上接第３節(jié)
入院第３天，我兒子開始服用激素，３天后，尿蛋白轉(zhuǎn)陰，一周之后，２４小時尿蛋白定量轉(zhuǎn)陰，降到正常水平，病情穩(wěn)定下來了。４月29日出院，出院的時候，支原體肺炎還沒有完全好利索，肺里面還有痰，白細(xì)胞還是高，我們又到長春市中醫(yī)院開了一些中藥繼續(xù)回家調(diào)理。
直到這個時候，我們才從孩子得病帶來的焦慮中慢慢緩過來，其實，這個時候，我們對“小兒腎病綜合征”這個病的了解程度連一半都不到。在這漫長的20天里，各種殘缺不全的信息被生生的擠進了我們的大腦里，爛成一鍋粥一樣，那個狀態(tài)下，沒法捋順！我們原本以為一切都要結(jié)束的時候才知道，在醫(yī)院治療階段，只是這個病康復(fù)過程中的很小的一部分，更重要也更漫長的過程是在家里的康復(fù)階段（這也是我在網(wǎng)上想查而查不到的那部分）。
在長春市中醫(yī)院開中藥時（肺炎貼），聽了一位退休的兒科老專家對“小兒腎病綜合征”和激素的解釋，讓我們對這個病稍顯釋懷而又不得不重新的加以重視，她說：
１、什么是大病？這個病算是大病，也不算大病。說它是大病，是因為病程比較長，易反復(fù)，一般都需要兩三年，對患兒家庭的經(jīng)濟條件和工作、生活質(zhì)量都會產(chǎn)生直接的影響，需要專門騰出來一個人來照顧孩子才行；說它不是大病，是因為這個病相比較于那些胎兒帶的毛病（先天性疾?。┖脱翰碚f，這就是一個小病，只要規(guī)范治療，都能治好，基本不會有什么后遺癥，也不會影響以后孩子結(jié)婚生子；
２、激素起啥作用？（本人粗淺的理解）激素的作用是抑制免疫反應(yīng)！發(fā)燒就是免疫反應(yīng)的一種表現(xiàn)，比如當(dāng)身體有細(xì)菌感染時，免疫系統(tǒng)就會發(fā)出指令制造大量的白細(xì)胞去消滅細(xì)菌，在白細(xì)胞殺滅細(xì)菌的過程中會產(chǎn)生大量的熱量，這時就會表現(xiàn)為體溫升高，也就是我們平時所說的發(fā)燒。而激素的作用是對抗免疫系統(tǒng)指令，不讓免疫系統(tǒng)發(fā)出指令去殺滅入侵的細(xì)菌。在治療小兒腎病綜合征的應(yīng)用上，激素就起到這么個作用，為了避免免疫系統(tǒng)在殺滅外來入侵時產(chǎn)生復(fù)合物質(zhì)，而這個復(fù)合物質(zhì)就是造成腎臟濾過率增強的主要原因。
通俗的講，孩子在吃上激素之后，本來還有的一些免疫力也被激素抑制了。打個比方，把正常孩子的免疫力（設(shè)為Ａ）比做是一副鋼鐵的鎧甲，吃激素孩子的免疫力（設(shè)為Ｂ）就是紙殼做的；如果（Ａ）是紙殼做的，（Ｂ）就是紙做的；如果（Ａ）是紙做的，（Ｂ）就光腚了，一點防護都沒有了，有個風(fēng)吹草動都會被感染。
這也就是這個病在家服藥過程中需要遠(yuǎn)離人群，有專人看護的原因，而感冒（感染）又是造成小兒腎病綜合征復(fù)發(fā)的首要因素。
本章劃重點：
１、在醫(yī)院治療期間，一定要全力配合醫(yī)生的治療，不懂的一定要及時問，記不住的要拿個小本子記上，在后續(xù)回家繼續(xù)服藥的過程中，肯定都能用上，尤其是注意事項，因為涉及到的東西比較多，一定要問詳細(xì)；
２、在專業(yè)科室的病房里，一般都會有關(guān)于疾病的宣傳手冊，里邊會有一些有針對性的護理知識和要點、注意事項等，記得拍下來，以后用得上，這個宣傳冊在網(wǎng)上都不一定能查得到。
３、一定要想辦法把主治大夫的聯(lián)系方式加上，這個病的病程太長了，有情況的時候及時得到專業(yè)的指導(dǎo)意見是很重要的。
４、在大醫(yī)院里，一般都有個類似“用藥安全”的這樣的科室，在住院期間和出院的頭三個月內(nèi)，每天需要服用多種藥物，有的一天２次的，有的一天３次，從早上6點開始吃都有可能到晚上10點，這一天的藥還沒有全吃完，時間上完全錯不開，怎么辦？可以掛個“用藥安全”科室的號，去問一下專業(yè)的醫(yī)生，哪些藥可以合并在一起服用？服藥間隔？苦藥怎么吃等？我兒子當(dāng)時要吃的藥有醋酸潑尼松（激素）、百令膠囊、槐杞黃、阿法骨化醇、迪巧鈣片、雙嘧達莫、果糖－二磷酸納、中草藥（感冒藥）、清金糖漿（感冒藥）共9 種，每天需要分21次服用，怎么吃？當(dāng)時我們沒有經(jīng)驗，不知道有這樣的科室，就是硬著頭皮往下吃，還好，我兒子對吃藥不怎么抗拒，有時候真的是一天下來到晚上10點多了，藥還沒吃完。后來就用小本子把要吃的藥都記上，安排好時間，以免有遺漏。
５、 特別要記下：激素的用法用量，周期間隔，這個要嚴(yán)格按照醫(yī)生的要求服用，沒商量。
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