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烘焙課開始前，劍劍繞著更衣室低頭踱步，一圈又一圈。直到母親冷慧把工作服遞過來，他才終于“走出”自己的世界。
如果不是偶爾蹦出幾句奶聲奶氣的“媽媽”，你很難將這個熟練操作烘焙工具的1米8大個子，和自閉癥相聯(lián)系。作為一名大齡自閉癥患者，即將18歲的劍劍是學(xué)校里“資歷最老”的學(xué)員。
烘焙課前，老師正在準(zhǔn)備。 張凌云 攝
今年3月24日，對于劍劍來說，是再平常不過的一個上學(xué)日。而對于江蘇常州人楊建軍來說，卻足足等了12年。這一天，楊建軍籌建的全國首家大齡自閉癥患者職業(yè)教育學(xué)校在常州正式揭幕?！ ?/span>
12年前，因?yàn)樽约液⒆拥牟?，楊建軍將他的人生與自閉癥康復(fù)培訓(xùn)緊緊綁在一起，走上了這條特殊教育的探索之路?！?/p>
據(jù)2017年在北京發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》，我國的自閉癥發(fā)病率保守估計(jì)約為1%，總?cè)藬?shù)可能超過1000萬，并且以每年十幾萬的速度增長。從1982年診斷出首例自閉癥患者起，至今已36年?！ ?/p>
按照現(xiàn)行政策，政府層面針對自閉癥患者的支持主要覆蓋0-6歲，在個別城市達(dá)到14歲或16歲。大齡自閉癥患者的社會支持出現(xiàn)嚴(yán)重?cái)鄬樱航蛹{大齡自閉癥患者的康復(fù)教育機(jī)構(gòu)只有10%左右，而職業(yè)技能教育更是少之又少，勞動就業(yè)近乎空白?！ ?/span>
楊建軍深知，他的努力對于推動全社會自閉癥患者的就業(yè)，無異于滄海一粟。
但無論如何，學(xué)校的建立，意味著大齡自閉癥患者有尊嚴(yán)的自立生活，不再遙不可及。
自救
冷慧曾被醫(yī)生告知，“劍劍這孩子你可以直接放棄了”。她至今難忘，醫(yī)生僅僅看了幾分鐘，便確定劍劍是重度自閉癥，“嚴(yán)重到不需要測試”。
2歲多仍然不會說話，不敢與人對視，不怕危險地到處跑來跑去，劍劍具備了自閉癥患兒的典型特征。
“孩子是我生的，怎么可能放棄？”冷慧試圖將劍劍送去幼兒園，卻只去了3天不到。劍劍跑出學(xué)校，直到在馬路上才被警察發(fā)現(xiàn)。
從孩子確診自閉癥到他6歲，冷慧沒有停止過東奔西跑。辭職后，她帶著劍劍輾轉(zhuǎn)北京、南京、臨沂等地。哪里有講座，她就毫不猶豫直奔過去。“現(xiàn)在回憶，那時更像是病急亂投醫(yī)?！?/p>
冷慧的經(jīng)歷是國內(nèi)千萬個自閉癥患者家庭的縮影。中國精神殘疾人及親友協(xié)會編著的《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示，近一半的自閉癥患者在異地康復(fù)上學(xué)。
為了給兒子涵涵爭取更多教育機(jī)會，楊建軍也曾把涵涵送去青島的康復(fù)中心，由孩子奶奶照顧。每逢周末，他和妻子趕去青島團(tuán)聚。在楊建軍印象里，常州到青島的火車特別慢。周五晚8點(diǎn)從常州出發(fā)，次日早上6點(diǎn)到青島，周日晚又得匆匆返回常州。
直到有一次，涵涵見到趕來的父母，止不住地哇哇大哭，楊建軍才意識到，孩子雖然反應(yīng)遲緩，卻也有對親人陪伴的需求。
2006年，楊建軍辭去工作，投入全部積蓄創(chuàng)辦天愛兒童康復(fù)中心。同年，冷慧將孩子送來，劍劍成為天愛的第一批學(xué)員。
起初，康復(fù)中心只有3名老師，帶著5名孩子在租用的民房里康復(fù)訓(xùn)練。連楊建軍也沒有想到，一年不到，200多平方米的教室就擠滿了40多位自閉癥孩子，兩年后，人數(shù)上升至80多。
