“我的姐姐是一個(gè)孤獨(dú)癥患者！”作為弟弟，會(huì)因?yàn)槎嗔艘环菖惆槎斋@更快樂(lè)的童年？還是會(huì)因?yàn)樗说恼`解、父母的忽視而要承受更多的痛苦？或者，為了保護(hù)手足而變得更加成熟和強(qiáng)大？
萬(wàn)般猜想，答案卻不曾得知，那我們先從一段短片看起……
△ 視頻來(lái)源：壹周刊
身為孤獨(dú)癥患者的家人，他們也許需要比同齡人多一份懂事：懂得孤獨(dú)癥兄弟/姐妹的艱難、照顧他們的情緒變化、學(xué)會(huì)與他們開(kāi)展“特別”的和平共處。
他們也需要付出比同齡人更多的努力，去抵抗外界的非議、接受父母將更多的關(guān)注放在ta身上的現(xiàn)實(shí)……而這些都并非朝夕之間能做到的，也并不是件易事。懂事的孩子常常令人心疼，因?yàn)樗麄儽池?fù)著太多沉重的擔(dān)子。
“這個(gè)過(guò)程很艱難，但是當(dāng)我發(fā)現(xiàn)，我在他心中有著如此重的份量時(shí)，一切都是值得的?！?/span>
他們正慢慢學(xué)著成為彼此的最溫暖的家人，比如Mike和Mary。
4歲時(shí)，Mary在芝加哥被診斷為孤獨(dú)癥。而在2012年10月，她與癌癥抗?fàn)幨 ⒉恍胰ナ?，而那時(shí)的她才年僅41歲。
Mike是Mary的弟弟，雖然僅與姐姐生活了32年，但在這不長(zhǎng)不短的歲月里，他體會(huì)到了不一樣的人生……如今，他寫(xiě)下了這封信，講述這些年與姐姐生活在一起的感受，也為了他紀(jì)念生命中最重要的人。
成為孤獨(dú)癥患者的弟弟并不是件易事
“啊啊啊啊啊！弟弟?。?！”
不論什么時(shí)候向Mary發(fā)起對(duì)話(huà)，我永遠(yuǎn)都會(huì)得到這個(gè)回答。
Mary小時(shí)候并不喜歡我，因?yàn)槲业某錾顾纳畎l(fā)生了翻天覆地的變化——而作為孤獨(dú)癥患者，“變化”是一件非常令人討厭的事情。
因此，在我整個(gè)童年的大部分時(shí)間里，我的存在只是令她感到痛苦。我無(wú)法與她交流，也很難與她共處，她開(kāi)始變得非常焦慮，甚至出現(xiàn)打人、自傷等極端行為。
一直到我16歲時(shí)，事情出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)——我拿到了駕照！這意味著只要她想去，我就可以開(kāi)車(chē)帶她去任何她想去的地方。
從那之后，我不再是她的眼中釘，她也慢慢開(kāi)始接受我這個(gè)弟弟。在我們交流時(shí)，她不再對(duì)我大喊大叫、或者突然摔門(mén)而去。Mary花了整整16年的時(shí)間來(lái)適應(yīng)我成為這個(gè)家庭的一員、成為她生命中不可或缺的一部分。
我和她一共生活了32年，如果說(shuō)前16年對(duì)于我倆來(lái)說(shuō)都是一場(chǎng)斗爭(zhēng)，那么我可以說(shuō)，接下來(lái)的16年絕對(duì)是我一生中最美好的時(shí)光：我們知道如何使對(duì)方開(kāi)懷大笑，也知道用什么方式可以觸動(dòng)彼此。
因?yàn)樗?，我學(xué)會(huì)了生活的真諦
很多人覺(jué)得，做孤獨(dú)癥患者的弟弟是件既無(wú)趣又崩潰的事情，因?yàn)楦改笗?huì)不自覺(jué)地將更多的關(guān)注放在她身上，而我們也不得不承擔(dān)許多同齡人不曾經(jīng)歷的事情。
例如，在公眾場(chǎng)合，人們會(huì)盯著Mary看，對(duì)她評(píng)頭論足、甚至公然嘲笑她“弱智”、“傻子”。即便那時(shí)候我還很小，但親眼目睹這一切依舊使我感到非常痛苦，我也經(jīng)常因?yàn)檫@而與別的小孩打架，因?yàn)樗麄兯f(shuō)的話(huà)語(yǔ)和行為實(shí)在是太傷人了。
