客廳有一面照片墻，都是兒子的照片。患病后，邢云柱一度萎靡不振，是兒子點燃了他對生活的渴望

　　患病前的邢云柱也曾是“追風(fēng)少年”，喜歡飆車，現(xiàn)在只能在電腦前翻看從前的照片

由于患有漸凍癥，他左側(cè)頸部的肌肉嚴(yán)重萎縮，不得不靠手支撐著頭部

邢云柱無法用筷子，吃飯只能靠母親喂 本組圖片 記者 史磊 攝

　　2008年，他22歲，青春年少，酷愛玩越野摩托，自己從哈爾濱買來零件，花費3000余元組成自己第一輛賽車。

　　2011年，他25歲，意氣風(fēng)發(fā)，與相戀三年的女友結(jié)成連理，愛妻于一年后生下寶貝兒子。

　　2013年8月，他27歲，卻被確診為漸凍癥，從此，他的生活軌跡徹底轉(zhuǎn)變。

　　他叫邢云柱，今年剛剛28歲。

　　瘦，太瘦了

　　如今手指還算靈活，但他知道，在不久的將來，他將喪失玩游戲的能力

　　邢云柱家住德惠市，5個月前，他放棄治療，從河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院回到家中休養(yǎng)。

　　8月23日下午一點半，記者敲開邢家大門。聽見門鈴響，他急忙來開門，從臥室到門口大概三米遠(yuǎn)，他走了近兩分鐘。

　　看到邢云柱的第一眼，記者很吃驚：瘦，太瘦了，可以用皮包骨頭來形容，胳膊和大腿細(xì)長細(xì)長，仿佛輕易就能折斷，黑框眼鏡后，一雙碩大的眼睛“鑲嵌”在消瘦的面容上。

　　屋子不大，客廳和臥室都掛著他和妻子的婚紗照，客廳有一面照片墻，貼著兒子樂樂(化名)從小到大的照片，一張張笑得都很開心。

　　“我媳婦和我媽都上班了，孩子送到姥姥家了，平時就我自己在家?！毙显浦恐P室椅背，胳膊支在扶手上，頭歪向左邊，用左手支撐著。只有這樣的姿勢，他才能說出來話。由于患有漸凍癥，他左側(cè)頸部的肌肉嚴(yán)重萎縮，不得不靠手支撐著頭部。

　　臥室里有一臺電腦，這是他唯一消磨時間的工具。電腦桌面是兒子的照片。

　　桌面上開著一款射擊游戲，邢云柱苦笑著說，自己如今手指還算靈活，但他知道，在不久的將來，他將喪失玩游戲的能力。

　　為什么不治了？“治不起了，家里能借的錢都借遍了，5萬多塊錢，就維持了半年?！毙显浦嘈χ?。

　舉不起來的塑料管

　　睡覺的時候需要翻身，但是脖子沒有力氣，每次都是用手扳著頭挪動

　　初中畢業(yè)后，邢云柱就來到長春打工，“我父親在我14歲時就去世了，一直是母親獨自拉扯我，為了讓母親省心，我就獨自在外面闖。”從倉庫備貨員到保安隊隊長，再到水暖工，他一步一個腳印。

　　2008年，經(jīng)親屬介紹，邢云柱認(rèn)識了女孩趙寧，“當(dāng)時趕上中午，我就請她吃了一碗米線，正好她也比較喜歡吃。”就這樣，一碗米線，讓陌生的兩個人走到一起，經(jīng)過三年戀愛，2011年7月22日，他將新娘娶回家中。

　　婚后不久，愛情結(jié)晶誕生了，讓溫馨的家里更添生氣。

　　好日子并沒有持續(xù)太久。去年8月，邢云柱發(fā)現(xiàn)胳膊突然沒了力氣?！拔沂撬?，需要從樓下往樓上遞塑料管，而那天我突然發(fā)現(xiàn)自己連這點力氣都沒有了……”邢云柱說，其實早在結(jié)婚之初，他的身體就顯現(xiàn)了一些問題，他沒當(dāng)回事?！八X的時候需要翻身，但是脖子沒有力氣，每次都是用手扳著頭挪動?！?/p>

　　他急忙趕到吉大一院做檢查，醫(yī)生懷疑是漸凍癥，并推薦他到河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院確診。經(jīng)過兩次肌肉活檢，他被確診為漸凍癥。

