對(duì)晚期癌癥的規(guī)劃
當(dāng)患者已被告知即將走到生命盡頭時(shí),患者和家屬在情感上都是比較難以接受的,具體可以參考癌癥患者的善終,和大家想的不一樣┃篇章一:理解患者的情緒。與此同時(shí),許多人會(huì)發(fā)現(xiàn)他們還有很多未完成的事情需要處理。這些事情可能是實(shí)際的或者財(cái)務(wù)事宜,包括決定治療手段以及去世地點(diǎn),或是決定誰(shuí)應(yīng)該繼承你的財(cái)產(chǎn)。分類整理這類事情可能會(huì)牽扯到法律過程,比如做出放棄治療的預(yù)先決定,或立下遺囑。你會(huì)想思考一下你需要的葬禮類型,或者是否愿意為醫(yī)學(xué)研究捐獻(xiàn)器官、組織、遺體。
除了處理任何實(shí)際的和財(cái)務(wù)方面的事,你也許會(huì)發(fā)現(xiàn)還有一些感情等待收?qǐng)?。比如你想見的老朋友或是你想糾正的一些錯(cuò)誤。雖然會(huì)見你愛的人們、分享回憶和參觀喜愛的地方對(duì)你來說很艱難,但這也是讓人獲得滿足和寬慰的。也有的人會(huì)在精神或宗教信仰里尋求到安慰。
這部分的內(nèi)容無論是對(duì)患者還是家屬來講都尤其艱難的,對(duì)很多人來說,這些話題很難開口。但是當(dāng)患者癌癥晚期時(shí),仔細(xì)的、提前的規(guī)劃可以減輕在患者離世后家人所面對(duì)的財(cái)務(wù)、法律以及情感負(fù)擔(dān),也能讓你有更多的時(shí)間來享受余下的時(shí)光。
其實(shí)這也是為什么我們反對(duì)隱瞞患者病情的原因之一,因?yàn)椴桓嬷颊哒鎸?shí)病情,就算患者能猜到一些,也不可能猜的完整和準(zhǔn)確,相關(guān)事宜根本無法溝通,更不用說準(zhǔn)備了。不做任何規(guī)劃和準(zhǔn)備,往往使得患者留下很多遺憾,在患者過世后家庭也可能會(huì)出現(xiàn)一些因?yàn)闇?zhǔn)備不充分帶來的麻煩。
需要考慮的事情
我們列出了一些事宜,這些可以幫助患者和家屬考慮需要整理分類的事項(xiàng),以及患者希望的照顧方式。這些都只是建議,每個(gè)人可以根據(jù)自己的情況調(diào)整。
1、關(guān)于各種治療的決定
即使醫(yī)生已經(jīng)告知你的癌癥無法控制,所有的辦法都已經(jīng)用盡,你可能會(huì)發(fā)現(xiàn)有些人還是不愿意接受你停止癌癥治療的決定。即使他們不理解或不同意,你仍然必須遵循自己的感覺,知道什么是適合自己的。只要你對(duì)所有選擇都已經(jīng)有過充分的考慮,并和家人朋友進(jìn)行坦誠(chéng)的溝通,你的朋友和家人應(yīng)該在很大程度上會(huì)支持你。
請(qǐng)記住,沒有決定是永遠(yuǎn)不變的。你可以隨時(shí)改變對(duì)治療的想法。不過,這是你的選擇,你必須對(duì)你的決定感到舒適。你可能想要告訴他們?yōu)楹文阕龀龃藳Q定,以便家人朋友能更好地理解你。讓你的醫(yī)生和你的親人參與決策過程將有助于事情更順利地進(jìn)行。
這時(shí)候,你可能更注重你的生活的質(zhì)量。你可能想要沒有任何癌癥治療和副作用帶來困擾的那種感覺和生活。和醫(yī)生溝通了解你的哪些癥狀是可以治療的。對(duì)一些癥狀的治療,例如不適和疼痛,稱為姑息性治療或舒緩醫(yī)療,它不同于針對(duì)癌癥的治療。下面會(huì)有進(jìn)一步詳細(xì)的描述。
任何癌癥治療的目標(biāo)都應(yīng)該是帶給你可能的、最好的生活質(zhì)量,而不是相反。這是一個(gè)非常個(gè)性化的問題。在這一點(diǎn)上,重要的是不僅要考慮在未來幾個(gè)月里你將如何生活,而且還要嘗試思考并準(zhǔn)備好你離開的方式。但這時(shí)候最大的挑戰(zhàn)來自于家屬的不愿意放手,在家屬祈求一絲希望與奇跡,醫(yī)生不肯服輸寧與死神奮戰(zhàn)到底的努力,可能使得臨終病人受盡折磨,含恨而終。
“我要告訴我的丈夫,如果我停止呼吸了,我不想讓任何人電擊我的胸部或在我的喉嚨插上管子。我只想順其自然。我也要告訴我的孩子?!?/p>
某晚期癌癥患者,72歲
