10 月 29 日是「世界銀屑病日」，我們特意刊發(fā)這個銀屑病患者的故事。
銀屑病，俗稱牛皮癬，是一種不具傳染性的慢性病。但是很多患者因為身上的紅色斑塊和時而脫落的白色鱗屑，被人「敬而遠之」，徘徊在社交界的邊緣，還成為各種騙術瞄準的「唐僧肉」。
付建軍說：「銀屑病是長在皮膚上的，千萬不要讓它長在心里」。這句話是講給病友們聽的，也是講給這個社會，講給我們每一個人聽的。
付建軍的銀屑病治療之路讓人哭笑不得。
他是北京人，今年 47 歲，20 出頭那年，他生了病。
這病一開始很輕，胳膊上出現(xiàn)一個個紅色小丘疹，丘疹越長越多，變成斑塊。
起初他沒放在心上，去父親單位的醫(yī)務室拿了一只藥膏，不料越抹越重。
之后，他去一家部隊醫(yī)院就診，皮膚科在院外，是一排平房。皮膚科醫(yī)生瞅了他一眼，說是牛皮癬。他蒙了，在他意識里，牛皮癬只存在于街邊電線桿上的小廣告里，和淋病、梅毒等性病為伍。怎么會得這??？他萬分納悶。
「能治好嗎？」他問。
「一輩子也治不好?！贯t(yī)生毫不客氣地回答。
醫(yī)生說的沒錯。銀屑病俗稱「牛皮癬」，是一種與免疫反應異常相關的慢性疾病，具體病因不明，不具傳染性，卻無法根治，一旦發(fā)病，只能通過各種手段控制或緩解。
通常，人體皮膚細胞生長周期是 28~30 天，而銀屑病患者的皮膚細胞在短短三四天內就迅速成熟，積聚成增厚的斑塊，表面覆有銀白色鱗屑，脫屑程度可由手掌大小到近乎全身，不光難看，還會引起瘙癢、疼痛等各種不適。
除了治銀屑病的藥，醫(yī)生還給付建軍開了減肥藥，理由是胖人容易得牛皮癬。肥胖、吸煙、外傷、感染、壓力等都可能是銀屑病的誘因。
吃了減肥藥，抹了藥膏，付建軍并沒好轉，胳膊上的紅斑上覆著大量鱗屑，刮掉鱗屑，露出淡紅色半透明的薄膜，撕掉薄膜，露出一個個出血點，像紅色的露珠。
復診時，一個病友告訴他北芪菇能治病，還能提高免疫力。他在醫(yī)院買了兩斤，遵醫(yī)囑蘑菇不洗就燉，不放油不放鹽，一天喝兩次，每次都喝一嘴土渣子。一個夏天過去，看到蘑菇他就想吐。
回想這些早年的就醫(yī)經歷，他覺得被騙了。
「你說一個正規(guī)醫(yī)院的皮膚科怎么會在醫(yī)院外呢？正規(guī)皮膚科醫(yī)生怎么會給我開減肥藥呢？」
他一直嘀咕，那個皮膚科是不是被私人承包了。
來自民間的秘方和偏方
銀屑病徹底攪亂了付建軍的生活。
每到冬天，他的病便會加重。當時他在中關村賣電腦，天冷后耳廓和耳背會泛起一層層的白皮，掉在深色衣服上特別顯眼?？蛻舫?，你耳朵怎么啦？他若無其事地說，沒事，濕疹。
慢慢地，斑塊從袖口延伸到手背，客戶不愿意和他握手；白皮生長到額頭和頭皮，客人看到他扭頭就走。他的業(yè)務量大幅下滑，老板好心把他調去開車，但老板娘有意見，怕掉落的皮屑對肚里的胎兒不好。于是，老板委婉地建議他回家治病，養(yǎng)好身體再來上班。
付建軍失業(yè)了。他把自己鎖在房間里，哭到哭不出眼淚。一個體無完膚的人，前途一片茫然，更不要說娶妻生子。他躺在床上盯著天花板，盤算哪種死法更適合自己。
這樣的日子不知過了多久。有一天，父親趴在門外說：「如果你走在我前面，白發(fā)人送黑發(fā)人，我下輩子還怎么過？退一萬步講，等我百年之后，你再走這條路行不行？」
父親的啜泣讓付建軍幡然醒悟，他打開房門，決心好好治病。
這一次，他是「有治病的心，沒治病的命」。
