原創(chuàng)：大米和小米
國內(nèi)較早一批被確診的阿斯伯格孩子，如今怎樣了？
前段時(shí)間，在文章《鄒小兵：孤獨(dú)癥是有一種嚴(yán)重的障礙嗎？》的留言區(qū)，我們發(fā)現(xiàn)了一位在2000年就被鄒小兵教授確診的阿斯伯格孩子楊超（化名），如今已經(jīng)32歲。
經(jīng)過與楊超媽媽的交談，我們了解到楊超確診后，從未經(jīng)過專門的訓(xùn)練干預(yù)，也沒有給他貼上任何標(biāo)簽，他就隱匿在普通人群中間，過著一段屬于他的普通又特別的人生——
沒有干預(yù)訓(xùn)練，沒有貼標(biāo)簽
阿斯伯格孩子這樣走過32年
口述/楊超媽媽
32歲阿斯伯格人士的母親
楊超今年32歲，和廣州大部分年輕人一樣，早上起來匆匆忙忙吃完爸爸精心準(zhǔn)備的早餐，就自己出門上班，直到傍晚下班回家。
但他與大家又不一樣，32年里，他總是獨(dú)來獨(dú)往，不與朋友聚會(huì)，不愛與人交往，沒辦法離開家里，工作也是做著最簡單的復(fù)印、登記工作。
而這一切都與一個(gè)13歲才出現(xiàn)在他生命中的名詞——阿斯伯格有關(guān)。
13歲
孩子被確診為阿斯伯格綜合征
最初發(fā)現(xiàn)楊超的異常，是他兩歲時(shí)，我偶然讀到田惠萍老師登載在中國青年雜志上的一篇文章，當(dāng)時(shí)一看就覺得超超與她描述的楊弢（田惠萍兒子）怎么那么像，眼神不對視，不愛說話，不跟別人玩，動(dòng)作刻板，比如鞋子要放回原處，把所有的積木都砌成火車頭……
當(dāng)時(shí)，我們只把他當(dāng)做發(fā)育遲緩，沒有過多關(guān)注。到了3、4歲，這些遲鈍開始被他一些“特異之處” 掩蓋，比如隨口說一個(gè)日期，他可以迅速說出是星期幾；對漢字敏銳，從不寫錯(cuò)字；機(jī)械記憶過人，教過一次的地理名詞，他就全部記住了，在鄒教授那里看診時(shí)，他還一口氣給教授背了60多個(gè)國家的名字和首都……
這些“聰明”讓他順利進(jìn)入了小學(xué)，盡管數(shù)學(xué)邏輯是他的薄弱之處，但有我這個(gè)當(dāng)老師的媽媽把持，他的成績還過得去。上課也是安安靜靜的，極少與同學(xué)發(fā)生沖突，因?yàn)樗麖牟焕韯e人，都是獨(dú)自一人。
但因他手腳不協(xié)調(diào)，不愿上體育課，讓我不得不帶他去看醫(yī)生，兒科、神經(jīng)科都沒問題，后來推薦我去了精神科，韋氏量表（美國心理學(xué)家韋克斯勒所編制的一套智力量表）結(jié)果出來，語言和邏輯加起來才80分，我一下子懵了。
后來醫(yī)生建議我去了中山三院新開的兒童行為發(fā)育中心找鄒小兵教授，鄒教授看了之后，毫不猶豫地跟我說楊超是典型的阿斯伯格綜合征：
“認(rèn)知記憶語言都沒問題，只是溝通與人交往有問題，對待這類孩子就是要寬容寬容再寬容，順其發(fā)展。”
鄒教授建議我先不給孩子貼標(biāo)簽，所以只給了口頭的確定，沒有紙質(zhì)的診斷書。
這一年正好2000年，楊超13歲。
臨近崩潰的我?guī)е@個(gè)結(jié)論回了粵北，我們請了粵北數(shù)位精神科專家來看，醫(yī)生都說孩子沒有問題，倒是我出現(xiàn)了明顯的焦慮。
但我還是不放心，想著楊超的情況，馬上調(diào)動(dòng)了工作，帶著他去廣州，寄希望于那里的更發(fā)達(dá)醫(yī)療、民政體系可以給他更多的幫助。
各種問題大爆發(fā)的學(xué)生時(shí)代
我們摸著石頭過河
楊超確診之后，除了看心理醫(yī)生，我們沒有任何條件參與干預(yù)訓(xùn)練，一是經(jīng)濟(jì)條件不允許，二是親人們都不認(rèn)同他和別人不一樣，包括他的爸爸都一直認(rèn)為孩子只是比別人笨了一點(diǎn)而已。
