今天是世界自閉癥日,從2008年起,將每年4月2日設(shè)定為“世界自閉癥關(guān)注日”。
據(jù)數(shù)據(jù)顯示,全球自閉癥患者大約占有6700萬,尤其發(fā)病率呈全球急劇上升。
我國自閉癥患者數(shù)量也不斷升高,目前我國自閉癥兒童至少有167萬。
然而與之對應(yīng),我國針對自閉癥兒童的康復(fù)治療卻少之又少。
截止2014年數(shù)據(jù),全國義務(wù)教育階段特殊教育學(xué)校大約有2000所,學(xué)齡前特殊教育學(xué)校幾乎沒有。
自閉癥患兒的康復(fù)花銷,
對于一個普通家庭無疑是一種負(fù)擔(dān)
自閉癥家庭,僅僅一個在康復(fù)訓(xùn)練基本花銷就在3000-5000元,醫(yī)保以及商業(yè)保險目前無法保險,有83.3%的家庭只能自行承擔(dān)康復(fù)訓(xùn)練的全部費用。
而針對康復(fù)訓(xùn)練,只有不到1/3的患兒在3歲前接受康復(fù)訓(xùn)練,將近1/5的患兒在6歲之前才開始接受訓(xùn)練。
愛很強大,但常被更殘酷的現(xiàn)實所打敗
最讓患兒父母痛苦的是,即便他們付出了無比的耐心與堅持,但患兒始終無法回應(yīng),自己的情緒很難被孩子接納。
試想一下,假若你的孩子永遠(yuǎn)面對你的微笑始終冷漠,很少能接觸你憐愛的目光,甚至還會莫名其妙朝你發(fā)脾氣,這多么一件無奈無助之事。
這些父母沒有一條明路能夠走進(jìn)自己孩子孤獨封閉的世界,很多家長都被自己沉重的愛被壓得無法喘氣。
他們不知道自己該怎么走,以后自己年邁了,孩子該怎么辦?
自閉癥兒童眼中,
這個世界究竟是什么樣?
很多人認(rèn)為,自閉癥的孩子只是不愛說話,行為孤僻,但其實是隱藏的天才。
但現(xiàn)實自閉癥患兒,有99%都不是天才,有8成以上自閉癥沒有獨立行為能力,進(jìn)食、穿衣、梳洗等這些基本的生存技能也不能掌握,更別說社交等。
若去掉疾病被賦予這樣浪漫幻想,我們是否還能夠直視背后的殘酷呢?
或許,下面這張圖,能夠讓我們走進(jìn)星星孩子!
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