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六、獨(dú)癥譜系障礙的預(yù)后
孤獨(dú)癥或孤獨(dú)癥譜系障礙呈長(zhǎng)期慢性病程，雖然少數(shù)患兒具有較好的預(yù)后，甚至失去孤獨(dú)癥或孤獨(dú)癥譜系障礙診斷，但是絕大多數(shù)患兒診斷保持穩(wěn)定，疾病伴隨終生。相比較孤獨(dú)癥譜系障礙，孤獨(dú)癥具有更加不良的預(yù)后，約80%的孤獨(dú)癥患者社會(huì)功能受損，約50%的孤獨(dú)癥患者需要終生照顧和養(yǎng)護(hù)。
診斷和干預(yù)是唯一可以人為控制的因素，因此，加強(qiáng)孤獨(dú)癥或孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的早期診斷和早期干預(yù)對(duì)改善孤獨(dú)癥或孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的預(yù)后具有非常重要的意義。
5歲前或在確診為孤獨(dú)癥或孤獨(dú)癥譜系障礙之前已有較好言語(yǔ)功能者，預(yù)后相對(duì)較好。
智商高于50并且6歲前能夠進(jìn)行言語(yǔ)溝通的兒童，其預(yù)后比其他兒童好得多。智商達(dá)到70或以上的孤獨(dú)癥譜系障礙個(gè)體尤其可能獲得“好”或“很好”的結(jié)果。
康復(fù)人對(duì)此架構(gòu)圖必定不陌生，此處筆者以司空見慣的例子分享我對(duì)殘損、殘疾、殘障的理解：當(dāng)你高度近視時(shí)，你便出現(xiàn)了視力殘損，功能狀態(tài)處于損傷水平；若近視影響到你打掃衛(wèi)生等日常生活活動(dòng)，你便出現(xiàn)了視力殘疾，功能狀態(tài)處于活動(dòng)限制水平。若近視導(dǎo)致你無(wú)法正常上課，便可稱為視力殘障，功能狀態(tài)便處于參與局限的水平了。然而，若是學(xué)校老師理解，將學(xué)生的座位進(jìn)行調(diào)整，視力殘障便得到逆轉(zhuǎn)；同時(shí)，在科技的幫助下，我們有了眼鏡，直接將視力殘障逆轉(zhuǎn)為視力殘損，即：雖然視物不清，但這并不影響我們進(jìn)行日常生活活動(dòng)、不影響我們?nèi)谌肷鐣?huì)、參與社會(huì)生活。
無(wú)法走樓梯的孤獨(dú)癥難以走出社會(huì)。若是選擇進(jìn)出有電梯的場(chǎng)所，可規(guī)避出現(xiàn)無(wú)法上樓的問(wèn)題。
曾有孤獨(dú)癥人士說(shuō)：我們就像生活在咸水里的淡水魚，如果把我們放到淡水中，我們會(huì)蓬勃發(fā)展；把我們放到咸水中，我們只能掙扎求生” 這個(gè)社會(huì)中存在社牛與社恐；有人喜歡相伴而行，也有人偏愛特立獨(dú)行；有團(tuán)隊(duì)協(xié)作，也會(huì)有單打獨(dú)斗；每一種特質(zhì)大概都有其存在的合理性與相對(duì)性，都是社會(huì)中不可缺少的一種色彩。平行世界里不同的特質(zhì)也可和諧共處...... 除了一味地要求“淡水魚”適應(yīng)“咸水”，是不是還可以營(yíng)造一個(gè)適合“淡水魚”的“淡水”？除了一味地要求合群，是否也可在一定程度上包容其“不合群”？
ASD存在“創(chuàng)傷性體驗(yàn)”嗎？不同程度存在是事實(shí)，因?yàn)椋焊兄X“超敏”放大其恐懼感受；許多家長(zhǎng)或矯治者無(wú)法真正了解ASD內(nèi)心感受；早期親子依戀可能存在問(wèn)題-焦慮、虐待或忽視；不適的訓(xùn)練環(huán)境和方法；常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練極少顧及ASD的“創(chuàng)傷”經(jīng)歷所謂“權(quán)威”方法并非放四海皆適用；過(guò)分強(qiáng)制實(shí)施某些訓(xùn)練，或可造成“創(chuàng)傷”
學(xué)齡或青春期的ASD：在公交、課室、公眾場(chǎng)合、人多的地方焦躁不安
和痛苦，容易疲倦；在家庭或教室不能忍受各種聲音，焦躁不安；樓梯或樓上腳步聲、裝修聲易引起恐慌或焦慮；周邊微小的刺激便引起煩躁和不予配合（如風(fēng)扇聲音、過(guò)熱、燈光頻閃）；說(shuō)話時(shí)視線脫逸；在樓梯廊或電梯內(nèi)躲避遇到他人 ；苦于不愿午睡、來(lái)回進(jìn)出，或躲在廁所不出來(lái)；不愿在人多或噪音場(chǎng)所做事。