在我國(guó)主動(dòng)安樂死是犯法的,被動(dòng)安樂死(即要求醫(yī)生不進(jìn)行主動(dòng)的積極的搶救)在各方面也是有很大爭(zhēng)議的,也會(huì)引發(fā)很多的麻煩。但是癌癥終末期患者的病情終將會(huì)惡化,患者和家屬最好提前協(xié)商這種情況下如何處理:是否仍然需要積極的創(chuàng)傷性的搶救還是放棄搶救?舉例來說,如果你的病情突然惡化甚至呼吸停止,你可能想要拒絕試圖搶救你的行為(心肺復(fù)蘇)。或者,如果你病情十分嚴(yán)重并伴有感染,你不想注射抗生素藥物。放棄治療的預(yù)先決定不能包括對(duì)于治療或干預(yù)的需求。在做出決定之前,你需要與你醫(yī)生討論這個(gè)決定。他們可以告訴你這個(gè)決定可能造成的后果和影響。請(qǐng)記住告知家人你的決定也很重要,這樣他們就能理解你的愿望。一旦做出這個(gè)決定后,等到患者病情突然惡化的時(shí)候(家屬判斷和/或醫(yī)生告知),家屬要把患者的意愿和醫(yī)生進(jìn)行溝通,再看如何進(jìn)行具體的處理,以免引發(fā)不必要的爭(zhēng)議。
2、有尊嚴(yán)地離開:舒緩醫(yī)療和臨終關(guān)懷
生命終結(jié)時(shí)最大的問題,通常不是死亡方式,而是死亡的質(zhì)量。當(dāng)最終的結(jié)果實(shí)在無法被改變時(shí),大多數(shù)人都會(huì)慢慢接受死亡是生命自然和正常的一部分,這部分人不希望延長(zhǎng)這個(gè)過程。但是,如何善終是大多數(shù)人不會(huì)去考慮的,也沒有清晰的概念。有些人想留在家里,在那里接受臨終關(guān)懷治療。有些人選擇去住院接受臨終關(guān)懷計(jì)劃。也有些人在醫(yī)院,想要通過任何可能的治療來延長(zhǎng)壽命,不管自身?xiàng)l件是否允許。再一次強(qiáng)調(diào),你應(yīng)該做出你覺得最適合你、你的家人和你狀況的選擇。
舒緩醫(yī)療/姑息治療的目的不是來治愈癌癥,而是專注于提高重癥患者的生活質(zhì)量,它主要通過預(yù)防和減輕患者的痛苦,尤其是控制癌癥帶來的疼痛和其他相關(guān)的癥狀,為患者和家屬提供身心上的撫慰和支持。舒緩醫(yī)療不僅可以提高患者的生活質(zhì)量,甚至有可能對(duì)疾病的進(jìn)程產(chǎn)生正面影響。曾有針對(duì)晚期胃癌患者的研究,發(fā)現(xiàn)實(shí)行舒緩醫(yī)療的病人,與直到生命最后仍不斷進(jìn)行各種有創(chuàng)檢查和治療的病人相比,生命的最后階段,不僅活得更好,也活得更長(zhǎng)。
與舒緩醫(yī)療緊密相連的,是臨終關(guān)懷,專門指對(duì)于預(yù)期生命不超過六個(gè)月的病人,通過醫(yī)學(xué)、護(hù)理、心理、營(yíng)養(yǎng)、宗教、社會(huì)支持等各種方式,讓他們?cè)谏淖詈髸r(shí)光得以盡量舒適、有尊嚴(yán)、有準(zhǔn)備和平靜地離世。對(duì)于時(shí)日不多的病人,舒緩醫(yī)療團(tuán)隊(duì)會(huì)幫助其建立臨終關(guān)懷。臨終關(guān)懷注重生活質(zhì)量,而不是生命的長(zhǎng)度。
舒緩醫(yī)療也不一定非要等到生命的最后階段,而是在疾病尚早期就可以參入,并且可以和其他治療手段配合,達(dá)到對(duì)病人最好,使患者可以盡可能地自主和沒有痛楚。比如已經(jīng)多處轉(zhuǎn)移的晚期癌癥患者,癌癥轉(zhuǎn)移造成局部梗阻癥狀,這時(shí)候,試圖通過化療治愈疾病希望不大,但進(jìn)行姑息性的放化療,可以緩解梗阻而達(dá)到改善病人癥狀的目的。又比如,使用利尿劑減輕病人肺水腫、下肢水腫的情況,給予吸氧、使用藥物減少呼吸道分泌物以改善病人呼吸困難,使用嗎啡鎮(zhèn)痛等等,這些都是舒緩醫(yī)療的治療手段。因此,舒緩治療絕不是放棄治療、不再治療,而是專注于改善病人的癥狀和減輕痛苦。
臨終關(guān)懷在西方社會(huì)已逐漸被廣為接受。美國(guó)的很多醫(yī)院都有專門的臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì),他們會(huì)花更多的時(shí)間和病人及家屬溝通,并幫助病人和家屬理解治療重心的轉(zhuǎn)移、建立起雙方共同認(rèn)可的治療目的,幫助他們更充分地準(zhǔn)備和計(jì)劃好下一步。
