近日，深圳一殘聯(lián)一片好心，給自閉癥患兒家庭下發(fā)了一本書，指導(dǎo)這些家庭輔助開展康復(fù)訓(xùn)練。沒想到，沒收到預(yù)期中的這些父母的感激，收到的卻是抗議。這是怎么回事呢？
原來，今年8月開始，在一個民間的心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會的群里，有家長陸續(xù)反映，他們收到了某殘聯(lián)下發(fā)的書籍。
多位家長仔細(xì)閱讀后，發(fā)現(xiàn)這本書將自閉癥的病因直接歸結(jié)為父母養(yǎng)育不當(dāng)，氣憤至極，讓這些本就壓力山大的家庭容易遭受不必要的指責(zé)。因此，家長們委托上述的民間心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會，通過公開信替他們發(fā)聲。
這封公開信，對書中的錯誤一一進(jìn)行了批駁，大致如下：
錯誤一：家庭養(yǎng)育是造成自閉癥的原因之一
書中寫道：“如果孩子既沒有媽媽陪伴在身邊哺育和養(yǎng)育，又沒有像媽媽一樣的奶奶、外婆、爺爺和爸爸這樣的養(yǎng)育者，提供長期穩(wěn)定的撫育和陪伴……進(jìn)行'走親戚’式的養(yǎng)育……會對孩子后期基于安全感的社會化發(fā)展帶來一些影響。對照自閉癥的癥狀是孩子的社會化人際關(guān)系和溝通出現(xiàn)了障礙，不妨從上述討論中獲得其中一個自閉癥成因的答案?！?/span>
公開信反駁稱：“目前自閉癥成因沒有定論?？茖W(xué)的家庭養(yǎng)育有助于對自閉癥兒童的行為進(jìn)行干預(yù)，改善癥狀，但家庭養(yǎng)育不是自閉癥的病因。同時，科學(xué)養(yǎng)育不只針對自閉癥兒童，所有兒童都需要如此，對'自閉癥’標(biāo)簽化和特殊化，有失偏頗，容易引起'自閉癥孩子是家長不會教導(dǎo)所致’偏見和誤會?！?/span>
錯誤二：過分強(qiáng)調(diào)心理這一環(huán)境因素
書中認(rèn)為，要考量媽媽和孩子“親的延展發(fā)展”，媽媽如果沒做到時刻看著孩子眼睛說話，孩子表達(dá)需求時，沒有及時走近和伴隨聲音等親近行為，會使得孩子出現(xiàn)“人際交往中不能用眼睛對視，不能身體接觸，以及不能用肢體語言來表達(dá)和傳遞信息的自閉癥癥狀”。
公開信直接駁斥說，這系“錯誤觀點”。“自閉癥非心理疾病，是神經(jīng)發(fā)育障礙，過分強(qiáng)調(diào)心理這一環(huán)境因素，屬于惡意抹黑照顧者，并誤導(dǎo)了公眾，使照顧者容易面臨來自社會的道德指責(zé)，承受巨大的心理壓力?！?/span>
錯誤三：與早已被批判和推翻的理論不謀而合
書中寫道：在自閉癥心理社會成因的探索中，孩子早期的人際關(guān)系，是對母親或者母親人物中復(fù)制和發(fā)展而來。需要核查“孩子和媽媽的關(guān)系是不是安全和可信任的互動關(guān)系”、“孩子需要媽媽時，媽媽有沒有給孩子及時回應(yīng)”、“媽媽或者擔(dān)任母親角色者是不是長期不間斷陪伴在孩子身邊”、“媽媽與孩子的互動關(guān)系是不是有沖突和矛盾”、“媽媽對生命體是不是抱有深深的愿望和期待”。
對此公開信反駁稱，從自閉癥成因角度，去要求媽媽們核查自己對孩子早期的養(yǎng)育行為，與上世紀(jì)50～60年代流行的“冰箱媽媽”理論不謀而合，該理論上世紀(jì)70年代已被學(xué)者和家長們批判和推翻。揣測母親養(yǎng)育與自閉癥成因的聯(lián)系，是惡意抹黑媽媽，讓媽媽容易遭受到批判和羞辱，易導(dǎo)致家庭互相指責(zé)，關(guān)系破裂（已有好多家庭發(fā)生這樣的悲?。?。
錯誤四：“隔代教養(yǎng)”是自閉癥的成因之一