他在報紙中縫看到了一個廣告，由山東某部隊醫(yī)院和山西某銀屑病研究所共同研制的一種藥酒非常神奇，一個月喝 3 瓶可治愈銀屑病，一瓶 75 元。
按圖索驥，他在北京一個小胡同里找到一棟簡陋的二層小樓，買了 3 瓶藥酒。一個月后，他的病情加重，耳道和頭皮長滿了又厚又硬的白皮，用指頭一摳，整個頭皮都在晃動。
他回小樓找醫(yī)生。醫(yī)生告訴他，中醫(yī)有一種說法叫「表」，喝了藥酒能把毒素「表」出來，斑塊越來越多說明體內的毒素正在發(fā)出來，等都發(fā)完病就好了?！?br>
他將信將疑，又喝了一個月藥酒，奇跡發(fā)生，身上厚厚的大白皮逐漸消退，終于可以重見天日，出門會友。這讓他滿心歡喜，但總是氣喘吁吁，精力不濟。一開始以為是久不出門身體虛弱，直到有天家人發(fā)現(xiàn)他頭上禿了一塊。去醫(yī)院檢查一查，血液中的砷含量超標。
「砷、汞、鉛之類的重金屬的確對銀屑病有效?！勾筮B市皮膚病醫(yī)院副院長、銀屑病專科主任呂成志說。
呂成志是全國少有的只看銀屑病的皮膚科醫(yī)生，像付建軍這樣的病人并不少見。他的病房每年都能收到上百例「傷害性治療」導致的嚴重型銀屑病，比如膿皰銀屑病和紅皮型銀屑病。
在其他醫(yī)院會診時，他發(fā)現(xiàn)因使用有毒藥物治療銀屑病，導致急性重型肝炎、重癥藥物性肝炎、急性腎衰、剝奪性皮炎的患者逐年遞增?！冈阢y屑病治療當中，安全是最重要的，安全一定要排第一位?！?/p>
圖片來源：網絡截圖
目前，銀屑病在我國的患者人數(shù)超過 650 萬，但僅有 20％ 的患者選擇到正規(guī)醫(yī)院就診，大量游離的患者聽信民間偏方，厭惡治療，導致引發(fā)關節(jié)炎、心臟疾病、腫瘤等多種共生疾病。
一項針對大連市 3800 余例銀屑病患者臨床流行病學調查研究發(fā)現(xiàn)，近 70% 的人使用過偏方、祖?zhèn)髅胤?，購買過私人診所特制的藥物，其中有些方法的確有效。這讓呂成志無比好奇，作為一個醫(yī)生，他做夢都想知道會不會有一根針、一把草能治療銀屑病。
呂成志曾花了 4 年時間在遼寧省內收集民間治療銀屑病的秘方，結果發(fā)現(xiàn)，200 多個偏方中含有蟲類或毒性的藥物占到 87%，比例之高令人震驚。
回想起以前用過的各種不靠譜療法，付建軍感到可笑。比如大蒜搗碎了撒鹽擦患處，蜇的自己齜牙咧嘴；醋燒熱，放入舊銅錢，晾涼之后用毛筆涂抹患處，感覺異?！杆崴?；用有毒的斑蝥藥酒擦患處，周邊健康的皮膚也長出了水泡。除此之外，他親眼目睹過神婆的割腳后跟放血療法；他還認識一個姑娘，吃了兩年一種秘制膠囊后查出白血病。付建軍苦笑道：「這些都是赤裸裸的教訓。」
激素，泡水、曬太陽？
隨著互聯(lián)網的興起，付建軍發(fā)現(xiàn)那些坑蒙拐騙的牛皮癬廣告轉戰(zhàn)到網上，花樣繁多，更具迷惑性。 與此同時，網上豐富的信息讓患者們應對起疾病來更加理性，但誤區(qū)也增加了。
2018 年 10 月，北京大學醫(yī)藥管理國際研究中心發(fā)布了「中國銀屑病疾病負擔和生存質量調研報告」。報告顯示：過去一年治療中，67% 的患者曾發(fā)生過不良反應，62% 的患者表示對目前的治療方案不滿意。
北京大學第三醫(yī)院皮膚科主任張春雷教授就曾表示過，這些數(shù)據(jù)說明目前臨床治療手段還不足以滿足銀屑病患者的治療需求，診療方式不規(guī)范，治療效果也不滿意。
