在不久前的世界抗癌日，一篇胰腺癌患者講述抗癌歷程的文章被網(wǎng)友再度轉(zhuǎn)發(fā)，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院校長曾益新也大力推薦此文。可貴的是，這位患者不僅講述了自身如何認(rèn)識腫瘤，以及與腫瘤長期共存的心路歷程，還從患者的角度表達(dá)了對醫(yī)患角色和醫(yī)患溝通的思考。本期我們摘編部分內(nèi)容，并配發(fā)醫(yī)務(wù)界人士的讀后點(diǎn)評，希望對當(dāng)下醫(yī)患關(guān)系的重建與反思有所幫助?！?nbsp;者
必須承認(rèn)的一個(gè)現(xiàn)實(shí)就是：“我是一位病人” 適應(yīng)病人這個(gè)角色還真需要一個(gè)過程。記得那是2003年春天，在公司醫(yī)務(wù)室的多次催促下，我第一次參加體檢。在北京友誼醫(yī)院的走廊里等候的時(shí)候，一位醫(yī)務(wù)人員指著我問：“那位患者，你叫什么名字？”這讓我非常反感，我立刻回道：“請你說話注意點(diǎn)！我不是患者，我是來檢查身體的。” 在我看來，患者是病人。我沒病，不能接受“患者”的稱呼?？删褪沁@次體檢發(fā)現(xiàn)我的血糖極高，從此便戴上了糖尿病患者的帽子。事后，我還與許多同事當(dāng)笑話講起過這個(gè)故事，并補(bǔ)上一句：“我終于榮幸地獲得了‘患者’的稱號?！逼鋵?shí)那時(shí)，我仍沒有把自己當(dāng)做患者看待。一般的病很快就會過去，人們往往不認(rèn)為自己是個(gè)病人。但當(dāng)我們得上一種慢性病尤其是不治之癥后，必須承認(rèn)的一個(gè)現(xiàn)實(shí)就是：“我是一位病人。” 2007年5月，我在新疆發(fā)病，入院后被確診為胰腺癌晚期。隨著時(shí)間的推移，越來越多的人問到我同一個(gè)問題：“你是怎么活過來的？”每次回答這個(gè)問題，我都要回想一遍這些年的經(jīng)歷，回味一遍求醫(yī)用藥的過程，回顧一遍那些親切的關(guān)懷和熱情的鼓勵(lì)。 發(fā)病之初，從是否手術(shù)到是否化療，再到如何放療，前后折騰了幾個(gè)月時(shí)間。在最后決定選擇中醫(yī)治療為主之后，我的病情剛剛穩(wěn)定下來，卻又發(fā)現(xiàn)癌癥已經(jīng)轉(zhuǎn)移了，并且轉(zhuǎn)移到兩個(gè)地方：左側(cè)腎孟水平位置淋巴和左側(cè)鎖骨下淋巴。在綜合各種意見之后，我果斷決定：先用伽馬刀治療左側(cè)腎盂水平位置淋巴的轉(zhuǎn)移灶。效果還不錯(cuò)，轉(zhuǎn)移灶腫瘤迅速縮小，疼痛也消失了。狀況剛有好轉(zhuǎn)，又突然發(fā)現(xiàn)冠心病，我立即入院接受手術(shù)放置了支架。此后沒多久，我左側(cè)鎖骨下淋巴的轉(zhuǎn)移灶上又發(fā)展起來了，于是又采取伽馬刀治療。 我先后在多家醫(yī)院就診，先后接觸了許多醫(yī)學(xué)專家。為了治我的病，有的專家耐心聽取冗長的病情介紹，明確表達(dá)自己的意見；有的專家曾經(jīng)給我提出過很好的建議；還有的專家針對病情認(rèn)真研究，專心治療；更有幾名中西醫(yī)結(jié)合專家多年跟蹤，反復(fù)研討，一直負(fù)責(zé)至今。他們付出了辛勤的勞動(dòng)，取得了積極的成效?？梢哉f，沒有這些很好的醫(yī)院和優(yōu)秀的醫(yī)生，我就不會有今天。 那些不考慮患者思想觀念的醫(yī)生不是好醫(yī)生 大病有所好轉(zhuǎn)，人們往往歸功于醫(yī)生或藥物。其實(shí)除此之外，我認(rèn)為還有兩個(gè)方面：一是外界的精神鼓勵(lì)；二是自我的正確態(tài)度。