書中指出：爺爺奶奶、外公外婆，或者是保姆這樣的照料者，如果面對孩子父母兩地分居、外出打工或者經(jīng)常加班的情況時，常在孩子面前叨嘮“你要聽話，你要懂事，媽媽爸爸都是給你賺學(xué)費去的，媽媽爸爸也很累”……孩子長期聽到這樣勸慰的話，會認(rèn)為父母的成功比他個人重要。孩子慢慢就變得不說話，不愛看人，不愿意靠近。長此以往，自閉癥的外顯癥狀便慢慢形成。
公開信稱：“該觀點錯誤，容易讓沒系統(tǒng)接觸過自閉癥科普知識的讀者認(rèn)為'隔代教養(yǎng)’也是自閉癥的成因，惡意抹黑自閉癥家庭，讓社會誤解，這些家庭承受重大心理壓力。正確的觀點是：自閉癥不是心理疾病?！?/span>
公開信稱：“我們最信賴的殘聯(lián)，不應(yīng)為早已被證偽的觀點買單推廣，加大社會大眾對自閉癥人士家庭的偏見和誤解?！?/span>
在這場爭論發(fā)酵之際，涉事殘聯(lián)給出了回應(yīng)。殘聯(lián)的一位工作人員表示：自閉癥成因異常復(fù)雜，如何康復(fù)是一道難題，除了去專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)治療，如何營造好的家庭氛圍，也十分重要。推薦此書，原本想給家長一個多維視角看待自閉癥的成因，更好幫助自閉癥兒童的康復(fù)和治療。
對于家長們的激烈反應(yīng)，這位工作人員表示理解，“我們理解家長的心情，也隨時歡迎他們提出建議，包括把他們的看法或者經(jīng)驗納入到科學(xué)研究，讓我們更好去了解自閉癥?！?/span>
因推薦書籍而引發(fā)的爭議。涉事殘聯(lián)的領(lǐng)導(dǎo)也高度重視，及時表達(dá)了歉意，會馬上停止推薦此書以及聯(lián)系作者。
其實，上述這本書中的觀念，是早已被學(xué)術(shù)界推翻的“冰箱媽媽”理論。
上世紀(jì)初期，以弗洛伊德為代表的心理學(xué)派得到空前發(fā)展。那時認(rèn)為，人類的許多心理和精神問題都來自于童年的心理創(chuàng)傷，“冰箱媽媽”一詞就此誕生?！氨鋴寢尅崩碚撝赋觯\斷為自閉癥的兒童，是其母親冷漠、養(yǎng)育方式刻板所致，這是一種心理疾病。這些家庭不僅倍受譴責(zé)，還被剝奪了生育的權(quán)利，以達(dá)到優(yōu)化人種的目的。
但是，很多家長并不認(rèn)可這一理論，認(rèn)為他們在養(yǎng)育孩子的過程中付出的愛和汗水并不比別的家庭少。兒童精神病學(xué)領(lǐng)域的專家內(nèi)穆蘭也對這一理論提出質(zhì)疑。
后來的雙胞胎研究則發(fā)現(xiàn)，同卵雙生的孩子，一個有自閉癥，另一個患自閉癥的幾率高達(dá)80%以上；如果是異卵雙生，一個有自閉癥，另外一個也是自閉癥的幾率大約為5%～15%，說明自閉癥與先天遺傳有一定關(guān)系。
自閉癥患兒癲癇幾率比較高，也在一定程度上助證了自閉癥不是心理疾病，而是先天性神經(jīng)系統(tǒng)異常造成。1970年，“冰箱母親”理論徹底被否定！
殘聯(lián)給自閉癥兒童家庭下發(fā)的書籍，有幾十年前就被摒棄的理論，確實錯得離譜，難怪家長們情緒激烈。
中國古代，衡量一個人是否有價值的標(biāo)準(zhǔn)是：立德、立功、立言。立言就是著書立傳，用自己的思想觀念去影響他人，是一件非常高大上的事情。因為有什么樣的思想，就會有什么樣的行動。魯迅先生棄醫(yī)從文，就是想要改變?nèi)藗冇馗乃枷搿?/span>
這就要求，寫書的人，即便不是領(lǐng)軍人物，至少也是相應(yīng)領(lǐng)域內(nèi)的專業(yè)人士，還要務(wù)必要保持嚴(yán)謹(jǐn)和謹(jǐn)慎的態(tài)度。
但是，互聯(lián)網(wǎng)時代來臨，不僅網(wǎng)絡(luò)上的內(nèi)容良莠不齊，就是正式出版的書籍有時也難以保證質(zhì)量，誤導(dǎo)民眾，誤人子弟。
對于錯誤百出的內(nèi)容，需要堅決抵制！上述家長的行為，值得支持！
（環(huán)球醫(yī)學(xué)編輯：丁好奇）
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