鼻咽癌患者治療及康復(fù)親歷筆記
作者:江左風(fēng)雨
時間過得很快,自從2019年9月17日完成最后一次放射性治療并辦理了出院手續(xù)一轉(zhuǎn)眼已三年有余,從我2019年治療出院后兩個月左右就一直有一個想法:把自己患鼻咽癌從被確診前到被確診、化學(xué)藥物治療(簡稱“化療”)、靶向藥物治療(簡稱“靶向”)、放射性治療(簡稱“放療”)及康復(fù)的整個過程經(jīng)歷過的一些過程及這中間有哪些需要注意的及一些禁忌寫下來,讓一些跟自己差不多的鼻咽癌患者參考,以避免大家走一些彎路或留下一些后遺癥。不過無奈沒有想法康復(fù)的過程比我想像的漫長,雖然2019年9月17日完成最后一次放射性治療并辦理了出院手續(xù)已三年有余,我的口腔黏膜仍未完全恢復(fù),飲食仍不正常,吃纖維稍微粗一點的肉類或蔬菜、水果還是覺得噎在喉嚨口哏得難受,吃東西還是偏向于吃流質(zhì)或半流質(zhì)的食物,因此拖了很長時間都沒有動筆,唯恐后面出現(xiàn)一些之前未預(yù)料至的狀況給其他人提了一些不合適的建議造成誤導(dǎo),直至現(xiàn)在口腔黏膜和鼻腔算恢復(fù)了90-95%才決定動筆。
前兆:
2018年底我就一直鼻涕較多且有鼻涕較濃、偶爾咳嗽,我以為跟過去往年一樣每年換季的時候容易感冒,也就沒有放在心上,2019年圣誕節(jié)前后在網(wǎng)上買了一些米酒跟朋友一起喝,但沒想到我的戰(zhàn)斗力嚴(yán)重下降,按過去往年米酒喝1.5-2斤應(yīng)該很輕松的事情,可是當(dāng)時我沒想到我居然才喝了大約0.5-0.8斤(約一碗半左右)的米酒就醉了,當(dāng)時我沒有想到其實這就是免疫力下降、鼻咽癌的早期癥狀和前兆。
【警示和感悟】
鼻咽癌的潛伏期很長,通常潛伏期0.5-2年,80-90%的鼻咽癌患者在內(nèi)陸二三四五線城市很容易被誤診為鼻炎或其他疾病而錯過治療最佳期限,80%的患者被確診都是三期之后,如果平時去醫(yī)院經(jīng)常做體檢、能及時到一線城市、省會城市的著名醫(yī)院看病及每年有全身體檢習(xí)慣的人或許能在二期就被發(fā)現(xiàn),一期就能被發(fā)現(xiàn)那算是運氣超級爆棚的。因此如果發(fā)現(xiàn)異常還是要及時到一線城市、省會城市做全面檢查的,要定期或不定期做全面體檢以防小病拖成大病。
以中國現(xiàn)有的醫(yī)療條件和技術(shù)鼻咽癌與乳腺癌、甲狀腺癌、淋巴癌、皮膚癌、子宮頸癌、陰莖癌、睪丸癌等一樣都是較容易治療的癌癥,如果發(fā)現(xiàn)得早基本上能治好的概率在90-95%以上,不過通常醫(yī)院的醫(yī)生只會告訴患者和患者的家屬治愈的概率大約在80-85%,在北京、上海、廣州、武漢、成都這樣的城市鼻咽癌被治愈的幾率可以說接近100%,只要患者是在二期、三期被確診,只要沒有類似肺炎、哮喘、心肌炎、心腦血管疾病、高血壓、糖尿病、動脈栓塞等其他的基礎(chǔ)性疾病導(dǎo)致的并發(fā)癥等會出現(xiàn)意外那鼻咽癌的治愈率都很高,哪怕是鼻咽癌四期的B階段都不必太慌張,當(dāng)初我被確診的時候是四期的A階段【2019年7月22日2019年7月29日化療第三個療程的出院小結(jié)里入院診斷顯示的表述為“鼻咽癌(cT4 N2 M0,IV A期)”】,而跟我一起住院的病友有四期B階段的,還有一位70歲左右的老者聽說同時患四種癌癥已經(jīng)治好了三種癌證。不過鼻咽癌卻是致死率較高的癌證之一,平均致死率達(dá)到40-50%,為何會這樣呢?很大程序上說有大概40-50%的患者和家屬在三四五六線城市被誤診為其他病癥而錯過了治療最佳期限,還有一部分是生活在農(nóng)村的老人負(fù)擔(dān)不起治療費用,治療費用雖然不能說算多,也就18-25萬元左右但對于農(nóng)村的老人他們沒有收入,這些費用對他們來說都是災(zāi)難,很多人不愿意拖累孩子而選擇不治療,還有一部分患者和家屬是無知造成的,他們聽到癌癥就以為是不治之癥,結(jié)果自己嚇自己而導(dǎo)致對治療不利,還有相當(dāng)一部分是治愈后不注意飲食和休息、營養(yǎng)跟不上導(dǎo)致復(fù)發(fā)并轉(zhuǎn)移了,其實只要在一二線市和省會城市配合醫(yī)生的治療、心態(tài)樂觀、營養(yǎng)跟上那大抵問題都不大。
走的彎路及被確診:
2019年2-3月我一些朋友提示過我好像面色不是太對。
2019年3月中旬我母親突然有一天晚上十點多打電話給我,問我“最近身體狀況如何?是否會覺得很累?”,說實話我覺得很奇怪,因為過去我老媽通常打電話給我不會這么晚,多數(shù)時間都是下午或傍晚,另外以前我老媽總是在電話中問得最多的問題就是“最近賺到錢了嗎?是否找到女朋友?”,從來不會問關(guān)于身體的問題,這讓我覺得特別奇怪。
一周后我開始牙疼,流的鼻涕一直不斷且偶爾會出現(xiàn)了血,我以為只是普通的牙疼就在自己住的附近的藥店買了點頭孢克肟膠囊、感冒顆粒、蒲地藍(lán)消炎片、甲硝唑、布洛芬緩釋膠囊等對付一下而并沒有太放在心上,根本沒有想過自己會成為腫瘤患者,哪里想到才40歲出頭居然癌癥會出現(xiàn)在自己身上。
藥是吃了不少但牙疼一直未消失,牙疼了近2個月,2019年3-4月我一直在看牙齒,以為是智齒導(dǎo)致的牙周炎,天天晚上靠吃止痛藥來睡,到了2019年5月出現(xiàn)咳嗽痰液中也出現(xiàn)血,晚上睡覺靠吃止痛藥睡著了但半夜里還是會被痛醒,淋巴結(jié)腫大,吃止痛藥都吃到手會出現(xiàn)顫抖,體重嚴(yán)重下降,體重從最重的時候145斤左右下降到了135斤左右,總之狀態(tài)越來越不對了。
我換了好幾家醫(yī)院看牙齒,但醫(yī)生都不幫我確診,也不敢?guī)臀野沃驱X,我一直被踢皮球。在上海市仁濟(jì)醫(yī)院的醫(yī)生說脖子部位有淋巴結(jié)腫大建議我去上海市第九人民醫(yī)院,在上海市第九人民醫(yī)院被安排過驗血、CT、B超、核磁共振、鼻咽鏡等各項檢查,期間還去過幾家牙科診所,還在一位客戶的幫忙下去過上海沃德醫(yī)學(xué)診療中心,但我把上海市第九人民醫(yī)院的核磁共振報告給這幾家牙科診所或地段醫(yī)院的醫(yī)生及上海沃德醫(yī)學(xué)診療中心后我都被踢皮球踢回了上海市第九人民醫(yī)院,而第九人民醫(yī)院換了好幾個醫(yī)生也都不給確診,直到上海市第九人民醫(yī)院的醫(yī)生說預(yù)約拔牙要預(yù)約到一個月之后,我頓時崩潰了決定換醫(yī)院。
后來我決定換到復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院,該醫(yī)院的醫(yī)生讓我去看腫瘤科,還讓做了鼻咽部位的活體檢查,醫(yī)生還讓要求做活體檢查前家屬到場。我當(dāng)時還問復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院的副主任鄒醫(yī)生說“一定要家屬到場嗎?有這么嚴(yán)重嗎?”鄒醫(yī)生說必須讓家屬到場,問題比較嚴(yán)重,我只好打電話給在蘇州的妹妹和妹夫讓他們過來一趟,并在醫(yī)生的安排下做了活體檢查。其實我這時候還不知道自己其實在上海市第九人民醫(yī)院的核磁共振報告里就顯示有癌癥的嫌疑,無非是他們內(nèi)行的看得懂但對于我們外行的人來說未上網(wǎng)查相關(guān)資料是不會知道的。
活體檢查做完一周后的2019年5月15日取得了病理報告,上面顯示“(左鼻咽)非角化性癌,未分化型”。【這里患者要注意,癌癥分為角化性癌、非角化性癌,還分為分化型和未分化型,具體差異我也忘記了,之前上網(wǎng)查過差異,原位癌是相對安全的,這些就不詳細(xì)闡述了?!?/span>
鄒醫(yī)生很明確的告訴我是鼻咽癌,治療方案初步為化療+放療。在之前我還通過互聯(lián)網(wǎng)掛號平臺找過黃牛導(dǎo)醫(yī),有導(dǎo)醫(yī)提到過質(zhì)子等離子治療法,我也問了鄒醫(yī)生化療+放療治療的大概費用,并問了對質(zhì)子等離子治療法的評價,鄒醫(yī)生說化療+放療的費用大概14-16萬元左右,不包括門診及跟治療其他相關(guān)的費用(包括家屬陪護(hù)及治療期間租房和飲食、營養(yǎng)等的費用)。
當(dāng)然鑒于質(zhì)子等離子治療法技術(shù)還在推廣階段,且費用太高無力承受也就放棄了,全球僅紐約、倫敦、東京和上海的四家醫(yī)院有質(zhì)子等離子治療設(shè)備,通常治療三四個療程,每個療程治療費用大約人民35-45萬元左右,通常只有肺癌、胃癌、肝癌的中晚期患者且有能力承受相關(guān)費用的家庭才會選擇質(zhì)子等離子治療法,這期間我還了解了癌癥還可以通過免疫治療來完成治療和康復(fù),不過全球也就美國、日本、德國、英國等幾個少數(shù)國家這個技術(shù)相對成熟。
因為鄒醫(yī)生還要我到全景醫(yī)學(xué)影像診斷中心做一個全面的PET/CT,費用是7000元,要提前兩三天預(yù)約,但該診斷中心并不在復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院里面或附近,在上海市桂林公園附近,我就覺得很奇怪怎么一個檢查這么貴,甚至懷疑是否是醫(yī)生與外面的檢查中心有勾兌?