場地的擴(kuò)大和專業(yè)培訓(xùn)的提升，被楊建軍提上日程。他說自己沒辦法停下腳步?！昂芏嗉议L總在幻想天上掉餡餅，祈禱孩子哪天突然就好了。這不現(xiàn)實(shí)?！?span style="color: rgb(128, 0, 0);">隨著自閉癥患者一天天長大，家長們終將直面殘酷：總有一天要先于孩子離開，到時孩子何去何從？
一次偶然的機(jī)會，楊建軍的好友得知他創(chuàng)辦職業(yè)教育學(xué)校的想法，愿意捐贈3000萬元。常州市政府也在2013年決定免費(fèi)劃撥15畝土地，為大齡自閉癥患者建設(shè)職業(yè)學(xué)校。
雖有多方支持，楊建軍說，學(xué)校從規(guī)劃到落成也經(jīng)歷過“九九八十一難”。
每往前走一步，都有人說他瘋了。甚至有合作多年的伙伴，面對面質(zhì)問他是否在作秀。楊建軍印象深刻，幾年前，他想要為自閉癥患者創(chuàng)辦就業(yè)烘焙坊，在意見征求會上，除他之外，竟無一人舉手同意。
楊建軍說，做特殊教育這么多年，他至今沒有見過比涵涵更嚴(yán)重的自閉癥患者。十幾歲時，涵涵偶爾還會將大小便弄到褲子上。但在不間斷的康復(fù)訓(xùn)練下，20歲的涵涵已實(shí)現(xiàn)最基本的生活自理。
當(dāng)年他們一家所住大院里，與涵涵年齡相仿的孩子們常常騎車玩鬧。“我的孩子什么時候也能學(xué)會騎車？”通過整整1年的訓(xùn)練，涵涵終于可以在家人陪伴下騎自行車。“這是之前的我完全無法想象的?！睏罱ㄜ娂佑中牢?。
冷慧也不曾想過，劍劍如今不僅學(xué)會下面條，還能在課堂上參與簡單的面包、餅干制作。就連十幾年前的醫(yī)生看到劍劍的恢復(fù)狀態(tài)，也直呼不可思議。
“現(xiàn)在他這個狀態(tài)，我已經(jīng)很滿意?！睂τ诶浠蹃碚f，三言兩語，難以道出一路艱辛。
成長
天愛職業(yè)教育學(xué)校的大廳，樓梯分外寬。 張凌云 攝
走進(jìn)天愛職業(yè)教育學(xué)校的大廳，很難不注意到頭頂?shù)囊黄靶强铡薄Ｗ蚤]癥患兒又被稱為“星星的孩子”。但在楊建軍的眼里，陪伴和教育他們的過程，大多數(shù)時候并不浪漫?！ ?/p>
2014年的世界自閉癥日，天愛兒童康復(fù)中心籌建的就業(yè)烘焙坊開業(yè)。這是自閉癥學(xué)員就業(yè)培訓(xùn)的初步嘗試。冷慧讓劍劍開始學(xué)習(xí)烘焙，想法很簡單，“并不為直接就業(yè)，有嘗試總是好的”?！?/p>
僅僅認(rèn)識烘焙材料和熟悉步驟，就花費(fèi)了漫長的近3年?！?年時間，別人的孩子早就可以做出精美的蛋糕、面包，而我的孩子還在練習(xí)揉面團(tuán)?！?/span>冷慧回憶，為了讓劍劍學(xué)會將蛋黃和蛋清分離這個簡單動作，每天回家，她都讓劍劍反復(fù)練習(xí)“撈蛋黃”，幾個月里不知用掉多少個雞蛋?！ ?/p> 劍劍的老師金青云介紹，這些學(xué)員每學(xué)習(xí)一樣新東西，都要花費(fèi)常人幾十倍的努力。簡單的動作，可能需要學(xué)三五天；稍微復(fù)雜的，則需要花上幾個月甚至更久?！?/p> 冷慧著急時也會上火發(fā)脾氣。“其實(shí)我心里明白，他不可能跟普通的孩子一樣?！钡鞌「锌傆袝r刻止不住，“為什么我都教了這么多遍，還是學(xué)不會？” 劍劍看到母親焦慮，有時也會急得直哭。冷慧又難免自責(zé)?！?/p> 學(xué)了忘，忘了繼續(xù)學(xué)，家長和老師陪伴孩子們歷經(jīng)煎熬。