1996年7月30日在重慶大坪醫(yī)院做第一次移植，是刑場(chǎng)腎，我AB型血，第一次移植裝的是O型。。術(shù)后無尿，透析4次后逐步有尿，術(shù)后35日肌酐正常出院。吃新山地明+硫唑嘌呤+強(qiáng)的松。術(shù)后3個(gè)月上班。術(shù)后6個(gè)月開始蛋白尿3+，吃足量百令膠囊變?yōu)?+，從來沒有轉(zhuǎn)陰。肌酐正常了17年。17年沒住過醫(yī)院，都是每3個(gè)月復(fù)查1次，買3個(gè)月藥物。醫(yī)生認(rèn)為17年了可以少吃或不吃藥了于是減藥。3個(gè)月后查肌酐就從85升至225。于是飛到重慶大坪醫(yī)院用甲強(qiáng)龍激素沖擊，肌酐降至165，原抗排異藥換成他克莫司+驍悉+強(qiáng)的松，出院回來后肌酐以每月4至5個(gè)點(diǎn)的速度上升。他克莫司藥物濃度在3左右，昆明的醫(yī)生叫我減他克莫司，重慶的醫(yī)生叫我加他克莫司，使藥物濃度升至4以上。最后我聽了昆明醫(yī)生的減量，結(jié)果藥物濃度2點(diǎn)多。肌酐也在不斷的緩慢上漲，當(dāng)漲到280的時(shí)候再回重慶做腎穿說慢排了，全世界都沒辦法。吃了很多藥才維持到2016年5月30日配型完又開始透析至7月5日二次移植。他根據(jù)十幾年的經(jīng)驗(yàn)列舉了8個(gè)體會(huì)。
飲食與用藥同樣重要。移植后要讓移植腎長(zhǎng)期存活忌口是必須的。任何增加腎臟負(fù)擔(dān)的食物或有毒性損傷腎臟的食物、影響血藥濃度的食物都是必須忌口的。發(fā)物有致敏性也要少吃或不吃。食物中不能吃的很重要東西大家都基本記住了，我不在贅述。但芹菜、菠菜、茴香、茭白(也叫茭瓜)、香椿、香菜、魚腥草(折爾根)最好少吃或不吃大家就不一定知曉。發(fā)物的標(biāo)準(zhǔn)各地不同，大家依從各地民間標(biāo)準(zhǔn)即可。云南的發(fā)物一般有:老鵝肉、公雞肉、種母豬肉、鯉魚、豬頭肉、牛羊肉、鱔魚、泥鰍等。
關(guān)于血藥濃度問題?？梢哉f各個(gè)醫(yī)院的標(biāo)準(zhǔn)還不盡統(tǒng)一。比如手術(shù)一年以后，有的醫(yī)院要求4至6，有的醫(yī)院要求5至10，有的醫(yī)院要求2至8等等。那么聽誰的呢？我認(rèn)為：1、移植后沒做過供者特異性抗體檢查的一定要做一個(gè)。如果結(jié)果兩項(xiàng)都是陽性或有一項(xiàng)陽性的，說明你的排異幾率大，那么在其他藥量不變的情況下，他克莫司或環(huán)孢素濃度靠你移植醫(yī)院要求濃度的高限一點(diǎn)。如果兩項(xiàng)都是陰性說明排異的幾率不高，濃度可以靠要求濃度的低線一些也沒問題。 因濃度高引起肌酐超標(biāo)往往減藥即可恢復(fù)正常。但如果濃度低引起排異，特別是慢排，那就是腸子悔青的事。他克莫司的腎毒性沒有環(huán)孢素的大，因此濃度稍高一點(diǎn)是不會(huì)引起腎中毒的。所以寧可濃度高一點(diǎn)點(diǎn)；2、做不了供者特異性抗體DSA的地方可經(jīng)常檢查細(xì)胞免疫，如果高了，說明免疫不夠就要加藥;如果過低了說明免疫過度，容易引起感染或其他疾病，就要減藥。
不要過分依賴醫(yī)生。移植醫(yī)生的責(zé)任和研究方向就是認(rèn)真做好配型，把腎臟給你裝上，盡量把你的藥物用到適當(dāng)。至于生活中的保養(yǎng)不是醫(yī)生研究的重點(diǎn)，所以多數(shù)醫(yī)生懂得不多，甚至就不懂。因此有些醫(yī)生寫的文章，我們要帶著批判的眼光去看，不要瞞目就去相信。比如有個(gè)很有名氣的移植醫(yī)生寫的文章還叫移友輸慶大霉素，這簡(jiǎn)直是致命的建議！醫(yī)生叫移友感染時(shí)用的頭孢還是二代頭孢。現(xiàn)在三代頭孢、四代頭孢的腎毒性比二代小的多得多，他卻叫你用二代頭孢！
要正視自已，樂觀生活。 在平時(shí)生活中你要忘記自己是個(gè)病人，要力所能及地工作掙錢，體現(xiàn)自已的價(jià)值，盡量不要去依賴任何人。在重活累活和惡劣環(huán)境中，你須永遠(yuǎn)記住你與正常人是有差別的，該退后的必須退后。我們已經(jīng)是重生之人了，那點(diǎn)錢，那點(diǎn)情，那點(diǎn)權(quán)，那口氣都不要太去爭(zhēng)了。除了腎臟，除了生命，其他都是小事。我們的任務(wù)是盡量工作，盡量喝水，盡量睡覺，盡量唱歌，盡量開心快樂的生活。