因此我讓我的一些高端客戶幫忙找醫(yī)生。之前提到過那位好心的幫忙安排過上海沃德醫(yī)療中心看牙齒的客戶通過關(guān)系安排了掛到了復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院副院長王德輝醫(yī)生的號,王德輝醫(yī)生又讓去找放射科主任王勝資醫(yī)生并掛她的號,王勝資醫(yī)生做了診斷后讓聯(lián)系住院醫(yī)生燕麗安排化療。后來才知道其實是我誤解鄒醫(yī)生了,這里我應(yīng)該對鄒醫(yī)生表示道歉。其實全上海無論哪家醫(yī)院只要是腫瘤患者都必須到全景醫(yī)學(xué)影像診斷中心去做PET/CT檢查,因為全上海只有那里有相關(guān)設(shè)備,做PET/CT檢查是為了徹底檢查癌癥的病灶是否轉(zhuǎn)移到其他部位去了。
【警示和感悟】
這里其實我因自己不懂造成了治療被拖延了1-2個月,體現(xiàn)在以下幾個方面:
1、身體出現(xiàn)較明顯的異常的時候要及時到附近的綜合性醫(yī)院及時做全面的檢查和治療而不能自己隨便在藥店買藥,這樣不僅不能對癥下藥,反而可能會導(dǎo)致病情的惡化,還好我患的是鼻咽癌還能拖了兩個月導(dǎo)致了本來應(yīng)該是三期就能確診的被拖到了四期的A階段。
2、要自己學(xué)會看醫(yī)院的相關(guān)各類檢查報告,具備基本的醫(yī)療知識。其實我的病情延誤雖然上海市第九人民醫(yī)院一直不給確診,各醫(yī)院之間醫(yī)生們相互踢皮球但也不能完全怪他們,畢竟近七八年醫(yī)鬧的事情很多導(dǎo)致大家都怕,有時候醫(yī)生也會擔(dān)心太早把實際情況告訴患者也怕影響患者的心情而采取謹(jǐn)慎原則要不斷排查。后來回去翻相關(guān)的檢查報告才知道早在2019年4月2日的超聲檢查報告里就有提示“左側(cè)頸淋巴結(jié)腫大,MT可能”,2019年4月11日的放射診斷報告里也有提示“左側(cè)鼻咽部占位及海綿竇區(qū)惡性可能,建議CT了解顱底骨質(zhì)情況。左側(cè)咽后、頸II區(qū)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移可能”,當(dāng)初如果我自己能簡單看懂第九人民醫(yī)院的核磁共振報告或重視病情那可能也就更早發(fā)現(xiàn)而不會亂吃藥、亂找地方看牙齒而讓自己牙疼多痛苦了一個多月。
3、要學(xué)會使用相關(guān)的醫(yī)療類APP做能及時根據(jù)癥狀在網(wǎng)上找合適的醫(yī)生掛號而不應(yīng)像無頭蒼蠅一樣直接跑醫(yī)院找不到合適的醫(yī)生,線下直接往醫(yī)院跑很大的概率是白跑,找的醫(yī)生不合適或無法在醫(yī)生出診的時間掛上號這都是挺耽誤事的,到上海的醫(yī)院看病的患者可通過“微醫(yī)”、“支付寶”等APP或上?;ヂ?lián)網(wǎng)總醫(yī)院的微信小程序及每家醫(yī)院自己的APP網(wǎng)上掛號,這些APP或微信小程序上可以看到每位醫(yī)生的擅長領(lǐng)域、評價及出診時間,這樣就可以避免反復(fù)做無用的折騰。
4、要了解醫(yī)院工作的基本規(guī)則和潛規(guī)則,讓自己看病更方便而避免不必要的病情延誤。比如說做核磁共振和增強CT絕對不能遲到,哪怕遲到了1分鐘的時間都要重新預(yù)約那可能就又需要增加3-20天的排對時間,我之前就做核磁共振因為遲到了2分鐘而重新排隊多花了近十天時間;再比如說每位醫(yī)生出診當(dāng)天往往都會有5-15個臨時加號的額度,假設(shè)你要看哪位醫(yī)生如果無法網(wǎng)上預(yù)約到那您在醫(yī)生出現(xiàn)的那天在醫(yī)生上班前到醫(yī)院可以臨時通過支付寶或每家醫(yī)院自己的APP掛到號或現(xiàn)場掛號,例如醫(yī)生是周二上午8:30-11:00出診那你就必須周二上午8:00之前到醫(yī)院,因為往往會在一些預(yù)約的患者出現(xiàn)變數(shù)未能及時到的或一些關(guān)系戶臨時加號的;另外一些重大疾病很多三甲類醫(yī)院都有首診醫(yī)生負(fù)責(zé)制,即第一位確診的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)相關(guān)檢查的重要信息并做出判斷后,同一家醫(yī)院的其他醫(yī)生就不敢輕易再接了而會讓患者再重新找原先下過診斷報告的醫(yī)生,這樣的話同一家醫(yī)院想再換醫(yī)生就不容易了。我當(dāng)初不知道這點在上海市第九人民醫(yī)院多次換了別的醫(yī)生也導(dǎo)致了沒有醫(yī)生最終給我下診斷報告而只是安排各類檢查導(dǎo)致病情延誤,當(dāng)然我覺得也可能因此因禍得福,如果不是這樣或許我也不會換到復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院去,這也更有利于后期治療,畢竟上海市第九人民醫(yī)院在鼻咽癌治療方面并沒有復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院擅長。
患鼻咽癌的原因:
被確診了之后那總歸要反思一下導(dǎo)致患鼻咽癌的原因,以避免再出現(xiàn)復(fù)發(fā)或再出現(xiàn)別的重大疾病。我認(rèn)為2019年患鼻咽癌原因大概有幾點:
1、2017-2018年我遇到無賴敲詐勒索,曾多次報警但警察都踢皮球不管而讓去找法院,我知道這個事情無解,后來在我最迷茫不知道怎么解決的時候甚至問過一些周易大師也問過信佛20多年的朋友嘗試著看看通過玄學(xué)的方式是否有辦法解決但得到的回復(fù)均是無解。因此,那近一年半的時間為了躲無賴而有家不敢回,有辦公室不敢進(jìn),找人幫忙也沒辦法,造成了我一年半精神高度緊張。當(dāng)時正逢十九大換屆前后,再說對方的底細(xì)不了解,更不敢輕舉妄動。2015年我有朋友因為打架涉及到人數(shù)較多而被判了一年半,也是因為當(dāng)時正逢上海召開亞信峰會的敏感時間,當(dāng)時我的朋友是參與打架的相關(guān)人員一方的老板,要知道在中國涉及聚眾的事情就不好辦了,更不用說還是在特殊時期,這原因很多人都懂的,我也就不多說了。長時間的持續(xù)精神高度緊張和恐懼不安這應(yīng)該是造成免疫力下降進(jìn)而引發(fā)鼻咽癌的最重要的原因。
2、之前租的房子風(fēng)水有問題。
我被確診后擔(dān)心周邊的朋友、同學(xué)等找我吃飯、喝酒但盛情難卻而推不掉,我就把未來三五年內(nèi)飲食和休息的一些禁忌就發(fā)到我初中、高中、大學(xué)的同學(xué)微信群及親友群和朋友圈。后來一位初中經(jīng)常一起玩的哥們就發(fā)私信問我啥情況,我把我鼻咽癌的確診報告發(fā)給他后,他讓我把我的身份證號后6位、手機號碼及居住的詳細(xì)地址發(fā)給他,他幫我找了一位大師看。三天后該同學(xué)給我回復(fù),他找的該大師說是我的身份證號和手機號碼都沒問題但住的房子有問題,我住的房子是“五鬼+禍害”屋且氣場特別強,我的身體根本扛不住,我同學(xué)就問大師會怎么樣嗎?該大師說沒啥大問題,只要我從住的房子搬走后身體就會逐漸好起來?;叵胍幌潞孟袷怯悬c道理,該房屋我住了大約三年半一直都不太順,上述第1點原因里表述的對我敲詐勒索的無賴其實2011年前后就認(rèn)識了,之前雖然也覺得很煩但至于沒變成無賴,不過自從我住進(jìn)那套房子之后沒多久就變了。另外住該套房子一直在事業(yè)方面就遇到各種挫折、麻煩不斷。在鼻咽癌被確診前晚上只要回到家就特別不舒服,牙疼得厲害,半夜里無論是凌晨12點至1點或4-5點鐘只要離開小區(qū)到浴場或辦公室睡覺就明顯舒服很多。
我鼻咽癌被確診三周后,我一位朋友拉我進(jìn)一個關(guān)于風(fēng)水傳承的微信群,該微信群還是付費的,我朋友幫我已把會員費付掉了,我再不進(jìn)群就不合適了。入群后三天我在該微信群里組織者做的微信公眾號里發(fā)的一篇關(guān)于“穿堂風(fēng)”的風(fēng)水格局的文章,根據(jù)該文章的說法“穿堂風(fēng)”的風(fēng)水格局不僅會破財還會得鼻咽部位疾病,我一對照當(dāng)時我住的房子的格局就是妥妥的“穿堂風(fēng)”的風(fēng)水格局。
3、曾經(jīng)有那么半年為了省錢特別愛吃咸肉菜單、燜肉面、燜蹄面、香腸、烤腸、火腿腸等,而這些都是富含亞硝酸鹽的食物,亞硝酸鹽屬于一級致癌物。我認(rèn)為這也是重要因素,這應(yīng)該不是最主要原因但是重要推動力。
4、2015-2018年的相當(dāng)長一段時間內(nèi)、鼻咽癌被確診之前特別經(jīng)常熬夜,每天晚上凌晨1-2點鐘睡都算早的,哪怕凌晨4-5點鐘睡第二天照樣8-9點鐘起床,我想這是引發(fā)鼻咽癌繞不開的重要原因之一。
后來我上網(wǎng)查資料才知道人體最重要的解毒器官是肝臟,而排毒器官是腎臟和皮膚等,肝臟的休息和排毒時間是晚上10點至凌晨2點,這個時間段應(yīng)該讓肝臟得到休息以便把體內(nèi)的一些毒素及時排出體外,如果長期熬夜讓肝臟長期無法正常休息那肝臟里的毒素就會大量累積下來,人體的免疫力就會下降,到達(dá)一定程度之后就會導(dǎo)致體內(nèi)細(xì)胞的病變出現(xiàn)各類腫瘤。
5、EB病毒感染也是造成鼻咽癌的重要原因,大概有30-40%的鼻咽癌患者是這個原因引起的,好像后來我的體檢驗血報告時里好像有EB病毒這一項但是否超標(biāo)沒有注意。
6、我有那么半年特別愛吃牛羊肉,且每周都會跟朋友出去喝白酒還喝醉。后來問過周易大師,大師說根據(jù)我的八字來看我不適合吃牛肉。因為上述第1-4點原因我的免疫力本來就弱,而按中醫(yī)的說法牛肉是發(fā)物,再多喝白酒那就等于在本身脆弱的免疫系統(tǒng)上增加壓力。
7、用玄學(xué)的角度看2019年患鼻咽癌或許就是上天的安排,2016年7月就有周易大師讓我注意呼吸道方面的疾病,鼻咽癌就是妥妥的呼吸道方面的疾病。
2018年清明節(jié)前后我跟著我老媽及弟弟、弟媳婦一起去我老家隔壁縣見了一位神婆,當(dāng)時我只是對農(nóng)村的神婆這個職業(yè)覺得好奇去看看熱鬧而并不相信,該神婆說2018年下半年要買房,如果不買房那將要破財,當(dāng)時我也不知道神婆說的是否靠譜也沒有放在心上,后來一想才知道其實神婆是提示我之前住的房子的風(fēng)水有問題應(yīng)該搬家,2019年我鼻咽癌完成治療并辦理出院手續(xù)并結(jié)算費用后發(fā)現(xiàn)整個鼻咽治療過程各項費用加起來共花費了23-25萬元,這足夠在福建老家買一套三房支付首付款了,現(xiàn)在回想一下加上后期三年多的康復(fù)過程中因體力及飲食等原因?qū)е碌墓ぷ鳠o法正常進(jìn)行而收入下降那就是妥妥的損失完全遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過老家一套房子的全額房價款的損失了。
