然而，真正來到蝴蝶之家，這些痛苦我絲毫沒有感覺到，被感染的只有他們滿滿的幸福，正如這座樓的名稱“幸福樓”。在這里，所有的孩子都在最大程度享受著生命的安慰和關(guān)懷，享受著生活的歡樂，仿佛自己從來沒有被這世界遺棄過。
2017年1月13日，踏入蝴蝶之家，我忽然忘記，這里曾一次次被死亡的氣息所籠罩。拜訪的過程是和兩位英國志愿者一同度過的，負(fù)責(zé)接待訪客的是這兒的行政助理Lorna女士和主任Naomi女士。墻壁和房間都一塵不染，墻壁上布滿了孩子們的照片以及蝴蝶的剪貼畫，廚房干凈明亮，辦公室井井有條，助理姐姐將每日的備忘錄記錄得整潔完備，包括孩子們的情況以及捐贈信息等等。
參觀完房間后，主任帶我們來到了她的辦公室，并與我們交流了一些蝴蝶之家的近況和她的經(jīng)驗與感受。她說舒緩護理并沒有我們想象中那么復(fù)雜，她們所能做的只是讓這些無家可歸的孩子們感受到家人般的愛和溫暖，讓他們更舒適、更有尊嚴(yán)地離開人世，在他們與生命作斗爭的過程中用藥物為他們緩解痛苦，在精神上祈禱生命的奇跡。她們所能做的并不多卻又尤其的多。
換上消毒過的衣服，我們開始去看望孩子們。孩子們的房間里音樂聲不絕于耳，氣氛歡樂無比。游戲室的天花板被彩色的布簾折射出柔和溫暖的彩虹燈光，還有電子琴、兒童書、秋千和墻上滿滿當(dāng)當(dāng)?shù)漠?。走廊是藍色海洋的布景，魚兒們似乎都在天花板上嬉戲游玩，為這里增添了許多生氣。這里恍如與世隔絕的兒童樂園。金林女士和這里的愛心人士為這些“小蝴蝶們”打造了天堂般的家，讓他們在這里治愈痛苦，打造賴以飛翔的翅膀。目前，這兒共有16個孩子，其中有兩個在香港接受治療，家人們正滿懷期待地等待著他們的好消息。
“蝴蝶之家”簡介
2010年4月，英國的蝴蝶慈善基金會與長沙市第一社會福利院合作，成立了國內(nèi)首家兒童臨終關(guān)懷中心------“蝴蝶之家”,蝴蝶之家的理念就是“一切為了孩子”，讓孩子在溫暖和尊嚴(yán)中離世。蝴蝶之家的萌芽始于英國退休護士Lynda（中文名金林）在兒童時期由于一部電影而扎根的中國慈善情結(jié)。她和他的丈夫古英俊先生輾轉(zhuǎn)來到中國，為的就是幫助這些被父母遺棄，醫(yī)院又無力救助的孤殘兒童，推廣適合中國國情的兒童臨終護理模式，為更多絕望的孩子尋求生的希望。機構(gòu)接收0到12歲，為被醫(yī)院判定為生命周期不超過6個月的孩子進行醫(yī)療護理和心理輔導(dǎo)，送他們?nèi)ソ邮芨＠簾o法提供的手術(shù)治療，恢復(fù)同齡兒童水平的孩子就可以等待愛心人士的領(lǐng)養(yǎng)，或者送回福利院。
蝴蝶墻---始終飛去幸福的方向
為了銘記在這里度過了一段生命旅程的孩子們，他們將寫有孩子們名字的照片以蝴蝶為背景貼在了墻上，墻上分別以彩虹和兩個蘑菇的繪畫分成了下面的部分：彩虹及彩虹之上的小蝴蝶們是陪伴了一段時間后無法治愈最終飛向了天堂的孩子；地上的蘑菇一個是已經(jīng)恢復(fù)健康被領(lǐng)養(yǎng)到新的家庭，另一個是情況好轉(zhuǎn)但還未完全康復(fù)被轉(zhuǎn)移到福利院病房的孩子們；蘑菇和彩虹之間的蝴蝶們就是目前尚在蝴蝶之家接受舒緩護理的孩子?？粗且粡垙埿δ槪嘈挪徽撍麄冿w向了何方，一定是幸福的方向！
愛心之書---紀(jì)念生命的色彩