由于學(xué)員的特殊性，為了避免長時間的荒廢訓(xùn)練導(dǎo)致技能退化，學(xué)員周六仍要上課，寒暑假也格外短?！?/span> 楊建軍介紹，尤其對于大齡重度自閉癥患者來說，效果更可能微乎其微，很多家長因此選擇逃避、妥協(xié)甚至放棄。 陸馨卻將這個過程看作是成就自己的考驗(yàn)。她的孩子良良患有阿斯伯格綜合癥，作為自閉癥譜系中程度較輕的患者家長，陸馨覺得已足夠“幸運(yùn)”。這些年，為了應(yīng)對良良隨時產(chǎn)生的情緒和行為問題，她反復(fù)去尋求心理輔導(dǎo)，在線上線下和全國各地自閉癥患者家長分享經(jīng)驗(yàn)，及時跟進(jìn)其他孩子學(xué)習(xí)乃至就業(yè)的最新動態(tài)。聽聞有外地的自閉癥孩子進(jìn)入職場，她還特意跑去當(dāng)?shù)乜疾欤秃⒆蛹议L交流現(xiàn)狀?！ ?/p> “你必須逼著自己，鍛煉出強(qiáng)大的心理承受能力和學(xué)習(xí)能力。孩子在經(jīng)歷，家長也在成長?！标戃罢f?！ ?/p> 學(xué)校也在積極探索。烘焙互動課漸入正軌：4名老師在經(jīng)過1年的專業(yè)烘焙技能培訓(xùn)后，已將課程變成常態(tài)化教學(xué)。面向重度自閉癥學(xué)員的園藝課也已開課。楊建軍說，布藝和電子元件組裝課不久也將落地。 楊建軍計(jì)劃，根據(jù)12-20歲不同學(xué)員的能力制定適合他們的課程，讓有能力的學(xué)員在25歲前完成職業(yè)學(xué)習(xí)到實(shí)習(xí)再到就業(yè)的過程?！耙徊讲絹恚偰芸吹较Ｍ?。” 為了幫助劍劍加深印象，冷慧特意為他準(zhǔn)備了一個巴掌大的藍(lán)色小本。每次上課，劍劍把本子攤在操作臺，邊對照邊制作。前半部分是母親幫他記錄的所有材料配比和步驟；后半部分，是劍劍一筆一劃寫下的不同面包、蛋糕的配方。微卷的頁角，是他一次次反復(fù)翻閱的痕跡?！ ?/p> 冷慧說，雖然進(jìn)展緩慢，但的確每一天都能看到劍劍的進(jìn)步，沒有什么比這更讓她高興。劍劍自己也是，開心時，他喜歡長時間地閉眼笑。冷慧說這是他享受的方式?！ ?/p> 劍劍的小本子里，有幾處工工整整的筆跡分外醒目——“我今天表現(xiàn)很棒?！?/span> 走出去 目前為止，學(xué)校里尚未有學(xué)員正式就業(yè)?！ ?/p> “走出去”絕非易事。根據(jù)楊建軍這些年對近100位進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀患兒的跟蹤反饋，大部分孩子到了中學(xué)就很難再繼續(xù)，通常會出現(xiàn)難以融合的情況。 中國殘聯(lián)精協(xié)孤獨(dú)癥委員會總監(jiān)郭德華對記者說，一半以上的自閉癥患者在成年后會有智力障礙，而幾乎所有患者都會或多或少伴隨情緒行為問題，往往缺乏社會能力。大齡自閉癥患者產(chǎn)生更多復(fù)雜需求的同時，又不會正確表達(dá)想法，隨時可能爆發(fā)?！ ?/p> 前幾天，一位學(xué)員因?yàn)闊o法適應(yīng)校區(qū)環(huán)境，偷偷搬來椅子，想要翻墻逃離。還有學(xué)員每天從外面撿來垃圾，丟回教室。 幾乎每一位老師都曾在課堂上經(jīng)歷過學(xué)員大哭大鬧的窘境，有些學(xué)員情緒激動時會突然用力拍桌子。 小遲是學(xué)校里少有的能力很強(qiáng)的學(xué)員，卻很難管控情緒。他不能忍受嘈雜環(huán)境：聽見外面放鞭炮，就急忙將教室所有窗戶和門緊閉，拉上窗簾，表情痛苦地捂住耳朵；因?yàn)闊o法忍受同學(xué)們的自言自語，還曾頻繁和同學(xué)起沖突。 