在亞洲,首先進(jìn)行臨終關(guān)懷和舒緩醫(yī)療的是日本。目前舒緩醫(yī)療已經(jīng)納入醫(yī)保,絕大部分的日本人選擇通過舒緩醫(yī)療步入死亡。在臺(tái)灣,舒緩醫(yī)療被稱為「安寧療護(hù)」。臺(tái)灣已經(jīng)立法通過《病人自主權(quán)利法》,并將于2019年1月6日正式開始實(shí)施,從現(xiàn)在開始的時(shí)間是做各種準(zhǔn)備工作,包括對(duì)大眾的教育,流程的完善等。根據(jù)《病人自主權(quán)利法》內(nèi)容,未來臺(tái)灣民眾可在先預(yù)立「醫(yī)療決定」,若病況符合末期病人、植物人、重度失智等不可逆的昏迷狀態(tài),且經(jīng)醫(yī)師、緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)確認(rèn)病情不可逆,醫(yī)師可按預(yù)先擬好的醫(yī)療決定,選擇不急救、撤除維生器具、不灌食,讓民眾有選擇「拒絕醫(yī)療」的權(quán)利,避免不必要的人為干預(yù)和搶救損傷。
在國(guó)內(nèi),既使是在醫(yī)療工作人員中,仍有相當(dāng)大一部分人對(duì)這一概念和學(xué)科嚴(yán)重認(rèn)識(shí)不足;而在普通民眾中,更是只認(rèn)可「積極搶救」、回避死亡。因?yàn)楦鞣矫嬖?,我?guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)非常匱乏。絕大部分三甲醫(yī)院也都沒有臨終關(guān)懷病房,由專業(yè)腫瘤醫(yī)院提供的臨終關(guān)懷病床更少,往往一床難求,幾十個(gè)人排隊(duì)等一張床位。在我國(guó)臨終關(guān)懷一般由醫(yī)院姑息治療科或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心來進(jìn)行。根據(jù)公開的數(shù)據(jù),2015年我國(guó)約有282萬患者死于癌癥,其中晚期癌癥患者癌痛的發(fā)生率高達(dá)80%。不說臨終關(guān)懷的質(zhì)量,光是目前可以提供這種服務(wù)的科室和服務(wù)中心,對(duì)比百萬量級(jí)急需關(guān)懷的臨終者,在數(shù)量上也是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。
3、尋找生命的價(jià)值和意義
“癌癥的確診會(huì)讓你突然間意識(shí)到生命中重要的事情?!?/p>
某癌癥患者
死亡會(huì)在很多方面挑戰(zhàn)我們的認(rèn)知觀念。有的人發(fā)現(xiàn),這是人生中第一次,他們感到有必要思考和討論生命意義、他們的經(jīng)歷以及和他人關(guān)系。幾乎每個(gè)人都希望他們的生活有目的和意義—這是他們存在的理由。有些人在他們的工作中找到意義。其他人在照顧家庭中找到最大的快樂和成就感。經(jīng)由一個(gè)過程回顧你的生活是有幫助的,找出你生活的意義是什么。你對(duì)這個(gè)世界有什么特殊貢獻(xiàn)?你做了什么讓世界變得更好的事?你想讓世界或你的孩子、家人和朋友如何記住你?你認(rèn)為什么是真正重要的、并希望你的孩子在未來會(huì)知道的事情?它不必是一個(gè)巨大的或震撼的東西--尋找那些對(duì)你和你的至親之人很重要的東西。個(gè)人的回顧可能會(huì)發(fā)現(xiàn)生命的終結(jié)充滿了意義。分享你的想法,經(jīng)驗(yàn)和智慧是你的朋友和家人可以珍惜多年的禮物。
追求精神上的寄托因人而異。人們對(duì)于死后的世界、傳說和其他宗教信仰持有不同的看法,這是一個(gè)非常私人的問題。每個(gè)人都有他們自己對(duì)待生命意義的看法。有些人通過宗教或者取得了更高的成就找到了生命的意義;有些人通過教育他人或做志愿者發(fā)現(xiàn)了生命的意義;還有些人用其他方式,比如回歸大自然或者冥想沉思發(fā)現(xiàn)生命的意義。
到了癌癥晚期,你可能會(huì)重新審視你的信仰。這會(huì)引起一系列的憤怒、懷疑或者其他強(qiáng)烈的情緒。你也可能會(huì)想到上帝想到神佛,想知道是否有來世。對(duì)某些人來說這些思考會(huì)讓他們感到平靜和包容。然而對(duì)其他人來說,這會(huì)引起許多疑問。有時(shí)候人們覺得身患絕癥是上帝的懲罰或是信仰的缺失;也有人在得知自己癌癥晚期時(shí),他們的信仰可能會(huì)影響到他們的治療方案選擇或他們對(duì)死亡的焦慮程度。
得知你患上癌癥晚期這一事實(shí)可能會(huì)改變你的價(jià)值觀。你所擁有的東西和你日常的工作可能不像以前那么重要了。你可能會(huì)決定更多地與你的家人相處或者幫助別人。你也會(huì)感覺你正在了解對(duì)你而言什么是最重要,以及誰(shuí)是你最想共處的人。