每個孩子都有一本專屬的愛心之書，記錄著他們生命中非常特別的瞬間，也是他們與命運的斗爭史。當(dāng)他們長大成人后，可以知道自己曾經(jīng)被哪些人愛過，撫摸過，從而學(xué)會感恩和尊重生命。養(yǎng)父母也可以通過這本書了解這些堅強的孩子們，給予他們所需要的愛，從而與他們更快地融合。
音樂---音樂帶給我快樂
粉紅色房間里，兩個孩子隨著美妙的音樂舞動著雙手，阿姨們也跟著唱跳，看到我們進去，他們伸出手抓住我們，將我們帶入，我們自然也忘我地扭動起來。聽她們說，在蝴蝶之家，每天都有音樂為伴，這里的孩子都非常喜歡音樂，也有一些帶著樂器來的志愿者們，是音樂豐富了孩子們的心靈。當(dāng)孩子們可以用小手撥弄出聲響時，他們小臉上泛出的喜悅光芒讓人無比欣慰！
音樂的融入是對他們感官治療的一個不可或缺的重要成分，音樂不僅可以轉(zhuǎn)移他們對痛苦的注意力，還能幫助內(nèi)向的孩子更好地融入集體，建立信任，敞開心扉。
Jesse---命運之輪駛向幸福彼岸
介紹時，助理姐姐Lorna激動地和我說起了秋秋，她說秋秋Jesse的生命歷程既艱難又復(fù)雜。他剛來時，還是個嬰兒，眼睛里長了惡性腫瘤，后來又檢查出眼部損傷并非惡性的，大家都很激動。然而他的眼睛已經(jīng)受到嚴(yán)重創(chuàng)傷，同時因為在關(guān)鍵的生長發(fā)育期沒能得到足夠的視覺圖像輸入，想要重塑他的視力幾乎不大可能。Jesse認(rèn)生，不自信，學(xué)習(xí)速度明顯滯后，可幸的是，在大家耐心的鼓勵和幫助下，他慢慢打破了隔閡，主動與他人接觸，學(xué)會了玩玩具，緩緩站立，他開始慢慢成長。
后來，Jesse被送到一個名叫“Shining Star”的盲童學(xué)校學(xué)習(xí)了3年，在那里他恢復(fù)了很多，同時，他還進行了身體康復(fù)訓(xùn)練、日?；顒涌祻?fù)訓(xùn)練和語言康復(fù)訓(xùn)練。Jesse很喜歡到戶外去。Jesse進步了，但是進步得比較慢。其中的原因也逐漸明了，這也是故事的另一個轉(zhuǎn)折。盡管Jesse學(xué)會了走路，但他不喜歡走路，也很少主動與人交流。最后Jesse努力學(xué)到的技能開始退化，接著癲癇也開始發(fā)作了。Shining Star的員工帶Jesse去看了上海頂尖的專科醫(yī)生，盡管全面檢查后，醫(yī)生還是無法對他的病情下一個定論。
Jesse的失明不是最難的問題，真正讓人揪心的是神經(jīng)衰弱的問題，很明顯他要回到蝴蝶之家。大家真心希望Jesse到Shining Star后的下一個旅程是被收養(yǎng)，現(xiàn)在他反而又回到了蝴蝶之家的臂膀里，大家在這里擁抱著他，歡迎他回家。未來會有更多未知的挑戰(zhàn)，Jesse的生活也許和我們想象中的不同，但是他回家了，不管是在這里還是在Shining Star，他都始終是一個頑強的孩子，都值得愛的陪伴。
Jesse的故事一波三折，命運之輪不停翻轉(zhuǎn)，而我們始終希望上天能眷顧如此堅強的他！當(dāng)大家因希望的火花而興奮不已的時候，隨時可能面臨火花的稍縱即逝。不由得感嘆，這項愛心事業(yè)需要很強大的內(nèi)心去接受各種意料之外的結(jié)果。
志愿者---你們是孩子們的光芒
這里的志愿者分為三類：
第一類是長期志愿者，一般不少于半年，每星期來蝴蝶之家服務(wù)一次；
