這么多人的勵(lì)志故事，
為什么你不能是其中一個(gè)？
文丨大慶凱爸 圖丨源自網(wǎng)絡(luò)
我的孩子尖叫怎么辦 ?
孩子該不該上正常學(xué)校?
什么方法對(duì)自閉癥孩子有效?
。
。
你想知道的幾乎都在這里了
再次提起筆，是因?yàn)轶@訝的發(fā)現(xiàn)前兩天寫(xiě)的文章，竟然有26000多人看過(guò)，真的沒(méi)想到。
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隨之而來(lái)的就是一些小問(wèn)題，新加了一些微信和qq好友，都想跟凱爸說(shuō)說(shuō)自己的孩子。其實(shí)凱爸就是一普通家長(zhǎng)，真的覺(jué)得沒(méi)資格指導(dǎo)各位什么。而且學(xué)的越多越謹(jǐn)慎，沒(méi)親眼看到，沒(méi)充分接觸過(guò)的孩子，我給您亂提建議，就是對(duì)您和寶貝的不負(fù)責(zé)任。！最后想說(shuō)的就是，一個(gè)孩子一個(gè)樣，一個(gè)家庭一個(gè)樣，去羅馬，有錢坐飛機(jī)，沒(méi)錢坐毛驢，再不行走著去，但你要知道要去的是羅馬，別的都無(wú)所謂了。。。自己看著辦吧，哪有靈丹妙藥??！我的經(jīng)驗(yàn)不一定適合你，你也不一定能體會(huì)。但是盛情難卻，就把平時(shí)給星兒家長(zhǎng)做思想工作的一些文字用問(wèn)答的形式總結(jié)了一下，發(fā)給大家，就算是一個(gè)交代吧。
一位家長(zhǎng)跟凱爸訴說(shuō)，一直懷疑孩子是自閉癥，今天確診了，感覺(jué)天塌了，家里人都受不了這個(gè)打擊，都不愿相信這個(gè)事實(shí)。問(wèn)凱爸今后怎么辦 ？
凱爸回復(fù)如下：凱爸能感受到那您作為母親的焦慮不安。
真沒(méi)有什么靈丹妙藥。
結(jié)合凱爸的實(shí)際經(jīng)歷，提幾點(diǎn)建議吧。
一是先冷靜下來(lái)，確診是不是孤獨(dú)癥。
二是平靜下來(lái)，做一個(gè)明確分工，誰(shuí)來(lái)帶孩子。
三是一旦確診，就不要再求醫(yī)問(wèn)藥，四處找自己需要的答案。任何一個(gè)打著高科技，傳統(tǒng)中醫(yī)治療，并能夠保證治愈的醫(yī)院都不要去。
四是要學(xué)習(xí)學(xué)習(xí)，再學(xué)習(xí)，帶著問(wèn)題去機(jī)構(gòu)做康復(fù)學(xué)習(xí)，一定要大人，孩子共同進(jìn)步。千萬(wàn)不要孩子往機(jī)構(gòu)一扔，自己小手機(jī)一端。一出機(jī)構(gòu)，一離開(kāi)老師，孩子依然如故，家長(zhǎng)茫然依舊。
五是不要和正常孩子比，差距就在那里。比的沒(méi)有意義，徒增煩惱而已。
六再一次想說(shuō)，不要和人家比語(yǔ)文，數(shù)學(xué)等等所謂的學(xué)業(yè)，先把生活自理先解決掉，行為先控制住。非要比就比誰(shuí)能和孩子過(guò)得更好，活的開(kāi)心。
七，一定要多學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥方面相關(guān)的知識(shí)，要有長(zhǎng)遠(yuǎn)意識(shí)，不要拘泥于現(xiàn)在的困境，我記得我曾領(lǐng)跟一位家長(zhǎng)說(shuō)過(guò)，別人到處尋醫(yī)問(wèn)藥的時(shí)候，凱爸已經(jīng)開(kāi)始學(xué)習(xí)康復(fù)方法，別人才開(kāi)始進(jìn)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，凱爸已經(jīng)能夠和機(jī)構(gòu)老師合作，共同讓孩子進(jìn)步了。孩子七八歲的時(shí)候，凱爸開(kāi)始考慮青春期問(wèn)題，并有計(jì)劃的開(kāi)始學(xué)習(xí)和實(shí)踐了?，F(xiàn)在順利進(jìn)入青春期，凱爸開(kāi)始明白剩下的就是如何好好的生活。其實(shí)好日子是過(guò)出來(lái)的。