【警示和感悟】
1、平時要學(xué)會放松自己,不要讓自己長期處于精神高度緊張的高壓狀態(tài),長期精神高度緊張會影響人體體內(nèi)內(nèi)分泌的失衡,進(jìn)而影響免疫力。
2、要注意保證自己每天的休息時間,不要覺得自己還年輕就拼命折騰,每天必須保證6.5-7小時的睡眠時間,這對免疫健康很重要。
3、要注意健康飲食,飲食清淡,少吃垃圾食品,特別是富含亞硝酸鹽的食物,遠(yuǎn)離煙酒。
4、雖然我們從小接受的是無神論教育并信奉的是馬克思主義,但經(jīng)歷過才慢慢會知道有些事情是科學(xué)無法解釋的,因此要學(xué)會理解和接納。當(dāng)然我不是在宣傳封建迷信,只是作為一個親歷者覺得有些關(guān)于風(fēng)水等超出我們認(rèn)知范圍內(nèi)的資訊能回避就回避,這不是說完全去相信命運而不去奮斗,而是從風(fēng)險控制的角度讓自己避免踩一些坑。2021年我去聽過一個《全息姓名學(xué)》的公開課講座,后來發(fā)現(xiàn)周邊大概七八位已經(jīng)進(jìn)入被管吃管住并失去自由的朋友他們的姓名數(shù)理都有至少2個以上的刑法數(shù)數(shù)理,而發(fā)現(xiàn)已經(jīng)過世的十幾位同學(xué)、朋友及親人他們的姓名數(shù)理中都有至少2個以上的短命數(shù)數(shù)理,其中有包括我曾經(jīng)的高中同桌、大學(xué)校友、同行的朋友、一起住院的病友及親人,近三年多曾經(jīng)一起住院的病友中康復(fù)得最差的幾位也是姓名數(shù)理也并不好,其中一位隔壁床的老大哥去年3月20日過世了,他的姓名數(shù)量中就有兩個以上的短命數(shù)數(shù)理及兩重以上的兇水重疊數(shù)理,這讓我實在不知道怎么解釋。
治療前的準(zhǔn)備:
既然已經(jīng)被確認(rèn)了,那就必須坦然面對,焦慮、急躁又能如何呢?首先要面對的是了解治療的流程和費用及治療期間應(yīng)注意的事項。這期間我開始上網(wǎng)查詢患鼻咽癌的引導(dǎo)原因、全國哪些醫(yī)院在這方面比較擅長、每個專家的特長、治療的費用大概多少、患者治療期間有哪些要注意的、飲食和休息有哪些要注意的、需要提前準(zhǔn)備什么東西等,我還打電話給了朋友和客戶咨詢了一些問題,其中一位朋友在2018年患乳腺癌治好后照樣活蹦亂跳的,她給我?guī)讉€建議:
1、心態(tài)要樂觀。
2、營養(yǎng)要跟上,要多吃蔬菜和水果,多補充蛋白質(zhì)和維生素,提高免疫力才是根本。
3、化療和放療期間人會很虛,要遠(yuǎn)離人群以避免被其他病菌感染,要家屬陪護(hù)。
4、要提前準(zhǔn)備PICC置管的防護(hù)套,避免PICC置管扎針的地方因為洗澡而針眼處發(fā)炎,可以在淘寶上買。
另外一位客戶她的父親原先患鼻咽癌,是二期患者,已經(jīng)治好了,但是出院后不注意防護(hù)和飲食及休息,不到一年后鼻咽癌復(fù)發(fā)并轉(zhuǎn)移了,再后來又過了不到半年她父親就走了。她說她父親的鼻咽會復(fù)會并轉(zhuǎn)移大概有幾個原因:
1、她父親是做基建工程的,出院后也不做好防護(hù),到工地上從來不戴口罩,防護(hù)做得比普通工人還差。
2、出院后康復(fù)期間還是正常應(yīng)酬,不注意飲食健康,暴飲暴食,煙酒及辛辣刺激的食物照樣一如既往。
3、情緒不穩(wěn)定,經(jīng)常發(fā)脾氣。
該客戶給了幾個建議:
1、不要相信中醫(yī),治療不要靠中醫(yī),她爸康復(fù)過程中太相信中醫(yī)了。
2、心態(tài)要樂觀,情緒要穩(wěn)定。
3、要忌煙酒和辛辣刺激的食物,不要熬夜。
4、各類海鮮少吃,特別是無鱗的海魚,比如說帶魚,這特別發(fā),少吃容易發(fā)的東西。
感謝上述兩位朋友和客戶給我的建議讓我少走了很多彎路,有明燈指路就是不一樣,這對我后期的治療和康復(fù)有很大的幫助,我算是非常幸運的,很多患者可能未必有我這么幸運有朋友和客戶可以問,正是因此我一直有把自己的經(jīng)歷整理出來以供后來的患者參與的情結(jié)。
有了這位朋友和客戶的建議后我基本上心里有底了,因些我特別的樂觀,我自鼻咽癌被確診至今前后四年多的時間從未緊張過、害怕過,這很大程度上對我的治療康復(fù)有重大的指導(dǎo)意義。我也開始上網(wǎng)查找鼻咽癌患者或者擴(kuò)大范圍一點說腫瘤患者飲食和休息有哪些要注意的,網(wǎng)上都是說要多補充蛋白質(zhì)和維生素以提高免疫力,飲食要清淡,不要吃辛辣刺激的,忌煙酒。
問完朋友及客戶的建議之后就要考慮治療的相關(guān)事宜安排及治療費用的準(zhǔn)備、治療醫(yī)院的選擇等了。
治療前的一些插曲:
治療前基本上需要面臨三個問題:
1、治療費用的準(zhǔn)備及治療流程的安排。
2、治療醫(yī)院的選擇及是否選擇住院、住院是否要托關(guān)系等。
3、治療期間住宿的安排、家屬陪護(hù)的安排及一些生活必備物資的準(zhǔn)備。
我首先面對的就是治療費用的準(zhǔn)備問題,因為說實話我被確診的時候身邊沒啥錢,經(jīng)過三年左右的創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷的各種不順后還是較窮的,雖然理論上說治療費用15-20萬元不能說多,但是對于當(dāng)時的我來說不算少,連被確診后醫(yī)生要求做的PET/CT花費的7000元還是臨時從朋友那里借來的。
當(dāng)時好幾位朋友給了我建議讓我通過輕松籌、水滴籌等互聯(lián)網(wǎng)平臺來籌集一些治療費用,但我對這非常反對,原因有幾點:
1、治療具體的流程及需要的費用還未明確,即我根本還不知道真正要花多少錢。
2、我當(dāng)時只是被確診,但還未開始化療、靶向藥物治療及放射性治療,連醫(yī)院的住院流程都還不知道,更不可能有任何治療的場景可以被拍攝。
3、我當(dāng)時認(rèn)為我還沒有到那種需要靠輕松籌、水滴籌等互聯(lián)網(wǎng)平臺籌款的悲慘程度,覺得暫時可以先向朋友、客戶、親屬等臨時借錢,等治好并出院后再通過自己努力賺錢來還給朋友、客戶和親屬。我內(nèi)心一直覺得輕松壽、水滴籌等這樣的慈善平臺應(yīng)該留給那些中西部山區(qū)鄉(xiāng)下農(nóng)村真正的窮人,那些無法從親友借到錢的人他們更需要社會的溫暖。
4、我知道互聯(lián)網(wǎng)的網(wǎng)絡(luò)暴力有多么可怕,當(dāng)時雖然我算比較窮的,現(xiàn)金流狀況不太好,但畢竟名下還有兩三家公司,哪怕自己的公司也沒啥業(yè)務(wù)收入而只能算半空殼公司,可是遠(yuǎn)在異地的網(wǎng)民哪里會認(rèn)真的一一去核查,弄不好有人查到我名下有公司那屆時一定會出現(xiàn)一堆的網(wǎng)絡(luò)噴子站出來說為何我的公司不賣掉等各類網(wǎng)絡(luò)云云之流,那我可能不僅無法籌到相關(guān)的費用反而還會留下一大堆網(wǎng)絡(luò)罵名,說不定名聲不會比鳳姐好到哪里去,我可不想下半輩子活在這樣的陰影之下,況且鼻咽癌不是那種不治之癥,我沒有必要為了才二十萬左右的費用去賭上我下半輩子的名聲。
5、2011年我買過重大疾病保險,雖然保險金額不高,我也不知道理賠流程,啥時候能獲得保險理陪金都不知道,但我還是確認(rèn)能從保險公司賠到錢的,無非就是到底是確診就可以向保險公司申請理賠還是必須完成治療后出院才能向保險公司申請理賠的問題。
6、因為治療費用心里沒底,保險理賠的流程等也不清楚,因此我也開口向我的客戶借錢了,客戶也同意了。
鑒于上述原因我決定不聽朋友的建議放棄輕松籌、水滴籌等互聯(lián)網(wǎng)平臺的籌資方案,當(dāng)然也因此出現(xiàn)了一些插曲,于是我周邊開始出現(xiàn)造謠中傷、落井下石的言論,那里三天兩頭找到我?guī)兔?、請我吃飯、喝茶、喝咖啡甚至號稱要把我當(dāng)?shù)艿芸创摹八^的朋友”頓時都人間蒸發(fā)似的。當(dāng)時出現(xiàn)的謠言有說我人品差、治療費用不想讓家里人出而想讓朋友和客戶出的,還有說我弟弟是公務(wù)員的,還有說我治療的費用已經(jīng)籌集了十幾萬元的……
我對此很無語,都不知道這些謠言是怎么產(chǎn)生的,首先我弟弟不是公務(wù)員而只是五線小城市農(nóng)村信用社的普通員工罷了,其次我根本沒有說過治療費用要讓朋友和客戶出而不讓家里人出,再次治療費用在哪里還不知道,當(dāng)初只是為了讓朋友們不要太擔(dān)心因此告訴朋友已向客戶開口借錢了,還告訴朋友應(yīng)該能獲得保險公司的理賠但其實理賠流程我根本不知道,當(dāng)時我也不知道能賠到多少錢?;蛟S就是因為我反對朋友的建議用輕松籌、水滴籌等互聯(lián)網(wǎng)平臺的原因吧,再或許有些人聽到癌癥就覺得這是不治之癥而認(rèn)為我對于他們來說沒有任何價值的原因?qū)е铝怂麄兏静凰伎荚熘{總會穿幫的吧?這時候我深刻的體會到人情冷暖和人言可畏。
正如著名導(dǎo)演黃渤說過的:“以前總能遇到各種各樣的人,各種小心機,各種什么的。去了以后也結(jié)不出帳來,誰搭理你???但現(xiàn)在成名了,身邊全是好人,每一張都是洋溢的笑臉。”黃渤的經(jīng)歷告訴我們一個道理:當(dāng)你強大的時候,身邊全是好人,全都對你和顏悅色;但當(dāng)你最弱的時候,身邊壞人最多,幾乎都對你兇神惡煞。后來我朋友告訴了我一句非常經(jīng)典的話:“患重大病癥或身處低谷的時候,就像拿到一把照妖鏡,周邊啥妖魔鬼怪都全一覽無余,誰是真正值得交的朋友這時候就非常明了?!?/span>
后來還出現(xiàn)一些本來一起聯(lián)合共享辦公室的朋友在我開始治療后一個月左右的時間連招呼都不打就提前偷偷搬走了,而我租的辦公室卻房租還在付著,當(dāng)然辦公室內(nèi)的各種東西也還放著,我當(dāng)時也沒有辦公室退租的想法,覺得鼻咽癌治好后還是要工作賺錢的,其實我當(dāng)初也無法預(yù)知到鼻咽癌的康復(fù)這么慢,放射性治療的后遺癥持續(xù)三年多都未消失而會影響工作和生活,我更無法預(yù)知到2019年12月23日武漢宣布封城開始搞了三年的全國防疫的折騰。除此之外那些天天一起在同一個辦公室辦公、之前我?guī)瓦^他們多少忙的同事,在我接受化療和放射性治療的5個半月的時間內(nèi)居然沒有一個人過來醫(yī)院附近看過我一次,雖然我極其樂觀的每周都會想辦法進(jìn)辦公室一趟來轉(zhuǎn)移放射性治療的痛苦,但我進(jìn)辦公室是一回事,一起辦公的同事過來醫(yī)院附近看望我又是另外一回事,如果說業(yè)務(wù)忙一兩周沒空甚至一個月沒空我都能理解,但連續(xù)5個半月的時間怎么可能抽不出半天或一天的時間呢?你說平時不太見面也沒有啥業(yè)務(wù)交集的朋友不來看望我還能理解但還是之前天天一起辦公的的人,這還是有些讓我失望的。這些只能說明他們并沒有把到醫(yī)院附近看望我當(dāng)作一回事,或許已經(jīng)患鼻咽癌的我對他們來說可能沒啥利用價值了?