陸馨說，良良高三備考的日子里，家里的氛圍只能用“劍拔弩張”形容。每天，丈夫和兒子的激烈爭吵都在重復(fù)上演，最嚴(yán)重的一次，良良離家出走，甚至砸了鄰居的車。 良良還曾嘗試工作，仍以失敗告終。有段時間，陸馨每天都要接到良良打來的十幾通電話——“媽媽，他們都瞧不起我?！?/p> 當(dāng)下，大部分的大齡自閉癥患者無處可去，只能回歸家庭或是繼續(xù)尋找托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。而一旦回歸家庭，他們習(xí)得的技能就會退化，多年努力前功盡棄?！?/p> 幾年前，楊建軍去歐美、日本考察，看到當(dāng)?shù)卮簖g自閉癥患者的職業(yè)教育和就業(yè)狀態(tài)，傻眼了——“最讓我驚訝的是，一些重度自閉癥患者都能完成簡單的零部件組裝工作。從烘焙、電子加工到藝術(shù)品加工，他們的就業(yè)選擇余地比我們大得多?！?/span> 深感差距的同時，楊建軍也獲得信心，“既然他們可以做到，那我們也一定行！” 近些年，全國多地都有大齡自閉癥患者就業(yè)的成功探索。2012年，上海的自閉癥患者棟棟在本報(bào)與上海圖書館的共同推進(jìn)下，到上海圖書館做志愿者工作；2013年，時年21歲的棟棟與上圖的服務(wù)外包公司正式簽約，成為圖書管理員，實(shí)現(xiàn)滬上自閉癥者就業(yè)零的突破。2017年，北京一名大齡自閉癥患者通過一家跨國IT公司的“自閉癥人才項(xiàng)目”，進(jìn)入職場實(shí)現(xiàn)支持性就業(yè)。郭德華介紹，支持性就業(yè)是目前針對心智障礙人士的就業(yè)模式，就業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)派出的就業(yè)輔導(dǎo)員將全職輔導(dǎo)和監(jiān)督，直到他們順利過渡?！?/p> “我常常跟家長說，不要在課堂上替代他們完成任務(wù)。你幫他們做得再漂亮，對他們又有什么意義？”楊建軍堅(jiān)持鼓勵家長慢慢放手，“就像讓孩子學(xué)會吃飽飯，即使從吃不飽開始也是正常的。” 冷慧曾經(jīng)一離開劍劍就焦慮，而今逐漸學(xué)會放手，只是偶爾不放心劍劍的安全，“他那么喜歡跑跑跳跳，就算是普通孩子的家長，長時間不在孩子身邊，也會擔(dān)心”?！ ?/p> 經(jīng)過兩年調(diào)整，良良的情緒問題好了很多。陸馨帶著已能獨(dú)立制作面包甜點(diǎn)的他，每周去素食餐廳做義工。良良工作時，陸馨就在旁邊看著，并不打擾。 “如果有機(jī)會，我還是希望他繼續(xù)讀書，再按興趣走向職業(yè)道路?！钡戃胺磸?fù)強(qiáng)調(diào)，她不強(qiáng)求孩子，也不想給他設(shè)限，“我們這種家長，最重要的就是擺正心態(tài)，不能對孩子有過高期望，也不能無條件放低標(biāo)準(zhǔn)。” 良良肯再次走出家門，陸馨覺得他已經(jīng)向前邁出了重要一步，“如果這個社會能夠接納他，讓他感受到自己擁有的能力，就是我們能夠給他最大的愛”?！?/span> 她習(xí)慣性湊到良良身邊，注視良良的眼睛，輕聲說：“兒子，我們一起加油。” 先行者
圖為重度自閉癥學(xué)員的教室。 由校方供圖
冷慧深知，劍劍的現(xiàn)有能力還不足以讓他走上工作崗位，“未來能夠自立，當(dāng)然最好。我們和學(xué)校能做的，是幫助他盡量往好的方向發(fā)展”?！?/p>
從楊建軍到老師、家長，他們最常掛在嘴邊的一句就是“慢慢來”。
楊建軍坦言，針對大齡自閉癥患者的職業(yè)教育，因?yàn)闆]有現(xiàn)成的路可以走，“大家都在摸著石頭過河”。
