本期活動(dòng)的錄制現(xiàn)場，是位于北京郊區(qū)的一個(gè)偏遠(yuǎn)的演播廳，當(dāng)我與唐占鑫老師會(huì)面時(shí)，心里既緊張又好奇，說實(shí)話，我是第一次看到脊髓損傷患者開車，是她用自信的笑容和嫻熟的倒車動(dòng)作，才化解了我心中驚異。
化妝間的閑談，她更像一位知心大姐，聊起了她小升初的孩子，聊起她最近忙著搬家，聊起每次反饋稿件都是凌晨2點(diǎn)...感覺不到她生活中有一點(diǎn)的蹉跎，若不是親眼所見坐著的輪椅，根本不敢相信她是被命運(yùn)粗暴地打斷過生活的人。
這就是她想要傳達(dá)的意義吧?！跋Ｍ嗟娜岁P(guān)注的不是我們殘缺的身體和輪椅，而是坐在輪椅上樂觀的狀態(tài)和我們的能力”。
編輯 王海龍
唐占鑫
北京新起點(diǎn)公益基金會(huì)理事長
國際脊髓損傷日中國形象大使
（1’39’’）一通讓我萬分激動(dòng)的電話。
（5’50’’）我原來也和大家一樣，能跑能跳。
（12’11’’）什么是生活重建？
演講實(shí)錄：
對(duì)于我們大多數(shù)的中國人來說,我想2022年,最讓我們興奮激動(dòng)和溫馨的時(shí)刻就是北京2022年冬奧會(huì)和冬殘奧會(huì)的成功舉辦。
現(xiàn)在大屏幕上出現(xiàn)的就是北京2022年冬奧會(huì)和冬殘奧會(huì)的頒獎(jiǎng)典禮,細(xì)心的朋友可能會(huì)發(fā)現(xiàn),在運(yùn)動(dòng)員的手里,他們拿的并不是像傳統(tǒng)的鮮切花,而是由絨線編織的絨線花。這個(gè)花束還有一個(gè)特別好聽的名字,叫永不凋零的榮耀之花。
藍(lán)色絲帶的是我們冬奧會(huì)的頒獎(jiǎng)花束,黃色絲帶的是我們冬殘奧會(huì)的頒獎(jiǎng)花束,冬殘奧會(huì)的頒獎(jiǎng)花束在冬奧會(huì)的頒獎(jiǎng)花束基礎(chǔ)上多了一枝代表殘疾人品質(zhì)的波斯菊,它象征的是堅(jiān)強(qiáng)。特別驕傲地說,這個(gè)波斯菊,就是在我們機(jī)構(gòu)的建議下增加進(jìn)去的，我們機(jī)構(gòu)也是冬殘奧會(huì)500 束頒獎(jiǎng)花束的制作團(tuán)隊(duì),我們機(jī)構(gòu)叫北京脊髓損傷者希望之家,我就是這個(gè)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人唐占鑫。
回想起當(dāng)時(shí)制作整個(gè)花束的過程,真是又興奮又激動(dòng)。我記得是2021年8月的一天，北京市殘聯(lián)的一個(gè)領(lǐng)導(dǎo)給我打電話,電話那頭就說，占鑫,你們能不能承接手工編織的產(chǎn)品,當(dāng)時(shí)我以為只是一份來料加工,因?yàn)槲覀兿Ｍ业奈膭?chuàng)工作室是有小伙伴通過文創(chuàng)編制產(chǎn)品來增收的，我當(dāng)時(shí)特別興奮。
能給小伙伴找到一個(gè)能夠增收的渠道也是我的工作之一。當(dāng)我拿到這幅圖的時(shí)候,發(fā)現(xiàn)這是我們冬殘奧會(huì)、冬奧會(huì)的頒獎(jiǎng)花束的原型。當(dāng)時(shí)我是特別特別激動(dòng),為什么激動(dòng),作為一個(gè)普通的殘疾人能夠以這種方式去參與到冬奧會(huì)、冬殘奧會(huì)中,這是我完全沒有想到的。但是，激動(dòng)之余便隨著是緊張,畢竟半年之后,這個(gè)花束就要面向全世界進(jìn)行展示，那時(shí)候我們能否按質(zhì)量,按時(shí)交到這些運(yùn)動(dòng)員的手中,對(duì)我來說都是一場人生的大考驗(yàn)。當(dāng)時(shí)我真是特別的糾結(jié),緊接著我們就開始拆解花束, 開始學(xué)習(xí)花束,評(píng)估我們的工作量,以及我們需要的人手。