當(dāng)時(shí)電腦網(wǎng)絡(luò)不普及，我們能找到的“阿斯伯格”資料很少，后來查到的一些內(nèi)容也只告訴我們沒有藥物，沒有很好的療效。我們只能聽天由命，按照普通人的步伐，按照鄒教授提到的原則“寬容、陪伴、疏導(dǎo)”，盡量讓他社會(huì)化。
楊超上初中時(shí)，為了觀察他，我向?qū)W校申請從高中部調(diào)至初中部。在親自教他的兩年里，我才發(fā)現(xiàn)他上課時(shí)精神都是渙散的，注意力根本無法集中，永遠(yuǎn)不知道他什么時(shí)候在聽課。
現(xiàn)在回想起來，他那時(shí)應(yīng)該已經(jīng)出現(xiàn)了焦慮和抑郁，但之前精神科醫(yī)生告訴我：“如果確定是孤獨(dú)癥，就不會(huì)有其他了。”我們就疏忽了，把這些當(dāng)做是他心理出現(xiàn)了問題，帶他看過很多心理醫(yī)生、腦科醫(yī)生，但沒有一個(gè)能夠解答我的困惑，給我指引正確的方向。
學(xué)業(yè)上，他總是嘴上說著要學(xué)習(xí)，但沒有實(shí)際行動(dòng)，哪怕現(xiàn)在也是一樣。當(dāng)時(shí)我為了他能學(xué)習(xí)，抓了好幾個(gè)小朋友和他一起學(xué)，結(jié)果大家都學(xué)好了，只有他沒有進(jìn)步。
所以，整個(gè)初中三年，楊超的學(xué)習(xí)成績都不是很理想，我們也放棄了讓他讀高中，改讀中專，再讀電大的大專。中專和大專對學(xué)習(xí)成績沒有太高的要求，他最終也拿到了一個(gè)文憑。
讀中專期間，因?yàn)殡x家遠(yuǎn)，我們還嘗試讓他住校，體驗(yàn)集體生活。那段時(shí)間我們簡直操碎了心，經(jīng)常跑去看他，還千方百計(jì)安排人明里暗里關(guān)照他，但依舊出現(xiàn)這樣或那樣的問題，焦慮和抑郁情緒也隨之而來。
他一直說跟同學(xué)相處很好，但我們了解的情況是：同學(xué)們覺得他是異類，不僅不理睬他還會(huì)捉弄他。但他自己從不覺得也不承認(rèn)，那段時(shí)間他經(jīng)常說一句話：“環(huán)境造就人，環(huán)境會(huì)使人變成野獸”，我們至今都不清楚他在說自己還是說別人。
住校兩年，最終在各種各樣的問題中宣告失敗，此后他便一直住在了家里。
參加工作
面臨情緒問題爆發(fā)與人際相處的雙重考驗(yàn)
2009年1月，楊超大專畢業(yè)了。早在畢業(yè)前的實(shí)習(xí)期，我就開始讓他去朋友公司工作，前前后后他去了3家公司，大都工作了3個(gè)月到半年的時(shí)間。
朋友們知道他的情況，給他安排的都是簡單的，可以獨(dú)立完成的，不需要與人打過多交道的工作。最后，朋友們對楊超工作的匯總是：他很有責(zé)任心，很細(xì)致，但沒有工作的主動(dòng)性，安排什么他就做什么。
有了這些經(jīng)驗(yàn)，我結(jié)合他的特點(diǎn)，幫他找到了現(xiàn)在工作的這家公司。
剛?cè)ピ嚬さ臅r(shí)候他很害怕，一怕就開始嚴(yán)重焦慮和抑郁，公司第一天集訓(xùn)，他就緊張的睡不著，后來這些情緒問題幾乎就沒有停過。2012年更是達(dá)到了頂峰，出現(xiàn)了雙相情緒障礙。我們被逼無奈，瞞著所有人把他送去了住院，一是他確實(shí)需要治療，二是想嚇唬嚇唬他，讓他醒悟。
治療一個(gè)星期之后，情況好轉(zhuǎn)，他也很清醒，跟我說了很多感動(dòng)的話：“住院是不是很花錢呀，你們不會(huì)賣了房子吧……”，還積極地說馬上可以回去上班了。
公司也一直很關(guān)心他的情況，但我們沒辦法言明，只說因?yàn)轭^痛等問題住院了，也沒說具體的醫(yī)院，因?yàn)榘ㄠu小兵在內(nèi)的醫(yī)生都建議我不要給他貼標(biāo)簽，但我相信很多同事看到他平時(shí)的表現(xiàn)也大都明白，他們也給予了巨大的包容和支持。