對(duì)于這些事情你可能已經(jīng)深思熟慮過。但是更深地探索這些對(duì)你有意義的事情仍然會(huì)讓你感到一絲安慰。你可以與親近的人,或者心理專家進(jìn)行這一過程?;蛘吣阒皇窍胍〞r(shí)間反省思考一下你的人生經(jīng)歷和人際關(guān)系。這樣的話,回歸大自然或者去讓人感到平靜、安祥的地方都有助于你思考。許多人發(fā)現(xiàn),祈禱、冥想、寫日記、與他人交流都是不錯(cuò)的方法,可以幫助他們處理問題并探索生命的價(jià)值。
4、臨終前未完成的事
癌癥晚期通常給予病人和家人一個(gè)回顧過去以及他們共同經(jīng)歷的機(jī)會(huì),回顧他們一生中所扮演的不同角色。他們會(huì)重新思考什么對(duì)他們來說是真正重要的。你們可能經(jīng)常會(huì)回憶過去、談到共同經(jīng)歷的喜悅、淚水或是悔恨。你會(huì)在腦海里回顧往事或者翻看相冊(cè)。如果身體條件允許,你們也可能會(huì)想要再次去某些地方參觀,比如你們之前居住過的地方。抑或你正想象將來,為那個(gè)沒有你參與的未來悲傷一會(huì)兒。
若你想和解一些過去的爭(zhēng)執(zhí),你可以試著給對(duì)方打電話或者寫信,解釋你的疾病并請(qǐng)求他們的探訪或取得聯(lián)系。這種坦誠(chéng)一般會(huì)治愈過去造成的傷害,你也將感到更加平和、安詳。你可能會(huì)想給那些對(duì)你來說重要的人寫信、錄制CD、視頻或DVD,在你去世后將這些資料贈(zèng)予他們。有的人喜歡寫下家族歷史留給下一代人,或者整合到一個(gè)家譜里留給他們的子孫和曾孫。
這些事情在西方通常被稱為“創(chuàng)造遺產(chǎn)”或者“記憶盒子”。這可以是任何你想要的東西。對(duì)于親人們來說,記憶盒子也會(huì)是很特別的存在。這些盒子含有信息和信件、一件珠寶、幾張相片、或者慶祝某個(gè)特別生日的禮物。如果記憶盒子是給孩子們的,那么孩子們可以幫助制作盒子且賦予它特別的東西。
人們回憶過去的一些例子如下:
為特別的回憶制作視頻或者記錄
回顧或制作家庭照片集,也可以在網(wǎng)上制作
編寫你的家族歷史或家譜
寫日記記錄你每天的感受和經(jīng)歷
制作剪貼簿
給親人們和孩子們寫信、錄像
讀詩(shī),寫詩(shī)
做藝術(shù)品或珠寶
把有意義的東西或紀(jì)念品贈(zèng)與親人
寫下或記錄過往生活中有趣或有意義的故事
與親人一起種花養(yǎng)花
錄下最喜歡的歌曲
收集喜愛的烹飪方式,整理出一本食譜
你可以做任何讓你感到快樂和有意義的事。一些癌癥患者會(huì)做“道德遺囑”。它并不是法律性文件,而是你自己編寫的與親人分享的一份遺囑。這份遺囑包含一個(gè)人關(guān)于他/她自己價(jià)值、回憶和希望的思考,也會(huì)講述他/她一生中取得的經(jīng)驗(yàn)或其他有意義的事情。你可以用任何方式制作這份遺囑,表達(dá)任何你想表達(dá)的事情。
這些事做起來可能會(huì)讓人感到難過或艱難,但是它們也能讓人滿足,因?yàn)樽鲞@些事給了你一個(gè)機(jī)會(huì)來回顧你生命中所發(fā)生的事,無論好壞。這甚至?xí)屇汩_懷大笑,想起一些輕松的往事。重要的是在感覺對(duì)的時(shí)候,做你覺得正確的事。
5、在接近生命終點(diǎn)時(shí)溝通的重要性
5.1、與人交流
患有癌癥或其他重病的病人們有時(shí)候會(huì)覺得他們身上有很多責(zé)任。病人可能會(huì)覺得他們自己才是需要變得更加堅(jiān)強(qiáng)的人。他們不得不發(fā)起艱難的溝通,幫助別人面對(duì)疾病,即使生病的是他們。如果你感覺不舒服或者情緒低落,與人交流可能會(huì)變得很困難。但是當(dāng)你可以公開表達(dá)你的想法時(shí),你的家人朋友們會(huì)感到松了一口氣并且回應(yīng)你。他們會(huì)學(xué)習(xí)最好的方法來幫助你以及了解能為你做的事。
你可以選擇你想溝通的對(duì)象,以及你覺得會(huì)支持你的人。當(dāng)你覺得你準(zhǔn)備好了的時(shí)候,你就可以暢談任何你想和他們分享你事情。有時(shí)候你可以和自己親密圈子外的人聊天,比如咨詢師或心理醫(yī)生。
5.2、你需要和誰(shuí)交談?
“醫(yī)生告訴我除了保持讓我感覺舒服些,其他的他們什么都做不了。我想知道更多關(guān)于接下來要發(fā)生的事。他們已經(jīng)竭盡所能了;現(xiàn)在我想要對(duì)生活有一點(diǎn)掌控。我希望我的家人盡可能少受苦,我希望他們盡可能的容易接受這件事。我告訴醫(yī)生,我希望他誠(chéng)實(shí)的告訴我能活多久。他告訴我他認(rèn)為我還有幾個(gè)月。我正是我希望的,而且我很感激他的坦率。這不是他的錯(cuò)...”