說(shuō)了很多，其實(shí)就是一個(gè)意思，孩子的命運(yùn)不是在機(jī)構(gòu)或者某位專家手里，而是我們自己來(lái)掌控。每一位能讓孩子進(jìn)步的家長(zhǎng)都是在主動(dòng)應(yīng)對(duì)，而不是消極怠工，要勇敢面對(duì)?？茖W(xué)！理智！堅(jiān)持！凱爸就靠這六個(gè)字走到現(xiàn)在。
2
今天，凱爸又很無(wú)奈的聽(tīng)完了一位年輕家長(zhǎng)的抱怨，言語(yǔ)里對(duì)生活的無(wú)奈，以及茫然失措，自己對(duì)孩子的失望。比較這個(gè)很正常，不正常的是，她的孩子已經(jīng)七歲了。她還生活在抱怨之中。
最后，當(dāng)她再一次感嘆命運(yùn)對(duì)她如此不公的時(shí)候，凱爸正在給凱凱做中午飯，于是很不靠譜說(shuō)了一下自己對(duì)于命運(yùn)的真實(shí)的想法。
凱爸說(shuō)：對(duì)于星兒家庭來(lái)說(shuō)，命運(yùn)這東西是很敗家，但是你拿他也沒(méi)轍，這個(gè)世界本身就充滿了不確定性，如果把我們的孩子比做某種食材的話，老天爺說(shuō)了，隨機(jī)領(lǐng)取。人家的命好，哇(⊙o⊙)哇，是燕窩。好了，高級(jí)餐廳，高級(jí)廚師，最后賣個(gè)好價(jià)。凱爸命苦，打開(kāi)袋子一看，哇(⊙o⊙)哇，一顆榨菜，再一開(kāi)冰箱，一塊肉都沒(méi)有，連榨菜肉絲都吃不成了，腫么辦？凱爸要做的是，拿出家里最精美的餐盤，仔細(xì)的擦干凈，把這顆榨菜切成我能切的最細(xì)的細(xì)絲，放到盤子里，放上蔥花，撒上香油，碼號(hào)盤子，盛上一碗大米飯，美美的開(kāi)吃。。。。。是有點(diǎn)不靠譜。。。最主要是，光忙著回答問(wèn)題，鍋里的菜糊了。
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一位家長(zhǎng)問(wèn)凱爸，最近看到一個(gè)社交服務(wù)類節(jié)目《四大名助》，節(jié)目中有位開(kāi)馬場(chǎng)的負(fù)責(zé)人彭彭說(shuō)他開(kāi)馬場(chǎng)在半年的時(shí)間康復(fù)了一名22歲和兩名16歲的自閉癥青年，孟非和黃磊還重復(fù)強(qiáng)調(diào)說(shuō)康復(fù)了！并且資助了三百萬(wàn)給他們！問(wèn)靠不靠譜？讓凱爸談?wù)効捶ā?/p>
凱爸回復(fù)：為什么真理總是被偽科學(xué)打敗，根本原因還是在家長(zhǎng)，十年了，從針灸，推拿。到干細(xì)胞移植，再到磁療。在這個(gè)信息大爆炸，查查百度都能找到結(jié)論的年代，為什么有市場(chǎng)？用腳丫子想都能明白，只是因?yàn)榧议L(zhǎng)想走捷徑。aba還得分析，PCI還得跟孩子一起參與，多累呀，有那時(shí)間不如看看手機(jī)，八卦一下。你看這多好，掏掏錢$_$，騎騎馬，孩子開(kāi)心，家長(zhǎng)省心，至于結(jié)局，這是以后想的，最起碼跟被人說(shuō)的時(shí)候，可以毫無(wú)愧疚的說(shuō)，我錢花到了。。?！爸斡边@個(gè)詞好啊，就一點(diǎn)，能把你坑死。
最可怕的是，好多專家和媒體也來(lái)?yè)胶?。如果你的孩子今?歲，按以上方法治療，或者騎上十年馬，那十年以后你再看。你也可以一邊拍著胸脯，一邊大聲說(shuō)，我錢花到了，盡力了，一面看著你長(zhǎng)得高頭大馬一樣的孩子在客廳里盡情馳騁。
