“神童”父母們在網(wǎng)上建立的博客。記者何波攝

　　關注阿斯伯格綜合征之四

　　策劃/張則友、翁曉鵬 文/記者王廣永、張學斌 實習生翁惜真

　　【核心提示】：

　　十年前，如果你問1000個人，什么是阿斯伯格綜合征，相信會有999個人不知道。十年后，你再問同樣的問題，可能會有990個人不知道。中山三院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵副教授認為，“這就是進步，但是社會對它的了解和關注還是太少了！”據(jù)了解，中國內(nèi)陸對阿斯伯格綜合征的研究目前只有短短的10年。而在這10年中，越來越多的孩子被確診為阿斯伯格綜合征。

　　他們顯得那么的特別和另類，他們不適合我們的生存法則。整個社會尚未全面認識他們、理解他們，更不懂得如何去接納、教育和發(fā)展他們。社會嫌棄這些“另類”的孩子，但在爸爸媽媽眼中，他們永遠是自己心頭肉、最愛的寶貝。他們不愿放棄，他們展開了一場轟轟烈烈的阿斯伯格綜合征民間自救運動。

父母筆下9歲旸旸的成長足跡

　　兩歲半時，父母首次發(fā)現(xiàn)兒子旸旸異常。同齡孩子喜歡的東西，他不喜歡；別人不喜歡的，他反倒喜歡。同時，孩子開始變得寡言少語。

　　感受：“我們的任務就是使一個‘原始人’穿越幾百萬年時空，變成一個‘社會人’。”

　　2歲到4歲，性格怪異的旸旸成了個闖禍大家，父母到處替他“善后”。

　　做法：為制止兒子的極端行為，父親嚴厲地批評他，甚至偶爾訴諸武力。但為此傷了孩子的心，至今，父親還在為當時的行為懺悔和補救。

　　6歲時，父母把旸旸送進離家很近的一所小學，并向孩子的老師、同學坦誠旸旸患有阿斯伯格綜合征。

　　心得：“讀書可以幫助阿斯伯格綜合征孩子回歸社會，變成一個社會人。”

　　自8歲開始，旸旸已能掌握基本生活技能，能煎雞蛋、做家務、上放學、使用電器，并在畫畫方面展露了天分。

　　心得：“我的心愿就是讓孩子和正常人一樣，而不是苛求某一方面有突出造詣?！?/p>

　　今天我們所述的是一個向成功邁進的案例。

　　開博初衷：

　　讓孩子回望成長的足跡

　　“兩個男人和一個女人的成長”，這是一個博客的名字。博主的兒子旸旸今年9歲，確診為阿斯伯格綜合征。兩年前，旸旸父親建此博客，記錄兒子打敗阿斯伯格綜合征的成長經(jīng)歷。

　　博客建立兩年多以來，累計點擊量2.7萬多次，旸旸父母在此更新200余篇博文，他們在記錄旸旸成長經(jīng)歷的同時，貼出大量實施于旸旸身上行之有效的教育方法，多名阿斯伯格綜合征患童家長通過網(wǎng)絡會集于此，分享旸旸父母的成功育兒經(jīng)歷，旸旸父母的成功讓他們看到了希望?！按剿氖澜缜迕鲿r，讓他能夠回望自己的足跡”，這是旸旸父親開博的初衷。

　培養(yǎng)“神童”：

　　從“原始人”變成社會人

　　旸旸出生在一個知識分子家庭，父母均是研究生學歷，受過良好教育的他們渴盼擁有一個聰明伶俐的孩子。2001年，他們愛的結(jié)晶——兒子旸旸出世，小家庭里從此多了不少歡聲笑語。也許是繼承了父母良好的基因，旸旸從小如父母期盼般聰明可愛，“兩歲時便能背英語單詞，會跟著音樂聲跳舞。”旸旸父親說起寶貝兒子不無自豪。

　　但好景不長，在旸旸兩歲半時，父母發(fā)現(xiàn)異常。“同齡孩子喜歡的東西，他不喜歡；別人不喜歡的，他反倒喜歡”，與此同時，原本性格開朗的孩子變得寡言少語，很少講話。這引起了父母的擔心，他們帶著寶貝兒子走了不少醫(yī)院，最后在中山大學第三附屬醫(yī)院確診為輕微阿斯伯格綜合征。

　　長達數(shù)年的家庭拉力賽由此開始，旸旸說話、做事有著自己的一套，性格明顯異于普通小孩，父親形容當時的兒子是“原始人”?！拔覀兊娜蝿站褪鞘挂粋€‘原始人’穿越幾百萬年時空，變成一個‘社會人’”。按照醫(yī)生的建議，旸旸父母為其做了大量家庭培訓計劃，并大量翻閱有關書籍，希望通過努力使孩子重返正常人的軌道。