　　在石家莊治療的半年，邢云柱始終沒意識到病情的嚴(yán)重性。“當(dāng)時是我要求回來的，一是家里錢都花得差不多了，二是認(rèn)為這個病不是很嚴(yán)重，回家買點藥也能維持?！笨勺屗麤]想到的是，這個病的發(fā)展要比想象中快得多。

　　“我原本150多斤，在石家莊住院時也120多斤，結(jié)果回來這幾個月，現(xiàn)在只剩下80多斤了……”邢云柱說，原本很強壯的他，如今連抱兒子的力氣都沒有了?！凹依锏纳嘲l(fā)我不敢坐，坐下去就起不來了?！蓖蛷d里兒子的玩具車，淚水從邢云柱的眼角滑落，滴到手背上……

　　讓他堅強的，是兒子

　　“我得看著我兒子長大，不能讓他這么小就沒了爸爸”

　　“一次偶然的機會，我在電視里看到了漸凍人的報道，那時候我才知道這個病的可怕……”回憶起當(dāng)時的感覺，邢云柱用“震驚”兩個字來形容。

　　“那時候有點破罐子破摔的感覺，心煩，看什么都不順眼，總跟我妻子和母親吵架?！币苍S因為恐懼，也許因為得病期間的煩躁，在近一個月的時間里，邢云柱過得分外艱難。

　　而真正讓他燃起對生命的渴望，是因為兒子無意間的一次溫存。

　　“就在兩個多月前吧，有一次我摔倒了，怎么爬都爬不起來，當(dāng)時只有我兒子跟我在家，他就跑過來扶我，因為過去總能看見我妻子扶我，所以他也學(xué)著，從我腦袋開始往上推，一邊推一邊喊著‘爸爸沒有力氣，我得扶爸爸?！粗覂鹤?，我就想，我得堅強活下去，我得看著我兒子長大，不能讓他這么小就沒了爸爸……”摘下眼鏡，邢云柱捂著眼睛哭出了聲來。

　　從那以后，邢云柱的心態(tài)好了起來，雖然身體仍在一天天變差，但他整個人樂觀了起來。“我知道很多病都是有奇跡的，霍金已經(jīng)活了幾十年了，我也希望能看到兒子長大的那一天?！?/p>

　　望著窗臺上的仙人球，邢云柱說，他希望自己就像仙人球一樣，在越艱難的條件下，活得越長久。

　　母親和妻子喂他吃飯

　　“……我就希望他能維持住，再苦再累我也愿意……”電話另一端，(妻子)趙寧嗚嗚地哭了起來

　　臥在座椅上的邢云柱已經(jīng)無法照顧自己了，甚至，他已經(jīng)三個月沒出過門了。

　　每天早上，妻子都把他從床上扶起來，幫他穿好衣服，攙著他到衛(wèi)生間洗漱、上廁所。

　　母親宋世芬會趁著這段時間給小兩口做好早飯。邢云柱的右手沒有力氣用筷子，往往都是母親或者妻子喂他，如果是粥，他則能用吸管進(jìn)食，這也是他最常吃的食物。

　　“如果是吃大米飯，一碗飯得吃半個多小時吧，因為吃幾口他就累了，得歇會兒才能再吃下去……”為了還每個月700多元的房貸，62歲的宋世芬仍在一家醫(yī)院做保潔員，一個月1200元錢。“醫(yī)院離家近，我中午得回家給他做飯，就半個小時，跑著去跑著回。”宋世芬說，自己的午飯往往是吃不上的。

　　為了賺錢給丈夫治病，妻子起早貪黑忙碌。從未工作過的她成了家里的支柱，每個月在零件廠打工，能掙2000元左右，“孩子眼看著要上幼兒園了，沒錢上，送到鄉(xiāng)下了，我就希望他能維持住，再苦再累我也愿意……”電話另一端，趙寧嗚嗚地哭了起來。

　　希望有好起來的那一天

　　“想多了也是過，樂樂呵呵的也是過，我開心，家里人也高興，如果愁眉不展的，家人也跟著上火，不是么？”

　　“一天不如一天，看來老天留給我的時間不多了啊……”這是邢云柱的QQ簽名，他說，這是在他剛回家時寫的，很長時間沒有更新了。

　　“我現(xiàn)在想法挺簡單的，不要求治愈，只要能控制住就行，如果往好的方向發(fā)展，能干點輕微的體力活就行。”換一只手支撐頭部，邢云柱說，過去只是聽別人說得大病之后會怎樣，但真到自己身上，還是很難接受。