凱爸認(rèn)為，第一，真理總是被少數(shù)人掌握。第二，人們選擇放棄真理，是因?yàn)檎胬砜偸墙o不了他心里想要的東西，良藥苦口這句話。還是不說(shuō)了。
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一家長(zhǎng)跟凱爸吐苦水，正在上小學(xué)的患有亞森博格的兒子讓她頭疼不已，學(xué)習(xí)不錯(cuò)，就是死心眼，班級(jí)有同學(xué)犯錯(cuò)誤，人家都不說(shuō)，就他一個(gè)人跟班主任匯報(bào)，因此沒(méi)少挨打，怎么跟他說(shuō)都沒(méi)用，腫么辦。
凱爸回復(fù):只能涼拌。
一直認(rèn)為咱們星兒，如果生活在德國(guó)會(huì)比較幸福。因?yàn)樽蚤]癥孩子的世界里，規(guī)則應(yīng)該是黑白分明的，我們直接告訴他這個(gè)事情對(duì)與錯(cuò)，必須這樣做，不可以那樣做就好了。而在中國(guó)，正常人的世界，規(guī)則實(shí)際上是灰色的，是游走在黑白邊緣的,所以表達(dá)起來(lái)是模棱兩可的,這就是矛盾點(diǎn)。
你現(xiàn)在需要的是和老師和學(xué)生積極溝通，給他建立一個(gè)支持系統(tǒng)。而不是按照你的做人準(zhǔn)則來(lái)教他。如果你一直在用“灰色”來(lái)作為孩子是否進(jìn)步的標(biāo)準(zhǔn)。而不是他們能夠理解的黑與白，結(jié)果就是邏輯思維混亂，不信你可以試一試。
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有家長(zhǎng)問(wèn)凱爸，機(jī)構(gòu)好多家長(zhǎng)都重視個(gè)訓(xùn)課，對(duì)集體課都不是很在意，問(wèn)這樣做對(duì)嗎?
凱爸回復(fù)：現(xiàn)在好多家長(zhǎng)有一個(gè)重大的誤區(qū)，過(guò)于過(guò)于重視個(gè)別訓(xùn)練課，忽視甚至輕視集體課訓(xùn)練。
我個(gè)人認(rèn)為，集體課是個(gè)別訓(xùn)練課的一個(gè)很好的泛化。但是不得不說(shuō)，除去家長(zhǎng)因素，許多機(jī)構(gòu)的集體課上的是死氣沉沉。我個(gè)人感覺(jué)；一是老師沒(méi)有激情，甚至于缺乏經(jīng)驗(yàn)，無(wú)法調(diào)動(dòng)家長(zhǎng)和孩子的情緒。二，是沒(méi)有一條主線把個(gè)別訓(xùn)練課和集體課很好地整合起來(lái)，也就是缺乏一個(gè)共同主題。三，家長(zhǎng)輔助過(guò)度，甚至于完全替代，失去了集體課的意義，例如，孩子的手工課變成了大人之間的技能比拼，只為了那所謂的面子。。。親們，有木有中槍
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有網(wǎng)友求助，孩子從來(lái)不看他，問(wèn)如何才能和孩子之間有目光交流。
凱爸回復(fù)：因?yàn)椴幌胗锰嗟睦碚撝R(shí)來(lái)回答親，所以思考了好久。最后結(jié)合帶凱凱的經(jīng)驗(yàn)，總結(jié)出了兩條。不一定對(duì)，但還是要分享給你。
一是要走過(guò)去。二是要蹲下來(lái)。
一，走過(guò)去，就是家長(zhǎng)要主動(dòng)把自己的位置，保持在孩子的視線之內(nèi)。二，蹲下來(lái)，就是家長(zhǎng)和孩子說(shuō)話時(shí)，不要讓孩子仰視你，感覺(jué)看你會(huì)很累。蹲下來(lái)，讓你的目光和孩子的目光平行，讓孩子感覺(jué)到二者之間的關(guān)系是平等的，他就會(huì)有目光交流。