平時(shí)楊超在公司，雖然工作簡單，與他人來往也不多，但也難免會(huì)有出現(xiàn)一些矛盾。有一次在辦公室，他因?yàn)闁|西亂放與同事產(chǎn)生了不愉快，那段時(shí)間他非常激憤，一回家就說：“我不在這干了，這里是人間地獄！”我們只能一邊幫他分析，一邊找熟人打電話開導(dǎo)他，幫他解決問題，花了近一個(gè)月的時(shí)間才真正處理完。
32年來的點(diǎn)滴進(jìn)步
離不開這些
盡管磕磕碰碰，到今天，楊超在公司已經(jīng)工作了9年，也基本適應(yīng)了。自從 2012年開始規(guī)范的抗抑郁、抗焦慮治療之后，他的情況一年比一年好。
特別是近兩年，他的焦慮情緒得到明顯舒緩，與家人溝通已經(jīng)沒有障礙，和陌生人也可以正常地交談上幾句，臉上開始有了笑容，連周圍的人都說他開朗了許多。
之所以會(huì)有這樣明顯的進(jìn)步，我覺得既有治療的原因，也受益于他參加工作之后，更多地與人接觸。之前他的交往都是被動(dòng)的，這一年已經(jīng)有了很大的改善，無論是在公司與同事的相處，還是去參與義工活動(dòng)。以前我讓他去做義工，他總是千方百計(jì)地不去，現(xiàn)在不僅愿意了，也可以做好。
當(dāng)然也離不開楊超爸爸全程的陪護(hù)，爸爸本來有很好的事業(yè)，但為了楊超，他2007年就提前退休，專職照顧楊超，照顧這個(gè)家庭，付出了非常多。但爸爸很溺愛孩子，直到現(xiàn)在生活上的事情全都一手包辦。
我曾經(jīng)也擔(dān)心楊超的生活自理問題，但經(jīng)過一些嘗試證明他還是做到，比如出門旅游讓他自己拎行李，讓他去外面吃飯，讓他幫我買東西……
總的來說，陪伴楊超成長的32年，我覺得這幾點(diǎn)對我們這類家庭很重要：
一是父母心態(tài)。擁有一個(gè)特殊的孩子，生活中處處都是艱難，工作、身體狀態(tài)都影響著我們的情緒，讓我們陷入焦慮，但是不管怎樣，我們都要盡最大的包容心、寬容心來積極地面對，只有自己情緒安定才可能頭腦清楚地處理問題。
二是要結(jié)合孩子的能力和情緒，順勢教育。我們很遺憾當(dāng)時(shí)沒有條件去發(fā)展楊超的特長，更沒有及時(shí)關(guān)注他情緒的問題，直到2007—2008年，他的焦慮已經(jīng)到了比較嚴(yán)重的程度才開始真正意識(shí)到。
三是夫妻雙方要合作，方向一致。雖然楊超爸爸放棄工作，全身心地投入了家庭，但他卻始終不認(rèn)可孩子有孤獨(dú)癥，我們彼此的溝通也有欠缺，盡管我們已經(jīng)盡了最大的努力，但力量一致可以更好地幫助孩子。
以后
會(huì)有能監(jiān)護(hù)他的機(jī)構(gòu)嗎？他能成家嗎？
隨著我們年齡的增長，特別是現(xiàn)在我和楊超爸爸都已過55歲，我們也不得不考慮他的以后。
他該如何獨(dú)立處世？他有生活自理的能力，但一定需要人的監(jiān)護(hù)和指導(dǎo)，因?yàn)樗麑ㄥX沒有概念，情緒方面也擔(dān)心出現(xiàn)問題。我們希望能找到一個(gè)政府部門或者可靠的機(jī)構(gòu)，在我們離開之后監(jiān)護(hù)、指導(dǎo)他。
他能不能成家？近些年我們一直在考慮他的婚戀問題，但他自己并沒有這方面的意愿，幫他介紹女朋友他總拿 “我不能讓潘多拉的盒子打開，沖動(dòng)是魔鬼，我有很強(qiáng)的自制能力”這樣話來搪塞我們，他也透露過自己害怕有孩子。
我們內(nèi)心還是希望他可以找到一個(gè)人成家，即便因?yàn)檫z傳等因素不能生孩子，也想有人可以給他適當(dāng)?shù)年P(guān)愛和照顧。
時(shí)間一天天地過去，我們會(huì)一直努力，盡可能地為他做更好的安排，也期待著社會(huì)的進(jìn)步，更多陽光照到這些孩子身上！
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