　　“擔(dān)心害怕也沒啥用，想多了也是過，樂樂呵呵的也是過，我開心，家里人也高興，如果愁眉不展的，家人也跟著上火，不是么？”邢云柱支撐起了身體，一步步挪到陽臺上，拉開紗窗，外面嘈雜的聲音頓時傳了進(jìn)來，“這是我唯一能接觸外面的地方了，我要是不累，就在窗邊站一會兒，看看外面的世界，我還是希望有好起來的那一天的……”午后的陽光照在他的臉上，男子眼神里充滿了堅毅與希望。

　　小鏈接

　　符合條件可申請救助

　　解讀漸凍癥

　　醫(yī)生：真的不愿意告訴他們得了什么病

　　作為罕見病，我省尚無對漸凍人患病率的確切統(tǒng)計

　　中醫(yī)稱的腦病科，就是西醫(yī)中的神經(jīng)內(nèi)科。王健，長春中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院腦病科主任。近七年來，他確診的漸凍人患者已達(dá)二十多例。

　　概念：逐漸冰凍，看著自己衰弱

　　什么是漸凍人？“漸凍人，即為逐漸冰凍的人。其實，這正是這類患者每天面臨的生存狀態(tài)。”王健教授說，“漸凍人”或“漸凍癥”是大家對這個患病群體及病名的通俗叫法，醫(yī)學(xué)上叫做“肌萎縮側(cè)索硬化”，屬于運動神經(jīng)元病的一種。

　　“這是一種神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，隨著病情發(fā)展，患者連話都說不清楚。飲水嗆，吞咽困難，行動受限，身體各部位的肌肉一點點地像被冰凍了一樣，漸漸喪失活動能力，逐漸發(fā)展下去，呼吸也會困難，最后往往因并發(fā)肺內(nèi)感染或呼吸機麻痹，導(dǎo)致死亡?！倍麄€過程中，患者的意識都是正常的。也就是說，每天都在看著自己身體一步步走向衰弱。

　　征兆：無力感從手部蔓延到全身

　　王健說，肌萎縮側(cè)索硬化患病率很低，僅為十萬分之六?！捌鸪酰颊叩臒o力感從手部開始。一側(cè)或雙側(cè)手變得僵硬，發(fā)笨，沒勁兒。有一部分患者還會出現(xiàn)肌肉跳動，肌肉‘突突突’地陣發(fā)性跳動。拍一拍，肌肉跳動更明顯。接著，手部還會出現(xiàn)肌肉萎縮，以大、小魚際肌明顯。”

　　大、小魚際肌是哪兒？“人的手掌正面拇指根部，下至掌跟，伸開手掌時明顯突起的部位，醫(yī)學(xué)上稱其為大魚際。對應(yīng)的小指根部，則為小魚際。”王健說，在肌肉無力的基礎(chǔ)上，原本豐滿的兩塊肌肉，就會出現(xiàn)萎縮、塌陷。而這個變化，先從單側(cè)手開始，逐漸蔓延至雙手、前臂、胸大肌、背部肌肉、面肌、咽喉肌，接著，小腿無力，整個身體活動受限到無法行動，最嚴(yán)重時喪失進(jìn)食、呼吸能力。

　　肌張力，是肌肉力量的代名詞。一般的肌肉疾病，肌張力低。漸凍癥恰恰相反，雖然肌肉變得無力，但肌張力逐漸增高，尤其是下肢明顯，導(dǎo)致人體變得僵直、發(fā)硬，行動困難。

　　確診：從肱二頭肌取肌肉檢測

　　漸凍癥的確診，要經(jīng)過一系列的檢查及綜合評析。

　　“躺下去頭就不會動了，腰、腿也活動不了，發(fā)病初期，患者很容易被誤診為頸椎、腰椎類疾病，尤其是需要和頸椎病鑒別?！比绾谓档驼`診率？王健說，首先需要跟其他疾病相鑒別，如重癥肌無力、脊髓腫瘤、脊髓空洞癥等，需要檢查X線片、CT或MRI,最重要的鑒別手段，就是肌電圖的檢查。

　　而肌肉活檢，是進(jìn)一步診斷的參考標(biāo)準(zhǔn)，就是從患者身體上取一小塊肌肉拿去做病理檢測，從而確定是否是神經(jīng)源性的肌萎縮。取肌肉的部位，多在肱二頭肌。根據(jù)所有檢查結(jié)果，結(jié)合患者癥狀，綜合分析后才可以明確診斷。