譬如，激素治療導致很多患者認為：「銀屑病越治越差，治還不如不治」。
對于銀屑病而言，激素藥物往往表現(xiàn)出顯著的療效，目前國內外銀屑病一線治療藥物中仍有激素藥物。
「但臨床上經常見到一些患者，認為激素有用就自己在家用，不再復診。實際上激素不能長期、大量使用，劑量和使用部位均有講究，必須遵照醫(yī)囑。不正確的使用方法會在突然減量或停用時引發(fā)紅皮現(xiàn)象，使得皮損急劇加重。而一些農村地區(qū)，還有人口服激素以及注射激素，起效速度更快，但治療上是絕對禁止的?！箙纬芍具@樣表示。
患者中還流行著一種「自然療法」，通過泡海水和泉水，以及曬太陽等方式緩解病情。
中國有四大銀屑病療養(yǎng)圣地——黑龍江五大連池、海南興隆、湖北咸陽和遼寧興城。在這些地方，銀屑病人們成群結隊地脫去衣服，不再懼怕旁人鄙夷的目光。
三亞大東海邊上常年聚集著一群曬得黝黑的銀屑病患者
攝影 銀屑病患者妙明
此外，溫暖濕潤的海濱也是銀屑病患者的天堂。全球有 13 個大型銀屑病療養(yǎng)中心，大多都在海邊。
在三亞大東海的沙灘上，常年活動著一群渾身黝黑的男性銀屑病患者，他們曾一度因「裸曬」被媒體曝光，受到公眾指責，最終妥協(xié)，穿上了丁字泳褲。 在海南興隆 66 溫泉康復療養(yǎng)中心，患者們過著有規(guī)律的生活，上午泡溫泉，午飯后去海邊游泳曬太陽，晚飯后繼續(xù)泡溫泉……
付建軍去過五大連池療養(yǎng)，那里的泉水是世界上少有的冷泉，療法是在冷水中浸泡 10 分鐘，然后去曬場裸曬，之后再浸泡冷水，每天反復若干次。
第一次去五大連池時，付建軍發(fā)現(xiàn)那些跟他一樣在生活中「不敢去泳池游泳，不敢去澡堂洗澡，甚至不敢去商店試衣」的病友們，居然穿著背心短褲到處蹓跶，大塊大塊的紅斑和白皮裸露在外，所到之處竟然無人在意。這讓他感到寬慰，冰冷刺骨的泉水似乎也沒有那么難以忍受了。
這樣的自然療法真的有用嗎？
「陽光里的紫外線可以減緩皮膚細胞的過度生長，幫助皮損恢復。除此之外，海邊、療養(yǎng)地還可以放松心情，是綜合的身心療法?！箯偷┐髮W皮膚病研究所所長、海南博鰲超級醫(yī)院皮膚醫(yī)學中心張學軍教授說。
但凡事都有個度，過猶不及。張學軍認為，海水浴適合病情穩(wěn)定，處于緩解期的病人。但是陽光暴曬會損傷皮膚屏障功能，引起銀屑病皮損加重，并不適合進展期的病人。
有感于走彎路的患者層出不窮， 2005 年年初，付建軍和幾位病友一起組建了銀屑病病友互助網，這是國內第一個由銀屑病患者組建的網站。
他們分享自己的治療經驗，組織人員整理、翻譯一些醫(yī)學內容，包括世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《全球銀屑病報告》，目的是共享信息，希望新的患者少走一些彎路。
昂貴的神藥
付建軍銀屑病治療之路的轉機在 2017 年。
那一年，北京大學人民醫(yī)院的醫(yī)生問他要不要參加一個臨床試驗。
試驗的藥物是一種 2015 年在美國上市的生物制劑，用于治療中至重度斑塊型銀屑病。研究表明，90% 以上的患者使用后能達到 PASI75（皮膚清潔程度 75% ），75% 以上患者達到 PASI 90（皮膚清潔度 90%）。
付建軍早就聽說過這種「神藥」，當即決定加入試驗。