　　2歲到4歲，是旸旸父親自覺最艱難的時段，性格特別的旸旸經(jīng)常在外闖禍，父母無奈只能到處替他“善后”。每次旸旸犯錯，父母都要耐心地為其講道理，“你這樣做是不對的，會傷害到別人”。那時候的旸旸“如原始人”，經(jīng)常性地捅婁子，這讓旸旸父親惱怒不已，為制止兒子的極端行為，父親不得不嚴厲地批評他，甚至偶爾訴諸武力。這也成了旸旸父親現(xiàn)在最后悔的事?！鞍⑺共窬C合征患者對很多事記憶深刻，他們最怕受到傷害，這對患者的康復是極為不利的?！睍D旸父親說，兒子至今記得兩三歲時被父親兇的事情。好在夫妻二人始終堅持系統(tǒng)性的教育方法，旸旸進步很快，“一年一個臺階，每年都有新進步”。

　如期上學：

　　孩子要跟同齡人同步

　　旸旸6歲開始上小學，父親并未一心為他找名校，而是在家附近選擇了一所還算不錯的學校，旸旸父親至今認為這個選擇是正確的?！皫椭⑺共窬C合征孩子最好的辦法，就是讓他回歸社會，變成一個社會人，讀普通小學可以達到這個目的?！睆淖x幼兒園開始，旸旸父親一直為兒子選擇離家較近、較方便照顧的學校。

　　有些阿斯伯格綜合征兒童的家長不愿孩子情況為外人知，他們對孩子的老師、同學隱瞞真實情況，旸旸父親選擇了一個與此完全相反的做法，“對他的老師、同學開誠布公，坦陳孩子的情況”，旸旸父親說，不論是在幼兒園還是小學，他都積極與老師進行常態(tài)的交流溝通，讓老師了解孩子的真實情況，進而能在教學過程中幫助孩子成長。

　父母希望：

　　“神童”回歸普通的幸福

　　自旸旸被確診阿斯伯格綜合征起，旸旸父母咨詢多家醫(yī)院，從各個渠道獲取相關知識，為他做大量的基礎培訓。旸旸目前就讀一普通學校，學習、做事很認真，學習成績高過全班平均分，與老師、同學關系融洽。

　　通過四五年的基礎訓練，自8歲開始，旸旸已能掌握基本生活技能，能煎雞蛋、做家務、上放學、使用電器。他還學會使用電腦，基本練成打字指法。此外，旸旸的音樂節(jié)奏感很強，小時候曾有一段時間特別喜歡彈電子琴，后來父母擔心他在這一方面過度鉆研會加重阿斯伯格綜合征癥狀，因此讓其停止練習。

　　“我和妻子由最初的抗拒、痛苦，轉(zhuǎn)變成現(xiàn)在的接受、平靜。”旸旸爸爸笑著說。笑容背后隱含了無數(shù)困擾和思索，伴隨旸旸的成長，父母每一步都面臨新狀況。5歲時旸旸有一些不恰當?shù)男袨?，如伸手打人，父母馬上予以糾治；6歲上小學時，要教他掌握自主學習的能力?！笆畮讱q時他還要迎來青春期，會遇到什么問題，我們未雨綢繆都要想到?！?/p>

　　旸旸現(xiàn)在喜歡畫畫，并在這方面展露天分。在旸旸父親給記者展示的一張畫中，畫中的電梯、柜子、門窗、窗外的高樓大廈全部為立體圖，這些立體圖棱角分明，欲畫出需要很強的想象力。

　　旸旸爸爸也留有遺憾，那就是小時候?qū)D旸過于嚴格，讓他完全按照父母的規(guī)劃成長，“至今我還在彌補這個遺憾”。旸旸爸爸說，他堅決反對給阿斯伯格綜合征患童服藥，成功案例說明不服藥依然可以好轉(zhuǎn)。    

　　“我的心愿就是讓孩子和正常人一樣，而不是苛求某一方面有突出造詣?！睍D旸爸爸說，父母們只希望這些阿斯伯格綜合征的孩子能回歸正常，不給社會添加負擔；讓他（她）自食其力，用自己的本事生存?！拔覀円嬖V社會，阿斯伯格綜合征的孩子也可以過上普通人的生活”。

　“神童”爸媽互救

　　康康媽媽、深深媽媽、淇子媽媽、陶陶媽媽、飛飛媽媽、田田媽媽、毛咪媽媽……通過博客，這些有著共同困擾的家長和旸旸父母成了好朋友。

　　深圳朱女士同樣有一個阿斯伯格綜合征兒子，她建立了一個QQ群，她想把有同樣困擾的父母會集在一起，大家互相學習、尋求有效解決辦法。

　　在廣州，有一個“揚愛特殊孩子家長俱樂部”，家長們在這里接受培訓，互相交流心得，探討如何教導孩子順利成長。這些阿斯伯格綜合征兒童家長正在努力尋求自己的拯救之路。