可是她做錯(cuò)了什么？她并沒(méi)有要求自己生來(lái)就患有孤獨(dú)癥！
為了保護(hù)她，我必須比同齡人成長(zhǎng)地更快、更成熟。因?yàn)樗?，我明白了什么是無(wú)條件的愛(ài)，學(xué)會(huì)了“耐心”。很難想象，如果沒(méi)有她，我將成為什么樣的人。
也許有很多人好奇，孤獨(dú)癥患者究竟有哪里不一樣？說(shuō)實(shí)在話(huà)，其實(shí)并沒(méi)有，他們也只是普通人而已。Mary以我們大多數(shù)人夢(mèng)寐以求的方式生活著：她在疲倦時(shí)睡覺(jué)，在饑餓時(shí)吃東西，不與自己不喜歡的人說(shuō)話(huà)。
要說(shuō)唯一不同的，她擁有著令人難以置信的記憶力，例如，不管時(shí)隔多少年你見(jiàn)到她，她都能很快地說(shuō)出你的生日和父母的名字。
她的存在，就是“美好”
41歲死于癌癥的人是不幸的，但更不幸的是，41歲患有癌癥的孤獨(dú)癥患者并不能理解她即將要面對(duì)什么。
經(jīng)過(guò)很久的思考，我的母親做了一個(gè)很艱難的決定，她告訴Mary她的病不會(huì)好起來(lái)了，她將需要去天堂。
時(shí)至今日，我一直記得那段無(wú)奈而令人心碎的對(duì)話(huà)：
Mary：“天堂里有什么？會(huì)有大風(fēng)嗎？”
母親：“你再也不用面對(duì)你最討厭的暴風(fēng)雨天氣了，因?yàn)樘焯美锏拿恳惶於己苊篮谩２还苣阆胍裁?，都可以得到滿(mǎn)足。當(dāng)然，你也會(huì)擁有自己的房間?！?/span>
Mary：“我的房間可以是粉紅色的嗎？”
母親：“當(dāng)然可以，你也可以去吃任何你想吃的東西、做你任何想做的事情。”
Mary：“誰(shuí)能幫我把沙發(fā)搬到天堂去，好讓我有地方做？媽媽?zhuān)銕臀野研欣钍帐昂冒?，這樣我就很快能準(zhǔn)備出發(fā)了?！?/span>
……
在她去世后，我母親決定將Mary的大腦捐贈(zèng)給孤獨(dú)癥組織，我們希望這項(xiàng)研究能夠幫助后代找到治療孤獨(dú)癥的方法。
那彌足珍貴的16年，是我們姐弟三人度過(guò)的最美好的時(shí)光。在這些年里，我們?nèi)酥g的對(duì)話(huà)可能永遠(yuǎn)都不會(huì)被任何人理解，因?yàn)閷?duì)于“普通人”來(lái)說(shuō)，我們所談?wù)摰慕^對(duì)不是有意義的事情。但對(duì)Mary來(lái)說(shuō)，只要能夠和我們呆在一個(gè)房間里聊天，就是她最開(kāi)心的事情。
我將孤獨(dú)癥拼圖的圖案紋在了身上，上面寫(xiě)了她的名字。我以這種方式將她永遠(yuǎn)銘記在心，因?yàn)槲抑?，沒(méi)有她，我們的生活將完全不一樣。
Reference:https://www.autismspeaks.org/blog/she-my-mind-and-my-heart-brothers-story
小編后記
在二胎家庭里，如何做到“一碗水端平”是永恒的話(huà)題。但在孤獨(dú)癥家庭里，這一點(diǎn)似乎很難做到。
父母之愛(ài)子則為之計(jì)深遠(yuǎn)，我們很難不將當(dāng)前的注意力主要集中在孤獨(dú)癥孩子的身上，為了讓他們能夠得到最大限度的成長(zhǎng)，也為了在將來(lái)我們離開(kāi)后能夠讓他們獨(dú)立生存、盡量不給另一個(gè)孩子添麻煩。
但也別忘了，每個(gè)孩子的身心發(fā)育與成長(zhǎng)需求都同樣重要。
看完片頭的短片、看過(guò)這封Mike紀(jì)念姐姐的信，你有什么感想嗎？歡迎在文章下方留言～