學(xué)齡或青春期易合并以下癥狀 —預(yù)示癥狀加重：
焦慮、抑郁和逃避；
貪吃和肥胖—易導(dǎo)致高血壓和糖尿??；
社交恐怖和對(duì)人恐怖；
驚恐發(fā)作（panic）；
強(qiáng)迫觀念與強(qiáng)迫思維；
去死的想法；
雙相障礙或被害妄想；
攻擊行為或反社會(huì)行為；
攝食障礙、藥品或其他物質(zhì)依賴、潔癖或邋遢、購(gòu)物狂、個(gè)別“偷窺癖”“戀物癖”“露陰癖”。
國(guó)家衛(wèi)生健康委印發(fā)《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》：
2022年8月23日國(guó)家衛(wèi)生健康委印發(fā)《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》，要求各地為轄區(qū)內(nèi)常住的6歲以下兒童提供孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)?！斗?wù)規(guī)范》要求，鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)初篩服務(wù)，為0至6歲兒童提供11次心理行為發(fā)育初篩服務(wù)。服務(wù)內(nèi)容包括健康教育、篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)等4部分內(nèi)容。
評(píng)估指標(biāo)：初篩率。統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0～6歲兒童接受心理行為發(fā)育初篩人數(shù)/統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0～6歲兒童人數(shù)×100%。復(fù)篩率。統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0～6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常者到復(fù)篩機(jī)構(gòu)接受復(fù)篩人數(shù)/統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0～6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常人數(shù)×100%。診斷率。統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0～6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩異常者已轉(zhuǎn)診到診斷機(jī)構(gòu)接受診斷的人數(shù)/統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0～6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩異常人數(shù)×100%。
孤獨(dú)癥是發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征，嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量。我國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率約為7‰。孤獨(dú)癥目前還沒有有效的治療藥物，主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前。通過(guò)早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀。
2022年柳葉刀的專家共識(shí)中提到：孤獨(dú)癥和其它神經(jīng)發(fā)育障礙是社會(huì)中重要的一部分，他們讓我們更充分地認(rèn)識(shí)到“神經(jīng)多樣性”。神經(jīng)多樣性的提出給我們帶來(lái)了新的反思：過(guò)于敏感地將孤獨(dú)癥恐怖化是否有失偏頗？一味地關(guān)注功能障礙是否有些片面？對(duì)于這類特殊的群體，我們應(yīng)該如何更好地挖掘其特異性及優(yōu)勢(shì)？從另一個(gè)角度而言，他們是否也可認(rèn)為是普通群體中獨(dú)特的一員？關(guān)于孤獨(dú)癥，我們的思考和探索還在路上……