某晚期癌癥患者,65歲
5.3、你的醫(yī)生
很多癌癥患者希望能更多的控制自己的生活,并且積極的計(jì)劃生命里最后的部分。一旦醫(yī)生說,“沒有更多辦法能治愈你的癌癥了,”或者患者從其他渠道間接得知這點(diǎn),患者通常會(huì)想,“皮球又踢回來了?!边@是個(gè)健康的想法。比起被動(dòng)的接受照顧,你現(xiàn)在可能想開始思考如何幫別人接受你將要離去這一事實(shí),并享受自己剩下的時(shí)間。為此,你需要完整、真實(shí)的信息。告訴你的醫(yī)生你想知道什么,并得到你需要的信息是你控制局面的兩件事情。這也是為什么我們一直反對(duì)不告知癌癥患者真實(shí)病情的原因之一,可能他們隱隱約約會(huì)猜到,但是沒有任何機(jī)會(huì)和時(shí)間來道別、完成自己未盡的心愿。
5.4、和你的伴侶交流
關(guān)注于好時(shí)光
癌癥需要大量的時(shí)間和精力。癌癥和臨終關(guān)懷對(duì)給離你最近的人帶來了巨大的身心上的負(fù)擔(dān)。你的伴侶可能是你最大的盟友,也可能是一種失望的來源。原因很明顯,你的伴侶可能在處理自己的情緒,處理你的事情,努力去滿足你所有的需要也會(huì)感到很大的壓力。有些人只是不能處理這些壓力,并可能在這種情形下逃避。當(dāng)你比以前任何時(shí)候都更需要他們的時(shí)候,他們可能會(huì)離開。這可能會(huì)非常痛苦。
另一方面,你的伴侶能陪在你身邊可能也會(huì)讓你很痛苦。了解你的伴侶的所有感覺和想法,以及觀察他們所經(jīng)歷的痛苦會(huì)是非常令人憂慮的。有些時(shí)候你們都嘗試著想要保護(hù)對(duì)方免受各自經(jīng)歷的痛苦,但當(dāng)這種情況發(fā)生時(shí),真誠(chéng)坦率就被犧牲了。墻壁被高高筑起,相關(guān)話題也被盡可能的避免,然后關(guān)系可能變得緊張和不安。
伴侶的死亡可能是一個(gè)人經(jīng)歷的壓力最大的事之一。每天帶著這種失去的預(yù)期去生活讓人壓力更大。盡可能的和你的伴侶談?wù)勀銈兏髯缘母杏X。你可能會(huì)發(fā)現(xiàn)你們正在經(jīng)歷一樣的情緒。嘗試去接受各自所說的,不要有判斷,不要有爭(zhēng)論,不要辯護(hù)自己。只是各自直接說出自己的感受。不要試圖修復(fù)感情。了解這些感情并且表達(dá)你們對(duì)彼此的愛和關(guān)心。這是另一個(gè)機(jī)會(huì)嘗試去糾正過去的任何錯(cuò)誤,并安慰彼此。但是患癌癥并不意味著你們不會(huì)相互生氣和沮喪。盡量專注在安慰彼此上,然后放棄瑣碎的爭(zhēng)論。專注于美好的時(shí)光,幸福的回憶,以及你們一直相處的時(shí)光。
獨(dú)處時(shí)間
允許彼此有各自的空間和時(shí)間也是重要的。向彼此保證你們還愛著彼此,但是如果你們各自都需要獨(dú)處的時(shí)間也是可以的。當(dāng)一個(gè)人正在面臨生命的結(jié)束時(shí),這是正常的需求。沒有人可以24小時(shí)陪著一個(gè)人。而且你也不能把一輩子的時(shí)間擠進(jìn)幾個(gè)月里去。充分利用每一天,感恩,并迎接下一天作為一個(gè)新的機(jī)會(huì)去享受彼此。
性和親密
在疾病的這個(gè)階段,在性的親近方面,很難和以前一樣了。你或許累了,有些疼痛感,或者就是對(duì)性失去了興趣。但是你還是可以保持親密關(guān)系中的身體接觸,享受親密感。告訴你的伴侶你需要什么。告訴他/她你想要親近但是你不想做愛。確保你的伴侶理解你想要的身體親密和愛意。在這個(gè)時(shí)期,簡(jiǎn)單的觸摸,擁抱,和握住雙手可能比其他的身體接觸更有親密感。
幫助照顧你的伴侶
如果你擔(dān)心自己成為照顧你的伴侶的負(fù)擔(dān),你可能需要和你的伴侶談?wù)劇枂柲愕陌閭H是怎么處理這些事情的。你的伴侶可能會(huì)表現(xiàn)出情緒上和生理上壓力跡象,比如抑郁,頭痛,睡眠困難或者體重上升或下降。提醒你的伴侶要照顧好他/她自己。如果你覺得這對(duì)一個(gè)人負(fù)擔(dān)太大,請(qǐng)個(gè)朋友或者是另一個(gè)家人來幫助你。如果你打算這么做,一定要告訴你的伴侶。你也可以通過這種方式幫助照顧你的伴侶。
5.5、你的家庭和親人們
癌癥是一種家庭疾病。你的親人也受到了傷害。你家庭的每個(gè)成員都知道他們正在失去你。他們需要你的愛和理解。雖然看起來不太可能,但是你可以做些事情來幫助他們更好地度過這段時(shí)間。