走過(guò)去，蹲下來(lái)，做起來(lái)不難，難得是持之以恒。當(dāng)你的孩子感覺(jué)到你和他的世界平行的時(shí)候，他的目光就會(huì)和你有交流了。。。試試看吧。
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有家長(zhǎng)問(wèn)，最近媒體上報(bào)道了太多自閉癥孩子被學(xué)校勸退的消息，凱爸怎么看？
凱爸回復(fù)：控制與自控能力的加強(qiáng)，規(guī)則的制定與執(zhí)行能力的培養(yǎng)，最基本生活自理能力的形成，就是是凱爸十年來(lái)一直在堅(jiān)持做著的事情。
為什么說(shuō)是堅(jiān)持，因?yàn)槭昵?，凱爸的教育思想是被大多數(shù)自閉癥家長(zhǎng)視為異類的。因?yàn)樵谀莻€(gè)年代，大多數(shù)自閉癥家長(zhǎng)主流的教育思想就是讓孩子上正常學(xué)校，開(kāi)發(fā)智力，學(xué)習(xí)語(yǔ)文數(shù)學(xué)等文化知識(shí)，仿佛一上正常學(xué)校，一切問(wèn)題就能迎刃而解了。行為控制和生活自理這種話題是無(wú)人問(wèn)津，或者說(shuō)是要被主動(dòng)忽略的。
十年過(guò)去了，結(jié)果就是，當(dāng)初被視為主流教育理念培養(yǎng)出來(lái)的自閉癥孩子，大多數(shù)開(kāi)始被社會(huì)遺棄，其中不乏很多高功能的孩子。而凱凱這個(gè)被另類爸爸用另類思想培養(yǎng)出來(lái)的孩子，卻能夠依然很好的被社會(huì)接納。
最近以來(lái)，融合教育這四個(gè)字充斥了各種自閉癥論壇和專家講座里面，給人一種你要是不談上兩句融合，你都不好意思跟人打招呼的感覺(jué)。凱爸不反對(duì)融合，只是想問(wèn)一下家長(zhǎng)，什么是融合教育？達(dá)到融合教育的標(biāo)準(zhǔn)是什么？達(dá)到這個(gè)目標(biāo)我們家長(zhǎng)要做些什么？恐怕沒(méi)有幾個(gè)家長(zhǎng)能夠很明確的給出答案，這就是根本問(wèn)題。
最后凱爸還是要苦口婆心的說(shuō)上兩句，生活自理的基本解決以及行為問(wèn)題的有效控制，將是孩子今后被學(xué)校，被社會(huì)接納的關(guān)鍵因素，至于所謂的學(xué)業(yè)好壞，真的關(guān)系不大。仔細(xì)想一下，如果孩子的行為能夠得到有效的控制，就算學(xué)習(xí)差一些，結(jié)果可能都會(huì)不一樣。。。
現(xiàn)在好多家長(zhǎng)，都在反復(fù)強(qiáng)調(diào)社會(huì)對(duì)我們孩子的接納如何如何，反過(guò)來(lái)講，反思一下，你家孩子是否具備了最基本的對(duì)社會(huì)最簡(jiǎn)單規(guī)則的執(zhí)行能力呢。好多時(shí)候，規(guī)則是雙方的一種妥協(xié)，不是一方的簡(jiǎn)單訴求，如何在人文關(guān)懷以及社會(huì)規(guī)則之間找到一個(gè)平衡點(diǎn)凱爸認(rèn)為是當(dāng)務(wù)之急。以上言論會(huì)惹眾怒的，我先檢討一下。
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有家長(zhǎng)問(wèn)凱爸，為什么一問(wèn)你有什么好的教學(xué)方法·，你就給我推薦ABA？
凱爸回復(fù)：因?yàn)閯P爸不是專業(yè)人士，只能根據(jù)自己的理解來(lái)回答這個(gè)問(wèn)題。
第一，行為分析并不是專門針對(duì)自閉癥產(chǎn)生的一門學(xué)科，它是一門研究行為和環(huán)境因素之間關(guān)系的自然科學(xué)。。。。凱爸的理解就是研究人與社會(huì)的這么一門課程。
