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“世界自閉癥日”

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4月2日“世界自閉癥日”

2007年12月聯(lián)合國大會通過決議:從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”,以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。自閉癥的概念由美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納于1943年首次提出。自閉癥,醫(yī)學(xué)上也稱孤獨癥,是一個尚沒有被全社會知道、了解的病癥。與唐氏綜合征等疾病不同,自閉癥不會影響患者的面容,因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別。

目錄

產(chǎn)生的背景
治療與康復(fù)
自信與愉快
歷年的活動

編輯本段產(chǎn)生的背景

  

政府部門為治療自閉癥患者做的努力

  全球有3500萬人患有自閉癥這種神經(jīng)系統(tǒng)疾病?;疾〉膬和l(fā)育受到阻礙,缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。為了提高人們對自閉癥的意識,爭取早期治療改善患者的狀況,聯(lián)合國將每年的4月2日定為世界自閉癥日。這項決議由卡塔爾提出,另有50個國家共同提案。
  自閉癥兒童患者,是一個數(shù)目不斷增加,卻不為社會所廣泛關(guān)注、理解的群體,是個缺乏社會普遍關(guān)愛的群體。有報道:美國衛(wèi)生部官員表示,每156個美國兒童中就會有一人患有自閉癥。這樣高的比例遠遠超出人們的估計。為此美國衛(wèi)生部呼吁公眾加強對這種病的關(guān)注。在中國,如果按兒童人口計算,據(jù)人口普查統(tǒng)計,2000年,中國兒童人口數(shù)量為2億9千萬左右,占總?cè)丝诘?2.89%。自閉癥兒童約占了兒童總數(shù)的千分之6強。而且不能否認(rèn),還有許多自閉癥兒童沒有被發(fā)現(xiàn)、診斷,更說不上治療。中國的自閉癥兒童患者人數(shù)和治療矯正方面都始終面臨巨大的挑戰(zhàn)。
  自閉癥是個“疑癥”,就目前的國內(nèi)、國際醫(yī)療水平還沒有找到它的病因,對自閉癥兒童的所有生理檢查結(jié)果都是正常的。但是可以斷定:自閉癥是先天性的腦發(fā)育障礙疾病,是神經(jīng)系統(tǒng)的疾病,并且將終身伴隨,不能治愈。國外象美國英國、日本等發(fā)達國家診斷、治療自閉癥已經(jīng)有40多年的歷史,積累了許多成功的經(jīng)驗。實踐證明,經(jīng)過早期正確地、堅持不懈地干預(yù),許多自閉癥兒童是能夠融入社會、自立生活的。
  2012.4.2日已經(jīng)是第五屆自閉癥日,在此呼吁:
  4月2日晚20:00,我們一起為自閉癥兒童亮一盞藍燈[1]。
  無論您在世界的哪個角落,點亮藍燈,傳遞愛,溫暖孤獨。
  自閉癥現(xiàn)狀
  無論是在現(xiàn)實生活中,還是在與孤獨癥相關(guān)的文學(xué)影視作品中,人們所了解的孤獨癥都是驚人相似的統(tǒng)一:不善言辭、交流和語言障礙、只進行重復(fù)刻板的行為以及只對有限的活動感興趣。這些都是經(jīng)典孤獨癥的明顯病征。
  