我們對(duì)這個(gè)花束提出了三方面的修改意見,第一就是在花語,第二是在材質(zhì),第三是形式,我們建議加入一支,能夠代表廣大殘疾人朋友優(yōu)秀品質(zhì)的花類,也就是我們看到的這個(gè)藍(lán)色的波斯菊。
波斯菊大家可能并不了解,波斯菊是一個(gè)在任何艱苦環(huán)境下都能生長的植物,它的這種特點(diǎn),其實(shí)就是我們廣大殘疾人身上的這種自強(qiáng)不息的特征,在我們的建議下，這個(gè)波斯菊最終被納入了冬殘奧會(huì)頒獎(jiǎng)用花的花束里。
這束花束看似簡單,但是整個(gè)花束都是由一針一線,一花一葉編制而成的。僅其中的這朵玫瑰,也需要至少5個(gè)小時(shí)地編織,一整束花對(duì)于一個(gè)特別熟練的織女來說,也需要35個(gè)小時(shí)才能完成。大家可以猜想一下,在這一束花里邊需要我們編多少針,有多少個(gè)動(dòng)作？
有12,000多針,所以500束花,我們整個(gè)團(tuán)隊(duì)一共編了630多萬針,耗時(shí)了2萬多個(gè)小時(shí),而且在整個(gè)做質(zhì)檢的時(shí)候,我們也是非常嚴(yán)格的,是用我們的身體在做質(zhì)檢。
其實(shí)大家可能不知道,花枝和花根之間都是由銅絲連接成的,我們當(dāng)時(shí)考慮到在冬殘奧會(huì)上,其實(shí)有一些運(yùn)動(dòng)員他們是沒有雙上肢的,他們?nèi)ソ踊ㄊ臅r(shí)候,都是需要用脖子去夾,為了避免他們?cè)斐扇魏蔚膫?我們必須把這些銅絲都繞得特別的緊實(shí)。
繞完以后,我們還要用自己的脖子去夾去感受,生怕有一點(diǎn)點(diǎn)的銅絲露在外邊劃傷他們或者有讓他們不舒適的感覺。
最終我們?cè)谌齻€(gè)月內(nèi),用了北京市的10個(gè)區(qū)縣的150多位殘疾人朋友和家屬,才完成了這500束的花。我們也向全世界展示了不僅僅是我們殘疾人在文創(chuàng)方面的技能,同時(shí)我們也向大家證明了我們是有能力的。其實(shí)這種能力,在我多年前我是沒有想過的,也從來沒有預(yù)設(shè)過的。
我其實(shí)和在座的很多人是一樣的,我原來也曾經(jīng)能跑，能走，能跳。但是因?yàn)樵?004年,我完成了德國的碩士學(xué)位,就在我回國前的頭一天,因?yàn)橐粓鲕嚨湆?dǎo)致了我脊髓損傷,造成了我下半身癱瘓。那個(gè)時(shí)候，我每天都是在這種無奈、怨恨和悲痛中度過的。
直到有一天,我和我的父親去進(jìn)行日常的體檢,因?yàn)楫?dāng)時(shí)我吃了很多激素導(dǎo)致身體特別胖,而我的父親可能在三年多照顧我的過程中,身體和各個(gè)方面的機(jī)能都在迅速地衰退。當(dāng)時(shí)他把我從車上抱下來的時(shí)候,一不小心沒有站住,我和他都重重地摔到了地上,但是就那種情況下,我父親自己坐到地上,還把我擎在了空中。
這三年我是頭一次這么近距離的去看我父親的臉,去看他的眼角的皺紋，去看他白發(fā),心里覺得虧欠他太多。從那一天開始我就想，我應(yīng)該要改變,至少我應(yīng)該讓我的親人不再為我付出那么多。
從那天下午開始,我就拿出了電腦,開始在網(wǎng)上去尋找和我一樣的傷友,去看他們是如何生活的。我很幸運(yùn),在網(wǎng)上找到了跟我一樣的傷友,我通過他們?cè)诰W(wǎng)上分享的視頻和圖片,用三個(gè)月的時(shí)間就實(shí)現(xiàn)了居家的生活自理,我從中也領(lǐng)悟到了一個(gè)道理,生活自理對(duì)于我們來說并不難,難的是我想要去改變我的現(xiàn)狀,難的是我的意識(shí),我的決心和我的勇氣。