即使你離死亡近在咫尺,也并不意味著你不再需要愛、陪伴、友誼和樂趣。對(duì)很多人來說,在這個(gè)時(shí)候伴侶、家人和朋友變得更加重要,是他們重要的精神支柱。然而,嚴(yán)重的疾病會(huì)使你的人際關(guān)系變得緊張,很多人不知道怎么開口表達(dá)。你可能會(huì)發(fā)現(xiàn)人們的反應(yīng)出乎意料:有的人為了安慰你刻意表現(xiàn)得過度樂觀,否認(rèn)疾病的嚴(yán)重性,然而這卻讓你很難開口說出你的感受;其他人可能會(huì)試圖回避你,以免說錯(cuò)話。有些人可能完全回避討論你的病情;也有的人看起來對(duì)你漠不關(guān)心。
你可能會(huì)被你的伴侶、孩子或者密友激怒,因?yàn)樗麄儗?duì)你過度保護(hù)。你或許會(huì)覺得在你最需要他們的時(shí)候,你的家人和一生的摯友對(duì)你來說就和陌生人一樣。有時(shí)候,即使雙方都知道現(xiàn)狀,伴侶們?yōu)榱吮Wo(hù)對(duì)方也會(huì)否認(rèn)事實(shí)。彼此開誠(chéng)布公的溝說出你們的想法可以幫助你們度過悲傷、緊張和不安的時(shí)期。當(dāng)你們一起面對(duì)疾病的挑戰(zhàn)時(shí),你會(huì)發(fā)現(xiàn)你們的關(guān)系變得更加緊密了。
盡可能讓你的人際關(guān)系和往常一樣。因此,如果你是一個(gè)健談,喜歡親近的人,繼續(xù)保持這么做。如果言語(yǔ)不能表達(dá)或是表達(dá)的不夠到位,一個(gè)擁抱或者握手都會(huì)使人感到安慰。如果你之前是一個(gè)喜歡爭(zhēng)論的人,不要覺得你一定要改掉這個(gè)習(xí)慣,因?yàn)榭隙〞?huì)有你與他人相處不太融洽的時(shí)候。如果你和別人爭(zhēng)吵,做短暫的休息會(huì)讓你更加冷靜的思考,也會(huì)補(bǔ)充流失的能量。
請(qǐng)記住每個(gè)人都會(huì)被你的病情所震驚。你的家人朋友也要處理自己強(qiáng)烈的情感問題,他們也可能需要幫助和支持。人們的第一反應(yīng)并不一定代表著他們真實(shí)的情感。許多人在臨終前發(fā)現(xiàn),當(dāng)他們知道什么是真正重要的事情時(shí),他們與親人間的關(guān)系會(huì)得到改善。你可能會(huì)與某些人走的更近。你的病情也可以是你與他人重新聯(lián)系、解決以前糾紛和矛盾的機(jī)會(huì)。
5.6、成年人
你可以向家中的成年人公開你的疾病情況,告訴他們你還剩下多少時(shí)間,以及你可能需要的其他幫助。
告訴你的家人你能夠坦然的進(jìn)行討論,并且愿意談?wù)撊魏问虑椤?/p>
和他們一起探尋他們的想法和感覺
告訴他們可能有時(shí)候你不想說話,當(dāng)你不想說話的時(shí)候你會(huì)告訴他們
告訴他們,如果你感到不開心,你不會(huì)試圖去做一件明明不快樂卻要假裝很快樂的事。向他們解釋這并不表示你不愿意或不喜歡。這可能只是意味著你感到累了或有點(diǎn)情緒低沉。
告訴你的家人,你會(huì)和盡可能對(duì)他們坦率,你也期待他們對(duì)你同樣的坦率。
告訴他們你期望在未來發(fā)生什么,以便他們做好準(zhǔn)備。這還有助于與他們分享死亡過程的預(yù)期跡象,以及當(dāng)他們也發(fā)生類似事情時(shí)應(yīng)該如何應(yīng)對(duì)。
告訴他們你已經(jīng)做出或需要做出的計(jì)劃,并參考了他們的意見。
你的已經(jīng)成年的孩子可能需要盡力同時(shí)應(yīng)付他/她自己的孩子、工作并照顧你。這段時(shí)間對(duì)他們來講充滿了壓力。有時(shí)他們可能無法滿足你的期望。開誠(chéng)布公的溝通將幫助你們?cè)谶@段時(shí)間內(nèi)相互支持。
5.7、兒童和青少年
幾個(gè)月后你就不在人世了—想要保護(hù)孩子們遠(yuǎn)離這一嚴(yán)酷的現(xiàn)實(shí)是很自然的事。但專業(yè)人士會(huì)強(qiáng)烈鼓勵(lì)你不要嘗試這么做。即使是年紀(jì)再小也需要對(duì)未來有某種形式準(zhǔn)備。沒有什么簡(jiǎn)單輕松的方法,讓你和你的孩子或者孫子談?wù)撃愕牟∏橐约澳慵磳⑦^世。你最好坦誠(chéng)的和他們交流,你和孩子說話的方式和內(nèi)容取決于他們的年齡和理解能力,用他們這個(gè)年齡能聽得懂的話。
開誠(chéng)布公是很重要的。孩子們非常清楚周圍正在發(fā)生什么事。即使你什么也不說,通常他們會(huì)感覺到事情不對(duì)勁。孩子們可能會(huì)害怕,甚至有的時(shí)候他們的恐懼、他們腦中想象的事情遠(yuǎn)比事實(shí)更嚴(yán)重。如果你告訴他們一切都很好,他們可能會(huì)很難信任你。孩子們也可能會(huì)感覺某種程度上你的病是他們的錯(cuò),所以及時(shí)安撫他們這并不是他們的錯(cuò)是很重要的。
5.8、你的朋友