第二，再精確一點(diǎn)，用到自閉癥身上就是應(yīng)用行為分析，它最大的用途就是了解和改進(jìn)行為。
說(shuō)了這么多，其實(shí)凱爸就是要表達(dá)以下想法，自閉癥的核心問(wèn)題是因?yàn)樾袨橐?guī)范不符合所處的社會(huì)要求，所產(chǎn)生的不被接納，不被理解，被邊緣化等等的社會(huì)問(wèn)題。而不是什么語(yǔ)文，數(shù)學(xué)或者某種被家長(zhǎng)吹捧的特長(zhǎng)等等所謂的學(xué)業(yè)。
行為分析法恰恰可以通過(guò)了解和改善行為問(wèn)題，讓我們自閉癥孩子更容易被社會(huì)大環(huán)境接納和了解，或者說(shuō)讓他可以適應(yīng)和接觸到這個(gè)社會(huì)大環(huán)境。
凱爸不說(shuō)融合，是因?yàn)閯P爸對(duì)融合的定義進(jìn)行了深入的了解，因此不敢妄談。令凱爸感到詫異的是，這樣一門學(xué)科，為什么會(huì)被好多家長(zhǎng)視之為洪水猛獸，大有不談一下ABA刻板就不好意思的奇怪感覺(jué)。
最后一點(diǎn)，凱爸認(rèn)為，行為分析法是目前所有已知方法里對(duì)社會(huì)環(huán)境，家庭環(huán)境，家長(zhǎng)知識(shí)層次，經(jīng)濟(jì)狀況等等要求最低的一種學(xué)習(xí)方法。仁者見(jiàn)仁，智者見(jiàn)智，凱爸可能因?yàn)槟昙o(jì)偏大，學(xué)習(xí)能力和對(duì)外界先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)的了解都很out，不入年輕家長(zhǎng)的法眼。因此只是談?wù)剛€(gè)人看法。
9
家長(zhǎng)問(wèn)，凱爸，我怎么樣努力才能算是一個(gè)合格的家長(zhǎng)呢？
如何衡量一個(gè)家長(zhǎng)是否合格，凱爸的標(biāo)準(zhǔn)會(huì)和所有的家長(zhǎng)都不一樣，凱爸的判斷標(biāo)準(zhǔn)不是你的孩子學(xué)會(huì)了什么，而是看他的眼神。
如果他的眼神很開(kāi)心，很愉悅，眼睛里充滿了笑意，他的情緒很放松，你就是合格家長(zhǎng)。如果你的孩子眼神是那么的焦慮，那么的無(wú)助，那么的彷徨，他的情緒你一說(shuō)話就開(kāi)始波動(dòng)，你會(huì)發(fā)現(xiàn)他的肢體都是很緊張的，凱爸認(rèn)為這個(gè)家長(zhǎng)就已經(jīng)不合格了。
無(wú)論你教會(huì)了他多少字，會(huì)了多少的加減法。結(jié)局都是可以預(yù)料到的。這只是凱爸一個(gè)人的想法。凱爸不是專家，僅供參考。
10
有家長(zhǎng)問(wèn)，凱爸現(xiàn)在思想到什么境界了
凱爸回答，已經(jīng)學(xué)會(huì)反思下自己，向兒子道歉了。
最后就用凱爸寫(xiě)得一首詩(shī)來(lái)結(jié)束這篇文章吧。
《給兒子遲來(lái)的道歉》
爸爸媽媽,你們說(shuō)愛(ài)我,卻不了解我內(nèi)心的苦楚.
我孤獨(dú),每一次發(fā)自內(nèi)心的大笑,都是因?yàn)闅埲痰母深A(yù)而被迫結(jié)束.
我孤獨(dú),每一次躲在角落里逃避呵斥,都一次次被你們揪出.
我孤獨(dú),每一次聲嘶力竭的哭喊,其實(shí)只是想說(shuō),
我也有心碎的時(shí)候.
你們卻用厭惡的眼神,讓我更加痛苦.
你們說(shuō)愛(ài)我,卻不知道,其實(shí)快樂(lè)的方式不止一種。
我也是造物者的光榮,我只是想站在擁有陽(yáng)光的角落
不被打擾,安靜的享受屬于我的幸福。
謹(jǐn)以此詩(shī)向我親愛(ài)的兒子道歉
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