從那以后，我實(shí)現(xiàn)了生活自理,我逐步走出了家門,回歸了社會(huì)。當(dāng)我回歸了社會(huì)以后,我又想我要實(shí)現(xiàn)生活自立。所以2009年我找到了一份工作,在中國國際福祉博覽會(huì)的組委會(huì)去工作,去幫助國外的展商進(jìn)入中國,當(dāng)時(shí)我的老板和同事對(duì)我都非常照顧,第一個(gè)月我也拿到了,我受傷以后的第一個(gè)人生的3000塊錢工資,當(dāng)時(shí)我記得,我把這3000塊錢通過了精打細(xì)算,給我的父母，給我的好朋友都買了禮物,也從那一刻起,我意識(shí)到了有一份收入能夠自食其力,對(duì)我們殘疾人是多么大的幫助。
根據(jù)權(quán)威雜志《柳葉刀》的記錄,中國目前有370多萬的脊髓損傷,脊髓損傷的主要發(fā)生年齡多集中在20~35歲,受傷后不僅要面對(duì)終身的癱瘓,同時(shí)還要承受如大小便失禁、壓瘡、數(shù)十種的并發(fā)癥。
所以在2013年的時(shí)候,我和我的小伙伴做了第一件事,我們給北京市市長寫了一封信,建議由政府出資給脊髓損傷者配發(fā)衛(wèi)生用品,沒想到幾天后就得到了回復(fù)說，你們反映的問題我們非常重視,希望核實(shí)后會(huì)加以落實(shí),沒想到又過了幾個(gè)月好消息就傳來了,北京市制定了相應(yīng)的政策,使許多“兩便”失禁的脊髓損傷者,可以免費(fèi)申請(qǐng)紙尿片等一次性的護(hù)理產(chǎn)品。當(dāng)時(shí)只是一個(gè)項(xiàng)目,只能讓脊髓損傷者受益,而現(xiàn)在它變成了一個(gè)政策,只要北京市有失禁問題的殘疾人,就可以通過輔具平臺(tái)去申請(qǐng)衛(wèi)生用品,它變成了一個(gè)特別廣覆蓋的政策。
從那一刻起,我就堅(jiān)定了我們的黨和政府就在我們身邊,時(shí)時(shí)刻刻關(guān)心愛護(hù)著我們。
2014年,在中國殘聯(lián)副主席呂世明的牽線介紹下,我辭去了外企的工作和三個(gè)有著同樣夢想的小伙伴,在中國殘聯(lián),中國肢殘聯(lián)協(xié)會(huì),北京市殘聯(lián)還有東城區(qū)殘聯(lián)的支持下成立了北京市第一家由脊髓損傷者自己管理,以自助互助為主要模式的希望之家。
我們剛成立的時(shí)候,其實(shí)也并不知道要做什么,那時(shí)候我就在想我自己的經(jīng)歷和我看到我其他成功回歸傷友的經(jīng)歷,他們就是實(shí)現(xiàn)了自理生活以后,臉上的笑容就變得越來越多了,因?yàn)槲沂且粋€(gè)特別愛笑的人,所以我就在想我也要幫助我的小伙伴讓他們的笑容重新回到臉上。
機(jī)構(gòu)一成立,我和我的小伙伴就學(xué)習(xí)了國外的經(jīng)驗(yàn),學(xué)習(xí)了臺(tái)灣地區(qū)、香港地區(qū)的經(jīng)驗(yàn),同時(shí)總結(jié)了大陸很多的實(shí)際案例,我們編寫完成了中國第一本《脊髓損傷者生活自助手冊(cè)》,免費(fèi)向傷友發(fā)放給傷友，教他們?nèi)绾螌W(xué)會(huì)管理膀胱排便，教他們學(xué)會(huì)穿衣服,學(xué)會(huì)上下車等一系列基本的生活技能。
2015年,我們又從一個(gè)更加積極的角度出發(fā),對(duì)完成了醫(yī)療康復(fù)的傷友,通過傷友服務(wù)于傷友的模式,讓他們?cè)谝粋€(gè)月內(nèi)通過科學(xué)的這種訓(xùn)練方法完成從康復(fù)醫(yī)院回歸家庭和社會(huì)的轉(zhuǎn)變。這些小伙伴通過一個(gè)月的學(xué)習(xí)以后,95%就能實(shí)現(xiàn)生活自理。接下來我想分享一段影片,也讓大家切實(shí)的感到什么叫生活重建培訓(xùn)。
我今天想跟大家分享兩位傷友的故事,第一位是家住在東城區(qū)胡同里的郭媛媛。郭媛媛是一名先天性的脊柱裂患者，就是她的脊髓其實(shí)閉合的不好,她是一位脊柱裂的患者。從出生那一天起,她就無法像正常人一樣行走了,她和她的家人就住在東城區(qū)胡同一個(gè)僅有40平米的房子里,房間的狹窄,讓她從生下來開始她就一直在她的那個(gè)床上進(jìn)行活動(dòng),她曾經(jīng)跟我分享過,對(duì)于她來說,這30年只出過幾次家門,都是去辦身份證,剩下她所有的記憶,她所有的空間就是那張床上。
