這幾個癲癇作為一種神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病,一旦患病,患者和家庭就像陷入了萬丈深淵,尤其是對于30%的藥物難治性癲癇患者。藥物種類越來越多,副作用越來越大。但是癲癇發(fā)作仍然控制不好;輾轉(zhuǎn)全國各癲癇中心,名醫(yī)看了不少,治療效果卻越來越差……
那么,到底是什么原因?qū)е滤幬镫y治性癲癇患者的治療效果越來越差呢?原因大概有以下幾個方面:
1、患者從始至終未進行正規(guī)治療
據(jù)不完全統(tǒng)計,臨床上一半以上的難治性癲癇患者在整個治療過程中多數(shù)都是因為未接受正規(guī)治療導(dǎo)致,比如治療初始未明確診斷就開始用藥;分型不正確導(dǎo)致用藥有誤;長期治療過程中用藥用用停停;未遵醫(yī)囑,相信偏方等等。
2、家長和患者無法正視藥物難治性癲癇的事實
中國癲癇診療指南2015年修訂版指出:藥物難治性癲癇是指應(yīng)用正確選擇且能耐受的兩種抗癲癇藥物(單藥或聯(lián)合用藥),仍未能達到持續(xù)無發(fā)作的情況就被稱為藥物難治性癲癇。一旦成為藥物難治性癲癇,經(jīng)單藥或多藥聯(lián)合后仍有36%的患者無法有效控制發(fā)作,并且隨著藥物種類的添加,患者的獲益顯著減少。雖然經(jīng)醫(yī)生明確診斷告知患者為藥物難治性癲癇或癲癇腦病,但因為家長或患者本身無法正視這個事實,因而堅持相信單純藥物治療一定可以控制癲癇,拒絕手術(shù)或其他療法。
3、家長或患者心存僥幸心理,無法及時抓住治療時機
對于已經(jīng)確診是藥物難治性癲癇,藥物治療效果不大的情況下,醫(yī)生已明確推薦可以考慮手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控或者生酮飲食治療的情況下,患者或家屬仍抱有僥幸心理,認為偶爾無規(guī)律的不發(fā)作是好轉(zhuǎn)的跡象,因而在漫長的等待中錯過最佳治療時機。尤其是對于腦病類癲癇患兒,及時抓住治療時機,能夠挽回對大腦的致命損害,比完全控制發(fā)作更重要。
遺憾的是,由于缺乏系統(tǒng)的癲癇知識的科普,很多難治性癲癇患者或家屬雖然常年看病,但仍不真正了解癲癇的治療,因而無法在正確時機為患者做出正確選擇。所以,希望我們的癲癇患者和家屬在治療的同時,也能多了解了解癲癇科普,只有“知己知彼”,才能在抗癲癇這場戰(zhàn)爭中獲勝
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