　　“解凍”？發(fā)病后生存期多為5年

　　目前，對于漸凍癥，全球幾乎沒有特效的治療辦法?！盎颊咴谝庾R清楚的狀態(tài)下，一步步見證自身各部位肌肉的衰退，直至死亡，這也是常人無法體會到的一種痛苦?！?/p>

　　確定患者的生存期，是醫(yī)生最不愿提及的一個話題?！斑@類患者患病后生存期一般在5年內(nèi)，但也有一些特例除外。”大家熟知的著名物理學(xué)家史蒂芬·霍金就是特例中的一員，他已經(jīng)與該病斗爭超過50年。

　　目前，對于漸凍癥的治療，除了中藥、針灸、康復(fù)治療，最有效的藥物叫“力如太”，它是唯一通過美國食品藥物監(jiān)督局批準(zhǔn)治療漸凍人的藥物。“用藥的情況下，可以改善癥狀，但并不能改變病程?！睋Q句話說，用最好的藥，也無法改變病情的逐步發(fā)展。而且每月上萬元的支出，對于很多患者來說，都是無法承受的。

　　人數(shù)：我省沒有確切統(tǒng)計

　　吉大一院神經(jīng)內(nèi)科，是我省唯一能做肌肉活檢的部門。于雪凡，神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師。她說，目前我省尚沒有對該病患病率的確切統(tǒng)計，省內(nèi)各大醫(yī)院也沒有設(shè)立?？崎T診，這都與漸凍癥作為罕見病不無關(guān)系。

　　“每年都有新確診的病例，該病的診斷也需要依靠臨床和電生理相結(jié)合，有些患者按照診斷標(biāo)準(zhǔn)不夠，臨床上疑似，但定期復(fù)診之后才可能確診?！庇谘┓步淌谡f，從2000年以來，吉大一院神經(jīng)內(nèi)科做肌肉活檢的確診患者登記在冊的有60余例，這只局限于做肌肉活檢登記的而已，不包括其他醫(yī)院確診后過來進(jìn)一步咨詢或以其他方式就診的，因此，我省實際的患病人數(shù)要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于這些。

　　于雪凡說，在國內(nèi)，北京協(xié)和醫(yī)院、北京大學(xué)第三醫(yī)院都是比較權(quán)威的醫(yī)療機構(gòu)?！斑@個病，一旦確診，對于患者及家屬來說，都很難接受。確診前，幾乎走遍了所有能咨詢的部門，但還是希望大家少走彎路，盡量去專業(yè)的醫(yī)療部門就診，一旦明確診斷，需要做的就是應(yīng)對問題，從不接受到接受?！?/p>

　　每確診一個病例，宣布結(jié)果時，對醫(yī)生也是一種考驗，“真的不愿意告訴他們得了什么病，感覺有些殘忍，但又無能為力?！?/p>

　　據(jù)了解，國際醫(yī)學(xué)界對漸凍癥的病因尚不明確，目前多認(rèn)為與遺傳或基因缺陷有關(guān)。相關(guān)調(diào)查結(jié)果顯示，漸凍癥的患者男性稍多于女性，以中壯年為主，約50歲左右，也有部分患者在20~30歲發(fā)病，甚至還有十幾歲的小患者。

　　延伸閱讀

　　漸凍人和冰桶挑戰(zhàn)怎么關(guān)聯(lián)上的？

　　版本一：今年上半年，運動員圈子里開始玩澆冰水捐錢的游戲，我澆完了后挑戰(zhàn)一個人、再指定一個組織，被挑戰(zhàn)者要么在24小時內(nèi)照做，要么就給那個組織捐100美元。一開始這個活動的目標(biāo)慈善組織是不定的，現(xiàn)在大部分人做這個活動，關(guān)注的是ALS。冰桶挑戰(zhàn)和ALS聯(lián)系在一起，似乎靠的是7月底，一位棒球運動員PeterFrates。2012年，29歲的PeterFrates被診斷出得了ALS。然后他和他的家人積極宣傳ALS。7月31日，他在FACEBOOK上貼出這一挑戰(zhàn)，在家人親友的大力推廣下開始火了起來。

　　版本二：根據(jù)維基百科，冰桶挑戰(zhàn)最早開始于2014年7月15日，美國高爾夫球球手克里斯·肯尼迪做了這個游戲，并挑戰(zhàn)他的表妹珍妮特，珍妮特的丈夫是一位患漸凍人癥11年的患者。珍妮特接受挑戰(zhàn)的視頻傳到社交網(wǎng)站后，該活動隨即傳播開來。

　　新文化報 記者 王躍 董春梅