30年，她就一直生活在那個(gè)床上,直到2016年她參加了我們的生活重建培訓(xùn)才有了改變。30年來,她沒有跟其她人進(jìn)行過交流,一直都是在床上跟她的收音機(jī)和一本字典在交流。
在生活重建訓(xùn)練營里,媛媛第一次學(xué)習(xí)了怎么從床到輪椅的轉(zhuǎn)移,怎么自己去上廁所,怎么去超市跟別人去交流,遇到高處拿不到的這些東西,該如何去尋求幫助,后來她也成為了我們的工作人員,再后來她就坐著輪椅到北京市的大街小巷胡同里去給其他的殘疾人進(jìn)行這種景泰藍(lán)掐絲琺瑯的培訓(xùn),在這一次冬殘奧會(huì)上，她也是我們絨線花編織的織女之一。
孫曉陽是我們第一期生活重建訓(xùn)練營里邊的學(xué)員,他曾經(jīng)是一個(gè)9級(jí)的小號(hào)手。2009年，他大學(xué)臨近畢業(yè)的時(shí)候,因?yàn)橐粓鲕嚨?造成了嚴(yán)重的脊髓損傷。2015年,他來參加我們的生活重建訓(xùn)練營的時(shí)候,連大小便都沒有辦法自己解決,接受訓(xùn)練的一周以后,他的自理能力就提高了非常多。
在大家的鼓勵(lì)下,他甚至把他封存過他幸福時(shí)光的小號(hào)都拿了出來,在訓(xùn)練營的畢業(yè)典禮上,我記得當(dāng)時(shí)孫曉陽演奏了一首凱旋進(jìn)行曲,當(dāng)他的母親聽到這首歌的時(shí)候,眼淚都是忍不住地流下來,重新的那種美好和希望在那一刻都打開了。
我想生活重建訓(xùn)練不僅僅是鍛煉了我們曉陽的能力,更是讓他能夠面對(duì)現(xiàn)實(shí),敢于將命運(yùn)這種粗暴的打斷生活重新連接起來,孫曉陽離開我們的生活重建訓(xùn)練營以后,馬上和他的一位驢友就相約去了日本,進(jìn)行了一次無障礙的旅行。
他還寫了一本日本的旅游無障礙攻略,現(xiàn)在他也成為了我們機(jī)構(gòu)成人康復(fù)項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人,在他的幫助下已經(jīng)也有上百名的傷友實(shí)現(xiàn)了生活自理,同時(shí)他還是北京市殘疾人無障礙的一名督導(dǎo)員。
從2014年開始,我們就在北京市殘聯(lián)的支持下體驗(yàn)北京318個(gè)地鐵站,體驗(yàn)北京200多個(gè)酒店,然后10個(gè)市級(jí)的市屬公園以及30多個(gè)商圈,我們編寫了一系列的無障礙出行手冊(cè)。
從2020年開始,我和我的小伙伴還為冬奧會(huì)、冬殘奧會(huì)的這些相關(guān)的場所,為4000多個(gè)無障礙設(shè)施點(diǎn)位提供了督導(dǎo)體驗(yàn)服務(wù),我們還編寫了《北京2022年冬奧會(huì)和冬殘奧會(huì)的殘疾人服務(wù)手冊(cè)》。
我們希望通過我們的努力,能夠讓更多的殘疾人朋友能夠參與社會(huì)生活,讓他們的生活更加便捷,讓首都向國際化大城市更加靠近。
我覺得坐在輪椅上,是能夠重新?lián)碛凶约旱哪芰?去實(shí)現(xiàn)自己人生的價(jià)值,特別是當(dāng)我們看到了越來越多的傷友通過努力從原來被照顧到實(shí)現(xiàn)了生活自理,越來越多的傷友通過努力拾得了職業(yè)技能重新回到了工作崗位。
我覺得我和他們的心都是非常充實(shí)的,北京2022年冬奧會(huì)和冬殘奧會(huì)已經(jīng)結(jié)束,但是胸懷大局,自信開放 ，迎難而上，追求卓越、共創(chuàng)未來的冬奧會(huì)精神將永遠(yuǎn)激勵(lì)著我們前行,謝謝大家！
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