自閉癥兒童現(xiàn)狀漫畫

  但是,隨著臨床醫(yī)師對自閉癥的認(rèn)識、社會公眾對自閉癥的敏感度提高,自閉癥的外延愈加廣闊和診斷標(biāo)準(zhǔn)的不斷細化,對于自閉癥的描述也漸成譜系。據(jù)專家介紹,在自閉癥的譜系里,主要包括孤獨癥、阿斯伯格綜合癥(ASD)以及未分類的廣泛發(fā)育障礙。正是由于對自閉癥定義的擴大,無形當(dāng)中使得發(fā)病率有了明顯上升。
  專家介紹,在近年來兒童行為中心所診斷的病例當(dāng)中,兩萬多份病歷中有一萬多個是孤獨癥,最常見的還是經(jīng)典孤獨癥。這當(dāng)中有一些相當(dāng)輕微的孤獨癥,在他看來也許不一定要來醫(yī)院進行康復(fù)治療,只是孩子本身就是稍微有一些與眾不同而已。那么其次是阿斯伯格,最后的則是不典型孤獨癥。阿斯伯格綜合癥約占了所有病例的10%左右。
  專家說:“往往人們對于自閉癥患者都有認(rèn)識的誤區(qū),都認(rèn)為自閉癥患者會終身不語,其實并非如此?!彼脭?shù)據(jù)表明,其實在兒童自閉癥患者當(dāng)中,有85%以上的患者是會說話的,而早期無語言的患者可能再后來通過學(xué)習(xí)獲得語言,這樣的神經(jīng)可塑性可持續(xù)到青春期。只有15%的患者會出現(xiàn)語言喪失的情況,而這部分患者基本上都屬于阿斯伯格綜合癥,也就是說,呈現(xiàn)語言倒退的患者必定與阿斯伯格綜合癥有關(guān)。
  專家也強調(diào),語言障礙并非自閉癥的重點核心,雖然這是患者的其一表現(xiàn),也不是他們重復(fù)刻板的行為,真正的重點核心在于交流障礙,用鄒主任的總結(jié)話語來說就是這類患者:不看、不指、不應(yīng)、不說、不參照、不炫耀、不點頭、不搖頭、不尋求安慰、該怕不怕不該怕卻怕、該笑(哭)不笑(哭)等。
  2011年04月02日 第四個世界自閉癥日 ,全世界自閉癥患者已達6700萬,尤其近年發(fā)病率在全球呈急劇上升趨勢。我國的自閉癥患者數(shù)量也在不斷升高,據(jù)全國殘疾人普查情況統(tǒng)計,兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位,有估計稱,中國內(nèi)陸目前自閉癥患兒已超過一百萬,且患病率正逐年上升,而未被診斷發(fā)現(xiàn)和有孤獨癥傾向的則可能更多。[2]

編輯本段治療與康復(fù)

  自閉癥也稱兒童孤獨癥。研究數(shù)據(jù)顯示,自閉癥是一種先天腦部功能受損傷而引起的發(fā)展障礙,通常在3歲以前就可以被發(fā)現(xiàn)。自閉癥兒童一般在30個月以內(nèi)發(fā)病,但也有個別在3歲以后發(fā)病。迄今為止,自閉癥的病因尚未明了,但已有研究發(fā)現(xiàn):兒童自閉癥是與基因遺傳高度相關(guān)的有生物學(xué)基礎(chǔ)的疾病。盡管目前我們尚無立竿見影的特效治療方法,但對自閉癥卻并非無招可用,積極治療仍可顯著改善患者的社會功能與生活質(zhì)量。
  自閉癥沒有單一特效的治療方法,所以多管齊下的綜合治療逐漸被廣泛認(rèn)可。其中訓(xùn)練教育是首選的方法,然后輔助以同樣重要的藥物治療。有些家長認(rèn)為孩子的問題是語言落后,只要進行語言訓(xùn)練即可,其實語言的發(fā)育與運動和認(rèn)知等其他功能的發(fā)育密切相關(guān),訓(xùn)練方法也應(yīng)綜合兼顧。自閉癥兒童的刻板特征使得其習(xí)得技能很難泛化,需要在不同場合對其進行訓(xùn)練和教育,使其適應(yīng)不同的要求,對于出現(xiàn)自傷、攻擊、興奮躁動、睡眠障礙等癥狀,則就需要由專科醫(yī)生處方藥物治療。早期或在確診為自閉癥之前已有較好的語言或言語功能者,盡管疾病本身使他們發(fā)展語言的潛能受到限制,但他畢竟是具有這種潛能或基礎(chǔ),使用藥物效果比較好。
  藥物治療方面,目前國內(nèi)比較受認(rèn)可的是以中藥治療為主。這里需要糾正的是,對于心理行為治療和家庭治療,家長們都可以理解和接受,唯獨藥物治療,由于人們對自閉癥的治療存在著種種誤解,特別是擔(dān)心藥物的副作用,導(dǎo)致許多患兒并未得到適當(dāng)?shù)闹委煛Q芯堪l(fā)現(xiàn),只有藥物治療和非藥物治療同時進行,才能發(fā)揮最大的作用,而僅用非藥物治療的效果往往不夠理想。相反,如果因為害怕藥物的副作用,貽誤了最佳治療時機,對孩子的傷害要比藥物的副作用嚴(yán)重的多。
  中國傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)對自閉癥已經(jīng)進行了深入的研究,并積累了一定的臨床經(jīng)驗。其中精苓口服液以療效顯著受到醫(yī)生和家長的一致好評。該口服液是遼寧中醫(yī)藥大學(xué)及其附屬醫(yī)院幾十年臨床驗方,屬中醫(yī)制劑,大連金港藥業(yè)聯(lián)合開發(fā)3年后由藥品主管部門批準(zhǔn)生產(chǎn)的高科技產(chǎn)品。
  此外,自閉癥患兒的生活中還應(yīng)輔以食療,平日應(yīng)多食粗糧、綠葉菜,有利于身心健康。不適宜多吃燕麥和黑麥等谷類食物、酪蛋白食物、含色素的食物和含水楊酸成分高的食物。
  由于自閉癥的康復(fù)是一個長期甚至是終身的訓(xùn)練和治療過程,而且相當(dāng)消耗護理人員的時間和精力。記得曾經(jīng)有一位自閉癥患兒家長這樣寫過:當(dāng)我發(fā)現(xiàn)我的孩子與別的孩子不一樣時,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下來是要為他架座橋,讓我的孩子從我的身上走到另一端…… 看到這樣的文字,我們都能理解自閉癥患兒家長內(nèi)心的艱難,也正因如此,全社會也越來越關(guān)注自閉癥患者,并呼吁大家關(guān)注自閉癥患兒,關(guān)愛身邊的自閉癥患者。真希望有一天社會能夠讓我們每個人的心都能用感恩的態(tài)度躺下,去真正為每一個人也為自己搭建這些橋梁。[2]

