然而在熱鬧背后,有多少人真正了解這個所謂的「病癥」呢?
一些媒體的報道、電影,讓很多人誤以為自閉癥患者都有某些方面的超能力。
一些父母看到孩子整天不出門,只躲在房間打游戲,就懷疑他是不是得了自閉癥。甚至有些人在論壇里自述,說自己小時候得過自閉癥。
妙社長只想說,說這種話的人,太不了解什么是自閉癥,也太低估自閉癥的嚴(yán)重程度了。
如果你真正得過自閉癥,你甚至不可能說出你曾經(jīng)得過自閉癥這句話。
自閉癥到底有多嚴(yán)重呢?這么說吧,假如有倆孩子等著我領(lǐng)養(yǎng),我必須在其中選擇一個,一個是精神分裂癥,另一個是自閉癥,我會毫不猶豫地選擇精神分裂癥的孩子。
即使精神分裂癥是一種極重度精神疾病,復(fù)發(fā)率相當(dāng)高,但通過藥物治療和心理干預(yù),還有可能在一定的時間恢復(fù)得和一般的孩子沒什么兩樣,可以和父母有互動,共度一些美好的時光。
而自閉癥的孩子,打出生起,就跟包括父母在內(nèi)的任何人,幾乎無情感上的任何互動,大部分孩子甚至都不會正眼看自己的父母。
而且,隨著年齡的增長幾乎沒有改善的跡象。這給父母內(nèi)心帶來的煎熬和痛苦,不是身處其中的人可以輕易想象得到的。
今天妙社長就帶來兒童心理障礙專家--陳歡老師的一篇科普文,三分鐘了解真正的自閉癥。如果懷疑是自閉癥的,也讓你能盡早判斷孩子到底是不是自閉癥。
01
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自閉癥有哪些表現(xiàn)?
首先簡單點說,若要符合自閉癥診斷,要具備兩大方面的核心癥狀:第一是在溝通和社交上存在嚴(yán)重缺陷;第二是行為活動和興趣非常的局限和重復(fù)。
有人看到這里,又會說,“那我以前,或者現(xiàn)在肯定有自閉癥,我有段時間,很不想跟任何人打交道,即便周圍很熱鬧,我也覺得這個世界只有我一個人”;又或者說,“我一定有自閉癥,我只喜歡看一個電視劇,看了好幾遍了,只愛吃XX菜,可以天天重樣...”
我必須再次喊No!自閉癥患者出現(xiàn)的這兩大核心癥狀,不是偶然發(fā)生,或者階段性地出現(xiàn),而是在多種環(huán)境下持續(xù)存在的。
換句話說,患者從出生開始,在任何環(huán)境下都表現(xiàn)出溝通和社交的嚴(yán)重障礙和行為活動、興趣的局限和重復(fù)。而且表現(xiàn)方式,比你想得要嚴(yán)重得多。
以溝通和社交障礙為例,我們知道,任何溝通和社交都是交互性(reciprocal)的,即需要你來我往。
正常人即使偶爾不想搭理人,但是至少內(nèi)心明白對方是在問問題,需要回答,只是我不想或者懶得回應(yīng)而已。
自閉癥患者,完全無法理解到這一層面,他們無法進行正常的你來我往的對話,也無法發(fā)起或回應(yīng)社會交往,就更不用說在一般孩子中常見的和同齡孩子互動和玩游戲了。
如果你問一個自閉癥兒童:你叫什么名字???絕大多數(shù)情況下,不但不會有任何語言上的回應(yīng),甚至連面部表情和眼神交流這些非言語回應(yīng)也沒有,因為患兒根本意識不到你是在問他/她,即便遇到語言發(fā)展稍微好的孩子,也可能只是重復(fù)你的問題:你叫什么名字???而不是回答:我叫/是...
自閉癥兒童行為活動和興趣的狹窄和重復(fù),也遠遠超過一般人。他們總是刻板地重復(fù)一些簡單的動作或者話語,比如可以數(shù)小時在地上把玩具進行堆砌、旋轉(zhuǎn)硬幣,或者反復(fù)地重復(fù)他/她聽到的一個沒什么意義的詞。
自閉癥兒童會非常僵化地遵守的做事的順序,還會有一些儀式化的行為模式,并極其抗拒改變。比如:穿褲子前一定要先穿襪子,用腳尖走路,自己坐的位置和物體擺放的位置不能改變,日?;顒拥捻樞虮仨毐3植蛔兊?。哪怕是很細(xì)微的改變,都會造成極度難受、難以從做一件事過渡到做另一件事、僵化的思維方式、儀式化的打招呼方式、每天必須走同一條路、必須吃同樣的食物。
自閉癥兒童還會非常執(zhí)著地依戀某些不尋常的物品,興趣單一狹窄但強度異乎尋常。如盤子、吸塵器、某個玩具等。有些患兒必須時刻帶著這些東西走,但卻并不玩耍它們,如果將這些物品拿走,他們就會哭鬧、驚慌。
自閉癥兒童對感覺刺激會反應(yīng)過度(hyperactivity),比如,對環(huán)境中大部分人會忽略的某些聲音過度敏感和排斥,或者過度地嗅、觸摸物體;但也會反應(yīng)過低(hyporactivity),例如,對疼痛或者溫度不敏感、反應(yīng)遲鈍,對別人叫自己的名字毫無反應(yīng),對周圍的聲音和氣氛漠然無視。
很多人以為自閉癥的孩子應(yīng)該都是表現(xiàn)得過于安靜,但其實,有些患兒會出現(xiàn)重復(fù)性的活動過多和注意力渙散,還會表現(xiàn)出脾氣暴躁和暴力傾向。所以經(jīng)常要和注意缺陷與多動障礙(ADHD)進行鑒別。
02
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如何盡早知道孩子是不是自閉癥?