楊建軍每天清晨5點(diǎn)起床，一直忙到深夜12點(diǎn)多。他有時一天能接到十幾通各地家長打來的電話，最長的一通電話能聊好幾小時?！靶液茫疫€沒有被磨得很焦慮?！薄 ?/span>
他遇到過太多過度焦慮乃至抑郁的家長。幾天前，他接到一位六旬家長的來電，詢問可否托養(yǎng)?！叭绻群⒆哟罅瞬胖匾?，就已經(jīng)錯過最佳干預(yù)時期，再想幫助他們就太難了?！薄 ?/p>
創(chuàng)辦康復(fù)中心至今，楊建軍接觸過的自閉癥患者已逾千名。他越來越深刻地體會到，若想讓孩子真正融入社會，政府、社會、機(jī)構(gòu)、家庭的多方力量缺一不可?！ ?/p>
楊建軍告訴記者，職業(yè)學(xué)校目前有60多位大齡自閉癥學(xué)員，根據(jù)各人情況收費(fèi)，對家庭條件特別困難的學(xué)員減少學(xué)費(fèi)。“但是哪怕1元錢，我也會收。我要告訴家長，對于自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練，不能丟給學(xué)校就不管。”
如今回頭看，楊建軍其實(shí)并不贊同由家長主導(dǎo)創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。因?yàn)檫\(yùn)營機(jī)構(gòu)心力交瘁，家長可能無暇顧及自己的孩子，最后可能適得其反。
盡管，目前在冊的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，絕大多數(shù)都由患者家長創(chuàng)辦?！爱?dāng)年往往是現(xiàn)實(shí)所迫。除了我們這些自閉癥患者家長，外人根本無法感同身受?！?/p>
自閉癥群體的康復(fù)教育應(yīng)是專業(yè)化工作?！拔磥碜尭嗟恼α亢蜕鐣α孔⑷?，才是理想的途徑?！?span style="color: rgb(128, 0, 0);">楊建軍覺得欣慰，相比十幾年前，目前自閉癥患者所處的社會環(huán)境要好得多，“當(dāng)社會不了解的時候，家長的主動參與讓康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)從無到有；現(xiàn)在有了更好的條件，我們當(dāng)然希望從有到優(yōu)?！?/span>
烘焙坊開辦之初，楊建軍只要不出差，每天都去店里坐坐。“如果好幾天沒去，劍劍會主動來拉我的手。當(dāng)時我就想，多希望他們能真正實(shí)現(xiàn)就業(yè)?！薄 ?/p>
在楊建軍的規(guī)劃中，學(xué)校將和企業(yè)簽訂合作協(xié)議，將考核合格的學(xué)員送去企業(yè)實(shí)習(xí)、工作，在賦予技能的同時，為學(xué)員建立有效的銜接和延續(xù)體系。而他的終極理想是建立社區(qū)生活中心，為自閉癥群體提供生命全程的接納和支持，從出生到終老，針對不同階段都有不間斷的關(guān)懷。
一言以蔽之：未來，要讓孩子有尊嚴(yán)地生活?！?/p>
劍劍喜歡無意識地念叨未來：“4月8日要上課”，“10月1日去爺爺家吃飯”，“2019年去吉林”。冷慧說，她反倒不太考慮將來，“最重要的是當(dāng)下，他可以把自己照顧好”。
楊建軍說，他也無法預(yù)測未來，但始終覺得“與其等待觀望，不如先行一步”?！ ?/p>
學(xué)校大廳通往二樓的樓梯，楊建軍特意把它修得很寬。他說，這里藏了他的信念——如果給予更多的支持和愛，自閉癥患者的人生之路本就可以寬闊。
（所有學(xué)員和陸馨均為化名）
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