有些朋友以你期望的方式回應(yīng)你—他們很熱情,非常支持你,隨叫隨到。但有些朋友和你在一起似乎很尷尬。他們可能表現(xiàn)得好像他們不知道該說什么該做什么,似乎很難表現(xiàn)“正?!?。有時(shí)你可以和你的朋友交流他們的這種不自在的柑橘。向他們說明你還是以前的那個(gè)人,并沒有變,如果他們?cè)敢?,你希望和他們共度一些時(shí)光。嘗試去理解這點(diǎn):你正在經(jīng)歷的事情可能會(huì)使你的親人思考他們也會(huì)死這一事實(shí)。因?yàn)檫@不是一個(gè)可以愉快思考的問題,有些人可能會(huì)避免與你在一起。
5.9、宗教或精神輔導(dǎo)員
有著堅(jiān)定宗教信仰的人通常會(huì)覺得禱告和冥想可以讓他們得到安慰。得知他人在為自己祈禱時(shí),人們會(huì)受到很大的鼓勵(lì)。另一些人可能會(huì)開始質(zhì)疑自己的信仰,尤其是在遭受苦難的時(shí)候。能和你信任的人討論這些話題是很重要的。聊天的對(duì)象可以是你想要與其交談的人,也可以是你覺得會(huì)支持你的人。你只需要在你準(zhǔn)備好的時(shí)候,盡可能的分享所有你想說的話。牧師或宗教領(lǐng)袖會(huì)經(jīng)常處理不確定的問題且接待那些遭受苦難的人,所以不要抗拒與他們交流。他們會(huì)是很好的傾聽者,可能能幫助你找到精神上的寧?kù)o。
當(dāng)人們?cè)噲D探究疾病和他或她的生活時(shí),精神問題是常見的。這不僅對(duì)于癌癥患者如此,而且對(duì)于親近的人也是如此。這里有一些建議提供給那些需要精神支持的人:
精神顧問通??梢詭椭銓?duì)困難問題找到令人寬慰的答案。
宗教實(shí)踐,如寬恕或懺悔,可能會(huì)讓你安心,帶給你平靜的感覺。
尋找痛苦的意義可以帶來精神上答案,并帶來慰藉。
精神支持和社區(qū)團(tuán)隊(duì)的幫助產(chǎn)生的力量,對(duì)患者和其家庭成員來說是無價(jià)的。
對(duì)此感興趣的人,牧師、其他神職人員或經(jīng)過訓(xùn)練的牧師輔導(dǎo)員可以幫助你識(shí)別你的精神需要,并尋求神靈的支持。
6、立下或修正遺囑
隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,個(gè)人財(cái)產(chǎn)的法律形式越來越復(fù)雜,包括不動(dòng)產(chǎn)權(quán)利(所有權(quán)、抵押權(quán))、知識(shí)產(chǎn)權(quán)(著作權(quán)、商標(biāo)權(quán)、專利權(quán))、股權(quán)(股票),等等。所以,為了避免立遺囑人去世后發(fā)生幾個(gè)繼承人爭(zhēng)家產(chǎn)的人倫慘劇,應(yīng)當(dāng)盡早訂立有法律效力的遺囑,才能最大限度地實(shí)現(xiàn)立遺囑人的遺愿,很多時(shí)候就算是立了遺囑也會(huì)產(chǎn)生不必要的糾紛。
你尤其需要考慮在你過世后,你的財(cái)產(chǎn)分配和受贍養(yǎng)者的問題,比如你的孩子們。作為重病的患者安排這些事情也是很艱難的,但是你必須嚴(yán)肅的考慮這件事情并盡快立下一份遺囑。這是最好的照顧你關(guān)愛的人的方式,免去他們的痛苦決定、以及因?yàn)槟銢]有立下遺囑而可能發(fā)生的麻煩的官司和財(cái)務(wù)問題。如果一個(gè)人死去時(shí)沒有立下遺囑,那么將會(huì)嚴(yán)格根據(jù)法律條文來瓜分死者的財(cái)產(chǎn),不摻雜任何私人因素。若你死前沒有立下遺囑,那么需要很長(zhǎng)的時(shí)間來處理遺產(chǎn)問題。這可就可能意味著繼承你遺產(chǎn)的人并不是你想要給予的人。舉例來說,如果兩個(gè)人住在一起,但是并沒有結(jié)婚,那么在一方死去后,另一方不會(huì)分得任何財(cái)產(chǎn),他們共同居住的房子也會(huì)被劃分給死者的直系親屬。當(dāng)人們悲痛欲絕時(shí),這種情況會(huì)讓事情變得更加糟糕,也可能會(huì)拖慢法律進(jìn)程。
我國(guó)《繼承法》規(guī)定的合法遺囑形式有:
1、經(jīng)公證機(jī)關(guān)公證的公證遺囑;2、立遺囑人親筆書寫的自書遺囑;3、兩個(gè)在場(chǎng)見證人并由其中1人代書的代書遺囑;4、有兩個(gè)以上見證人在場(chǎng)見證錄制的錄音遺囑;5、遺囑人在危急情況下有兩個(gè)以上在場(chǎng)見證人見證的口頭遺囑,危急情況解除后,遺囑人能夠用書面或錄音形式立遺囑的,之前立的口頭遺囑無效。
上面歸納的形式都是合法有效的立遺囑形式,并非經(jīng)過公證的遺囑才有效。立遺囑并不像你想象的那樣昂貴或麻煩,但是它是一份法律文件,必須準(zhǔn)備妥當(dāng)。最好聘請(qǐng)一位律師來幫助你處理一些準(zhǔn)確的術(shù)語(yǔ),確保你的遺愿清晰明了,并且可以完全按你的意愿實(shí)施。