自閉癥成因目前公認(rèn)是多基因的(polygenic),所以不幸的是,目前并沒有什么有效的技術(shù)可以進行產(chǎn)前自閉癥檢測,不像唐氏綜合征,可以做“唐篩”。
目前國內(nèi)沒有確切的關(guān)于自閉癥患病率的數(shù)據(jù),按照美國的統(tǒng)計,包含美國在內(nèi)的被調(diào)查國家的自閉癥患病率接近1%,且男孩與女孩的比例為4:1,但女孩一旦被確診,更可能伴有智力缺陷。
自閉癥病因未明,過去有統(tǒng)計發(fā)現(xiàn),父母學(xué)歷越高,越有可能生出自閉癥的孩子,之后越來越多的研究發(fā)現(xiàn),跟學(xué)歷沒有關(guān)系,而是跟父母的生育年齡過晚有關(guān)系,因為學(xué)歷高的普遍生育年齡較晚。
甚至有研究發(fā)現(xiàn),父親和母親若年齡超過45歲,之后每年長一歲,生出自閉癥孩子的幾率都會翻倍。
目前只能對已出生的嬰幼兒做關(guān)于自閉癥的早期篩查(screening)+診斷(diagnosis)。美國兒科協(xié)會推薦的篩查工具是M-CHAT-R(TheModified Checklist for Autism in Toddlers-Revised)。
M-CHAT-R適用16-30個月的幼兒,共含20個項目。如果總得分在3-7分之間,認(rèn)為是中度風(fēng)險(medium-risk),需要進一步確認(rèn);如果總得分為8-20分,則高度懷疑是自閉癥,需要立即找專業(yè)醫(yī)生進行診斷。
目前國內(nèi)經(jīng)過嚴(yán)格受訓(xùn)、能準(zhǔn)確診斷自閉癥的醫(yī)生不多,大部分醫(yī)生主要依靠口頭問詢養(yǎng)育者,參照臨床經(jīng)驗和主觀觀察。
業(yè)內(nèi)公認(rèn)的診斷自閉癥的“黃金標(biāo)準(zhǔn)”是ADOS-2(Autism Diagnostic Observation Schedule,2nd Edition)和ADI-R(AutismDiagnostic Interview-Revised)。只有經(jīng)過專業(yè)訓(xùn)練的醫(yī)生,才能進行ADOS-2和ADI-R的診斷。
自閉癥癥狀,在患兒出生后24個月(2歲),通常就很容易被識別,有些癥狀嚴(yán)重的,在一歲之前就可以識別。
正常的孩子,隨著年齡的增長,社交互動和語言交流的需要也會逐漸增加。而自閉癥的孩子,社交互動和語言交流的需要不但沒有增加,反而惡化,如果一直到兩歲都呈現(xiàn)這樣的特征,家長需要高度警惕,這很可能是存在自閉癥的“預(yù)警(redflag)”!
03
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自閉癥能治愈嗎?
重要的事情說三遍:不能!不能!不能!
雖然說,越早發(fā)現(xiàn)自閉癥癥狀,越早干預(yù)越好,但是自閉癥的干預(yù)目的,并非完全治愈、“恢復(fù)”得和大部分正常孩子一樣,因為這是不可能完成的任務(wù)!
早期干預(yù)的目的,是讓患兒盡可能多地掌握適應(yīng)性技能(adaptive skills),以便能最大程度地適應(yīng)主流社會。
也就是說,對絕大多數(shù)自閉癥孩子來說,早期干預(yù)的最好結(jié)果,是能夠具備看時間、購買、搭乘交通工具之類的基本適應(yīng)行為,以及基本的簡單社交能力。
但即便如此,對于絕大多數(shù)自閉癥患者來說,要做到上述程度,依然難度很大。
所以,從某種意義上來說,自閉癥不是一種狹義理解上的疾病。事實上,沒有針對自閉癥癥狀的藥物(伴病有癲癇等除外),也沒有所謂的中醫(yī)治療和祖?zhèn)髅胤娇梢灾斡蚤]癥,如果市面上有,那一定是坑蒙拐騙!
自閉癥只能盡最大程度上進行行為矯正,家長切不可指望把確診的自閉癥患兒當(dāng)作普通孩子來關(guān)懷和教育,認(rèn)為有一天孩子一定會恢復(fù)得和正常孩子一樣,這樣只會希望越大,失望越大,面對自閉癥孩子,首先必須要接受現(xiàn)實。
目前最為推崇的自閉癥行為干預(yù)方法是“應(yīng)用行為分析法(Applied Behavior Analysis)”, 簡稱ABA。
這是一套結(jié)構(gòu)化的完整行為訓(xùn)練操作體系?;驹硎峭ㄟ^行為主義理論,培養(yǎng)自閉癥孩子通過聽指令做事,集中注意力互動的能力,最大程度上讓孩子學(xué)會如何學(xué)習(xí)。
總之,自閉癥是先天的(遺傳率從37%到90%以上)、嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育性障礙,成因未明、只能改善、無法治愈。
自閉癥癥狀的嚴(yán)重程度和給整個家庭帶來的身心負(fù)累,比民間大部分人想象得要嚴(yán)重得多。
即使是智商正常的自閉癥兒童,經(jīng)過專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練,他們中幾乎所有人在成年期依然被社交障礙所困擾,并且他們中高達7成還存在較為嚴(yán)重的焦慮和抑郁。
所以,不要輕易給自己貼上“自閉癥”的標(biāo)簽,如果你身邊有確診為自閉癥的孩子,要意識到,他/她除了需要接納、包容,更需要的是專業(yè)的對待。
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