2017 年 6 月 16 號，試驗開始，3 針下去，效果顯現(xiàn)，一個月之后，付建軍的病情全面好轉，皮屑消失，紅斑退去，只有胳膊肘留下了一小塊不起眼的粉紅色。自此，他看起來和常人無異。
2018年10月，在合肥參加第二屆中國銀屑病大會的付建軍
圖片來源：受訪者提供
這個四十多歲，與銀屑病纏斗了二十年的男人欣喜若狂。
他終于可以大膽地擁抱兩個兒子，和他們一起洗澡，一床睡覺。他瘋狂購物，買了一大堆短褲短袖，展露出久未示人的胳膊和腿。他不停地帶家人出去游山玩水，享用各種美食，再也不需要忌口。
他已經壓抑了太久。
年輕時，因為銀屑病有一定的遺傳幾率，他甚至不想要孩子，在妻子的堅持下，41 歲，他才終于當上爸爸。
他愛自己的雙胞胎兒子，卻不敢和他們過于親近，怕弄他們一身皮屑。
和孩子一起外出，他總要帶著創(chuàng)可貼、碘伏、防蚊水，以備有了外傷能第一時間處理，因為外傷感染也是銀屑病的一個誘因，他不知道兒子是否遺傳了銀屑病基因。
2018 年 5 月，臨床試驗結束，付建軍開始自己找藥。常見渠道是從香港和印度購買，蘇金單抗香港自動針的價格約 5000 港幣/支，印度干粉的價格約 1500 元人民幣/支，正常維持的話需要每月注射兩支。
今年 5 月 20 日，蘇金單抗在國內上市，2998元人民幣/支，維持治療的費用一年 7 萬多元。之后，最早在中國上市、治療銀屑病的阿達木單抗，價格從 7600 元/支降到 3160 元/支，每年維持治療的費用約七八萬元。今年 6 月 ，烏司奴單抗注射液在中國上市，價格 39950 元/支，維持治療需要 3 個月打一次，買一贈一，每年的費用也在 8 萬元上下。今年 9 月，依奇珠單抗在國內獲批上市，據(jù)業(yè)內人士估計，每年所需費用可能和前者持平。
新藥上市、老藥降價，好事接踵而來，但對很多患者來說，一個月幾千塊錢的藥費依然是沉重的負擔，而且藥不能停，停藥就可能復發(fā)。 為此，一些患者每月只用一只蘇金單抗維持現(xiàn)狀，這種藥量減半的方式加大了復發(fā)的風險，但患者紛紛表示“兩針真打不起”。
「生物制劑為重度銀屑病患者提供了新的治療方法，但是價格高于傳統(tǒng)的全身性藥物和光線療法」，呂成志表示。他認為：疾病反復發(fā)作、藥物副作用和高昂的治療費用都可能導致患者停止治療。
「中國銀屑病疾病負擔和生存質量調研報告」顯示，銀屑病患者醫(yī)療總支出占年收入 20% ，中重度銀屑病患者失業(yè)率高達 48% 。
即使貴，有藥已是幸事，一些病友已經用上了正規(guī)進口藥，但付建軍還用著印度藥，每次病友去印度買藥時托他們稍帶幾支。今年 8 月，新修訂的《藥品管理法》規(guī)定，未經批準進口少量境外已經合法上市的藥品，不再按「假藥」論處。
和疾病斗爭了 20 多年，付建軍看淡了。他覺得自己非常幸運，目前身體和常人無異，還擁有一個美滿的家庭。相比之下，我們采訪的患者大多婚戀之路異常曲折。有人定過兩次婚，最后都打了退堂鼓；有人交過幾任女友，因疾病加重時「帥的掉渣」，遂分手；有人因治病帶來很大的經濟壓力，「只能保命，無暇談情」；有人用上生物制劑時已 40 多歲，感慨歲月已逝，青春無返。
「銀屑病是長在皮膚上的，千萬不要讓它長在你的心里」，付建軍用這句話來激勵自己，也鼓勵那些年輕的病友們。
（本文轉載自《三聯(lián)生活周刊》，有刪改。）
撰文 曹玲 編輯 李珊珊 制版 馬婉瑩
聯(lián)系客服