如果大家有機(jī)會(huì)接觸孤獨(dú)患者，請(qǐng)不要歧視他們，而是能夠更加有耐心地跟他們交流，走進(jìn)他們的世界，慢慢幫助他們一步步打破「堅(jiān)冰」。如果上帝給您的孩子關(guān)上了一道門，那么也會(huì)為他打開一扇窗。透過(guò)這扇窗，孩子完全可以自由翱翔。面對(duì)孤獨(dú)癥孩子，我們?cè)诮o予他們更多愛的同時(shí)，要找到正確的教育方法，并引導(dǎo)他們的興趣和天賦，來(lái)使孩子順利成長(zhǎng)。
總之，治療孤獨(dú)癥早期康復(fù)訓(xùn)練、持續(xù)有效的家庭訓(xùn)練、必要的藥物治療三者必不可少。
世界孤獨(dú)癥日：你真的了解孤獨(dú)癥嗎？你愿意了解孤獨(dú)癥嗎？ 視頻來(lái)源：好看
后記：讓來(lái)自“星星”的孩子不再孤單
自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種先天性的廣泛性發(fā)育障礙疾病，造成兒童交流、語(yǔ)言、情感、認(rèn)知、行為等方面的障礙。人們習(xí)慣將自閉癥患者稱作“星星的孩子”，他們生活在自己的世界，獨(dú)自閃爍。
1、什么是自閉癥（孤獨(dú)癥）？
寶寶說(shuō)話晚，不理人，一定要盡早排除自閉癥（孤獨(dú)癥）！孤獨(dú)癥由“autism”翻譯而來(lái)，也被稱為“自閉癥”。學(xué)術(shù)全稱是“孤獨(dú)癥譜系障礙”，它是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。
2、孤獨(dú)癥的主要核心癥狀
社交交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板三組癥狀，多數(shù)伴有智力障礙，預(yù)后差。
表1 自閉癥（孤獨(dú)癥）的預(yù)警征象
資料來(lái)源：原國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委頒發(fā)了《兒童心理保健技術(shù)規(guī)范》（2013）
羅正杰：孤獨(dú)癥能治好嗎？該如何治愈呢？ 視頻來(lái)源：名醫(yī)在線 好看視頻
資料來(lái)源：
1.陸林主編.沈漁邨精神病學(xué)(第6版)(精).北京：人民衛(wèi)生出版社，2018
2.Reprinted with permission from the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition.Copyright ? 2013 American Psychiatric Association.
3.【美】蘇珊·諾倫 - 霍克西瑪 著，鄒丹 等 譯.《變態(tài)心理學(xué)》（第6版，DSM-5更新版） [Abnormal Psychology（6th Edition）].北京：人民郵電出版社，2017.
4.ICD11取消阿斯伯格！孤獨(dú)癥分類改動(dòng)全解讀 丁香園精神時(shí)間 2018-06-22 20:30
5.360百科、百度百科
6.作者：邱雨佳 鏈接：http://psych.dxy.cn/article/575064 “來(lái)源：丁香園”
7.DSM歷次版本中的自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn) 原創(chuàng) 椰菜君 椰菜椰 2021-08-29 11:45
8.自閉癥譜系障礙（ASD）到自閉癥譜系狀態(tài)（ASC）
9.原創(chuàng) 噗噗醬 一二三康復(fù)人 2022-11-18 18:26 發(fā)表于廣東
10.作者：蘆迪 鏈接：https://www.zhihu.com/question/380969183/answer/2382962435來(lái)源：知乎
11.牛頓和愛因斯坦究竟是不是自閉癥？翻完他們的資料，答案是.....2021-04-26 18:5279 李小小小萌
12.天寶·葛蘭汀——一個(gè)自閉癥患者的博士之路是怎么煉成的 真真媽育兒專欄 2019-12-09 14:01
13.中山大學(xué) 靜進(jìn) 2018.4 ASD的另一核心問(wèn)題 -情緒障礙的衍生PPT
14.美國(guó)自閉癥2020年報(bào)告數(shù)據(jù) 孤獨(dú)癥資訊
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