除抗排異藥外要盡量少吃其他藥。要盡量避免藥物對(duì)腎臟的損傷，平時(shí)要注最收集一些食療理療的偏方。比如咳嗽了，你買點(diǎn)枇杷吃，煮白蘿卜吃，用幾個(gè)大蒜蒸水吃可能就好了，也就不用吃藥去傷腎了。再比如，你口腔潰瘍了，你先用淡鹽水含漱幾次，吃三個(gè)彌猴桃，再用一個(gè)彌猴桃切片貼潰瘍處，反復(fù)的貼一般一天就好。何須吃藥傷腎。
能躺著就不要站著或坐著，寧可餓肚子也不能不喝水。人體器官都是用血養(yǎng)的，人躺著腎臟的供血大約是站著和坐著的2倍，所以躺著就是最好的養(yǎng)腎。身體脫水，血液濃縮，血容量自然減少，腎臟就會(huì)灌注不好，腎缺血是引起排異的一個(gè)重要方面。腎缺血造成急性腎衰的例子也很多了。因此你出門不考慮吃的也必須帶足夠的水，寧可餓肚子也不能口渴。
體重要盡量控制在標(biāo)準(zhǔn)體重上下。移植后過胖，體重太過超標(biāo)會(huì)使腎小球自動(dòng)調(diào)節(jié)的功能受損而產(chǎn)生蛋白尿。還容易患上高血糖、高血壓、高血脂等病癥，從不同途徑危害移植腎的功能。體重過大在增加腎臟代泄負(fù)擔(dān)的同時(shí)需要的抗排異藥量大，大劑量的抗排藥對(duì)腎臟又會(huì)帶來損害。特別供體是嬰兒的友友更加要控制或減輕體重。為什么嬰兒腎一般只裝給體重45公斤以下的移友，為什么選活體腎要選供者比自已高，比自已重的好，就是這個(gè)道理。術(shù)后強(qiáng)的松劑量大時(shí)，千萬不能放開吃喝。主食要選低熱量食物。我出院后每天買南瓜，煮上一鍋，大碗食用抵飽。我術(shù)前57公斤，現(xiàn)在56公斤，肌酐都在62至69之間，為男生最低肌酐。但是我:也要提醒各位體重過高的移友，千萬不要吃減肥藥，沒有一種減肥藥是不傷腎的。
一是百令膠囊。真是個(gè)大大的好藥。我第一次移植后半年就出現(xiàn)了尿蛋白3+。我試著吃百令膠囊且不斷加量到最大劑量，蛋白就降為2+，我停藥或減量又變?yōu)?+，反復(fù)試驗(yàn)多次都是這樣，于是我盡量堅(jiān)持吃到透析。百令膠囊不僅消蛋白，吃了還不會(huì)感冒。具說還有抗排異作用，預(yù)防腎小球，腎間質(zhì)硬化，纖維化。前不久大理一個(gè)病友移植7個(gè)多月有尿蛋白1+，吃什么藥都無效，我叫他一天吃12顆百令膠囊，今早高興地告訴我蛋白轉(zhuǎn)陰了。二是苦蕎。有苦蕎米飯，苦蕎面條，苦蕎茶等?？嗍w是糧食，是五谷之王，其營(yíng)養(yǎng)素是大米的幾倍，因此首先你不要擔(dān)心營(yíng)養(yǎng)不夠?？嗍w的作用是降血脂，降血糖，降血壓，軟化血管。是最適合移友吃的食物。移植后三高情況很多，特別是高血糖，目前他克莫司緩釋片沒進(jìn)醫(yī)保前，他克莫司很容易引起高血糖，有的人即使現(xiàn)在不高，幾年后也會(huì)高的。因此也要預(yù)防在前。我二次移植出院血脂2.7，出院回家我早點(diǎn)吃苦蕎面條，正餐都吃苦蕎米飯，少吃動(dòng)物油和肥肉，3個(gè)月后血脂降為1.4。軟化血管的作用更是重要，特別透析時(shí)間長(zhǎng)才移植的朋友，血管或多或少鈣化現(xiàn)普遍，斑塊多發(fā)，硬化，粥樣硬化都可能存在。很多人年輕，一次移植還不可能終老，因此保護(hù)血管，也許我所講這些，謬誤不少，畢竟我也只是移友，以上觀點(diǎn)和體會(huì)僅供參考。如能帶給大家有點(diǎn)滴補(bǔ)益，就是我最大的安慰。謝謝大家！二次移植還能夠順利吻合血管十分重要。
這是一位移友的最真實(shí)的經(jīng)驗(yàn)，也正如他所說的那樣供參考，小編也希望能給大家?guī)椭?，如果你有好的?jīng)驗(yàn)或不同的意見在下方留言，你也可以加移植助手微信入群交流。
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