堅(jiān)持積極樂觀地對待疾病，堅(jiān)決選擇科學(xué)的治療方法和堅(jiān)定不移地加強(qiáng)身體鍛煉，是我總結(jié)的戰(zhàn)勝疾病最有效的方法。 時(shí)至今日，癌癥已經(jīng)成為一種并不那么可怕的常見病?？偨Y(jié)40年人類抗癌的成果，人們發(fā)現(xiàn)這樣的事實(shí)：人類在癌癥的早期發(fā)現(xiàn)上取得了長足的進(jìn)步，但早期發(fā)現(xiàn)的結(jié)果卻令人大失所望，30%左右的患者被癌癥“嚇?biāo)懒恕保?0%左右的患者因過度治療而死，而真正死于癌癥疾病本身的不足20%。早期發(fā)現(xiàn)的結(jié)果事與愿違，是人們始料未及的。雖然帶有諷刺意味，但它以事實(shí)說明，戰(zhàn)勝癌癥并不是一個(gè)純粹的醫(yī)學(xué)問題。病人是受思想支配的，醫(yī)生是受觀念指揮的。這些思想觀念上的認(rèn)識問題，既是醫(yī)學(xué)問題，也是哲學(xué)問題，更是社會問題。 相當(dāng)多的醫(yī)生津津樂道的是：“某病人得了癌癥，我做的手術(shù)，打開一看根本不能治了，于是原封不動(dòng)地縫上后告訴患者，‘回去吧，你什么病也沒有’。結(jié)果這位病人居然活了很長時(shí)間，超出預(yù)想?！毕喈?dāng)多的醫(yī)生喜歡病人沒有任何文化，不提任何問題，并宣稱“啥也不懂的患者最好治”。其實(shí)并非如此?！安恢欢?，任其治療”是一種病人；“了解病情，配合治療”又是一種病人；“不解病情，抗拒治療”也是一種病人。在這3種病人中，只有“了解病情，配合治療”的人，病才好得最快。一般來說，抗拒治療的病人大多是由不知不懂者轉(zhuǎn)化而來的。大凡不知不懂者，都是想知想懂的，可人家不說，郁悶加猜疑便轉(zhuǎn)化為抗拒。或者，不知不懂者因愚笨而鉆牛角尖，轉(zhuǎn)而抗拒治療也是很自然的事情。 人作為一種集精神與肉體于一身的生命，其精神不但可以導(dǎo)致許許多多的肉體疾病，甚至可以消滅肉體。相反，精神的力量也可以幫助治療許許多多的疾病，使人盡快康復(fù)。那種不考慮人的精神作用的治療不是最好的治療，那種不研究精神作用的醫(yī)學(xué)還不是科學(xué)，那些不考慮患者思想觀念的醫(yī)生不是好醫(yī)生。 患者不都是像美國拳擊運(yùn)動(dòng)員泰森一樣強(qiáng)壯的人 我被確診后，本來是要手術(shù)的。幾乎所有的醫(yī)生對癌癥都是首先考慮手術(shù)。如果由于條件限制不能手術(shù)，那就放療或化療。就這“三板斧”，找誰都這么說。由于腫瘤生長的部位不利于手術(shù)，加之胰腺癌手術(shù)成功的比例很低，我決定放棄手術(shù)。那就只好去放化療。在治療前的準(zhǔn)備時(shí)期，醫(yī)生告知我要加強(qiáng)鍛煉，增強(qiáng)體質(zhì)，以備消耗。到開始治療的前一天，我的體質(zhì)鍛煉已經(jīng)到了可以步行打18個(gè)洞高爾夫球（即連續(xù)步行10公里左右）的程度。但治療開始后第五天，我去洗手間都要扶著墻走。于是我問醫(yī)生：“這治療對我身體的打擊顯而易見，它對腫瘤的打擊如何呢？”醫(yī)生回答：“現(xiàn)在只做了5次，總共20余次。全部做完之后，腫瘤不會長大?！蔽衣牶蠓浅Ｊ榧敝姓f了句玩笑話：“如果這樣消滅腫瘤的話，還有一個(gè)更簡單的方法，就是把我殺了，腫瘤一定也死了?！?/p> 我認(rèn)為，這種治療思路就是把患者設(shè)想為像美國拳擊運(yùn)動(dòng)員泰森一樣強(qiáng)壯的人。大劑量的放化療，結(jié)果是腫瘤死了，人卻不一定能扛住。于是，我又堅(jiān)持了兩次，總共做了7次放療就堅(jiān)決出院了。