別人怎么說或怎么做我管不了,畢竟嘴巴和腿長在別人身上,我沒有權(quán)利干涉,那是他們的事,而我該面對的生活還是要面對,該開始的治療還是要進(jìn)行的。只是覺得這些所謂的朋友實在短視,他們根本不明白“三十年河?xùn)|,三十年河西”,誰能知道10-15年甚至20年之后會發(fā)現(xiàn)什么?曾因為長得丑而被肯德基面試拒絕的馬云,誰會想到他后來創(chuàng)立了阿里巴巴和淘寶,再后來阿里巴巴旗下的淘寶收購的百勝食品(中國)有限公司,而肯德基中國區(qū)域是百勝食品(中國)有限公司旗下的子公司之一罷了。宗慶后43歲的時候還騎著三輪車在學(xué)校門口賣冰棍,誰會想到他后來創(chuàng)立了娃哈哈成為中國首富呢?讓韓信從胯下鉆過去的屠夫會想到當(dāng)初被他侮辱在韓信會成為齊王而讓他后來去當(dāng)兵面對韓信的時候嚇得尿褲子嗎?誰會想到劉季還在當(dāng)泗水亭長的時候連喝酒的錢還付不出但后來卻成為漢朝的開創(chuàng)者呢?誰會想到朱重八曾經(jīng)小時候連埋葬父母的十幾貫錢都拿不出而靠鄰居施舍了一塊地來埋葬父母、做過乞丐連吃飯都成問題,但后來他成為影響中華500年的赫赫有名的明朝皇帝朱元璋呢?胡雪巖當(dāng)初借了50兩銀子給一個叫王有齡的窮書生,借錢給王有齡時他會想到王有齡后來成為改變他人生的重要貴人嗎?沒有王有齡就不會有在太平天國期間胡雪巖的錢莊票號的興旺發(fā)達(dá),更不會有胡雪巖認(rèn)識左宗棠而成為著名的紅頂商人了?誰會想到當(dāng)初在北京大學(xué)會圖書館管理員因為濃重的湖南口音而被北京大學(xué)的那些知識分子們普遍看不起的毛潤之后來成為中華人民共和國的開國領(lǐng)袖毛澤東呢?……我并不是說我一定會像這些人那么牛逼,我也沒有這么狂妄,只是就事論事說不要以一個人眼前的現(xiàn)狀來輕易斷定他未來二三十年可能的發(fā)展。每個人的經(jīng)歷是不一樣的,運程也是不一樣的,不要用現(xiàn)在的眼光來看待一些現(xiàn)在并不起眼的人。我更愿意平等的看待每一個人,無論職業(yè)、貧富、貴賤,盡可能真心善待每一段緣分,幫人就是幫己。
【警示和感悟】
1、畫虎畫皮難畫骨,知人知面不知心。
2、患重大病癥或身處低谷的時候,就像拿到一把照妖鏡,周邊啥妖魔鬼怪都全一覽無余,誰是真正值得交的朋友這時候就非常明了。當(dāng)你強大的時候,身邊全是好人,全都對你和顏悅色;但當(dāng)你最弱的時候,身邊壞人最多,幾乎都對你兇神惡煞。
治療前的費用籌集和醫(yī)院的選擇:
治療費用除了向客戶開口借錢之外當(dāng)時對于我來說最靠譜的是從保險公司那里確認(rèn)理賠流程及相關(guān)手續(xù)怎么辦理。我打電話給交銀康聯(lián)人壽保險股份有限公司、招商信諾人壽保險有限公司讓他們的客服人員把我買的人壽保險的保單寄給我,我詳細(xì)看了相關(guān)的保險條款,還上支付寶看了中國人保的“好醫(yī)保·長期重大疾病醫(yī)療保險”的相關(guān)條款,我看了保險條款里的保險責(zé)任和免賠責(zé)任及理賠相關(guān)事宜后確認(rèn)了交銀康聯(lián)人壽保險股份有限公司買的重大疾病保險是給付型的,只要憑重大疾病的確認(rèn)報告就可以申請理賠了,而招商信諾人壽保險有限公司和中國人民保險股份有限公司的相關(guān)保險都是賠付型的,需要出院后憑出院小結(jié)、病理報告、病歷報告和相關(guān)發(fā)票等才能申請理賠。
這些信息確定后我就在一邊安排化療,一邊安排到交銀康聯(lián)人壽保險股份有限公司去申請理賠,在我完成第一個化療療程后的第二周我就辦理完交銀康聯(lián)人壽保險股份有限公司的理賠手續(xù)并從該公司申請到了109456.6元的理賠金,當(dāng)然理賠金過了大概7-15天才到賬,但至少心里有底了,前期的治療費用基本夠了,至于后續(xù)的費用那后續(xù)再想辦法了。
治療的費用之外就是選擇哪家醫(yī)院治療及相關(guān)住院安排問題了。我和我妹夫上網(wǎng)查得全國治療鼻咽癌排名在前面的幾家醫(yī)院依次分別是:廣州市中山醫(yī)院、北京市的中國人民解放軍總醫(yī)院(即301醫(yī)院)、復(fù)旦大學(xué)附屬上海市腫瘤醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬上海市中山醫(yī)院、福建省腫瘤醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院……當(dāng)初我母親和弟弟妹妹們都讓我去福建省腫瘤醫(yī)院治療,有三個原因:
1、福建省腫瘤醫(yī)院屬于福建省內(nèi)醫(yī)院,福建省城鄉(xiāng)農(nóng)村綜合保險的理賠能賠45%而如果在上海的醫(yī)院治療的該城鄉(xiāng)農(nóng)村綜合保險的理賠僅能賠35%。
2、福建省腫瘤醫(yī)院在福州,親戚朋友多,照顧方便一點。
3、福建省腫瘤醫(yī)院雖然排名在復(fù)旦大學(xué)附屬上海市腫瘤醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬上海市中山醫(yī)院之后但在復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院前面。
不過我的母親和弟弟妹妹們經(jīng)不住我的堅持,最終我還是選擇了復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院治療,我選擇在上海治療而不是回福建治療的理由是:
1、雖然在福州親戚、朋友和同學(xué)多,但是治療陪護(hù)還是要靠自己及家人的,親友們過來看望你也就請假半天或一天,誰會天天陪你呢?
2、福州對于我和我母親來說都是一個完全陌生的城市,我母親僅小學(xué)三年級文化,如果遇到突然情況我根本無法解決,讓我母親去處理更是不可能的事情,而我在上海畢竟工作和生活了十幾年,如果遇到突發(fā)情況至少可以問問朋友或客戶,如果去福州治療特別是遇到住院萬一臨時費用不夠的話我在福州那不是叫天天不應(yīng)、叫地地不靈?
3、我買的保險是上海的,如果我去福州治療的話那保險公司辦理理賠就相當(dāng)麻煩了,甚至我還擔(dān)心萬一異地相互不承認(rèn)可能會導(dǎo)致無法獲得理賠,突然要讓治療的費用完全自己先墊上對于當(dāng)時的我來說是無法想像的。
那為何我又會選擇復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院治療而不安排在復(fù)旦大學(xué)附屬上海市腫瘤醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬上海市中山醫(yī)院呢?原因有三:
1、復(fù)旦大學(xué)附屬上海市腫瘤醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬上海市中山醫(yī)院畢竟在上海市市區(qū),而復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院的化療和放射性治療是安排在浦江鎮(zhèn)院區(qū),是郊區(qū),附近租房子便宜,家屬陪護(hù)方便。
2、復(fù)旦大學(xué)附屬上海市腫瘤醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬上海市中山醫(yī)院是綜合性醫(yī)院而不像復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院是??漆t(yī)院,綜合性醫(yī)院各類病人都有,容易被其他各類病菌感染,作為一個癌癥患者化療和放射性治療期間身體本來就虛弱,還是要遠(yuǎn)離人群和病菌的。
3、選擇復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院有利于治療過程中的心態(tài)建設(shè)。復(fù)旦大學(xué)附屬上海市腫瘤醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬上海市中山醫(yī)院畢竟是綜合性醫(yī)院,除了像復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院這樣的頭頸部患者之外還有別的其他部位患者,鼻咽癌、眼癌、淋巴癌、甲狀腺癌、喉癌都頭頸部癌狀只要未轉(zhuǎn)移到腦部的話死亡率都沒有那么高,但像肺癌、胃癌、肝癌、胰腺癌、骨髓癌、血癌(俗稱“白血病”)等癌癥的死亡率就相對較高了,哪怕我自己的心態(tài)比較強大,但如果讓我母親等親人動不動就聽到XX病房的XX號床位的XXX走掉了、進(jìn)ICU了、插管用呼吸機了……那不是要把他們嚇?biāo)绬??屆時我自己虛弱的時候還要做他們的思想工作也是一個挑戰(zhàn)?
治療的醫(yī)院選擇好了,保險公司的理賠也安排辦理了,那就要在醫(yī)院附近租房子了,畢竟早期的化療醫(yī)院只能安排門診而無法安排住院,復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院放療科的住院病床僅18張,附了租房之外就是買一些生活的必備物資,比如說鍋、碗、盤子、筷子、湯匙等,最重要的是還要準(zhǔn)備口罩、PICC置管的防護(hù)套、料理機(或水果榨汁機)等。
在化療的第一個療程我還是不甘心還嘗試著托關(guān)系安排住院,畢竟福建省城鄉(xiāng)農(nóng)村綜合保險跨省只有住院才報銷而門診是不報銷的,另外我之前買的招商信諾人壽保險有限公司和中國人民保險股份有限公司買的賠付型的保險也是必須住院才理賠的,門診很多費用是不賠的。我通過朋友的關(guān)系找到了一位副主任醫(yī)生說可以安排住院但不是在復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院,我就不知道這中間有什么不確定性及原因,于是我放棄了該方案。我還通過同個地區(qū)老鄉(xiāng)的同鄉(xiāng)會秘書長找關(guān)系,但該秘書長雖然是從事醫(yī)療行業(yè)的但告訴我復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院他們搞不定,化療只能在門診,因為床位太少。除此之外一位客戶幫我托關(guān)系找到了復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院總院住院部的相關(guān)負(fù)責(zé)人,不過了解下來知道是放療科的也說搞不定床位,該負(fù)責(zé)人說復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院放療科的住院只能由王勝資主任安排,那我也就沒辦法了。
后來我才知道復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院放療科共分5個小組,只有王勝資主任這個小組能安排住院,畢竟她還在帶博士生,當(dāng)時我也不知道負(fù)責(zé)安排我化療的燕麗醫(yī)生及后來常打交道的王麗醫(yī)生都屬于王勝資小組里的。現(xiàn)在想想還是應(yīng)該感謝之前關(guān)照幫忙安排去上海沃德醫(yī)學(xué)診療中心看牙齒及掛復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院副院長王德輝醫(yī)生的客戶,如果不是他讓掛王德輝醫(yī)生的話或許我也不會知道掛王勝資醫(yī)生,那也不可能后來找到燕麗醫(yī)生及王麗醫(yī)生并在后來被安排住院,我應(yīng)該再次感謝幫助過我的客戶和親友。
關(guān)于治療費用方面除了保險公司的理賠之外,我還應(yīng)該感謝一位原先同事在我不知情的情況下在老同事圈內(nèi)幫我發(fā)起了眾籌,共籌集了27000多元的紅包,周邊不少朋友也給了紅包,還有幾位客戶也給了紅包,特別應(yīng)該感謝的是一位大學(xué)經(jīng)常一起玩的鐵哥們聽到我患鼻咽癌后特意從貴陽飛到上海來看望我,還主動借了2萬元給我。正是這些朋友們和客戶的幫助及母親和弟弟妹妹們的幫助讓我解決了前期化療期間的治療費用、租房費用及購買一些營養(yǎng)品的費用。
