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世界自閉癥日:每一個星星的孩子,遭遇現(xiàn)實問題要比電影更加殘酷


自閉癥,大家總是經(jīng)常在影視劇,或者新聞媒體上聽說過這種疾病。

但事實上,自閉癥患病人數(shù)之多,卻多的可能超出你的想象。

據(jù)美國CDC最新的數(shù)據(jù)顯示:每44名兒童中就有一人患有自閉癥。而在我國,自閉癥患者人數(shù)卻已超過1000萬,其中兒童已超過300萬。

據(jù)世衛(wèi)組織顯示,2021年全球大約每160名兒童就有1名被診斷為自閉癥。

自閉癥也稱孤獨癥,作為兒童精神疾病中比較常見的一種,發(fā)病年齡在眾多精神疾病來說都是比較小的,對兒童未來身心的發(fā)育都會有重大影響。



自閉癥并不是心理疾病,而是精神殘疾

很多人總認為,兒童性格孤僻就是自閉癥。

但事實上并非如此,自閉癥屬于神經(jīng)系統(tǒng)廣泛性發(fā)育障礙,患兒會出現(xiàn)社會交往障礙、溝通交流障礙以及重復(fù)局限等刻板行為。

然而目前人們對于這種疾病的普遍認知水平較低,很多家長對兒童發(fā)育、心理以及行為等方面缺少認知。

因此,當(dāng)孩子出現(xiàn)超過2歲后不會說話、不愛與人交往總是思維正常的情況,甚至還對自閉癥抱著偏見的認知,很多父母也不愿意承認自家孩子可能存在這種問題。

而在中華兒科學(xué)會在2017年所發(fā)布的一篇《孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預(yù)專家共識》中,顯示當(dāng)父母發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)-----

不看、不應(yīng)、不指、不說、不當(dāng),這“5不”行為時,就需要警惕自閉癥,需要及時帶著孩子前往專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)進一步診斷與篩查。

(中華兒科雜志2017年12月第55卷第12期)



孩子性格內(nèi)向,意味著患有自閉癥嗎?

有些家長擔(dān)心自己的孩子總是害羞內(nèi)向,不喜歡與他人互動,他或她會不會患有自閉癥?

自閉癥是兒童在發(fā)育過程中,發(fā)生的社會交流和社會互動不斷受阻的持續(xù)癥狀。

自閉癥有許多表現(xiàn)形式,如語言交流障礙、社會交往障礙、行為怪異對很多事情都缺乏興趣的癥狀。

同時自閉癥患兒沒有確定的發(fā)病年齡,但一般來說,父母發(fā)現(xiàn)自己的孩子有患有自閉癥的傾向可能在兩歲左右。

如果發(fā)現(xiàn)得夠早,干預(yù)也能夠及早地進行,效果也會好很多。



自閉癥的孩子,極少數(shù)是“天才”

不少人認為自閉癥兒童其實是高智商和天才的表現(xiàn),像喬布斯這樣的名人年輕時都是自閉癥兒童。

事實上,自閉癥兒童并不都是天才,事實上只有不到10%的自閉癥患兒有異于常人的才能,很多自閉癥兒童的生活自理都是困難的。

一些有高功能類型的自閉癥,如阿斯伯格綜合癥,這些孩子可能非常擅長領(lǐng)域,某些類型的能力遠超出常人。

但遺憾的是,這種“天賦”幾乎是少之又少,絕大多數(shù)患兒若離開了家人的幫忙,難以自理自己。

被診斷患有阿斯伯格綜合癥或高功能自閉癥的兒童應(yīng)該非常小心,不要隨便用藥物治療,因為如果給予這種孩子藥物的完全治療,它可能會壓倒這些孩子的特殊之處。

如果父母發(fā)現(xiàn)自己的孩子有特殊的能力,這并不意味著孩子不需要進行治療。

在治療計劃的選擇上應(yīng)該是具體的,無論孩子是怎么樣的自閉癥,專家建議都是對自閉癥兒童進行個性化的治療。



孤獨的孩子,背后卻有孤獨的家庭

每一個自閉癥孩子的背后,都有一個孤獨的家庭。

據(jù)《中國自閉癥家庭情況調(diào)研白皮書》數(shù)據(jù)顯示:有超過6成的受訪家庭主動或者被動減少對外社交互動,58%的家庭放棄工作、看護孩子,還有34%的家庭因壓力過大,從而患上各種心理疾病,比如焦慮癥、抑郁癥等。

另外,目前自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的花費都是一筆不小的開銷,醫(yī)保的商業(yè)保險也都無法報銷,對于一些普通的家庭而言,一個月的幾千甚至上萬的開銷無疑都是一種負擔(dān)。

更讓患兒父母痛苦的是,即便他們付出無比的耐心、堅持與關(guān)懷,但依然無法被孩子接納,患兒無法理解一些社交信息,無法走進孩子那孤獨封閉的世界。

我們常說愛情很強大,但卻總是被更殘酷的現(xiàn)實給擊敗。

而我們究竟在做什么?

我們能做就是用善意取代歧視,給予更多的耐心與關(guān)愛,用制度安排他們?nèi)谌肷鐣?,讓這群“星星的孩子”不再孤單。

參考文獻:

【1】徐倩,丁潔唐華,時瀟 & 劉露.(2013).我國自閉癥兒童現(xiàn)狀調(diào)查研究——以上海地區(qū)為例. 商業(yè)經(jīng)濟(19),102-104.

【2】Mandy, W., & Lai, M. (2016).年度研究綜述:環(huán)境在自閉癥譜系條件下的發(fā)展精神病理學(xué)中的作用.兒童心理學(xué)和精神病學(xué)雜志,57(3),271-292.

END

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