴水腫治療分期治療手術(shù)既解決了患肢腫脹的形態(tài)問題，又解決了淋巴回流問題，到現(xiàn)在已經(jīng)治療近4000名患者，在患者中取得很好的療效。為手術(shù)后的患者戴壓力套/受訪者供圖
“淋巴管疾病的診斷治療，是個(gè)世界性醫(yī)學(xué)難題?！鄙蛭谋驁F(tuán)隊(duì)已經(jīng)初步建立了疾病譜，正在建立淋巴外科數(shù)據(jù)庫(kù)，計(jì)劃在2022年年初運(yùn)轉(zhuǎn)起來。隨著病例數(shù)的積累，數(shù)據(jù)庫(kù)在淋巴水腫的診療上將發(fā)揮巨大的作用。院前，它是一個(gè)預(yù)診系統(tǒng)和智慧醫(yī)療系統(tǒng)，不僅能通過拍照評(píng)估淋巴水腫的嚴(yán)重程度，還能評(píng)估手術(shù)預(yù)后效果。院后，它將應(yīng)用于解決患者失訪的問題，系統(tǒng)性地保存淋巴水腫病人的資料，展示淋巴水腫在中國(guó)各省市的情況。數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)搭建好后，沈文彬還希望搭建淋巴管疾病培訓(xùn)和保守治療培訓(xùn)平臺(tái)，“把平臺(tái)做起來是希望全國(guó)有更多愿意從事淋巴管疾病研究的同道，大家努力創(chuàng)造條件，給患者造一條路，這條路一定還會(huì)很艱難，但我們已經(jīng)走在正確的道路上?！?/span>
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