【警示和感悟】
1、要多做善事、多幫助別人還是會有意義的,人在做,天在看,或許你幫助別人的時間短時間內(nèi)看不到回報,但你不知道哪天誰會在你最茫然、最無助的時候幫到你,或許你之前根本沒想到這些人會出手幫助你。不必因為曾經(jīng)經(jīng)歷過一些不愉快的事或面對過一些不合適的人就不傳播愛,盡可能的幫助那些你有能力幫助的你,播灑的種子你不知道哪天會在哪里發(fā)芽、茁壯成長,甚至不否認(rèn)哪一天可能改變你的一生。
2、買人壽保險非常有必要,特別是對于普通家庭,越是窮的時候越應(yīng)該買人壽保險來避免自己陷入絕境。我這次患鼻咽癌如果不是因為早些年一些銀行的客服打電話推銷的保險我買了的話那我治療的費用就尷尬了,雖然保險公司的理賠金額不算多,但有保險公司賠的十幾萬元總比沒有這些強,如果真的臨時要治病卻沒這十幾萬元的話那就很麻煩。后面一起住院的有一位病友他買的保險比我多,整個鼻咽癌的化療和放射性治療的純治療費用才花了15-18萬元,而他從保險公司獲得的理賠金額是35萬元,他買的是給付型的重大疾病保險,只要被確診了就理賠的。
這里作為一個曾經(jīng)大學(xué)畢業(yè)于保險專業(yè)的人非常明確的告訴大家如何買保險:
多數(shù)人買保險都進(jìn)入一個悖論區(qū)域,90%的人需要的是意外險、重疾險、純壽險(只有死了才賠的),但80%的人都買了養(yǎng)老險、分紅險、萬能險、投資連結(jié)險,如果年收入不能穩(wěn)定的超過50萬元的人事實上根本不需要買養(yǎng)老險、分紅險、萬能險、投資連結(jié)險,這些險種多數(shù)都是傭金高、幫保險公司和業(yè)務(wù)員賺錢的險種,而有能力年收入超過50萬的人那更沒有必要買養(yǎng)老險、分紅險、萬能險、投資連結(jié)險,因為這類人群完全有投資能力自己養(yǎng)老了又為何需要買養(yǎng)老險、分紅險、萬能險、投資連結(jié)險呢?除非高收入人群需要避稅、洗錢、財產(chǎn)傳承,而真正的超高收入人群的巨富那他們需要的已經(jīng)不僅僅是保險而是家族信托了,保險只能占財產(chǎn)分配的5%左右。窮人需要的是意外險、重疾險、純壽險,但事實上窮人本身及業(yè)務(wù)員都想著賺錢于是買成了養(yǎng)老險、分紅險、萬能險、投資連結(jié)險。重大疾病保險又分為給付型的、賠付型的,給付型的是只要確診就可以申請理賠,這類重大疾病保險的費用相對較高,但可以在被保險人需要用錢的時候拿到錢,而賠付型的是需要治病住院時患者先自行墊付費用后等出院后再憑出院小結(jié)、住院病歷報告、病理報告和相關(guān)發(fā)票申請賠付,賠付型的保險相對便宜但是治病需要錢的時候暫時還拿不到錢。中產(chǎn)才是真正需要養(yǎng)老險、分紅險、萬能險、投資連結(jié)險,這類險種適合收入還可以但工作繁忙、沒有投資能力的職業(yè)上班族或自由職業(yè)者,還有收入高但收入不穩(wěn)定的灰色行業(yè)從業(yè)者。如果你真的可以靠投資能力賺錢的人實際上根本不需要買保險,保險只是財產(chǎn)傳承和避稅的作用而已。低收入人群需要用保險來分散風(fēng)險,中產(chǎn)階級需要保險來強制儲蓄以避免亂投資、免得去買P2P之類的,有錢人需要保險來避稅、財富傳承,不同人群需要的險種是不一樣的。
3、重大決策要理性,不能人云應(yīng)云,就像這次我的鼻咽癌治療選擇醫(yī)院的時候我是權(quán)衡了各種利弊之后做出了最優(yōu)化選擇,這也對我后期的治療和康復(fù)過程中的復(fù)查有重要幫助。
化療及其相關(guān)注意事項:
在我開始化療前,因為病灶已經(jīng)轉(zhuǎn)移到牙齦,造成了我牙疼了近兩個月,而化療開始就不能再拔牙了,拔牙可能造成病菌感染如果化療的時候或化療后人身免疫力弱被病菌感染就非常麻煩了,人特別虛的時候可能一個普通的感冒都會誘發(fā)死亡的。不過更重要的放射性治療的后遺癥非常厲害,放射性治療期間被X光照射的部位康復(fù)得非常慢,需要3年左右時間甚至更長,如果這時候拔牙造成大量出血就非常麻煩,甚至可能會導(dǎo)致失血過多而死亡。因此醫(yī)生建議化療前把三顆智齒拔掉,后來在復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院寶慶路院區(qū)安排的拔牙,醫(yī)生說每周只能拔一顆牙,因此我又不得不再折騰了三周的時間,牙疼又不得不扛三周的時間。
三顆智齒拔掉后,終于2019年6月4日開始化療?;熐斑€安排了一大堆的驗血、檢查肝腎功能、B超、增強CT、核磁共振等各項檢查。
化療前需要先做一次試驗性注射及PICC置管。PICC置管就是從手臂上植入一根軟管連到鎖骨附近的靜脈血管,以后每次注射就不需要在手上或靜脈扎針而只需要把注射液導(dǎo)到PICC置管的接口處即可。這樣做的好處是減少手背或手臂上的扎針次數(shù),某種程度上對血管末稍的毛細(xì)血管起到保護(hù),以避免毛細(xì)血管的硬化,但是相對比較麻煩,每周需要安排固定的半天找專門的護(hù)士做PICC置管的維護(hù),另外PICC置管處要注意保持衛(wèi)生和干燥,特別是要注意洗澡時PICC置管處不能沾水,該處癢了更不能用手抓,否則可能導(dǎo)致該處潰爛或感染。通過我建議年齡超過-55歲的以上的中老年人就沒有必要做PICC置管了而注射的時候可以考慮直接扎針眼,但年輕的還是建議做PICC置管,畢竟毛細(xì)血管太早就硬化了就不好了,更重要的是年齡大的讓他們做PICC置管及后期的維護(hù)和洗澡時戴PICC置管的防護(hù)套他們的手腳沒那么靈活,反而一不小心可能沒處理好會更容易感染,或者PICC置管無意在哪里被勾住、絆倒而帶來的后遺癥。
化療前醫(yī)生會問患者或家屬有防止嘔吐的藥是自費的是否需要購買,費用是600元左右,有三種藥物:地塞米松磷酸納片、奧美拉唑腸溶膠囊、意美阿斯匹坦膠囊,地塞米松磷酸納片(共10粒)需要化療的前一天晚上服用,奧美拉唑腸溶膠囊、意美阿斯匹坦膠囊需要化療當(dāng)天在化療前一小時之前服用。不少內(nèi)陸的醫(yī)院醫(yī)生不專業(yè),或者有些患者及家屬一聽是自費藥就不想買了,還有一些患者雖然買了但未將奧美拉唑腸溶膠囊、意美阿斯匹坦膠囊在化療當(dāng)天在化療前一小時之前服用,這都讓患者化療過程中可能極其痛苦,化療會導(dǎo)致嘔吐,特別是部分本身就腸胃不太好的患者那是可以讓你吐得懷疑人生的,吐得患者根本不想再化療了。我還算是非常聽醫(yī)生話的,所以我化療過程中沒有吃太多的苦,幾個化療療程下來都沒有啥太大的反應(yīng),只是化療時及化療后兩三天內(nèi)會出現(xiàn)打嗝的癥狀。
同樣中化療,我姑姑患乳腺癌是在福建老家地級市的醫(yī)院治療的,由于醫(yī)生不專業(yè)也不知道需要開那些防止嘔吐的藥,我姑姑去醫(yī)院做化療就極其痛苦,化療到第四個療程的后期渾身酸痛,痛苦讓她直接放棄化療而讓回家。我姑姑回家本來想靠中醫(yī)來治療,但經(jīng)過了三年多又狀態(tài)不對了,不得不再回去化療,在做化療前她有很大的恐懼,我告訴我姑姑和我表弟讓醫(yī)院開具地塞米松磷酸納片、奧美拉唑腸溶膠囊、意美阿斯匹坦膠囊,且做了我姑姑很長時間的思想工作,還反復(fù)多次告訴我姑姑服用這些藥物的時間點,終于我姑姑才去年正常再進(jìn)行了化療及靶向藥物治療。
化療我反正聽醫(yī)生的安排,基本上都是每天上午8:15左右到醫(yī)院,8:30左右開始化療,到下午12:30-13:30左右完成,就像感冒到醫(yī)院打點滴差不多,無非就是注射的藥物是化學(xué)治療藥物。
化療通常三周為一個療程,第一周是化療三天,基本上都是周三、周四、周五,第二周和第三周就是例行復(fù)查、驗血,看看白細(xì)胞、血紅細(xì)胞相關(guān)指標(biāo)是否下降及肝腎功能是否有異常,通?;熯^程中會出現(xiàn)的癥狀就是白細(xì)胞、血紅細(xì)胞小降或肝腎功能異常,如果肝腎功能異常那醫(yī)生就會安排化療藥換成合適的其他化療藥,除此之外化療后人特別虛,會出現(xiàn)四肢無力甚至不想走路的狀況。如果出現(xiàn)白細(xì)胞相關(guān)指標(biāo)下降到一定程度的話醫(yī)生會在化療療程的第二周和第三周安排打增白針(即增加白細(xì)胞的),在醫(yī)院放療科還會有很多易拉寶展示化療和放射性治療的患者飲食的建議及菜譜。
化療通常需要四至五個療程,我是放射性治療前三個化療療程,放射性治療過程中如果患者身體狀況允許的情況下醫(yī)生會安排一個療程的化療或靶向藥物治療,還可能化療和靶向藥物治療同步(不過年齡超過50歲的患都還是不建議同步),放射性治療完成出院后可能有些患者還會被安排做一個療程的鞏固性化療。每個患者不一樣,醫(yī)生不一樣,那對患者安排的治療方案也不一樣,有些年齡太大的患者醫(yī)生未必一定會太早安排化療,有可能化療延后而放射性治療提前,也有可能放射性治療前只安排兩個化療療程,這具體就需要聽醫(yī)生安排了。
第一個化療療程做完后我之前的牙疼就不疼了,這說明之前的牙疼就是癌細(xì)胞已轉(zhuǎn)移到牙齦造成牙周炎進(jìn)而壓迫牙部的三叉神經(jīng)這樣造成的牙痛。當(dāng)然第一個化療結(jié)束后覺得四肢無力,渾身軟,有些犯困。化療完第10天我的頭發(fā)掉光了。后來的體驗白細(xì)胞和血小板等相關(guān)指標(biāo)下降,因為我肝腎功能的有些指標(biāo)異常醫(yī)生把我之前第一個療程化療的藥物中的部分換掉了,第二個化療療程部分藥物是新的,我還一直出現(xiàn)驗血時肌酐偏高,醫(yī)生讓我要去別的醫(yī)院查一下腎功能是否有問題,不過說實話這個問題我直到完成鼻咽癌的整體治療出院都沒有處理,因為我上網(wǎng)查過造成肌酐偏高的原因,基本上推斷大概率是肉吃多了,油脂攝入過多造成的肌酐偏高,我認(rèn)為化療和放射過程中需要大量補充營養(yǎng)那油脂攝入多一點未必是壞事,后期放射性治療時我也給醫(yī)生說可能是豬肉吃多了,住院的醫(yī)生也就沒有再多問關(guān)于肌酐偏高需要去別的更專業(yè)的綜合性醫(yī)院做深入檢查問題了。
【警示和感悟】
1、心態(tài)要樂觀,不要情緒化,少發(fā)怒和傷悲,癌癥治療和康復(fù)40%靠樂觀的心態(tài)。
2、化療就像開機關(guān)槍掃射,而放射性治療就像狙擊手定點瞄準(zhǔn)病灶,化療是把所有生長裂變得快的細(xì)胞都?xì)⑺溃还苁前┘?xì)胞還是正常人體細(xì)胞,人體生長裂變得快的毛發(fā)細(xì)胞、白細(xì)胞、血紅細(xì)胞、骨髓細(xì)胞等,這時候人體免疫力會嚴(yán)重下降,人會較弱,特別是第一個療程,當(dāng)然有些人是第二個療程結(jié)束時,白細(xì)胞和血紅細(xì)胞下降是多數(shù)人都會出現(xiàn)的癥狀,至于脫發(fā)因人而異,有些人是第一個療程,有些人是第二個療程,極少數(shù)人不脫發(fā),大概有60-70%的患者是第一個化療療程結(jié)束后的第10-13天,脫發(fā)也因人而異,有些人是只掉頭發(fā),有些人是頭發(fā)及腋下的毛發(fā),還有些人連陰毛都會脫落。需要打增白針的數(shù)量也因人而異,有些人一個療程只需要打1-2針即可,我第一個療程的時候共打過5針的增白針。化療期間不要一個人單獨出門,以免出現(xiàn)意外。
3、化療期間少去人多的地方,出門戴口罩,要避免病菌感染。
4、營養(yǎng)要跟上,多補充蛋白質(zhì)和維生素(特別是維生素B、C、D),癌癥治療和康復(fù)能否順利35%靠營養(yǎng),沒有良好的營養(yǎng)保障那任何治療都是枉然。我被確診后就開始上網(wǎng)查詢哪些蔬菜和水果是對提高免疫力、抗腫瘤有幫助的,經(jīng)網(wǎng)上查實并整理對提高免疫力和抗腫瘤有幫助的蔬菜和水果如下:
靈芝、蘑菇(尤其是花菇)、芋艿、胡蘿卜、紅薯(血糖偏高的謹(jǐn)吃)、大蒜/蒜薹(盡量清洗干凈)、洋蔥、西紅柿、西蘭花、花菜、卷心菜、苦瓜、菠菜、芥菜、蘆筍、馬齒莧、南瓜(血糖偏高的少吃)、萵苣、蘿卜、娃娃菜、墨魚、海帶、大豆、獼猴桃、草莓、藍(lán)莓、黃菇娘果、圣女果、杏子、車?yán)遄?/span>/櫻桃、人參果、檸檬、葡萄(血糖偏高的少吃)、刺梨、蘋果(血糖偏高的少吃)、水蜜桃(血糖偏高的少吃)、紅棗(血糖偏高的少吃)/黑棗、橙子、香蕉(血糖偏高的謹(jǐn)吃)、菠蘿、山楂、無花果、鐵皮石斛、菠蘿蜜等。