7、組織、器官和遺體捐獻(xiàn)
許多人認(rèn)為如果他們患有疾病,比如癌癥,那么他們?nèi)ナ罆r(shí)就不能為其他人捐獻(xiàn)組織或器官。雖然捐獻(xiàn)你的器官不太可能,但是通常捐獻(xiàn)組織是可以的,比如你的眼角膜會(huì)幫助其他人重見光明。你可以向醫(yī)生護(hù)士們?cè)儐柛嚓P(guān)于組織捐獻(xiàn)的問題。
有的人想通過捐贈(zèng)自己的遺體為醫(yī)療研究做貢獻(xiàn)。如果你也想這樣做的話,你需要和你的醫(yī)生、所在醫(yī)院或姑息治療團(tuán)隊(duì)及家人朋友討論這件事。在捐獻(xiàn)的過程中,你和你的直系親屬需要簽同意書。
8、有條不紊的處理其他后事
你可以幫助你的家人整理醫(yī)療記錄,相關(guān)文件等。你也可以打電話給律師或者相關(guān)人士來確保你以正確的步驟處理這些事情。銀行可以回答關(guān)于如何更換賬戶和信用卡方面的問題。其他可能的步驟如下:
列出清單,以便讓你的家人能找到重要的文件。
將文件保存在防火的盒子里或者交給律師保管。
如果文件寄存在保險(xiǎn)箱里,確保家人或者朋友可以打開保險(xiǎn)箱。
雖然法律效力原因需要的是原始文件,但是請(qǐng)給你的家人備好掃描件。
9、選擇臨終前你想要的被照顧的場(chǎng)所
你的理想治療場(chǎng)所是哪里?家里、親戚朋友家、護(hù)理室、亦或是醫(yī)院?
你選擇的這個(gè)場(chǎng)所對(duì)你來說是最優(yōu)選擇嗎?
如果由于某些原因你的第一選擇變得不現(xiàn)實(shí),哪個(gè)地方是次選?
在你臨終前,你希望周圍怎么布置?
如果你想呆在家里,你需要考慮一下?lián)Q個(gè)對(duì)你更方便的房間。比如樓下的房間?
你希望臨終前周圍有誰(shuí)陪伴?有你不想見或者覺得不適宜見的人嗎?
在你臨終時(shí),你希望你的親人和密友怎么對(duì)待你?
這個(gè)問題需要考慮幾個(gè)因素,一是患者和家屬的偏好,二是程序性的事宜,即居民醫(yī)學(xué)死亡證明書書(簡(jiǎn)稱《死亡證》)的開具問題。死者在醫(yī)院里、或是急救車中死亡的,由負(fù)責(zé)救治的臨床醫(yī)生負(fù)責(zé)開具《死亡證》。死者在家中、養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)或其他場(chǎng)所的死亡的,由其生前所在轄區(qū)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心或鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院負(fù)責(zé)。醫(yī)生根據(jù)死亡申報(bào)材料、調(diào)查詢問結(jié)果并進(jìn)行死因推斷之后,填寫《死亡證》。被調(diào)查者應(yīng)為死者近親或知情人,同時(shí)出具以下資料:被調(diào)查者有效身份證件、居住地居委會(huì)或村委會(huì)證明/介紹信、死者身份證和/或戶口簿、生前病史卡。
10、計(jì)劃你的葬禮
葬禮并非是僅僅為逝者舉辦的,也是家人和其他人表達(dá)他們對(duì)逝者的尊重和悼念的機(jī)會(huì)?;蛟S你想幫助你的家人計(jì)劃一個(gè)對(duì)你有意義的葬禮或追悼會(huì)。這可能看起來讓人難以接受,但是提前計(jì)劃好會(huì)讓你的家人受益。在他們處在巨大的情感壓力下并且可能不知道你想要什么類型的葬禮,幫助他們提前計(jì)劃會(huì)減輕他們的負(fù)擔(dān)和焦慮。
有些人計(jì)劃慶祝性的儀式,但其他人傾向于更內(nèi)斂的活動(dòng)。和你的親朋好友討論你的葬禮計(jì)劃。他們可能有一些葬禮布置上的主意和建議,來幫助他們贊美你的一生、和你道別和銘記你。下面是一些關(guān)于葬禮計(jì)劃的建議:
你是否想進(jìn)行一個(gè)宗教儀式或者特定的儀式
葬禮上希望出席的人
有沒有你想放的歌曲或者朗讀的文章
是否想要鮮花
是否有給特定慈善機(jī)構(gòu)的捐款
想要穿什么樣的衣服
葬禮可能會(huì)很昂貴,你可以從當(dāng)?shù)氐膯试岢修k人那里得到更多的信息。首先查詢價(jià)格是很重要的。確保不同的價(jià)位都包含什么樣的服務(wù)。
參考資料:
www.cancer.org
www.macmillan.org.uk
www.cancer.gov
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