富有戲劇性的是，3年以后，當(dāng)我因腹部疼痛住到另一家著名醫(yī)院時(shí)，在許多癌癥專家會診我的病情時(shí)，他們一方面對我能活過3年表示驚訝，另一方面他們竟然認(rèn)為，這主要是因?yàn)槲耶?dāng)時(shí)沒有做完全部的放療，已做的7次放療可能恰到好處。 這說明醫(yī)學(xué)界本身也應(yīng)對過度治療進(jìn)行深刻的反思。至少，他們要承認(rèn)過度治療的存在，并對它的危害有所認(rèn)識。當(dāng)然，和其他所有事情一樣，把握治療癌癥的“度”是很難的。不治肯定是不對的，過度治療也是錯(cuò)誤的；而人的個(gè)體差異，決定著對每個(gè)人治療的度是不同的。實(shí)在是難為醫(yī)生們了，但醫(yī)學(xué)本來就應(yīng)該是一種個(gè)性化的科學(xué)。 西醫(yī)如此，那中醫(yī)如何呢？在北京、東北、上海和香港等地，我先后拜訪了10多位中醫(yī)大夫。他們大都是人們口口相傳的名醫(yī)。經(jīng)過分析對比，我對中醫(yī)形成了一個(gè)大致的分類：一類是“祖?zhèn)魇阶么蠓颉薄Ｆ涮攸c(diǎn)是有秘方，下猛藥，排斥其他醫(yī)生，包括西醫(yī)和其他中醫(yī)。治好了說不清怎么好的，治死了不負(fù)責(zé)任。這種類型不靠譜，我不敢用。第二類是“官辦中醫(yī)”。其特點(diǎn)是作為西醫(yī)的附屬，根據(jù)西醫(yī)治療癌癥的情況輔助做些事情。一般是上來先問你手術(shù)沒有，手術(shù)了就給你開服藥扶扶正。你要是問他中醫(yī)能不能獨(dú)立治療癌癥，他會毫不猶豫地回答不能。第三類我取名叫“科學(xué)中醫(yī)”。其特點(diǎn)是不排斥西醫(yī)，又不依附于西醫(yī)，中西醫(yī)結(jié)合以中醫(yī)為主。最好是這類中醫(yī)中有治療胰腺癌經(jīng)驗(yàn)的，就完全符合我的要求了。按照這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，我的一位同事向我推薦了上海的一位教授。 參與疾病的討論和治療是我們的權(quán)利和責(zé)任 所有病人都很在意醫(yī)患關(guān)系。是疾病把醫(yī)生和患者區(qū)別開來，同時(shí)又是疾病把患者和醫(yī)生聯(lián)系在一起。我覺得人們應(yīng)該重視的一點(diǎn)是：患者對疾病是最有發(fā)言權(quán)的。尤其是對一個(gè)清醒的有分析和決策能力的患者，對疾病和治病的分析判斷與治療決策必須讓他們參與甚至決定。因此，重視患者的感受，順聽患者的意見，是一位醫(yī)生會治病和能治好病的前提。 2008年年初，我感覺心臟憋悶許久之后，慕名去北京某著名醫(yī)院掛了專家門診。一位近70歲的老專家簡單聽我說了幾句，馬上就開出了方子，隨后準(zhǔn)備送客了。我覺得自己還沒說完，也沒說清楚，便沒有立即起身，又向他嘮叨了一句說：“我在幾年前檢查出患有糖尿病?！边@時(shí)，老專家立即把已經(jīng)寫好的處方單拿了回去，用責(zé)備的口氣對我說：“你怎么不早說呢？”這讓我哭笑不得：一來，他沒有給我說話的時(shí)間；二來，他也沒有問我還有什么其他病。我哪里知道心臟憋悶與血糖高有什么關(guān)系??？我心想：昨天腳脖子還崴了一下呢，要不要說？ 我們常常見到這樣的現(xiàn)象：病人去看醫(yī)生，就好像自己做錯(cuò)了什么事情一樣，就好像理虧地求人恩賜一樣。其實(shí)，得病并不是什么錯(cuò)誤，病人和醫(yī)生之間也不是一種誰求誰的關(guān)系，更不是一個(gè)犯錯(cuò)誤的人和一個(gè)訓(xùn)導(dǎo)者的關(guān)系。