除此之外建議多備點靈芝、花菇、人參、黃芪、蒲公英、牛蒡、蛇莓、百蛇草等提高免疫力的中草藥。
對于靈芝的做法建議:瘦豬肉或小排燉靈芝片效果很好,瘦豬肉切片或小排先要過一遍水去油,即在冷水中倒入瘦豬肉或小排煮到水開后把水倒掉,然后把靈芝片洗干凈一起放入再加冷水燉,燉好后湯喝掉,然后可以再加冷水燉第2遍,第2遍喝掉之后再燉第3遍,靈芝可以燉4-5遍,別只燉1遍就倒掉浪費了。
我算是特別注意營養(yǎng)的,基本上保證每餐飯至少有兩個以上對提高免疫力和抗腫瘤有幫助的蔬菜,保證每天至少吃兩種以上對提高免疫力和抗腫瘤有幫助的水果。當(dāng)初我母親總是問我為何總是買那種多東西,我總是笑而不語,每天我基本上都是通過叮咚買菜和每日優(yōu)鮮買菜送到住的地方,除了每餐的飯和每天的水果之外我還保證每天喝一盒牛奶(就是最常見的光明、伊利、蒙牛的利見包裝,只是當(dāng)初我對國產(chǎn)牛奶不放心所以訂的都是從澳大利來或新西蘭進(jìn)口的),偶爾還訂點獼猴桃汁、金銀花露之類的。還買過補充白細(xì)胞的地榆升白片和補血的紅桃K等。
網(wǎng)上關(guān)于癌癥患者的飲食的書很多,推薦幾本還不錯的:
《每天清除癌細(xì)胞——防癌食物營養(yǎng)大揭秘》,電子工業(yè)出版社,王海玲 編著
《腫瘤醫(yī)院營養(yǎng)師的防癌抗癌吃法》,中國紡織出版社,劉金英 主編
《癌證飲食新知——70道治療期&調(diào)養(yǎng)期營養(yǎng)指導(dǎo)與示范食譜》,中國輕工業(yè)出版社,張金堅、柳秀乖 著
《救命的營養(yǎng)學(xué)——醫(yī)生沒告訴過你的健康真相》,科學(xué)技術(shù)文獻(xiàn)出版社,樊蔚虹 編著
《防癌抗癌營養(yǎng)護(hù)理全書》,新疆人民衛(wèi)生出版社,胡維勤 主編
《癌癥后這樣吃,我多活了14年》,江西科學(xué)技術(shù)出版社,作者:[日本]神尾哲男,魯雯霏 譯
《致癌食物與防癌抗癌食物》,金盾出版社,謝英彪、楊斌 著
《抗癌食品100種》,人民衛(wèi)生出版社,徐力、鹿競文 主編
《改善體質(zhì)抗癌法》,浙江科學(xué)技術(shù)出版社,[日本]濟(jì)陽高穗 著,蔡沐晨澤
《抗癌:防治復(fù)發(fā)——癌癥康復(fù)之策略》,鷺江出版社,徐曉、海鷹 主編
《癌癥病人怎么吃——北京腫瘤醫(yī)院專家為你開方子》,清華大學(xué)出版社,楊躍、王興 著
《癌證不是病——它是身體的一種療愈機制》,湖南人民出版社,[美]安德烈·莫瑞茲 著,皮海蒂 譯
5、化療和放射性治療期間不能曝曬、不能劇烈運動。
6、治療期間注意保暖,千萬不能感冒。
7、飲食要清淡,忌辛辣刺激的食物。
8、治療和康復(fù)期間不要熬夜,至少保證每天6.5-7小時的睡眠,不要抽煙、喝酒。
9、化療期間每個療程的治療費用不含門診的各項檢查費用大概5500-8000元左右,當(dāng)然這不包含家屬陪護(hù)在醫(yī)院附近租房的費用及平時買菜及各類營養(yǎng)品的費用。
化療第三療程和放射性治療的住院及其期間的靶向藥物治療:
化療到第二個療程,我的主治醫(yī)生從燕麗醫(yī)生換成了王麗醫(yī)生,我也問王麗醫(yī)生是否能安排住院,得到的回答是沒有床位,看看是否第三個療程的化療時怎么樣,后來才知道他們那里第一、二個化療療程是不安排住院的,上海本地的患者也是不安排住院治療的,放療科5個小組也只有王勝資組里的幾位醫(yī)生才可以安排住院治療,我算是幸運的燕麗醫(yī)生和王麗醫(yī)生都是王勝資組里的,她組里的還有李驥醫(yī)生,是否還有其他人我就不知道了。
2019年7月22日我開始第三個化療療程,也被安排了住院。既然被安排住院了那就需要根據(jù)醫(yī)院的要求流程把福建省城鄉(xiāng)農(nóng)村綜合保險通過電話轉(zhuǎn)到上海的指定醫(yī)院,我先是咨詢了老家的社保中心的客服進(jìn)行了一番操作,然后再到醫(yī)院里根據(jù)醫(yī)院的相關(guān)流程進(jìn)行了一番操作。第三個化療療程住院的保證金是1萬元,當(dāng)然這期間也沒啥特別的,認(rèn)識了幾位病友并得到了隔壁床一位老哥的照顧,還知道了住院與不住院的差別,住院除了保險或社保的報銷之外更重要的每天早上8:30-9:30及下午16:30-17:30會有住院醫(yī)生查房,如果有一些異??梢约皶r通過護(hù)士找到醫(yī)生,醫(yī)生查房時會給患者一些必要的心理安慰和建議,另外放射性治療期間每周一會有營養(yǎng)師過來問每位患者的身體狀況及吞咽的困難程度并根據(jù)相關(guān)情況調(diào)整每天醫(yī)院供應(yīng)的套餐是否需要從普通的換成半流質(zhì)的甚至流質(zhì)的,營養(yǎng)師還會反復(fù)強調(diào)營養(yǎng)的重要性及一些其他建議。
住院期間每位患者僅能安排一位家屬陪護(hù),憑醫(yī)院發(fā)的陪護(hù)證進(jìn)出,也有少數(shù)患者就網(wǎng)上買那種簡易的折疊床在病房陪護(hù),但是這樣做的缺點是病房里無法做飯,患者放射性治療后期的飲食及營養(yǎng)無法保障,因此不太建議這么做。
醫(yī)院要求患者原則上不能離開醫(yī)院,后來從護(hù)士那里了解到其實也就要求每天晚上8點之前必須回到醫(yī)院,除此之此每天8:30-9:30及16:30-17:30的住院醫(yī)生查房時間必須在,還有周四上午王勝資醫(yī)院和李驥醫(yī)生、王麗醫(yī)生共同查房問診時間必須在,其他時間護(hù)士管得也就沒那么嚴(yán)格了,因此我在放射性治療那一段時間除了必須在醫(yī)院的時間及化療第四個療程、靶向藥物治療和身體虛到一定程度掛營養(yǎng)液的時候我還是每周會到辦公室溜一圈,其實多數(shù)情況下到辦公室也未必有啥事,只是出來放放風(fēng)讓自己放松一下、轉(zhuǎn)移放射性治療造成口腔潰爛的痛苦的注意力罷了,偶爾就算有事也就每個月初自己的公司抄稅把稅控盤接到電腦上去讓稅務(wù)的相關(guān)系統(tǒng)讀取數(shù)據(jù)而已。
住院后我才知道人體免疫系統(tǒng)的運作原理,知道病毒或病菌進(jìn)入人體會引發(fā)免疫系統(tǒng)對病毒或病菌的作戰(zhàn),在作戰(zhàn)過程中會出現(xiàn)大量的白細(xì)胞、血紅細(xì)胞、吞噬細(xì)胞、T細(xì)胞、B細(xì)胞的死亡,這種情況下就要大量補充蛋白質(zhì)和維生素以促進(jìn)白細(xì)胞、血紅細(xì)胞、吞噬細(xì)胞、T細(xì)胞、B細(xì)胞的生成,這些細(xì)胞表膜的生成需要大量的蛋白質(zhì),而細(xì)胞內(nèi)部各種液體生成和電解質(zhì)的平衡、功能的實現(xiàn)靠的是維生質(zhì)及必要的礦物質(zhì),血紅細(xì)胞靠骨髓生成,骨髓相關(guān)細(xì)胞是受分裂次數(shù)限制的,因此年齡上去的還要補鈣,補充血紅細(xì)胞還要補鐵。通過這我也就明白了為何疫情三年來張文宏醫(yī)生總是不斷的強調(diào)要多吃肉、蛋、奶的原因,這些都是補充蛋白質(zhì),補充維生素那要靠多吃蔬菜和水果,也可以通過吃維生素片或善存片來補充維生素和礦物質(zhì)。
因為第二個化療療程結(jié)束后我的肝腎功能有些指標(biāo)異常,因此第三個化療療程醫(yī)生把我的化療藥換了一個對肝腎功能損傷小的。
第三個化療療程是2019年7月22日至2019年7月29日我的上海市跨省異地就醫(yī)住院結(jié)算單顯示:總費用3329.20元,其中統(tǒng)籌內(nèi)費用2442.35元,起付標(biāo)準(zhǔn)1000元,基本醫(yī)療保險統(tǒng)籌基金支付金額472.94元,個人支付2856.26元。
化療結(jié)束后就是放射性治療了,放射性治療前需要提前準(zhǔn)備的就是洗鼻器、軟毛牙刷、云南白藥牙膏或華素愈創(chuàng)牙膏、料理機(或水果榨葉機)、日本大正制藥的口內(nèi)炎口腔潰瘍軟膏或噴霧劑、比亞芬軟膏、濕紙巾等。
我整個鼻咽癌治療共做了四個療程的化療、6次靶向藥物治療和31次放射性治療,我一起住院的病友化療最多的做過五個療程,靶向藥物治療并不是所有人的適合,首先靶向藥物治療必須是三、四期之后的中晚期患者,再次靶向藥物治療還要看患者的相關(guān)血指標(biāo)和血型,只有大約40-50%的患者能做靶向藥物治療,至于放射性治療少的僅需做28次,多的做33-35次。放射性治療的住院押金是10萬元,后來我好像又補過1-2萬元,具體情況因為過去時間太遠(yuǎn)忘記了。
放射性治療并沒有太大的懸念,反正每周一至周五例行時間到放射性治療的機房去接受X光照射1.5-8分鐘,時間長短看患者的病灶部位及病情,醫(yī)生決定放射性治療X光照射的部位、時長和劑量。放射性治療開始的前一周醫(yī)生會安排時間去做所謂的“定位”,其實就是給每一位患者定制適合臉型的防輻射面罩。
放射性治療表面上看沒別特別的,就是定時定點去放射性治療的機房接受X光照射幾分鐘,通過10-15分鐘就結(jié)束,但有很多的細(xì)節(jié)要注意,處理不好那后遺癥相當(dāng)嚴(yán)重,會影響治療和后期康復(fù),嚴(yán)重者可能會導(dǎo)致治好后復(fù)發(fā)并轉(zhuǎn)移。
首先是并于放射性治療部位是否需要涂抹一些防護(hù)軟膏,比如說比亞芬軟膏、紅霉素軟膏、蘆薈軟膏等,到了醫(yī)院基本多數(shù)患者都會買比亞芬軟膏,大家基本上都會在接受完放射性治療完后在X光照射過的外表皮膚部位涂上比亞芬軟膏。不過現(xiàn)在回想一下說實話也就自我安慰罷了,前期我還涂抹,到了第20次放射性治療后我?guī)缀醴艞壛?,后來發(fā)現(xiàn)其實涂與不涂面部和脖頸部位該黑的還是一樣黑,無非只是程度問題,該脫皮的還是會脫皮,只是時間問題而已。
第二個問題是醫(yī)生交代過接受放射性治療X光照射部位要保持干凈和干燥,不能接觸水,更不能用手去抓撓這些部位,尤其是癢的時候,容易造成潰爛而很難恢復(fù)。當(dāng)時我就覺得很尷尬,每天要涂抹比亞芬軟膏,涂完不能洗臉那時間長了不是灰塵累積下來非常臟嗎?因此早期我是不信這些邪的,堅持每天接受放射性治療完在X光照射部位涂抹比亞芬軟膏,第二天早上用溫水洗臉,只是通常不會太用力,用洗面奶輕輕的涂上后再用溫水洗掉,可惜大概完成第18-20次放射性治療后脖頸部有地方癢得不行開始有潰爛的跡象了,于是我只好不再洗臉,比亞芬軟膏還是正常涂,到了第23-25次放射性治療后我連比亞芬都不涂了,臉上有點癢不好受的時候就用濕紙巾輕輕的擦拭一下而已。當(dāng)然醫(yī)生會說如果潰爛了那可以涂點紫藥水,我看過有些涂紫藥水的覺得好難看呀,不過這些涂紫藥水的好像并沒有一起住院的病友。
后來當(dāng)我口腔黏膜潰爛到一定程度、嘴角也出現(xiàn)一處潰爛后醫(yī)生給我開了鹽酸金霉素眼膏,我就把金霉素眼膏不僅用來涂嘴角還用來涂脖頸潰爛部位。
第三個問題是放射性治療到什么時候口腔黏膜開始潰爛。放射性治療接受X光照射導(dǎo)致口腔黏膜潰爛的時間因人而異,最早的有第3次放射性治療的時候口腔黏膜就開始潰爛的,最晚的有到第25-28次放射性治療就開始潰爛的,通常是第12-18次放射性治療的時候開始潰爛,我比較慘,第8次放射性治療完之后口腔黏膜就開始潰爛了,我還沒有開始放射性治療前主任醫(yī)生王勝資就告訴過我因為我的病灶已經(jīng)轉(zhuǎn)移到牙齦了,因此放射性治療的X光照射會集中在口腔部位且劑量會比別人大,不否認(rèn)會出現(xiàn)牙槽壞死或頜部骨髓炎。由于我之前牙疼過近兩個月,這導(dǎo)致了我痛苦承受能力比其他一起住院的病友更強,這或許是因禍得福吧,雖然放射性治療到了后期口腔黏膜潰爛到連喝一口水都可能會掉3滴眼淚,但并不妨礙我的樂觀,當(dāng)初一起住院的病友不少都在住院醫(yī)生查房的時候喊痛得厲害,就我相對比較淡定。
第四個問題是放射性治療導(dǎo)致口腔黏膜潰爛了怎么保證飲食和營養(yǎng)。不多數(shù)人都會說吃不下的話就那用料理機或水果榨汁機打碎了兌成果汁或做成湯來喝?但我想告訴大家到了放射性治療的后期患者會口腔黏膜潰爛到連果汁都喝不了,因為味覺喪失而分辨不出味道但是對有刺激的味道還是特別敏感的,稍微涼一點會燙一點的都無法進(jìn)食。那怎么辦呢?