編輯本段自信與愉快

  把每年4月2日定為“世界自閉癥日”的意義:從1943年世界上出現(xiàn)第一個自閉癥病例至2008年已65年,人類對于自閉癥的認(rèn)知、對于自身責(zé)任的認(rèn)識邁出了新的歷史性一步。
  “世界自閉癥日”提醒人類社會:應(yīng)該實現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。作為普通人,不應(yīng)把自閉癥患者看作憐憫的對象,而應(yīng)把4月2日這一天作為審視和增強自身道德觀念、社會責(zé)任的契機。作為自閉癥患者及其直接相關(guān)的人員,如自閉癥患者家屬、學(xué)者專家、醫(yī)生護士等,也應(yīng)把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”。人們應(yīng)努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節(jié)日。

編輯本段歷年的活動

  

世界自閉癥日關(guān)注自閉患兒活動

  各地為自閉癥患者舉辦的公益活動4月2日是“世界自閉癥日”,由上海奇翔兒童發(fā)展中心與華東師大學(xué)前教育與特殊教育學(xué)院團委聯(lián)合舉辦的“牽手星星兒童·走過愛心之旅”的文藝匯演近日在華東師大上演。組織者表示,希望能通過這次匯演,喚起全社會對自閉癥患兒的關(guān)注,加深社會對自閉癥患兒的了解。 4月2日是第二個“世界自閉癥日”。
  2009年3月29日上午,廣東省第2個“世界自閉癥關(guān)愛日公益活動”在廣州舉行。
  2009年3月25日下午,濟南市殘疾人康復(fù)中心、濟南市明天兒童康復(fù)中心舉辦了“擁抱明天”自閉癥周活動啟動暨“愛雨”聯(lián)盟志愿者團隊成立儀式。
  2010年4月2日,上海鴻慈兒童醫(yī)院引進了美國先進的生物醫(yī)學(xué)技術(shù),并成功應(yīng)用于臨床,成為我國關(guān)愛自閉癥人群在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的強烈關(guān)注。
  2011年4月1日,巴西里約熱內(nèi)盧基督山耶穌像下,人們在“世界自閉癥日”前夕聚集在一起祈福。4月2日是第4

4月2日是第4個“世界自閉癥日”(3張)
個“世界自閉癥日”。2008年12月聯(lián)合國大會通過決議:從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”,以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。[3]
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