病人就應(yīng)該大大方方地看病，認(rèn)真細(xì)致地提問，然后與醫(yī)生一起分析病情、探討治療方案。 關(guān)于疾病的書或文字，常常是由醫(yī)生或?qū)＜覍懙?，患者只能是讀者。但患者是包括醫(yī)生在內(nèi)的所有人中對疾病最有發(fā)言權(quán)的人。他們到底怎樣看待和對待疾??？他們在想什么？他們有什么體會？這些不但對醫(yī)學(xué)是重要的，對于眾多患者家庭和數(shù)以億計(jì)的患者來說也是非常重要的。 每位患者的病都是具體的、個(gè)性化的，每位病人的經(jīng)歷、閱歷、文化、表達(dá)等又是參差不齊的，但有一點(diǎn)毋庸置疑：患者的感受是最真實(shí)的。正因?yàn)槿绱耍瑖?yán)格說來，沒有患者的參與，疾病簡直就是無法治療的。作為一名普通病人，我要提醒患者朋友，參與疾病的討論和治療是我們的權(quán)利和責(zé)任。放棄了這些，就等于放棄了生命的主張。
學(xué)會讀懂患者 ◆這位病人一直在與有“癌中之王”之稱的胰腺癌抗?fàn)?。他到過包括美國霍普金斯醫(yī)學(xué)院在內(nèi)的各大醫(yī)院就診，從最初被無情地宣布只有數(shù)月生命，到如今生命延續(xù)，且保持較高的生活質(zhì)量，可謂奇跡。從中可見，醫(yī)學(xué)絕不僅是一門技術(shù)，更重要的是人文精神和人際溝通的藝術(shù)。 他在文中坦誠地講述了自己治病就醫(yī)的過程，從一位患者的角度與我們分享了如何認(rèn)識腫瘤、如何與腫瘤長期共存，也記錄了他對醫(yī)患角色和醫(yī)患溝通的思考。這些寶貴的經(jīng)驗(yàn)和思考對于我們建立換位思考，在行醫(yī)過程中充分理解患者的心理需求，在制訂治療方案時(shí)更多地針對“人”而不是“病”，應(yīng)當(dāng)會大有裨益。 ——北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院校長 曾益新 ◆主人公求醫(yī)問藥的過程，更像追求真理的過程。就像他自己說的，他不放棄參與疾病的討論和治療，不放棄生命的主張。得知自己患了癌癥，冷靜客觀；選擇治療方法，積極果斷；面對漫長的康復(fù)過程，耐心樂觀?！白孕拧⒆灾?、自覺”，這類積極的情緒，引導(dǎo)著腫瘤的發(fā)展方向，也構(gòu)成了他生活的主線。他生病和康復(fù)的過程，有很多值得我們借鑒的東西。特別是他對醫(yī)患關(guān)系的理解與分析等，都值得我們醫(yī)學(xué)界反思。 ——上海中醫(yī)藥大學(xué)教授 何裕民 ◆現(xiàn)今的醫(yī)患關(guān)系已隨著社會變革從傳統(tǒng)模式中脫離出來，不再是簡單的“求醫(yī)”與“看病”，而是醫(yī)患雙方相互尊重、相互信任。新的醫(yī)患關(guān)系的建立，勢必要雙方互相深入了解。也許正是因?yàn)槲覀冎g缺乏有效的溝通，才導(dǎo)致醫(yī)患關(guān)系越來越復(fù)雜。這篇文章給了我們這樣一個(gè)機(jī)會，可以認(rèn)真地看看患者心里在想些什么，學(xué)著去讀懂患者，并從中發(fā)現(xiàn)我們醫(yī)生可以為醫(yī)患關(guān)系做點(diǎn)什么。要讓患者對醫(yī)護(hù)人員重新樹立信心，唯一的方法就是從我們自己入手。只有我們先改變自己，才能改變醫(yī)生在患者和公眾心目中的印象。人無法選擇是否患病，但至少我們應(yīng)盡力讓每位患者都有選擇如何面對和治療自己疾病的權(quán)利和尊嚴(yán)。 ——中山大學(xué)腫瘤防治中心 劉 娜 |
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