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“爸爸媽媽,請多指教”(一)




爸爸 

媽媽 


請你 

好好照顧我 



親愛的爸爸媽媽:


你們好!


當我第一次睜開懵懂的雙眼打量這個世界,映入的是你們燦爛的笑容,我想,你們一定是喜悅的。不過,你們或許在很久很久之后,可能依然不知道,我的內(nèi)心,也是被滿滿的幸福感所圍繞!


當你們發(fā)現(xiàn),我,跟其他的小朋友,好像有一些“不一樣”。并且,在接下來的時間里,我親眼見證了你們的彷徨,失措,茫然,無助,憤怒,失望……


可是,你們可能依然不知道,這些負面的情緒,會一直籠罩著我。我不知道如何去表達,只能通過哭泣、喊鬧、破壞、甚至傷害自己或攻擊別人,來進行無休止的宣泄。


但是,這些從來都沒有阻礙我對你們深深的愛!請堅信,我們的隔閡是暫時的,只要用正確的方法教會我生活、知識與做人的道理,只要堅持不懈持之以恒,只要不忘記愛,相信一切的一切,都會好起來的!


爸爸媽媽,我不是星星的孩子,我是你們的孩子。愿我們共同陪伴,一起成長。


此生,請多指教!


                                       你的寶貝





GROWTH

成長




作為自閉癥兒童的家長,在日常生活中您是否遇到過許多棘手而又可能常常被忽視的問題?我們將在“爸爸媽媽,請多指教”系列中,為您分享一些如何更好地與寶貝相處的小貼士,見證爸爸媽媽們同寶貝一起成長的足跡!


 如果孩子被確診為自閉癥,家長應該怎么做?


目前,在全世界醫(yī)學研究范圍之內(nèi),自閉癥仍然是一種無法確定病因,且終生不能被治愈的難題。這也就意味著每一位自閉癥兒童,其背后的家庭,都需要承受可能終其一生都無法逃避的沉重壓力。然而,作為自閉癥兒童的家長們,請不要因此而放棄希望,及早發(fā)現(xiàn)您的孩子與同齡兒童的差異,認識并接受孩子的與眾不同,采取科學的干預和訓練方法,就會有很大可能幫助寶貝重新回歸學校和主流社會。




因此,當您的孩子在被診斷為自閉癥之后,請不要慌亂和絕望,可以參考以下幾個步驟來積極應對:


(1)請接受您的孩子是自閉癥這一現(xiàn)實,盡快調(diào)整好您和家人的心態(tài),用積極的態(tài)度和行動,取代消極地哀嘆和抱怨。


(2)盡快尋找可靠的自閉癥干預機構,進行多方面的了解和溝通。通過評估、訓練及定期總結等系統(tǒng)方式,幫助孩子進行科學而有序的干預。


(3)合理的調(diào)整您的家庭教育方式,提升親子關系,積極地配合學校機構的教學練習,形成孩子干預訓練的閉環(huán),同時也有利于養(yǎng)成孩子良好的生活、學習習慣。


(4)無論何時都不能停止家長探索和學習的腳步,作為孩子的第一任老師的家長們,更需要走在孩子的前面,更好地引領孩子成長的足跡。提升個人學識水平和甄別能力,明辨真正的科學方法與偽科學方法。


(5)一定要堅定信念,堅持給予孩子科學的干預治療,請相信風雨之后終見彩虹。





常見的對于自閉癥的誤解


自閉癥是一種心理疾病


自閉癥是一種生理疾病,目前醫(yī)學領域對于自閉癥的診斷,將其歸類于精神類疾病。而且自閉癥是先天性的疾病,并不會因為后天的心理受挫而導致孩子患上自閉癥。



自閉癥是因為教養(yǎng)方式不妥而導致的


追溯到自閉癥發(fā)展史早期,有一種較為流行的假說,認為自閉癥是由于媽媽的冷漠造成的。這種“冰箱媽媽”的理論曾經(jīng)很長時間影響著公眾對自閉癥的認識,造成了大眾對自閉癥兒童干預治療的認識偏差。


現(xiàn)代科學早已證明家庭教養(yǎng)方式的恰當與否并不會導致孩子患有自閉癥,但是通過采取恰當?shù)慕甜B(yǎng)方式,可以幫助孩子更合理地進行干預和練習,使孩子更有可能回歸到學校和主流社會。



 隨著年齡增長,自閉癥慢慢就治好了


自閉癥的癥狀是將伴隨孩子終生的,目前尚未有醫(yī)學研究能夠證明自閉癥是可以被完全治愈的。


同時,不要輕信自閉癥可以摘帽(不再被診斷為自閉癥),有相當一部分的“摘帽”患者是由于被誤診為患有自閉癥的。排除掉這一部分背誤診的群體,其實真正能夠“摘帽”的比例是很低的。


雖然我們不能放棄每一個孩子,也不能放棄希望,但是明確這一現(xiàn)狀還是有助于幫助我們對于自閉癥能夠有一個清醒地認識。



自閉癥患者智商普遍高于正常人


當前的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,70%以上典型的自閉癥兒童的智力水平相對弱于同齡兒童。當然,有的人也對此提出了質疑,認為現(xiàn)有的智商測試量表對自閉癥兒童并不太適用;也有人認為,自閉癥本身就是發(fā)育遲緩的一個分支,因此也會導致他們的智力發(fā)育、語言發(fā)展等多個方面與同齡人相比要更遲緩一些。


對于“自閉癥普遍都是高智商人群”這種誤解,大多是由于受了電影等媒體宣傳的誤導,如《雨人》、《美麗心靈》等,讓很多人誤認為自閉癥患者會持有某些特殊能力。實際上,據(jù)統(tǒng)計只有約10%的自閉癥患者才是真正意義上所謂的“高功能”。很多自閉癥兒童在某些方面所表現(xiàn)出的天賦,實際上也是受到了自閉癥某些癥狀的影響——他們興趣單一、行為刻板,更容易把注意力集中到某一個點上,且不斷重復也不感到厭煩……這些因素都有可能導致他們在某些領域(譬如藝術、科學研究等)更容易獲得成功。



自閉癥患者是沒有感情的


自閉癥患者絕對不是沒有感情可言的人,只是相對于大多數(shù)人而言,他們天生缺乏與人打交道的興趣,在社交技能方面也有所欠缺,他們聽不懂話外音,也不能很好地理解復雜的情緒,例如冷笑、皮笑肉不笑等。比起與人相處,物比人能給他們帶來更多的安全感。他們沒有大多數(shù)普通人與生俱來或者后天習得的“共情”能力,社交和溝通技能的不足,又沒有很好的學習和掌握,也會讓他們與普通人漸行漸遠。





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