首先住院的時候營養(yǎng)師都會推薦一種營養(yǎng)品“雅培牌腸內(nèi)營養(yǎng)粉劑”,我看了該產(chǎn)品的配料表和營養(yǎng)成分表后我可高興了,營養(yǎng)比一般的蛋白粉和各種奶粉都全面且均衡,除了蛋白質(zhì)和各種維生素之外包括礦物質(zhì)都很全,另外雅培是生產(chǎn)兒童奶粉的廠商,我也覺得特別放心,之前我妹妹給我買的2罐蛋白粉我才喝了其中一罐的1/3就不想喝了,而“雅培牌腸內(nèi)營養(yǎng)粉劑”還有點香味,是香草味的。醫(yī)院的營養(yǎng)師推薦的時候要求每天喝三次,每次6湯匙,不過我覺得6湯匙太濃口感不好,所以我就換成每次3湯匙,每天喝4-5次。另外當(dāng)我完成了第12次放射性治療后口腔黏膜潰爛得已經(jīng)完全無法進(jìn)食,不過我還是堅持每餐都進(jìn)食,后來每餐能吃的就剩燉得很稀的清水燉蛋、米湯(只要有米粒就無法下咽)、燉得很非常爛的非常細(xì)的面條,連粉細(xì)和粥都無法進(jìn)食,但我當(dāng)初仍有一個執(zhí)念就是必須每餐進(jìn)食以保證胃不會空的,否則可能鼻咽癌哪怕治好了但腸胃又出現(xiàn)問題怎么辦?當(dāng)初后來證明我的執(zhí)念是對的。
除此之外我從第18次放射性治療后主動要求醫(yī)生安排掛營養(yǎng)液,每周的周三、四、五掛三天的營養(yǎng)液,營養(yǎng)液的組合通常是2袋氯化鈉注射液、1袋地塞米松磷酸鈉注射液、1袋復(fù)合氨基酸、1袋12種復(fù)合維生素,放射性治療期間我讓醫(yī)生有三周安排了掛營養(yǎng)液,直到2019年9月17日我放射性治療完成出院后我還找醫(yī)生去門診安排了兩周、每周三天的掛營養(yǎng)液,因為擔(dān)心無法正常進(jìn)食導(dǎo)致的營養(yǎng)跟不上而影響康復(fù)。后來事實證明我這個決定是正確的。
由于治療期間我特別注意飲食和營養(yǎng),前期保證每餐兩種以上的對提高免疫力和抗腫瘤有幫助的蔬菜、每天保證兩種以上對提高免疫力和抗腫瘤有幫助的水果,每天喝4-5次雅培牌腸內(nèi)營養(yǎng)粉劑,在后期連流質(zhì)的食物都無法進(jìn)食的時候讓醫(yī)生安排了共5周的掛營養(yǎng)液,本來計劃是出院后掛三周的但由于國慶期間醫(yī)院在清空住院的病人所以出院后只安排了兩周,這是這樣的原因再加上我心態(tài)特別的樂觀,也可能是我開始安排治療后就未回去之前住的房子里再住過,居住房屋的風(fēng)水氣場也可能變過,當(dāng)然也必須感謝醫(yī)生的專業(yè)和努力付出,我入院的時候是最嚴(yán)重的患者之一但我出院的時候是病灶消滅得最徹底的患者,我是唯一一位出院后未做過鞏固性化療、未吃過化療藥、未做過微創(chuàng)手術(shù)的患者。我出院后按正常一周后可以回去取病歷報告的,但是我去取病歷報告時醫(yī)生告訴我要再多等10天,因為我的病歷報告在復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院的總院而沒在浦江分院,被拿去做專家會診的研究案例了。
而之前在我第三個化療療程那位對我特別照顧的老哥因為營養(yǎng)沒跟上,放射性治療才第3次口腔黏膜就開始潰爛,后來康復(fù)得一直很差,出院后做過微創(chuàng)手術(shù),再后來病灶轉(zhuǎn)移到肝臟并于2021年在上海市中山醫(yī)院做了肝臟部分切除手術(shù),再后來該老哥于2022年3月20日已離我們駕鶴西去了。想一想他的病灶會復(fù)發(fā)并轉(zhuǎn)移大概有幾個原因:
1、鼻咽癌本身就有復(fù)發(fā)并轉(zhuǎn)移的概率,概率為15-20%,而且年齡越大那復(fù)發(fā)并轉(zhuǎn)移的概率越高,特別是55-60歲以上的,而該位老哥在住院的時候是59歲,而仙逝的時候是虛歲62歲。
2、他是安徽阜陽人,安徽北部飲食整體口味較重,辛辣刺激的及腌制品很難避免。
3、據(jù)了解他從化療開始營養(yǎng)一直就沒跟上,出院后康復(fù)期間我與他每1-1.5個月都會通一次微信視頻電話,每次問他平時都吃什么,他經(jīng)?;卮鹗窃缟虾戎啵形绾屯砩喜皇敲酌婢褪浅责x(就是饅頭),我認(rèn)為他后期的營養(yǎng)肯定跟不是,絕對沒有我這么講究飲食的營養(yǎng),我自從2019年9月17日出院至今已有3年多但共總加起來吃的米飯不超過65-70碗,不過我非常注意每餐的營養(yǎng),哪怕出院這么久了我還是堅持每天喝雅培牌腸內(nèi)營養(yǎng)粉劑。我出院后三年多的時候盡量減少吃外賣的數(shù)量,飲食清淡,少油少鹽免味精,遠(yuǎn)離辛辣刺激的食物,遠(yuǎn)離容易發(fā)的食物(三年多的時候牛肉一次都沒主動吃過),遠(yuǎn)離各類含亞硝酸鹽的食物(包括香腸、烤腸、火腿腸、咸肉、臘肉、熏肉及各類腌制品和麻辣燙、火鍋等,當(dāng)然受2022年上海封控的影響還是偶樂吃了點午餐肉和榨菜),原則上保證每餐吃兩種以上對提高免疫力和抗腫瘤有幫助的蔬菜或水果。
4、他們家離安徽亳州很近,亳州是全國最大的中藥材批發(fā)市場,按他這種年齡的人很容易特別相信中醫(yī)。當(dāng)初一起住院的病友后期康復(fù)常去找中醫(yī)的幾位好像都康復(fù)得一般。當(dāng)然這里不是要否認(rèn)所謂的國粹中醫(yī),而是癌癥康復(fù)不能靠中醫(yī)用藥而應(yīng)該遵循中醫(yī)的食療原則!更重要的是現(xiàn)在很難找到靠譜的中醫(yī)了。中醫(yī)基本上斷代了,很多老中醫(yī)考證書基本上考不出來,電腦操作他們根本不會,沒有證書就意味著非法行醫(yī),不僅賺不到錢反而可能被罰款,年輕人根本不學(xué)中醫(yī),這樣你就很難遇到真正有水平、有道德底線的中醫(yī)。另外中醫(yī)還是那個中醫(yī)但中醫(yī)已不是那個中藥了,過去的中藥純天然長成的,不像現(xiàn)在的中藥很多都是人工種植的,大量的激素和農(nóng)藥催出來的中藥已未必有之前那樣靠吸收日月精華自然生長而成的藥效了,反而可能有大量的農(nóng)藥殘留。這還不是最可怕的,更可怕的是1949年之前人們平均壽命也就40-50歲,過去戰(zhàn)亂紛爭,很多中醫(yī)都是要救治戰(zhàn)爭或械斗、瘟疫中的問題而采用的是以毒攻毒的治療方式,很多藥都只是吃一兩副藥,多的也就吃1-2個月的藥,很少超過15-30副的,很多中藥材里都含有一級致癌物馬兜鈴酸,沒有持續(xù)服用也就不會有太大的問題。但現(xiàn)在人均壽命長了,人們動不動就70-80歲,癌癥也俗稱老年病,是隨著人的年齡增長免疫系統(tǒng)功能弱化,所以很多癌癥患者需要長期服藥,長期服帶一級致癌物馬兜鈴酸的中藥的結(jié)果往往就是可能原先的鼻咽癌、乳腺癌、淋巴癌、胃癌、肺癌等治好了但肝癌和腎癌出來了,因為人體的解毒器官是肝臟而排毒器官是腎臟。所以就這點而言作為癌癥患者康復(fù)的時候要特別注意,不要過分相信中醫(yī),可以根據(jù)中醫(yī)的藥理、藥性調(diào)整自己的飲食和休息來通過食療康復(fù)但絕對不能靠中藥治療和康復(fù),我還是相信中醫(yī)的針灸、推拿及藥理、血脈系統(tǒng)及人體的平衡等,包括食物的溫寒等及多數(shù)食物的藥理,但我實在不敢相信我能找到靠譜的中醫(yī),更不相信現(xiàn)在的中藥。
5、至于該位老哥家里是否存在一些的風(fēng)水及其他玄學(xué)的問題就不屬于我們應(yīng)該討論的范疇了,更不方便評價了。
第五個問題就是靶向藥物治療選擇進(jìn)口藥還是國產(chǎn)的仿制藥問題。通常如果需要做靶向藥物治療的話通常就是在放射性治療的第一周或第二周患者飲食還正常且身體狀況還不會那么虛弱的情況下完成。如果家庭經(jīng)濟(jì)狀況允許的情況下可以選擇進(jìn)口靶向藥,如果經(jīng)濟(jì)狀況不允許的話那像鼻咽癌、乳腺癌這類非常常見且治愈率較高的問題國產(chǎn)替代也是可以考慮的,我做了6次靶向藥物治療就是用的國產(chǎn)仿制藥,生產(chǎn)的基地就在上海張江,當(dāng)時我做靶向藥物治療是6880元/次,進(jìn)口的靶向藥物應(yīng)該貴一倍多吧,具體價格已經(jīng)忘記了。
第六個問題是放射性治療導(dǎo)致的味覺臨時喪失什么時候可以恢復(fù)。每個人因人而異,營養(yǎng)越跟得上那恢復(fù)得快,最快的可能出完后20-30天就恢復(fù)了,慢的話3-5個月,我是出院后大概25天左右恢復(fù)的。
第七個問題是關(guān)于洗鼻器的運用問題?;旧厦课槐茄拾┗颊叨紩眠^洗鼻器,甚至我出院后一年左右醫(yī)生還是讓我用洗鼻器來清洗鼻腔,但是這里患者需要注意的是清洗鼻腔的時候頭別歪著,一不小心水會從鼻腔進(jìn)去耳道就會導(dǎo)致中耳炎,后期經(jīng)常出現(xiàn)耳鳴或失聰?shù)膯栴}。跟我一起住院的病友康復(fù)過程中出現(xiàn)中耳炎的不少,而我從出院后兩個半月左右開始就不太用洗鼻器了,我更愿意用餐巾紙擤鼻涕之后再用清水洗鼻腔相對外部,當(dāng)然我這樣的做法導(dǎo)致了鼻腔內(nèi)部的分泌物不能及時清理干凈徹底那可能導(dǎo)致鼻腔內(nèi)部繼續(xù)發(fā)炎,鼻腔深處康復(fù)得較慢。這就是每個人的選擇問題了,請大家自行定奪。
好了,再說說放射性治療和靶向藥物治療花了多少錢,及出院后的一些注意事項。我出院的時候上海市跨省異地就醫(yī)住院結(jié)算單顯示:總費用104261.35元,統(tǒng)籌內(nèi)費用85374.65元,起付標(biāo)準(zhǔn)900元,基本醫(yī)療保險統(tǒng)籌基金支付金額29360.60地,大病補充醫(yī)療保險基金(大額醫(yī)療補助基金)26583.10元,個人現(xiàn)金支付48317.65元。我出院后又通過中國人民保險股份有限公司的“好醫(yī)保·長期重大疾病醫(yī)療保險”獲得了76109.72元的理賠,還通過招商信諾人壽保險有限公司獲得了10500元住院醫(yī)療補貼的理賠。這樣算下來其實我治療鼻咽癌醫(yī)院花的錢和在醫(yī)院附近租房子的錢多數(shù)都從交銀康聯(lián)人壽保險股份有限公司、中國人民保險股份有限公司、招商信諾人壽保險有限公司及福建省城鄉(xiāng)農(nóng)村綜合保險獲得理賠和結(jié)算,我真正花費的是治療期間的營養(yǎng)費、交通費、檢查費等。當(dāng)然由于治療期間原先租的房子堆得東西無法退給業(yè)主而在醫(yī)院附近又租房子兩頭同時付房子,且2019年沒有正常的收入但自己公司的日常維持成本還在支付,總體上而言除了身體和精神經(jīng)歷的痛苦之外經(jīng)濟(jì)上的損失不算小。更沒想到放射性治療的后遺癥這么厲害,我出院已三年零4個多月了,鼻腔里的還常有濃的分泌物,口腔黏膜至今仍未完全恢復(fù),飲食仍不正常,無論吃肉還是蔬菜纖維稍微粗一點的還是覺得會噎在喉嚨口哏得難受,稍微硬一點的東西牙齒根本無法咬,稍微冷一點的食物還是特別敏感而不敢吃。