第二類是臨時活動志愿者，比如，募捐，義賣等；
第三類是日常工作輔助志愿者，如烹調(diào)，幫助機構(gòu)裝飾，給孩子們唱歌，新媒體工作者可以為機構(gòu)做宣傳等等。
不管屬于哪一類，志愿者們都是不可或缺的。如音樂理療師可用音樂給孩子帶來精神上的安慰，募捐的志愿者幫助孩子們維持正常的生活條件，新媒體工作者幫助機構(gòu)為更多國人所知，讓兒童臨終關(guān)懷理念的廣泛滲透成為可能。你們是孩子們的光亮，讓他們更好地在黑暗中尋覓希望。
關(guān)于培訓(xùn)---言傳身教，溫柔而細(xì)膩
這里有專業(yè)的外國護士和護理阿姨，一個阿姨只負(fù)責(zé)照顧三個孩子，時時刻刻不離開視線。她們每年都會接受兩次培訓(xùn)，病例更新和護理知識鞏固。嬰幼兒是如何發(fā)育的，他們有著怎樣的成長階段，除了言語還能怎樣與孩子們交流，這些都是作為護理人員必須了解的。
除了照顧衣食起居，兒童最需要的是溫柔的撫摸和臉上的笑容，當(dāng)他們有小動靜的時候，比如發(fā)出聲音或伸出手，一定要給予他們回應(yīng)，給他們安全感。護理阿姨說她們一開始都是從金老師身上學(xué)到的，不管孩子有病痛或是殘疾，她都用心去抱他們，哄他們，唱歌給他們聽，做一切能做的事安慰他們，因為孩子們的每一天都異常珍貴。金老師言傳身教，通過行動將她的經(jīng)驗傳授給這些阿姨們。
在這里，每個孩子都有自己的專屬藥籃，醫(yī)護人員配好藥后由阿姨們按時按量給予服用。正因為這些培訓(xùn)，阿姨們的動作都非常嫻熟，也獲得了孩子們的信任。記得有一個孩子，當(dāng)阿姨稍微走開就開始哭，任我如何哄他，搖晃他的小床也沒有停止哭泣，阿姨來到跟前便奇跡般地立馬平靜起來，正是這些阿姨們夜以繼日的守護給了他們熟悉的安全感。
送走孩子---緊緊擁抱，輕聲低語
起初并不容易接受照顧許久的孩子離世，也是金老師對護理阿姨們的疏導(dǎo)讓她們度過了心里的坎，自然并滿懷祝愿地送走孩子。讓孩子們感到被愛和尊重，是護理阿姨們一直在給予也是最后所能給予的。喃喃低語傳達對他們的愛，擁抱他們，親吻他們，撫摸他們，一直到孩子的體溫漸漸消散。孩子走后，為他們舉行簡單的送別儀式，祈禱他們天堂安好。
你怎知在一個世界閉上了眼睛，不是在另一個世界睜開眼睛？他們飛向另一個世界，也是命運最好的安排。
堅持——“我愿是一座燈塔”
兩個英國人在異國他鄉(xiāng)推廣在中國并不普及的臨終關(guān)懷，其中必定困難重重。他們堅持的動力來自哪里？在視頻中，金老師談到當(dāng)他們?yōu)楹⒆觽冎圃炜鞓返耐瑫r，他們收獲了同等的快樂。當(dāng)他們被愛心家庭收養(yǎng)，看著他們獲得新生之后的幸福生活會覺得希望是存在的，奇跡是會發(fā)生的。當(dāng)孩子不得不飛向天堂時，那些陪伴的時光顯得更加彌足珍貴，他們的不幸也激勵著金老師不斷前行。這項事業(yè)讓她找到了人生的意義，她愿意是一座燈塔，照亮孩子們的回家之路。所以，金老師在南京創(chuàng)辦了中國第二家“蝴蝶之家”，為更多的孩子播散希望。也計劃在上海實行一些突破，在幫助孩子的同時也幫助家長，讓家長不至于放棄將要離世的孩子，使得更多的孩子們在生命的最后一程感受到父母的珍愛。
文案：楊芳
排版：楊瑞頤
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