【警示和感悟】
1、放射性治療期間無論治療后期再痛苦難受要保證每餐的進(jìn)食正常,做到絕對不空腹,每餐不能不進(jìn)食,多少要吃一點,否則可能導(dǎo)致鼻咽癌是治好了但腸胃又出問題了。
2、治療期間及放射性治療完成出院后兩個月內(nèi)不要單獨出行,出院后兩三個月身體極期虛弱,隨時都可能暈倒。
3、營養(yǎng)是保證治療效果和康復(fù)狀況之根本,務(wù)必營養(yǎng)要跟上!!!營養(yǎng)越跟得上那治療效果越好,營養(yǎng)越跟得上則后期康復(fù)效果越好,否則就是功虧一潰。
4、如果自己原先住的房子風(fēng)水有問題,那需要盡早搬家,以防治好了之后回家住一段時間結(jié)果鼻咽癌又復(fù)發(fā)并轉(zhuǎn)移了。我是從正式開始化療后就未回去過之前居住的房子住。之前給我指導(dǎo)和建議的那位患過乳腺癌的朋友也是治療完后就趕緊搬家了。
關(guān)于復(fù)查:
5、出院后一年內(nèi)每隔2個月需要回醫(yī)院復(fù)查一次。
6、出院后超過一年則每隔3個月需要回醫(yī)院復(fù)查一次。
7、出院后超過2年則每隔半年回醫(yī)院復(fù)查一次。
8、出院后超過5年每年回醫(yī)院復(fù)查一次。
9、前半年復(fù)查重點看血指標(biāo),看營養(yǎng)是否跟上,白細(xì)胞和血紅細(xì)胞等是否正常,當(dāng)然如果味覺不正?;虺霈F(xiàn)耳鳴或核磁共振、增強CT顯示鼻腔及頭頸部還有小結(jié)節(jié)等未處理干凈的少數(shù)人可能需要做微創(chuàng)手術(shù)治療或針對中耳炎等治療。
10、半年左右的復(fù)查會看肺部是否有小結(jié)節(jié),如果小結(jié)節(jié)超過2-3mm那醫(yī)生會要求去專業(yè)的醫(yī)院去查肺部結(jié)節(jié)是否有異常,是否是病灶轉(zhuǎn)移。我就去過上海市肺科醫(yī)院做過增強CT,之前找醫(yī)生將增強CT的結(jié)果無限放大看薄層CT,看看小結(jié)節(jié)是空心還是實心的、是否毛玻璃化或纖維化、是否病變,不過不用太擔(dān)心,小結(jié)節(jié)不大且空心的都不要太害怕,只要有感冒發(fā)炎都可能會導(dǎo)致肺部出現(xiàn)小結(jié)節(jié)的。但如果小結(jié)節(jié)太大超過5-8mm就要特別注意了,超過8mm就可能會加速病變。除此之外,醫(yī)生還可能要求到其他綜合性醫(yī)院去查EB病毒DNA定量測試,看是否正常,如果EB病毒DNA定量測試指標(biāo)超過那說明鼻咽癌復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的概率還是較高的。
11、第9個月左右的復(fù)查大概率看要求查甲狀腺相關(guān)指標(biāo),如果出現(xiàn)異常會醫(yī)生會讓自行去更專業(yè)的綜合性醫(yī)院的內(nèi)分泌科查甲狀腺相關(guān)指標(biāo),這是影響內(nèi)分泌和免疫力的,如果指標(biāo)偏低那醫(yī)生往往會讓吃左甲狀腺鈉片看一個月之后讓回去復(fù)查。
【警示和感悟】
1、健康是革命的本錢,沒有健康就沒有任何你想要的東西或者說其他東西對于你來說都沒有意義。哪怕你很有錢,哪怕患重大疾病花費的治療費用都可以從保險公司獲得理賠或有人代為支付,但患病的罪要自己受,治療和康復(fù)期間無法正常進(jìn)行工作或投資所造成的損失無法彌補,更重要的這些青春一轉(zhuǎn)眼就是四五年的時間。就像我哪怕治療的費用基本由保險公司的理賠、城鄉(xiāng)農(nóng)村綜合保險覆蓋掉了,治療期間租房及飲食的費用也因為朋友和客戶給的紅包而自己并沒有支出太多,但牙疼了兩個月左右的時間、住院前后折騰了5個半月的時間,治療前及治療中的花費了一年左右的時間,出院后康復(fù)又三年多的時間無法正常飲食和工作造成的經(jīng)濟(jì)損失和青春逝去是無法挽回的。
人這一輩子,除了從生到起這段時間是屬于你的,其他的無論財富、榮譽、權(quán)力、地位、房子、車子、票子、孩子、親情、友情、愛情……一切的一切都生不帶來也死不帶走,我們都只是短暫的保管者罷了。你所認(rèn)識的每個人無論父母、孩子、兄弟姐妹、親戚、朋友、師長、愛人、情侶、配偶……所有的人對于你來說都只是熟悉的陌生人,都只是這一輩子的某個時段陪你走過一個過往,你們可能上輩子沒有見過,可能下輩子也未必會見面,可能再次見面需要再經(jīng)歷幾個輪回。還是珍惜彼此,珍惜現(xiàn)有的短暫時光,外在的一切可能都沒有你想象的重要。大家一定要明白一點,當(dāng)你百年之后的30年后還有多少人記得你,你的孩子、孫子,但曾孫又多少人知道自己的曾祖父呢?爺爺奶奶的墓或許還有人掃,但爺爺奶奶他們的父母的墓呢,不要說他們的墓了,可能連他們的名字都未必會知道吧?再牛逼的人物放在人類歷史長河中可能最多只是一個符號罷了,在浩瀚的宇宙中可能連塵埃都算不上,宇宙中可能有幾千億個星系,每個星系里又可能有幾千億顆恒星,每個恒星又有那么多行星,每個行星的壽命又那么長,地球的壽命號稱幾十億年,而有天文學(xué)家還說有多少重宇宙……所以大家都放下吧,沒有必要那么糾結(jié),每個人活著都是偶然,可能對于上帝來說連一次失敗的實驗都算不上,面對大自然巨大災(zāi)難人類很無奈,面對病毒一樣很無奈,可能對于細(xì)胞來說再強大的領(lǐng)袖也只是它們的組合方式而已,對于上帝來說再強大的王國也只是經(jīng)不起一口氣吹,一個念想也就過去了。所以自己開心、快樂就好,凡事做到問心無愧就好,何必太在乎外在的那些浮云?
2、腫瘤患者治療和康復(fù)期間要嚴(yán)格注意:
A、不要熬夜,保證每天7小時以上的睡眠時間。
B、不要吃腌制品等亞硝酸鹽偏高的,包括酸菜、泡菜、麻辣燙、燒烤、火鍋等。
C、飲食清淡,少油、少鹽、免味精,忌辛辣刺激。
D、禁止抽煙、喝酒。
E、少吃容易發(fā)的及甜食,特別回避狗肉、帶魚、鯉魚、鵝、老母雞、大公雞等,盡量回避道家說的帶有靈性的動物的肉:狗、蛇、鯉魚、烏龜、鱉、牛、羊、黃鼠狼、狐貍等。關(guān)于雞肉、鴨肉、牛肉與羊肉是否能吃,每個人的理解是不一樣的。在我住院期間營養(yǎng)師和住院醫(yī)生、主任醫(yī)生他們的眼里按西醫(yī)的標(biāo)準(zhǔn)都沒問題,只要是肉、蛋、奶能補充蛋白質(zhì)和維生素的都可以,根據(jù)中醫(yī)的說法牛肉和羊肉也是發(fā)物,雞肉按中國大陸中醫(yī)的說法雞肉和雞蛋都算發(fā)物,而根據(jù)臺灣的中醫(yī)說法鴨肉他們不建議吃,他們的邏輯鴨子是身上寄生蟲和病菌最多的家禽,日常他們對蝙蝠和鴨子都不太建議普通人吃更不用說是癌癥患者。我是結(jié)合住院期間營養(yǎng)師和住院醫(yī)生、主任醫(yī)生及大陸和臺灣的中醫(yī)的說法日常是吃雞肉和雞蛋的,而鴨肉只吃烤鴨,因為鴨子的其他做法我還是怕處理不干凈導(dǎo)致寄生蟲和病菌的殘留,至于牛肉和羊肉那我根據(jù)周易大師給我的建議遠(yuǎn)離牛肉,羊肉我也一起遠(yuǎn)離了,因為羊肉的做法通常要么燒烤、要么孜然或火鍋,這幾種做法都還是怕影響康復(fù)。
F、心態(tài)樂觀,避免情緒化,忌生氣。
G、營養(yǎng)要跟上!要多吃抗腫瘤、提高免疫力的食物,多補充蛋白質(zhì)和維生素。
H、不能過度勞累和劇烈運動。
I、出院后前兩三個月盡量不要單獨出行,人相對較虛,可能隨時會暈倒。我剛出院的頭兩個月曾經(jīng)蹲下后站起來得太快,哪怕坐在家里的床上要去取快遞走路走得快一點都有可能會暈倒。
J、出院后三年多的時間我吃得最多的食物是腰果、芋艿、紅薯、紅燒獅子頭、番茄、土豆、清水燉蛋、雞翅、櫻桃、獼猴桃、西蘭花、卷心菜、蘿卜、胡蘿卜、西葫蘆、娃娃菜、磨菇、香蕉、南瓜、蔬果脆等容易進(jìn)食和下咽的食物,前一年半之內(nèi)基本上以流質(zhì)或半流質(zhì)的食物居多。
3、治療和康復(fù)不要相信中醫(yī)和中藥,因為你很難鑒定中醫(yī)的水平,更難分辨中醫(yī)的真假及藥效,更重要的是很多中藥里馬兜鈴酸超標(biāo),長期服用會導(dǎo)致原先的鼻咽癌、乳腺癌、淋巴癌、胃癌、肺癌等治好了但肝癌和腎癌出來了,當(dāng)初跟我一起住院的病友中那些特別相信中醫(yī)的、定期要去中醫(yī)那里拿藥的好像康復(fù)的狀況都并不是太好。但可以借鑒中藥里關(guān)于蔬菜和水果的藥理、藥效來改善飲食,以利于身體的平衡及康復(fù)。
4、鼻咽癌患者被稱為“水杯男”或“水杯女”,基本來每次出行都需要帶兩個500ml保溫杯及一大包或10-15小包餐巾紙,以備隨時喝溫水及擤鼻涕或吐濃痰,剛出院前一年那是基本上每隔兩三分鐘就要喝一次溫水,到第二年了基本可以做到每隔五分鐘左右喝一次溫水,到第三年在不連續(xù)說話的情況下可以做到間隔半小時至一小時才喝一次溫水。
5、人性是經(jīng)不起考驗的。患重大病癥或身處低谷的時候,就像拿到一把照妖鏡,周邊啥妖魔鬼怪都全一覽無余,誰是真正值得交的朋友這時候就非常明了。當(dāng)你強大的時候,身邊全是好人,全都對你和顏悅色;但當(dāng)你最弱的時候,身邊壞人最多,幾乎都對你兇神惡煞。
6、不要因為患重大疾病就變得悲觀,當(dāng)上帝關(guān)上一扇門的時候或許會再向你打開另外一扇窗。就像這次患鼻咽癌導(dǎo)致了我前后從事了十七年的房地產(chǎn)中介相關(guān)行業(yè)因為體力等原因無法正常再繼續(xù)全力以赴,但恰恰因此我決定開啟涉及證券行業(yè)的夢想,之前總以為房地產(chǎn)行業(yè)已從事了十幾年而不愿意放棄,雖然一直對證券行業(yè)有興趣但卻下不了決心轉(zhuǎn)型,經(jīng)歷了鼻咽癌的治療及康復(fù)的折騰后反而不得不下定決心加速轉(zhuǎn)型。后來有周易大師告訴我說建議我多關(guān)心股票,他也告訴我說以我太正直的個性從事房地產(chǎn)相關(guān)行業(yè)會很累也未必能賺到大錢,在與同行競爭的時候常處于弱勢,而我八字中帶的偏財運反而可能在從事證券相關(guān)行業(yè)會有影響優(yōu)勢,商業(yè)的嗅覺和眼光不是所有人都具備的,讓我可以嘗試著向證券行業(yè)轉(zhuǎn)型。
好了,不好意思,有點扯多了。本來三年前計劃寫個七八頁紙的,結(jié)果一不小心寫了20多頁紙,我有點擔(dān)心是否“臭婆娘的裹腳布——又臭又長”。我只是希望盡可能的寫得詳細(xì)一點,讓后來患鼻咽癌的患者和他們的家屬可以借鑒,以避免他們走一些彎路,雖然我并不能真正幫助他們解決真正面臨的問題,但我希望至少能點一盞燈或蠟燭用微弱的一點光讓他們覺得并不孤單和茫然,如果我能幫助到他們那就表明自己的努力沒有白廢,至少自己曾經(jīng)受過的罪還有那么一點殘留價值。
感謝看完這篇文章的讀者,感謝你們花費了寶貴的時間看完我的絮絮叨叨。希望你們的一切都變得更好!身體健康!萬事如意!
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